Forschung & Behandlung

[Stenergo]

Bitte teilt hier euer Wissen über Forschung zur Myofibrillären Myopathie und über Behandlungen, von denen ihr gehört habt oder die euch gut tun.

[Antje Schmid]

Hallo Stenergo,

die von Dir empfohlene Arbeit hätte mich auch interessiert, leider komm ich mit der ULR, die Du angeführt hast nicht zum Ziel. Copy and paste funktioniert nicht... mache ich was falsch?

antje

[Antje Schmid]

Hallo Stenergo, danke für die Anpassung, jetzt funzt's,

liebe Grüße
Antje

[Heike-K]

Mir hilft bei meinen Muskelschmerzen (ergänzend zur medikamentösen Therapie) die Benutzung meines Tens Gerätes. Natürlich verschwinden die Schmerzen nicht komplett dadurch, aber die Muskeln entspannen etwas, und auch gegen Missempfindungen hilft es ganz gut.

[BeatrixLa]

Du könntest diesen Donnerstag beim MFM Zoom Meeting darüber sprechen. Kontaktperson: [email]beatrix.labeck@dgm.org[/email]

[Heike-K]

Danke für die Einladung, ich muss mal schauen, ob ich das hinbekomme.

[BeatrixLa]

Ist ganz einfach, einfach auf den Zoom Link, wenige klicks und Du bist dabei! Du kannst mich aber auch gern ein Mail schicken!

[Heike-K]

Seit einigen Monaten habe ich für das Training zu Hause ein Motomed Trainingsgerät.

Wer das nicht kennt: Man kann es sich ähnlich wie ein Ergometer vorstellen, nur ohne Sitz, man muss also nirgends draufklettern, sondern sitzt im Stuhl oder Rollstuhl davor. Man kann Arme und/oder die Beine trainieren, und das sowohl ohne oder mit Unterstützung des Motors, auch komplett passiv durchbewegen lassen ist möglich.

Es gibt diverse Einstellungsmöglichkeiten, so dass man für sich die passende finden kann, auch wenn man mit sehr wenig Kraft mitarbeiten kann.

Ich kann es nur empfehlen, vor allem, wenn man wie ich schwer mit Muskelsteifigkeit zu tun hat, ist es wirklich eine Wohltat, auf niedriger Stufe mit Unterstützung ein paar Minuten zu treten.