Noch mal eine kleine Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte2009 bekam ich eine Sehnenscheidenentzündung in der rechten Hand, wahrscheinlich von einer Baustellentätigkeit. Relativ schnell hatte ich allerdings das gleiche Problem auch im linken Arm. Rückblickend war es links allerdings keine Sehnenscheidenentzündung sondern ein muskuläres Problem was sich als äußerst hinderlich bei meiner damaligen Tätigkeit darstellte.
C2010 kam es dann zu einer Schwäche in der Schultergürtelmuskulatur. Das merkte ich insbesondere darin, weil ich einen Telefonhörer nicht mehr länger als 10 Minuten halten konnte. Sonst gab es keine weiteren Auffälligkeiten.Hinzufügen muss ich, dass ich schon immer sehr infektanfällig bin u vor circa vor 15 Jahren eine Chemotherapie hatte, was diese Infektanfälligkeit noch verstärkt hat. D.h. ich habe insbesondere mit HNO Infekten das ganze Jahr zu tun.Im Jahre 2010 wurde ich dann auch von meinem damaligen Mann verlassen, vermutlich weil er mit den gesundheitlichen Problemen nicht klar kam.
Drei Monate nach diesem Ereignis kriegte ich aus dem Nichts meinen ersten Schub. Ich hatte gedacht, dass ich einen grippalen Infekt habe, und war auch noch im Fitnessstudio dreimal die Woche zu der Zeit. Dann bekam ich plötzlich erhebliche Krämpfe in den Beinen, kribbeln am ganzen Körper, schwache arme ,Krämpfe in der Bauchmuskulatur.
Hinzukam meines Erachtens auch gefühlte Herzprobleme
Und allgemeine Schwäche und Müdigkeit, gehstrecke max 500m unter Schmerzen.
Mein damaliger Hausarzt diagnostizierte eine psychische Störung aufgrund des vorangegangenen Ereignisses. Ich bin in mehrere Kliniken gekommen, die allerdings nicht wirklich viel mit mir anfangen konnten. Eine KonsilNeurologin sagte dann damals, dass ich in eine Muskelsprechstunde soll, um eventuelle myopathie . Das ist leider nicht passiert, da der Hausarzt auf seinem Psychomodell beharrte.Erst ein halbes Jahr später bin ich in die Muskelsprechstunde der Uniklinik Bonn gekommen . Die nahmen die Situation auch wirklich ernst und empfahlen eine Muskelbiopsie. Die wurde mir dann anschließend von meinem Hausarzt ausgeredet, so dass keine Biopsie gemacht wurde. Erst im Jahr 2012 wurde dann die Biopsie an der Uniklinik Köln vorgenommen weil dort wiederum gesagt wurde dass eine Biopsie von Nöten ist. Das Ergebnis war ein unspezifisches myop. Syndrom, im Emg ebenfalls, vermutlich infektassoziiert, keines falls genetisch oder fortschreitend...stellt sich mittlerweile leider anders dar..weiteres folgt, sobald ich wieder schreiben kann
C2010 kam es dann zu einer Schwäche in der Schultergürtelmuskulatur. Das merkte ich insbesondere darin, weil ich einen Telefonhörer nicht mehr länger als 10 Minuten halten konnte. Sonst gab es keine weiteren Auffälligkeiten.Hinzufügen muss ich, dass ich schon immer sehr infektanfällig bin u vor circa vor 15 Jahren eine Chemotherapie hatte, was diese Infektanfälligkeit noch verstärkt hat. D.h. ich habe insbesondere mit HNO Infekten das ganze Jahr zu tun.Im Jahre 2010 wurde ich dann auch von meinem damaligen Mann verlassen, vermutlich weil er mit den gesundheitlichen Problemen nicht klar kam.
Drei Monate nach diesem Ereignis kriegte ich aus dem Nichts meinen ersten Schub. Ich hatte gedacht, dass ich einen grippalen Infekt habe, und war auch noch im Fitnessstudio dreimal die Woche zu der Zeit. Dann bekam ich plötzlich erhebliche Krämpfe in den Beinen, kribbeln am ganzen Körper, schwache arme ,Krämpfe in der Bauchmuskulatur.
Hinzukam meines Erachtens auch gefühlte Herzprobleme
Und allgemeine Schwäche und Müdigkeit, gehstrecke max 500m unter Schmerzen.
Mein damaliger Hausarzt diagnostizierte eine psychische Störung aufgrund des vorangegangenen Ereignisses. Ich bin in mehrere Kliniken gekommen, die allerdings nicht wirklich viel mit mir anfangen konnten. Eine KonsilNeurologin sagte dann damals, dass ich in eine Muskelsprechstunde soll, um eventuelle myopathie . Das ist leider nicht passiert, da der Hausarzt auf seinem Psychomodell beharrte.Erst ein halbes Jahr später bin ich in die Muskelsprechstunde der Uniklinik Bonn gekommen . Die nahmen die Situation auch wirklich ernst und empfahlen eine Muskelbiopsie. Die wurde mir dann anschließend von meinem Hausarzt ausgeredet, so dass keine Biopsie gemacht wurde. Erst im Jahr 2012 wurde dann die Biopsie an der Uniklinik Köln vorgenommen weil dort wiederum gesagt wurde dass eine Biopsie von Nöten ist. Das Ergebnis war ein unspezifisches myop. Syndrom, im Emg ebenfalls, vermutlich infektassoziiert, keines falls genetisch oder fortschreitend...stellt sich mittlerweile leider anders dar..weiteres folgt, sobald ich wieder schreiben kann
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