Chronisch progressive externe Ophtamoplie- Mitochondriopathie

[Uta kli]

Hallo, ich bin neu hier und wollte mal fragen ob es jemand gibt der hier Erfahrungen mit der Krankheit hat.
Bei mir sind die Augenmuskeln schlimm betroffen. Bin schon mehrfach operiert worden in Gießen in der Uniklinik.
Meine Augenmuskeln erlähmen schleichend. Da ist Schielen und Lidlähmung mit dabei. Habe schon eine Prismenbrille.
Jetzt hängt das eine Augenlid schon ziemlich unten.
Wäre schön wenn ich hier Erfahrungen austauschen kann und vielleicht Tips bekomme wo ich mich nun noch hin wenden kann.
Danke

[Ranita]

Uta kli
Hallo,
Ich habe ebenfalls mit dieser Krankheit zu tun. Bei mir ist bei der rechten Pupille noch 1mm offen und bei der linken 2 mm. Ich leide auch unter starken Doppelbildern . Da es manchmal schon gefährlich ist auf der Straße zu gehen weil mein Sichtfeld so stark eingeschränkt ist, habe ich mir jetzt eine Ptosisbrille anfertigen lassen. Auf der Straße und beim Fernsehen hilft mir das schon. Ich muss allerdings mehr künstliche Tränen tropfen.
Liebe Grüße