Man konnte die Beschwerden einige Jahre überhaupt nicht einordnen, hat eine Reihe unauffälliger Tests durchgeführt (Schädel-MR, Lumbalpunktion, sehr viele Laboruntersuchungen inkl Borrelientiter, Tumormarker und Rheumafaktoren), EEG und noch ein paar andere, muss ich in den alten Befunden nachgucken.
Oh man, das klingt anstrengend. Ich hab auch mal was von diesem man on fire Syndrom gehört, aber welche Ursache hat das?
Der Scheiß ist so gut wie nicht behandelbar, wenn man nicht viel Glück hat....
Bei mir wäre er behandelbar gewesen, aber nur bis zu einem gewissen Zeitpunkt, weil dann die ursprünglich dominante vaskuläre Komponente abgelöst wurde durch eine dominante neuropathische Genese. Und die Damen und Herren Ärzte haben auch hier wieder zu lange gebraucht (trotz meiner richtigen Vermutungen hinsichtlich Diagnose und Therapieoption, die natürlich nicht ernst genommen wurden) die eigentlich nach Literatur schon evidente Diagnose festzustellen, mit fatalen Auswirkungen für mich bzw. die Behandelbarkeit.
Ich kann nichts anderes machen als zu kühlen, was aber keine Lösung bzw. Behandlung im eigentlichen Sinne ist. Ich habe in Kürze (wohl einen letzten) Anlauf mit Schmerzärzten, dieses Mal in einer Klinik, die sich angeblich mit komplexen neuropathischen Schmerzsyndromen auskennen.
Wirklich Hoffnung habe ich nicht mehr, ich habe schon sehr viel probiert.
Ich habe die Beschwerden v.a. in den Füßen, 2/3 der Unterschenkel und Hände - also auch da, wo sich Neuropathien meistens insb. manifestieren.
Gehen kann ich tatsächlich noch sehr gut, ist ein bisschen tagesform- und saisonabhängig, aber im Durchschnitt schaffe ich echt noch so 10km (auch dank meiner beiden Hunde - die besten Personaltrainer der Welt ;-) ). Was ich dafür allerdings gar nicht kann, ist Stehen und das schränkt enorm ein. Oft bekomme ich schon Krämpfe, wenn ich beim Einkaufen in der Schlange stehen soll oder wenn ich zufällig einem Freund begegne und wir uns kurz unterhalten. Für Städtetouren, Führungen, Besichtigungen, Museenbesuche usw. würde ich darum einen Rollstuhl benötigen, aber ich muss ehrlich zugeben, dass ich all die Dinge nicht mehr mache. Ich geh auch nicht mehr shoppen, kaufe alles übers Internet. Wie weit kannst Du denn noch laufen? Hast Du auch so Probleme beim Stehen?
Gehen kann ich etwa 40m am Stück an guten Tagen. Benutzt du Orthesen? Ich bräuchte sie eigentlich wegen der Fußheberschwäche, geht aber nicht wegen des Schmerzsyndroms und den starken Schwellungen, die dazu gehören.
Du bist dann bei einem niedergelassenen Neurologen in Betreuung?
Warum genau bist du erwerbsunfähig?
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