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Chronisch progressive externe Ophtamoplie- Mitochondriopathie

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    Chronisch progressive externe Ophtamoplie- Mitochondriopathie

    Hallo, ich bin neu hier und wollte mal fragen ob es jemand gibt der hier Erfahrungen mit der Krankheit hat.
    Bei mir sind die Augenmuskeln schlimm betroffen. Bin schon mehrfach operiert worden in Gießen in der Uniklinik.
    Meine Augenmuskeln erlähmen schleichend. Da ist Schielen und Lidlähmung mit dabei. Habe schon eine Prismenbrille.
    Jetzt hängt das eine Augenlid schon ziemlich unten.
    Wäre schön wenn ich hier Erfahrungen austauschen kann und vielleicht Tips bekomme wo ich mich nun noch hin wenden kann.
    Danke
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