Ergebnis Gentest

[Ranita]

Sorry meine Häppchen Antworten.
Ich kann halt maximal an guten Tagen 30 min auf gerader Strasse gehen. Aber Muskelschmerzen habe ich fast immer. Danach bin ich eigentlich kaum noch zu gebrauchen. Für Hausarbeiten brauche ich meinen Mann. Ich mache Physiotherapie, aber oft verursachen kleinste Übungen wieder die starken Schmerzen und rauben dann den Schlaf. Gehe ich nicht spazieren, die berühmte halbe Stunde , und versuche ein wenig Hausarbeit zu machen, erschöpft mich bereits das durchkehren so sehr, als hätte ich ein ganzes Haus von oben bis unten durchgeputzt. Aber auch sitzen schmerzt oft meine Oberschenkel. Manchmal weiß ich gar nicht mehr wohin mit mir.

[pelztier86]

Ja, ich kenne das, mit dem nicht mehr wissen wohin mit einem. Ehrlich gesagt habe ich das dauernd. Angst vor dem Tod kenne ich aber nicht, dafür habe ich zu viel (auch lebensgefährliches) durchgemacht. Der Tod ist sicherlich besser als ein Leben, das nur noch aus Qualen besteht.

Wieviel hast du denn genau abgenommen?

Ich war vor Kurzem in München in einer Schmerzklinik bzw. Ambulanz dort, und das waren bisher die besten Schmerzärzte, die ich kennengelernt habe. Das Problem bei mir ist, dass ich insb. nach vielen Jahren der Eskalation eine sehr spezielle Situation habe, aber bei „normalen“ Nervenschmerzen und Muskelschmerzen würde ich mich sofort in Behandlung bei denen begeben.
es handelt sich um das Algesiologikum in München.

[pelztier86]

Muskelschmerzen habe ich kaum, mein Hauptproblem sind tatsächlich Nervenschmerzen und die Schmerzen im Magen/Darmbereich. Eine Ataxie kenne ich aber auch. Hat sich diese wieder zurückgebildet? Hattest du mal eine MRT des Kopfes?

[pelztier86]

Wenn dir Physiotherapie nicht gut tut, dann würde ich es lassen oder sie modifizieren. Es gibt nicht wenige Mito-Patienten, die die normale Physiotherapie nicht gut vertragen, und sie sind in jeglicher Beziehung besser ohne sie dran...
sind also deine Muskelschmerzen das größere Problem als die permanente Schwäche? Ich habe zwar auch eine Zunahme der Schwäche unter Belastung, aber mittlerweile auch eine ausgeprägte permanente Schwäche.

[Ranita]

Das mit dem Tod ist besser als ein Leben voller Qualen, da gebe ich dir Recht. Ich habe in einem älteren Bericht von dir gelesen, dass es dich sehr schlimm getroffen hat.
Ich bin seit 10 Jahren Schmerzpatient , Das Ganze ging bis zum Zusammenbruch, so dass ich Ende letzten Jahres eine Erwerbsminderungsrente bewilligt bekam. Natürlich war ich vorher in Kliniken etc. Die Mito Erkrankung wusste ich ja noch nicht. Ich habe wirklich gehofft, dass es mir auch mal wieder besser gehen könnte wenn mal Ruhe in mein Leben kommt. Im Sommer dachte ich dann erst mal an Krebs. Es waren 10 kg, einfach so. Und ich hatte damals Todesangst.
Jetzt habe ich andere Ängste, nämlich vor dem Leben in Qualen.
was die von dir genannte Klinik in München betrifft, so werde ich dort mal nachfragen. Ich war ja letzts Jahr in einer Schmerzklinik. War Schwabing. . Hab außer der Muskel und Nervenschmerzen noch starke Knie, Schulter, Ellbogen, Rücken - und ständige Kopfschmerzen. Leider hat nichts geholfen.
Dazu jetzt noch das ganze Gastrointestinale.
Aber wenn die Klinik gut sein soll, kann man es durchaus probieren.
Ich finde dass Nervenschmerzen das Schlimmste ist. So unerträglich.
Die Ataxie habe ich wieder besser im Griff. Ich mache viel Gleichgewichtsübungen.
MRT im Kopf legt vor. Habe nur auffällig viele Markherde, aber schon länger. Mir ist oft schwindlig

[pelztier86]

Marktwerte meinst du? Also wie bei Mikroangiopathie?

[pelztier86]

Ja, Nervenschmerzen sind wirklich unerträglich, wenn stark ausgeprägt.

[pelztier86]

der SIBO-Atemtest muss im Übrigen nicht immer positiv sein, selbst wenn eine SIBO vorliegt.
man könnte einfach mal eine Behandlung mit Xifaxan, ein Antibiotikum, was nur im Darm wirkt, versuchen, da kann man nichts falsch machen.

[Ranita]

Es sind Läsionen im Kopf, aber hat wohl nichts mit MS zu tun, hab mich schon mehrmals testen lassen und sie sind seit 10 Jahren unverändert .
was das Antibiotikum betrifft muss ich mal mit meinem Arzt sprechen. Bei mir schlägt es heute wieder um zu Durchfall und wieder diese Schmerzen.

[Cassiophia]

Ist doch irgendwie seltsam, dass so viele von uns Marklagerläsionen haben.

[Cassiophia]

Die Ärzte in der Muskelambulanz haben sich weder fùr die Polyneuropathie noch fùr die gastrointestinale Beschwerden interessiert.

[pelztier86]

Sorry, ich meinte Marklagerherde, das ist die blöde Autokorretur. Unspezifische Gliosen sprechen für eine Mikroangiopathie, und die kann mit der Mito zusammenhängen, muss aber auch nicht zwingend. je älter man ist, desto wahrscheinlicher auch die Ausbildung von Gliosen.

Ärzte in der Muskelambulanz haben sich weder fùr die Polyneuropathie noch für die gastrointestinale Beschwerden interessiert.

ja, weil sie keine Ahnung haben...

[Ranita]

Vielen Dank für den richtigen Ausdruck. Ich hab es nicht mehr zusammen bekommen. Interessant dass du das wohl auch hast.
Dass die Ärzte in den Ambulanzen kein Interesse haben verstehe ich nicht, denn es gehört doch zum Krankheitsbild. Andere Ärzte haben wiederum keine Ahnung von der Grunderkrankung.

[Cassiophia]

Ich hatte die Gliosen schon mit Ende 40. Da wusste ich noch nichts von der Mito, meine Mutter hatte die auch.

[Ranita]

Bei mir war das auch ein Zufallsbefund. Ich war Ende 30 und mir war damals schon so schwindlig und hatte ständig Taubheitsgefühle an den Beinen. Ob ein Zusammenhang mit der Mito-Erkrankung besteht hat man mir aktuell nicht mitgeteilt.