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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

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    Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

    Herzlich willkommen im Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

    Dieses Forum dient dem Austausch zum Thema Myofibrilläre Myopathien (MFM).

    Zu dieser Gruppe von Erkrankungen gehören beispielweise:
    - Desminopathie, auch bezeichnet als MFM1 (Betroffenes Gen: Desmin, abgekürzt mit DES)
    - αB-Crystallinopathie, auch bezeichnet als MFM2 (Betroffenes Gen: αB-Crystallin, abgekürzt mit CRYAB)
    - Myotilinopathie, auch bezeichnet als MFM3 (Betroffenes Gen: Myotilin, abgekürzt MYOT)
    - ZASPopathie, auch bezeichnet als MFM4 (Betroffenes Gen: ZASP/LDB3)
    - Filaminopathie, auch bezeichnet als MFM5 (Betroffenes Gen: Filamin C oder Filamin 2, abgekürzt mit FLNC)
    - BAG3opathie, auch bezeichnet als MFM6 (Betroffenes Gen: BAG3)
    - FHL1opathie (Betroffenes Gen: FHL1)

    Ich hoffe auf einen wertvollen und wertschätzenden Austausch in diesem Forum!
    Zuletzt geändert von ItsMe; 07.07.2020, 13:57.

    #2
    Hallo an alle,

    ich bin Marco, 45 aus Berlin und habe eine Desmin Myopathie. Wir haben auch eine kleine WhatsApp Gruppe mit Betroffenen aus ganz Deutschland. Bei Interesse bitte melden.
    liebe Grüße
    marco
    [email]salvete2000@gmail.com[/email]

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      #3
      Guten Tag, mein Name ist Lars, bin 40 Jahre alt und wohne in Düsseldorf. Bei mir wurde vor ca. 10 Jahren eine Filaminopathie diagnostiziert. Habe mich seitdem durch diverse Anträge und Widersprüche kämpfen müssen und würde mich hier über einen Austausch freuen.

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        #4
        Ich bin Anfang 30 und habe eine Mutation im Gen FHL1. Diagnostiziert wurde diese erst Anfang dieses Jahres, ohne dass ich damit irgendwie gerechnet habe. Es standen andere Diagnose wie FSHD oder die PROMM im Raum. Leider habe ich noch niemanden kennengelernt, der dieselbe Mutation hat.

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          #5
          Hallo zusammen, ich bin jetzt auch dabei. Ich bin 40 Jahre alt und komme aus der Nähe von Braunschweig. Meine Diagnose steht seit September: Filaminopathie. Freue mich auf einen Austausch mit euch!

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            #6
            Hallo Lana!
            Herzlich willkommen in unserem Kreis! Ich hoffe, dass die Diagnose mehr Erleichterung als Sorge für dich bedeutet.
            ​​​​​

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              #7
              Hallo Zusammen,
              ich habe Filaminopathie und freue mich endlich ebenfalls Betroffene mit der Diagnose zu treffen. Ich bin 57 Jahre und wohne 300 Meter von der Berliner Stadtgrenze entfernt.

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                #8
                Hallo Adele!
                Schön, dass du dich gemeldet hast. Es ist gar nicht so einfach, andere Betroffene mit dieser Erkrankung kennenzulernen, sodass dieses Forum eine besondere Chance für uns ist.

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                  #9
                  [FONT=arial]Hallo zusammen,
                  ich war seit ca. 2 Jahren stiller Mitleser in diesem Forum (hauptsächlich zum Thema "ohne Diagnose") und bin sehr dankbar, für die Hinweise und Ratschläge, die ich hier erhalten habe.
                  Ich bin weiblich, 56 Jahre alt und habe im Februar von einem Humangenetiker meine Diagnose erhalten.
                  Es ist MFM mit Herzbeteiligung, betroffen ist bei mir das Titin-Gen (TTN).
                  Ich habe bereits 2 Herzinfarkte gehabt, in 2018 und 2020.
                  Angefangen hat es bei mir Ende 2014 mit einer Gangstörung, die aber nach 4 Momaten wieder zurückging. Diese Phasen hatte ich dann regelmäßig in unterschiedlicher Dauer, jedes Jahr mindestens 1 Mal. Nach 3 Jahren bemerkte ich zusätzlich noch Kraftverlust in den Armen und es kamen dann auch Schmerzen hinzu.
                  Seit Sept. 2019 habe ich die Symptome dauerhaft; d.h. Gehen kann ich nur noch mühsam und nur ganz kurze Strecken, der Kraftverlust in den Armen und Händen nimmt stetig zu.
                  Ich habe viele Fachärzte und Ambulanzen aufgesucht, hauptsächlich Neurologen, und 6 Jahre lang so viel Oberflächlichkeit und Arroganz der Ärzte erlebt; all das, was hier so oft beschrieben wird.
                  Bei all der Enttäuschung und Verzweiflung hat es mir geholfen zu lesen, dass es nicht nur mir so ergeht und dass es auch an unserem Gesundheitssystem liegt.

                  Mich interessiert sehr, ob es hier noch jemanden gibt, der auch den Defekt am Titin-Gen hat.
                  Wie war bei euch der Verlauf? Hat jemand auch den Verlauf in Schüben erlebt?
                  Ich freue mich auf einen Austausch!

                  Herzliche Grüße aus Hessen[/FONT]

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                    #10
                    [URL="https://www.egl-eurofins.com/tests/?testid=DTTNX&fbclid=IwAR0dfTp12Qj7ZnmTfCRvuBJmzpNd1I0EAOsdekb_-hcbAXYXpooTsCLqcTo"]https://www.egl-eurofins.com/tests/?testid=DTTNX[/URL]: Mutations in the TTN gene cause autosomal recessive LGMD 2J. Sie sind nicht alleine, in der MFM Gruppe ist ein weitere Betroffener. Viele Grüße Beatrix Labeck, Kontakt Person der MFM

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