Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Einfluss von Medikamenten auf mitoch. Aktivität

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #16
    Man konnte die Beschwerden einige Jahre überhaupt nicht einordnen, hat eine Reihe unauffälliger Tests durchgeführt (Schädel-MR, Lumbalpunktion, sehr viele Laboruntersuchungen inkl Borrelientiter, Tumormarker und Rheumafaktoren), EEG und noch ein paar andere, muss ich in den alten Befunden nachgucken.
    Seltsam....eigentlich beschreibst du doch typische Beschwerden einer PNP.....das man da nicht früher daran gedacht hat eine ENG/EMG zu machen....ich verstehe die Neurologen immer weniger....

    Oh man, das klingt anstrengend. Ich hab auch mal was von diesem man on fire Syndrom gehört, aber welche Ursache hat das?
    So genau weiß man das noch nicht, aber es hat in jedem Fall etwas zu tun mit überregbaren Natriumkanälen in den dorsalen Wurzelganglien. Allerdings kann die Erkrankung auch sekundär zu anderen neurologischen und vaskulären Erkrankungen auftreten.
    Der Scheiß ist so gut wie nicht behandelbar, wenn man nicht viel Glück hat....
    Bei mir wäre er behandelbar gewesen, aber nur bis zu einem gewissen Zeitpunkt, weil dann die ursprünglich dominante vaskuläre Komponente abgelöst wurde durch eine dominante neuropathische Genese. Und die Damen und Herren Ärzte haben auch hier wieder zu lange gebraucht (trotz meiner richtigen Vermutungen hinsichtlich Diagnose und Therapieoption, die natürlich nicht ernst genommen wurden) die eigentlich nach Literatur schon evidente Diagnose festzustellen, mit fatalen Auswirkungen für mich bzw. die Behandelbarkeit.
    Ich kann nichts anderes machen als zu kühlen, was aber keine Lösung bzw. Behandlung im eigentlichen Sinne ist. Ich habe in Kürze (wohl einen letzten) Anlauf mit Schmerzärzten, dieses Mal in einer Klinik, die sich angeblich mit komplexen neuropathischen Schmerzsyndromen auskennen.
    Wirklich Hoffnung habe ich nicht mehr, ich habe schon sehr viel probiert.
    Ich habe die Beschwerden v.a. in den Füßen, 2/3 der Unterschenkel und Hände - also auch da, wo sich Neuropathien meistens insb. manifestieren.

    Gehen kann ich tatsächlich noch sehr gut, ist ein bisschen tagesform- und saisonabhängig, aber im Durchschnitt schaffe ich echt noch so 10km (auch dank meiner beiden Hunde - die besten Personaltrainer der Welt ;-) ). Was ich dafür allerdings gar nicht kann, ist Stehen und das schränkt enorm ein. Oft bekomme ich schon Krämpfe, wenn ich beim Einkaufen in der Schlange stehen soll oder wenn ich zufällig einem Freund begegne und wir uns kurz unterhalten. Für Städtetouren, Führungen, Besichtigungen, Museenbesuche usw. würde ich darum einen Rollstuhl benötigen, aber ich muss ehrlich zugeben, dass ich all die Dinge nicht mehr mache. Ich geh auch nicht mehr shoppen, kaufe alles übers Internet. Wie weit kannst Du denn noch laufen? Hast Du auch so Probleme beim Stehen?
    Ich habe sowohl Probleme mit dem Stehen wie Gehen. Mit dem Stehen allerdings noch mehr infolge der autonomen Dysfunktion. Habe auch eine Gang- und Standataxie und Probleme mit der Feinmotorik der Hände (die sind allerdings noch nicht wirklich einschränkend).
    Gehen kann ich etwa 40m am Stück an guten Tagen. Benutzt du Orthesen? Ich bräuchte sie eigentlich wegen der Fußheberschwäche, geht aber nicht wegen des Schmerzsyndroms und den starken Schwellungen, die dazu gehören.


    Du bist dann bei einem niedergelassenen Neurologen in Betreuung?
    Warum genau bist du erwerbsunfähig?
    Zuletzt geändert von pelztier86; 04.11.2019, 01:14.

    Kommentar


      #17
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      Ich nehme an, du hast eine leichte Ataxie aufgrund der PNP? Spürst du noch etwas in den Füßen, sprich ist das nur ein Taubheitsgefühl, oder sind die tatsächlich taub....?
      Ja, habe eine leichte Ataxie, merkt man v.a. am wankenden unsauberen Gangbild, aber auch, wenn ich den Tacker mit neuen Nadel auffüllen soll, eine Tür auf- oder zuschließen will etc., eben bei feinmotorischen Tätigkeiten. Ich merke noch was in den Extremitäten, habe Hypästhesien, also eine verringerte Sensibilität insbesondere für Temperatur- aber auch für Schmerzreize.

      Kommentar


        #18
        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
        Typ 2 Fasern sind gerade weil sie wenige Mitos haben empfindlicher auf Mito, da es weniger Möglichkeiten zur Kompensation der anteilig geschädigten Mitos gibt.
        Ah ok, das macht wirklich Sinn.

        Kommentar


          #19
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Seltsam....eigentlich beschreibst du doch typische Beschwerden einer PNP.....das man da nicht früher daran gedacht hat eine ENG/EMG zu machen....ich verstehe die Neurologen immer weniger....
          Ja, in der Diagnostik ist Einiges komisch gelaufen. Es hat ewig gedauert, bis ich überhaupt mal bei einem Neurologen gelandet bin. Habe anfangs über brennende Schmerzen in den Füßen berichtet, die in die Beine ausstrahlen, woraufhin ich zu Orthopäden geschickt wurde. Die haben die beginnende muskulären Atrophien der Füße gesehen und die 4 oder 5 Fußfehlstellungen, die dadurch entstehen und haben mich mit Einlagen und Fußgymnastik behandelt. Nachdem das alles nichts gebracht hat, hat mich mein HA zum Neurologen geschickt, der auch die NLG gemessen hat, allerdings nur die vom N. tibialis, weil ich in dem Bereich die Beschwerden angegeben habe. Die war zu gering, womit er ein Tarsaltunnelsyndrom diagnostiziert hat. Aufgrund der Fußfehlstellung würde der Nerv komprimiert werden und zu den Beschwerden führen. Das nicht-vorhandene Tarsaltunnelsyndrom ist dann operiert worden, wobei der Chirurg bestätigt hat, wie sehr der Nerv eingeklemmt war, um direkt einen Termin für die andere Seite auszumachen. Bei der Gelegenheit habe ich übrigens das Propofol bekommen.
          Als sich dann die Taubheit eingestellt hat, erst in den Beinen, dann auch in den Armen, hat man an MS, Lupus, Sarkoidose etc gedacht und die ganzen anderen aufgeführten Untersuchungen ohne Ergebnis durchgeführt. Hat trotz der recht eindeutigen Symptomatik gedauert, bis die Neurologen darauf kamen, auch die anderen peripheren Nerven und die Muskeln zu messen. Aber naja, zum Schluss hatte ich ja dann meine Diagnose. Die ich dann plötzlich gar nicht mehr wollte. Mittlerweile habe ich es aber akzeptiert, nachdem ich gemerkt habe, dass es bei mir Gott sei Dank nur sehr langsam progredient ist und dass ich die Symptomatik sehr gut über Ernährung, Bewegung, Schlafgewohnheiten usw. beeinflussen kann.


          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          So genau weiß man das noch nicht, aber es hat in jedem Fall etwas zu tun mit überregbaren Natriumkanälen in den dorsalen Wurzelganglien. Allerdings kann die Erkrankung auch sekundär zu anderen neurologischen und vaskulären Erkrankungen auftreten.
          Der Scheiß ist so gut wie nicht behandelbar, wenn man nicht viel Glück hat....
          Bei mir wäre er behandelbar gewesen, aber nur bis zu einem gewissen Zeitpunkt, weil dann die ursprünglich dominante vaskuläre Komponente abgelöst wurde durch eine dominante neuropathische Genese. Und die Damen und Herren Ärzte haben auch hier wieder zu lange gebraucht (trotz meiner richtigen Vermutungen hinsichtlich Diagnose und Therapieoption, die natürlich nicht ernst genommen wurden) die eigentlich nach Literatur schon evidente Diagnose festzustellen, mit fatalen Auswirkungen für mich bzw. die Behandelbarkeit.
          Ich kann nichts anderes machen als zu kühlen, was aber keine Lösung bzw. Behandlung im eigentlichen Sinne ist. Ich habe in Kürze (wohl einen letzten) Anlauf mit Schmerzärzten, dieses Mal in einer Klinik, die sich angeblich mit komplexen neuropathischen Schmerzsyndromen auskennen.
          Wirklich Hoffnung habe ich nicht mehr, ich habe schon sehr viel probiert.
          Ich habe die Beschwerden v.a. in den Füßen, 2/3 der Unterschenkel und Hände - also auch da, wo sich Neuropathien meistens insb. manifestieren.
          Was hast Du denn da alles ausprobiert? Wo ist diese Spezialklinik?


          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Ich habe sowohl Probleme mit dem Stehen wie Gehen. Mit dem Stehen allerdings noch mehr infolge der autonomen Dysfunktion. Habe auch eine Gang- und Standataxie und Probleme mit der Feinmotorik der Hände (die sind allerdings noch nicht wirklich einschränkend).
          Gehen kann ich etwa 40m am Stück an guten Tagen. Benutzt du Orthesen? Ich bräuchte sie eigentlich wegen der Fußheberschwäche, geht aber nicht wegen des Schmerzsyndroms und den starken Schwellungen, die dazu gehören.
          Nein, ich sollte eigentlich auch Orthesen tragen. Fuß- und Zehenheber sind bei mir auch am stärksten beeinträchtigt, außerdem belaste ich mit meinem Gangbild meine ohnehin fehlgestellten und muskulär nicht gestützten Sprunggelenke. Aber ich kann die auch nicht vertragen. Socken und Schuhe sind für mich kein Problem, aber alles, was fester sitzt (wie Bandagen, Orthesen oder Tapes) führt bei mir zur Allodynie und treibt mich nur in den Wahnsinn... Kommen die Schwellungen dann auch eine vegetative Fehlreaktion oder ist de entzündungsbedingt?

          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Du bist dann bei einem niedergelassenen Neurologen in Betreuung?
          Warum genau bist du erwerbsunfähig?
          Ja, bei einem niedergelassenen Neurologen, bei spezielleren Fragen wende ich mich an das hiesige Muskelzentrum. Ich bin nicht erwerbsunfähig, da ich noch studiert hab, nachdem ich gemerkt habe, dass ich als Krankenschwester nicht mehr arbeiten kann. Das ging aus verschiedenen Gründen nicht. War auf ner Intensivstation, hatte keine Kraft in den Händen, um Perfusorspritzen aufzuziehen, große Ampullen zu öffnen, geschweige denn, wirklich jemanden zu reanimieren, in einen Rollstuhl zu mobilisieren etc. Damit hätte ich permanent Patienten gefährdet. Abgesehen davon hat mir der Neurologe aus der Spezialsprechstunde geraten, mir einen Beruf mit geregelten Arbeitszeiten zu suchen, kein Schichtdienst, v.a. keine Nachtdienste, eine sitzende Tätigkeit, für den Fall, dass die Einschränkungen irgendwann zunehmen, ich einen Schlaganfall habe oder so. Damit ich dann nicht mit 50 Jahren noch eine Umschulung machen muss oder Frührentner werde.

          Kommentar


            #20
            Was hast Du denn da alles ausprobiert? Wo ist diese Spezialklinik?
            Zu viel um das hier jetzt gerade alles einzeln ausführen zu können/wollen.
            Es handelt sich um das Algesiologikum in München.

            Nein, ich sollte eigentlich auch Orthesen tragen. Fuß- und Zehenheber sind bei mir auch am stärksten beeinträchtigt, außerdem belaste ich mit meinem Gangbild meine ohnehin fehlgestellten und muskulär nicht gestützten Sprunggelenke. Aber ich kann die auch nicht vertragen. Socken und Schuhe sind für mich kein Problem, aber alles, was fester sitzt (wie Bandagen, Orthesen oder Tapes) führt bei mir zur Allodynie und treibt mich nur in den Wahnsinn... Kommen die Schwellungen dann auch eine vegetative Fehlreaktion oder ist de entzündungsbedingt?
            Wie stark ist die Schwäche in den Fußhebern denn ausgeprägt (KG)? Oder hast du primär Probleme wegen der Fußfehlstellungen (welcher Art)?
            Ja, die Allodynie ist fies, und die habe ich ganz ausgeprägt auf taktile und thermale (warm) Reize. Ich ertrage weder Socken noch Schuhe...
            Die Schwellungen sind sowohl durch die autonome Dysfunktion wie entzündungsbedingt, wobei die Entzündung des Gewebes ja reaktiv sind infolge der nervalen Dysfunktion.

            Ja, bei einem niedergelassenen Neurologen, bei spezielleren Fragen wende ich mich an das hiesige Muskelzentrum. Ich bin nicht erwerbsunfähig, da ich noch studiert hab, nachdem ich gemerkt habe, dass ich als Krankenschwester nicht mehr arbeiten kann. Das ging aus verschiedenen Gründen nicht. War auf ner Intensivstation, hatte keine Kraft in den Händen, um Perfusorspritzen aufzuziehen, große Ampullen zu öffnen, geschweige denn, wirklich jemanden zu reanimieren, in einen Rollstuhl zu mobilisieren etc. Damit hätte ich permanent Patienten gefährdet. Abgesehen davon hat mir der Neurologe aus der Spezialsprechstunde geraten, mir einen Beruf mit geregelten Arbeitszeiten zu suchen, kein Schichtdienst, v.a. keine Nachtdienste, eine sitzende Tätigkeit, für den Fall, dass die Einschränkungen irgendwann zunehmen, ich einen Schlaganfall habe oder so. Damit ich dann nicht mit 50 Jahren noch eine Umschulung machen muss oder Frührentner werde.
            Was hast du denn studiert bzw. welchen Beruf strebst du jetzt an?
            Ich konnte nur noch Abitur machen, da es mit meinem zuvor schon eingeschränkten gesundheitlichen Zustand mit 20 Jahren rapide bergab ging.

            Und es macht dir keine Probleme 10km am Stück zu gehen? Das ist für eine Mito sehr ungewöhnlich, da selbst bei milden mitochondrialen Myopathien (noch) ohne permanente klinische Schwäche eine Belastungsintoleranz festgestellt werden kann. Mglw. ist das bei dir nicht der Fall, weil v.a. die distalen Muskeln und nicht dir proximalen Muskeln betroffen sind, aber trotzdem....
            wenn du magst, kannst du ja mal deinen gesamten Muskelbiopsie-Befund und die genauen elektrophysiologischen Befunde posten oder mir per PN schreiben....
            denn RRF sind keineswegs absolut spezifisch für MIto....es kommt u.a. auf die Anzahl derer an.
            Für mich liest sich dein Krankheitsbild ehrlich gesagt eher nach einer CMT mitochondrialen Ursprungs denn nach einer mitochondrialen Erkrankung/Myopathie mit PNP. Natürlich kann sich da auch noch etwas entwickeln, aber wenn du ohnehin darüber nachdenkst die Genetik noch einmal in Angriff zu nehmen, sollte man das vll. bedenken.
            Falls von Interesse:
            https://jnnp.bmj.com/content/90/1/58

            aber auch, wenn ich den Tacker mit neuen Nadel auffüllen soll, eine Tür auf- oder zuschließen will etc., eben bei feinmotorischen Tätigkeiten. I
            Das würde ich eher einer leichten Schwäche der intrinsischen Muskulatur zuschreiben als der leichten Ataxie...Die Ataxie wird bei dir vermutlich primär sensibel sein infolge der PNP. Bei mir ist sie primär zerebellär, erst in den letzten Jahren kam eine sensible Komponente dazu.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 04.11.2019, 01:13.

            Kommentar


              #21
              Ein Laktat-Ischämie-Test ist im Übrigen nicht der Test erster Wahl bei V.a. auf Mito. Der dient ja vor allem zur Feststellung eines FEHLENDEN Anstiegs von Laktat oder Ammoniak.
              Ein ekzessiver Anstieg kann zwar durchaus auf eine Mito hinweisen, ist aber weniger hinweisend auf eine Mito als ein Laktat-Anstieg in der Spiroergometrie bei geringer Belastung über 15 Minuten. Bspw. können auch Durchblutungsstörungen (bspw. im Rahmen von Neuropathien) einen Laktatanstieg bei dem Test verursachen oder auch nur vortäuschen.

              Kommentar


                #22
                Was mir initial ziemlich gut gegen die neuropathische Komponente geholfen hat, ist die Einnahme von NEM, insb. hoch dosiertem Methylcobalamin...das hat auch in Studien einen deutlich besseren Effekt als die üblichen Medikamente gezeigt. Vermutlich wirkt es positiv auf die neurogene Inflammation. Alpha Liponsäure sagt man das ebenfalls nach, hat mir aber nicht geholfen. Das muss eben jeder für sich ausprobieren.
                Ausprobiert habe ich gezielt und informiert auch Heilfasten. Das soll immunmodulierend wirken, und es gibt einige seriöse Erfahrungsberichte im Netz, die von positiven Effekten bei neuropathischen Schmerzen berichten. Ich habe auch einen positiven Effekt bemerkt, allerdings vermutlich primär in Kombination mit den NEM. Es gibt mittlerweile sich in D. seriöse Kliniken, die solche Fastenkuren aus gesundheitlichen Gründen anbieten. Das und die gezielte, sinnvolle Einnahme von NEM haben auch nichts mit Esoterik oder unseriöser Alternativmedizin zu tun - ganz im Gegensatz zu vielem, was in der Alternativmedizinszene so abläuft.

                Kommentar


                  #23
                  Nabend,

                  ich muss mal wieder gucken, wie weit ich mit den Fragen komme.

                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Wie stark ist die Schwäche in den Fußhebern denn ausgeprägt (KG)? Oder hast du primär Probleme wegen der Fußfehlstellungen (welcher Art)?
                  Das ist ein bisschen phasenabhängig. Ich hab das Gefühl, bei Rhabdomyolysen sind die Fußheber mit am stärksten beeinträchtigt, obwohl es natürlich schon die gesamte Muskulatur betrifft. An einem durchschnittlichen Tag ist die Schwäche bei mir wirklich moderat, man siehts am Gangbild und am Schuhabrieb (habs links iwie ausgeprägter als rechts) und hört es eben auch, wenn ich laufe (schlurfe leicht über den Boden), aber wie gesagt, komme ich insgesamt noch recht gut damit vorwärts. Treppensteigen ist schwierig, dabei komme ich dann tatsächlich oft ins Stolpern. Äh, was meinst Du mit KG? Ob ich dafür Krankengymnastik mache?


                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Ja, die Allodynie ist fies, und die habe ich ganz ausgeprägt auf taktile und thermale (warm) Reize. Ich ertrage weder Socken noch Schuhe...
                  Die Schwellungen sind sowohl durch die autonome Dysfunktion wie entzündungsbedingt, wobei die Entzündung des Gewebes ja reaktiv sind infolge der nervalen Dysfunktion.
                  Das stimmt leider. Und es ist echt schwer, was zu finden, was dagegen hilft - dafür reicht mir dann auch das Pregabalin nicht mehr. Nur noch die Berührung (in meinem Fall Zug oder Druck) zu vermeiden

                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Was hast du denn studiert bzw. welchen Beruf strebst du jetzt an?
                  Ich konnte nur noch Abitur machen, da es mit meinem zuvor schon eingeschränkten gesundheitlichen Zustand mit 20 Jahren rapide bergab ging.
                  Hab Psychologie studiert - geregelte Arbeitszeiten, leichte, sitzende Tätigkeiten und ich arbeite mit Schmerzpatienten. Ein Traum! Aber ich hab auch echt lange für das Studium gebraucht und es hat mir Einiges abverlangt. Aber aus irgendeinem Grund war mir arbeiten immer recht wichtig und ich war sehr neugierig und lernbegierig, das hat mich dann vorwärts getrieben. Was hast Du dann nach dem Abi gemacht? Kannst Du jetzt noch arbeiten? Inwiefern ging es bei Dir "bergab"? Die Muskelkraft oder die PNP bzw. neuropathischen Schmerzen?

                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Und es macht dir keine Probleme 10km am Stück zu gehen?
                  Doch, es macht mir Probleme, aber ich schaff es dennoch meistens und beiß mich dadurch, um mobil zu bleiben. Abgesehen davon liebe ich eigentlich Bewegung, oder habe es zumindest früher einmal... Auch das ist wieder saison- und tagesabhängig, an manchen Tagen sind mir auch 5 km zu viel, die Muskeln sind dann einfach zu schwach, geben nach und ich komm ins Stolpern der Wegknicken - da hilft dann auch aller Ehrgeiz nichts. Abgesehen davon ist Überforderung natürlich auch nicht gut.

                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Das ist für eine Mito sehr ungewöhnlich, da selbst bei milden mitochondrialen Myopathien (noch) ohne permanente klinische Schwäche eine Belastungsintoleranz festgestellt werden kann. Mglw. ist das bei dir nicht der Fall, weil v.a. die distalen Muskeln und nicht dir proximalen Muskeln betroffen sind, aber trotzdem....
                  Als ich die Mito-Diagnose von dem Neurologen aus Halle bekommen habe, habe ich das zuerst geleugnet und habe ihm sämtliche rationale Argumente an den Kopf geworfen, warum das überhaupt nicht sein kann. Ich hatte noch nie einen Schlaganfall, habe zu dem Zeitpunkt noch nie gekrampft, kann noch laufen, sprechen, atmen, schlucken, habe keine mentale Retardierung usw, denn wenn man sich bei Google durchliest, bekommt man automatisch den Eindruck, alle Mitopatienten sitzen im Rollstuhl und sind auf Magensonde, Blasenkatheter und Trachealkanüle angewiesen. War bei mir keine Rede von, also konnte ich meiner Ansicht nach diese Diagnose nicht haben. Dieser Neurologe war echt cool. Er hat sich das in einer Seelenruhe alles angehört, dann hat er mir eine "Geschichte" erzählt.

                  Vor einigen Jahren (mittlerweile ein paar Jährchen mehr) ist ein Mann im Alter von 63 Jahren verstorben, der seinem Körper der Wissenschaft vermacht hat. Ist also von Medizinstudenten peinlichst genau untersucht/ obduziert worden. Ist an einem schweren Hinterwandinfarkt verstorben, hatte ne mittelgradige Arteriosklerose, einen leichten Typ-II-Diabetes und ne beginnende COPD, war also Raucher. Wundert erstmal nicht, dass ein 63-jähriger Raucher und Diabetiker an einem HI verstirbt. Ansonsten war er kerngesund, hatte nicht mal ne Naht von einer Blinddarm-OP. Post-mortem hat sich herausgestellt, dass er an einer mitochondrialen Erkrankung litt, von der er nie was gemerkt hat.

                  Diese Geschichte hat also mit einem Schlag all meine Argumente entkräftet und trotzdem hat sie mich zutiefst beruhigt, denn es KANN zu Schlaganfällen und Co kommen, MUSS aber nicht. Mitopathien sind eben sehr sehr heterogen, können zu sämtlichen Symptomen in Kombination mit sämtlichen anderen Symptomen in einer Vielzahl an Ausprägungen führen! Ich werde bei Gelegenheit sicherlich nochmal einen Gentest machen, allein der Neugier Willen, aber wie ich es im Moment sehe, habe ich einfach extremes Glück im Unglück gehabt! Ich glaube schon, dass es bei mir eine leichte Variante einer Mitopathie ist, die Umstellung der Lebensweise hat mir bspw. enorm geholfen und auch sonst deutet einiges auf einen gestörten Energiestoffwechsel hin...

                  Soviel erstmal für heute.
                  Zuletzt geändert von Katara; 04.11.2019, 20:03.

                  Kommentar


                    #24
                    Mit dem Wort "
                    Rhabdomyolysen" gehst Du aber recht freimütig um.
                    Bei CK-Werten im 4-stelligen Bereich (selbst im Hohen) kann man wohl kaum davon sprechen.
                    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                    (Arthur Schopenhauer)

                    Kommentar


                      #25
                      Hm, kenne es so, dass man bereits bei CK-Werten von 1500 U/L davon spricht. Muss mal gucken, wo ich das her hatte... Aber wir können es auch gerne CK-Erhöhung nennen, schwerwiegend ist sicherlich anders, da gebe ich Dir Recht!

                      Kommentar


                        #26
                        Meine Normalwerte lagen früher weit darüber (bei Muskeldystrophie).
                        Heute liegt der immer so bei 400 bis 800. Da beunruhigt mich eher das der so niedrig ist.

                        Bei Rhabdomyolyse liegt der im 5.stelligen Bereich bis zu 50.000.
                        Meintest Du vielleicht 15.000?

                        Hab dann doch mal gegoogelt: akuter Anstieg über 1.500 stand da. Aber mit steigender Tendenz.
                        Zuletzt geändert von KlausB; 04.11.2019, 20:36.
                        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                        (Arthur Schopenhauer)

                        Kommentar


                          #27
                          Das ist ein bisschen phasenabhängig. Ich hab das Gefühl, bei Rhabdomyolysen sind die Fußheber mit am stärksten beeinträchtigt, obwohl es natürlich schon die gesamte Muskulatur betrifft. An einem durchschnittlichen Tag ist die Schwäche bei mir wirklich moderat, man siehts am Gangbild und am Schuhabrieb (habs links iwie ausgeprägter als rechts) und hört es eben auch, wenn ich laufe (schlurfe leicht über den Boden), aber wie gesagt, komme ich insgesamt noch recht gut damit vorwärts. Treppensteigen ist schwierig, dabei komme ich dann tatsächlich oft ins Stolpern. Äh, was meinst Du mit KG? Ob ich dafür Krankengymnastik mache?
                          Kraftgrad - das, was der Neurologe bei der klinischen Untersuchung feststellt.
                          Hast du einen Steppergang, also gehst du mit verstärkter Kniebeugung, um die Fußheberschwäche zu kompensieren...?

                          as hast Du dann nach dem Abi gemacht? Kannst Du jetzt noch arbeiten? Inwiefern ging es bei Dir "bergab"? Die Muskelkraft oder die PNP bzw. neuropathischen Schmerzen?
                          Nichts mehr, ging nicht mehr. Bergab in Bezug auf die schwere Magen/Darmfunktionsstörungen, mit denen bei mir alles schon in der Kindheit begann. Extraviszerale neuromuskuläre Probleme hatte ich damals noch nicht.
                          bekommt man automatisch den Eindruck, alle Mitopatienten sitzen im Rollstuhl und sind auf Magensonde, Blasenkatheter und Trachealkanüle angewiesen.
                          Das stimmt natürlich nicht, Mito gibt es in vielen Abstufungen von leicht bis ganz schwer.

                          Vor einigen Jahren (mittlerweile ein paar Jährchen mehr) ist ein Mann im Alter von 63 Jahren verstorben, der seinem Körper der Wissenschaft vermacht hat. Ist also von Medizinstudenten peinlichst genau untersucht/ obduziert worden. Ist an einem schweren Hinterwandinfarkt verstorben, hatte ne mittelgradige Arteriosklerose, einen leichten Typ-II-Diabetes und ne beginnende COPD, war also Raucher. Wundert erstmal nicht, dass ein 63-jähriger Raucher und Diabetiker an einem HI verstirbt. Ansonsten war er kerngesund, hatte nicht mal ne Naht von einer Blinddarm-OP. Post-mortem hat sich herausgestellt, dass er an einer mitochondrialen Erkrankung litt, von der er nie was gemerkt hat.
                          Diese Geschichte taugt aber nicht so recht.
                          1. mitochondriale Veränderungen im Gewebe ohne klinische Auswirkungen bedeuten nicht automatisch eine Mitochondriopathie. Sowohl bei Alterungsprozessen als auch bei internistischen Erkrankungen wie bspw. COPD oder Diabetes sind mitochondriale Veränderungen im Muskel und zum Teil auch anderen Organen beschrieben worden.
                          2. In dem Fall erklären sich die meisten Erkrankungen bzw. der Herzinfarkt durch die Lebensweise. Möglich, dass dabei mitochondriale Veränderungen eine Rolle gespielt haben, aber wissen kann man das nicht.
                          3. Eine mitochondriale Erkrankung, von der man nie etwas merkt, ist keine mitochondriale Erkrankung, unabhängig davon, welche histologischen oder sogar molekulargenetischen Ergebnisse man findet.
                          4. selbst bei leichten mitochondrialen Myopathien liegt in der Regel eine Belastungseinschränkung vor. Das ist auch logisch, weil das Laktat schneller ansteigt. Je stärker der Defekt in den Muskeln ausgeprägt, desto früher/stärker. Die einzige mir einfallende Begründung dafür, dass die Belastungseinschränkung in deinem Fall sehr gering ist, ist die, dass die distalen Muskeln primär betroffen sind. Trotzdem muss man auch hier bedenken, dass ein verminderte Fußhebung eine anstregendere, weil ineffizientere Fortbewegungsart ist.
                          Ich will nicht ausschließen, dass du eine Mito hast, nur sollte man gerade heutzutage (noch dazu, wo Mito inzwischen in Mode gekommen ist), damit vorsichtig sein vorschnell etwas zu glauben, was ein Arzt sagt.

                          Kommentar


                            #28
                            Hi,

                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Hast du einen Steppergang, also gehst du mit verstärkter Kniebeugung, um die Fußheberschwäche zu kompensieren...?
                            Nein, habe ja auch Schwierigkeiten beim Treppensteigen,weil ich nicht nur die Füße, sondern tlw. auch die Beine nicht SO gut heben kann (Schwäche ist also nicht ausschließlich distal, dort nur stärker). Was ich iwie automatisch mache, ist meine Abduktoren zu verwenden, Knie sind fast gestreckt und ich bring das Bein fast in einer Halbkreisbewegung nach vorne, um nicht so sehr über den Boden zu schleifen. Aber erst, wenn die distalen Muskeln ermüden und eine "normale" Abrollbewegung nicht mehr möglich ist.


                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Nichts mehr, ging nicht mehr. Bergab in Bezug auf die schwere Magen/Darmfunktionsstörungen, mit denen bei mir alles schon in der Kindheit begann. Extraviszerale neuromuskuläre Probleme hatte ich damals noch nicht.
                            Das tut mir Leid! Ist Heilfasten in Deinem Fall denn dann wirklich so gut?

                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Das stimmt natürlich nicht, Mito gibt es in vielen Abstufungen von leicht bis ganz schwer.
                            Eben. Ich glaub, bei mir ists eben ganz leicht. Nach Aussage des Neurologen war der Befund wohl relativ eindeutig und die Diagnose wurde vor 10 Jahren gestellt, da wars sicher noch nicht "in Mode".


                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Diese Geschichte taugt aber nicht so recht.
                            1. mitochondriale Veränderungen im Gewebe ohne klinische Auswirkungen bedeuten nicht automatisch eine Mitochondriopathie. Sowohl bei Alterungsprozessen als auch bei internistischen Erkrankungen wie bspw. COPD oder Diabetes sind mitochondriale Veränderungen im Muskel und zum Teil auch anderen Organen beschrieben worden.
                            2. In dem Fall erklären sich die meisten Erkrankungen bzw. der Herzinfarkt durch die Lebensweise. Möglich, dass dabei mitochondriale Veränderungen eine Rolle gespielt haben, aber wissen kann man das nicht.
                            3. Eine mitochondriale Erkrankung, von der man nie etwas merkt, ist keine mitochondriale Erkrankung, unabhängig davon, welche histologischen oder sogar molekulargenetischen Ergebnisse man findet.
                            4. selbst bei leichten mitochondrialen Myopathien liegt in der Regel eine Belastungseinschränkung vor. Das ist auch logisch, weil das Laktat schneller ansteigt. Je stärker der Defekt in den Muskeln ausgeprägt, desto früher/stärker. Die einzige mir einfallende Begründung dafür, dass die Belastungseinschränkung in deinem Fall sehr gering ist, ist die, dass die distalen Muskeln primär betroffen sind. Trotzdem muss man auch hier bedenken, dass ein verminderte Fußhebung eine anstregendere, weil ineffizientere Fortbewegungsart ist.
                            Ich will nicht ausschließen, dass du eine Mito hast, nur sollte man gerade heutzutage (noch dazu, wo Mito inzwischen in Mode gekommen ist), damit vorsichtig sein vorschnell etwas zu glauben, was ein Arzt sagt.
                            Hm, ok. Hast Du Quellen dafür? Wieso kann man nicht an einer Erkrankung leiden, ohne es zu wissen? Man kann auch ein unentdecktes Aneurysma haben, das keine Probleme bereitet - bis es platzt. Im Grunde ist es auch egal, wie man die Diagnose genau bezeichnet, mir hilft es auf jeden Fall, mich gemäß der Mito-Empfehlungen zu verhalten. Und eine Belastungseinschränkung habe ich definitiv. Sie ist eben nicht so ausgeprägt, wie Du sie vielleicht kennst, aber andere Leute in meinem Alter gehen Schwimmen, Joggen und Co - für mich absolut undenkbar!

                            Kommentar


                              #29
                              Das tut mir Leid! Ist Heilfasten in Deinem Fall denn dann wirklich so gut?
                              Als ich damals das Heilfasten machte, ging es mir nach einer Operation (Ileostomie) besser.

                              Nein, habe ja auch Schwierigkeiten beim Treppensteigen,weil ich nicht nur die Füße, sondern tlw. auch die Beine nicht SO gut heben kann (Schwäche ist also nicht ausschließlich distal, dort nur stärker). Was ich wie automatisch mache, ist meine Abduktoren zu verwenden, Knie sind fast gestreckt und ich bring das Bein fast in einer Halbkreisbewegung nach vorne, um nicht so sehr über den Boden zu schleifen. Aber erst, wenn die distalen Muskeln ermüden und eine "normale" Abrollbewegung nicht mehr möglich ist.
                              Nennt sich Zirkumduktion. Aber das ist bei dir erst, wenn die Muskeln unter Belastung ermüden?
                              Das heißt, bei kurzen Strecken ist dein Gang normal, mit einer normalen Abrollbewegung der Füße?

                              Ich habe auch eine Schwäche der Hüftbeuger, aber um die Knie nicht mehr etwas höher zu nehmen als normal während des Gangs, müsste diese schon sehr ausgeprägt, d.h. bei Kraftgrad 2 sein. Ich habe einen KG von 3 (also gegen die Schwerkraft ist das Bewegen möglich, nur nicht mit Widerstand).
                              40 Meter halten diese Muskeln dann schon durch.

                              Hm, ok. Hast Du Quellen dafür? Wieso kann man nicht an einer Erkrankung leiden, ohne es zu wissen? Man kann auch ein unentdecktes Aneurysma haben, das keine Probleme bereitet - bis es platzt.
                              Da vergleichst du Äpfel mit Birnen. Natürlich kann man eine strukturelle Auffälligkeit wie ein Aneurysma haben, ohne es zu merken.
                              Aber eine mitochondriale Erkrankung ist eine Erkrankung, die auf einer verminderten mitochondrialen Funktion beruht, die eine entsprechende Klinik verursacht. Es ist also primär eine Funktionsstörung und keine Erkrankung, bei der die Strukturänderung eines Gewebes im Vordergrund steht, was dann auf Dauer zu einer Funktionsveränderung führen kann. Die Diagnose einer Mito beruht daher nicht alleine auf histologischen Veränderungen.
                              Es gibt genügend Quellen dbzgl. Da musst du dich nur einmal in die Thematik intensiver einlesen.

                              Und eine Belastungseinschränkung habe ich definitiv.
                              Das habe ich auch nicht bezweifelt. Aber auch die Patienten mit CMT ohne Mito haben bereits eine gewisse Belastungseinschränkung, weil der Gang ineffektiver ist.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 05.11.2019, 19:07.

                              Kommentar


                                #30
                                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                                Nennt sich Zirkumduktion. Aber das ist bei dir erst, wenn die Muskeln unter Belastung ermüden?
                                Das heißt, bei kurzen Strecken ist dein Gang normal, mit einer normalen Abrollbewegung der Füße?
                                Ja, fast. Habe ich blöd formuliert. Physios üben den normalen Gang schon mal mit mir, wenn ich einen guten Tag habe. Dann kann ich eine kurze Strecke (vielleicht mal 10 vielleicht mal 15m) "normal" gehen mit einer richtigen Abrollbewegung, bevor dann idR der M. tibialis anterior oder ein anderer Unterschenkel- oder Fußmuskel anfängt zu krampfen. Für die Übungen wärme ich mich allerdings auf (also geh vorher ein bisschen in meinem Gang), schau, dass die Durchblutung passt mit hyperämisierenden Salben oder Kinesiotapes. Wenn ich mich im Alltag bewege, laufe ich immer in einer leichten Zirkumduktion, die wird mit zunehmender Laufstrecke dann immer ausgeprägter.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X