Fragen zur Mito

[Gast]

Moin Moin,
hab diese Woche die Bestätigung bekommen und ein paar fragen zur Mito. Ich finde derzeit " meine goldene Mitte" nicht. Ich hab Dauerschmerzen im oberen Bereich , Nacken, Hals, Schulter Arme und Hände. Zu dem kommt das Gefühl von Steifigkeit in diesen Bereichen. Wenn das am morgen ist, kann ich das ja noch irgendwo verstehen, aber immer? Was hilft, was hilft nicht?
Mittlerweile weiss ich, das, so lange meine oberen Glieder in Bewegung sind wird es mit der Steifigkeit besser, dafür wird es aber mit der allgemeinen schwäche schlimmer...
Ich dreh mich im Kreis, denke aber auch, das mein "ich" noch nicht wirklich begreifen will, das nichts mehr so funktioniert wie vor der Erkrankung.
Was habt ihr getan? Wie seid ihr damit umgegangen? Was hat euch geholfen? Oder ist das bei jedem anders?
Grüße, smoykie

[Nana]

Hallo, welche Art von Mito wurde bei dir denn diagnostiziert? Du schreibst, dass es in der Muskelbiopsie gefunden wurde. Wurde eine gen Analyse gemacht? Und was ist da raus gekommen? Ich habe nahezu gleiche Symptome anfangs gehabt.Liebe Grüße

[Gast]

Hallo,
die Genanalyse läuft noch. Die Muskelbiopsie ist zu weitere Untersuchungen verschickt wurden. Mein Hausarzt hat aber mit meinem Neuro aus der Uniklinik gesprochen weil wir ja alle seit Wochen schon auf irgendein Ergebnis warten und dieser meinte zu ihm...das wir, oder ich, anhand der bisherigen Untersuchungsergebnisse auf jeden Fall von einer Mito ausgehen kann...
Alles andere dauert noch an..

Was meinst du mit gleiche Symptome anfangs gehabt?

[Nana]

Ich habe seit circa 5-6 Jahren Probleme. Davon vier Jahre relativ stark. Angefangen hat es bei mir in den Armen und auch in den Händen. Da ich berufsbedingt sehr viel am Computer arbeiten musste, habe ich es hier zu erst gemerkt. Schreiben kann ich heute fast gar nicht mehr weil ich doch sehr starke Schmerzen in den Händenu Unterarmen bekomme.Später kam das Problem Schultergürtelbereich und vor allem in den Beinen. Bis vor einem Jahr konnte ich noch 400 m problemlos gehen. Danach war ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Mittlerweile ist es so schlecht geworden, dass ich mir zu Hause ein Treppenlift besorgt habe u meine Energie stark einteile. Ich sag immer: ich kann alles, nur nicht lange! Fieber toleriere ich gar nicht...sitze u liege den ganzen Tag

[Gast]

Das hört sich nicht gerade gut an. Hast du nach so langer Zeit noch keine Diagnose? Ich habe ja noch die Hoffnung das ich es irgendwie aufhalten kann, ich weiss nur noch nicht wie. Die Ärzte, meine Ärzte, sagen immer nur " schonen, nicht über anstrengen und in Bewegung bleiben. Ist ja schön aber das alles ist ja gerade das Problem! Dann wäre ja noch die Frage, Schmerzen = Verschlechterung oder keine Verschlechterung? Und wie sieht es mit den Beinen aus wenn die sich wie Wackelpudding anfühlen, bedeutet es dann auch " es wird schlechter ? " hast du auch Probleme mit der Atmung? Das zumindest hab ich schon raus bekommen ist sehr stark vom Wetter abhängig. Bei feuchtwarmen Wetter bekomme ich schlechter Luft und bin ratzfatz aus der Puste.
Hast du auch Zuckungen in den Beinen? Oder in den Armen? Sorry wenn ich so viele Fragen stelle, aber es gibt niemanden den ich mit dieser Erkrankung kenne, geschweige denn jemanden kenne, der die Mito kennt. Ausser Ärzte. Ich fang nächste Woche wieder mit Krankengymnastik an. Die letzte hab ich abgebrochen. Ich denke, die Therapeutin hat mich nicht für voll genommen. Bin zwar auf dem Dorf aber Ärzte und Therapeuten gibt es hier zur genüge..mal sehen wie es wird und ob es diesmal was bringt. Bekommst du auch Krankengymnastik?

[Nana]

ja, ich bekomme auch Krankengymnastik. Anfangs hat es bei mir auch nichts gebracht, weil ich muskulär ständig überlastet wurde! Jetzt bin ich seit drei Jahren bei einem Therapeuten, der ist ganz gut versteht die Muskeln auf zu dehnen.. Ich habe insbesondere starke Schmerzen in den Beinen bei jeder Art der Belastung. Leider seit einem Jahr auch bei nahezu jedem Schritt, den ich gehe. Davor konnte ich zumindest noch Kleinigkeiten im Haushalt erledigen! Ich habe auch keine Ahnung, ob die Schmerzen die ich nach Belastung habe eine Verschlechterung mit sich bringen. Mittlerweile liegt der Fall von mir bei der Humangenetik, die haben mich als erstes so richtig ernst genommen! Und gehen auch vor allem von einer Mito aus. Einige Indizien sprechen auch dafür! Ich habe einen kleinen Sohn, der ist zwei Jahre alt und ich hoffe, dass ich das nicht auch noch vererbt habe! Die ganze Situation macht mich an sich schon ziemlich traurig. Ärzte nerven mich mittlerweile richtig an. Besonders traurig fand ich, dass ich jahrelang psychosomatisch behandelt worde. Und daraus resultierend natürlich auch einige Entscheidungen getroffen worden, die man vielleicht hätte anders treffen können. Faszikulationen kenne ich auch! Ich habe sie in nahezu allen Muskeln, wenn ich mich überlastet habe. Wenn nicht, d.h. ich bleibe brav auf meiner Couch liegen, dann habe ich es auch nicht.

[Gast]

Moin Moin,

da mein Sohn schon krank geboren wurde, weiss ich ja nun das ich es schon vererbt habe. Bei meiner Tochter ist bisher alles OK. Ob es so bleibt wird zum einen die Zeit zeigen und wenn sie sich testen lassen möchte, der Test. Und ob Kinder gesund oder nicht gesund zur Welt kommen.....das weiss man doch vorher nie genau. Du auch nicht! Deshalb solltest du dir keine Vorwürfe machen, denn ändern kannst du es nun auch nicht mehr! Und solange es ihm gut geht, ist doch alles in Ordnung ;O)
Hab festgestellt das stress, negativer stress...wie sich fürchterlich aergern oder aufregen, die ganzen Symptome verschlechtern. Also versuche ich alles etwas lockerer zu sehen. "Ändere was du ändern kannst" und ärgere dich nicht was nicht zu ändern ist.... So oder so ähnlich heißt es doch.
Positiv denken ist nicht Immer einfach, vor allen Dingen dann nicht, wenn der Körper macht was er will! Denn der entscheidet was geht und was nicht geht. Das muss man erst einmal verinnerlichen. Bei uns bin ich der Handwerker, in allen Bereichen und da fällt es mir natürlich besonders auf was im letzten Jahr noch locker von der Hand ging, nun aber auf mehrere Tage verteilt werden muss aber.... nichts läuft weg :O)

[Nana]

Vorwürfe mache ich mir auch keine. Ergibt sich allerdings daraus eine etwas problematische Betreuungssituation. Ein zweijähriges Kind ist halt nicht so einfach unter Kontrolle zu bringen, wenn man den ganzen Tag nur im Bett liegt! Ich bin selbstverständlich alleine schon auf Hilfe angewiesen und nun zusätzlich auch noch mein Sohn. Mein Mann kommt mit der Situation auch nur mehr oder weniger klar. Vor einem Jahr konnte ich wie gesagt noch mehrere Sachen selber erledigen, das sah die Sache noch deutlich anders aus. Diese Schübe sind unvermittelt und kommen unvorhersehbar! Leider mache ich mir in jüngster Zeit auch immer mehr darüber Gedanken dass ich vielleicht nicht mehr allzu viel Lebenszeit habe. Darüber will man sich keine Gedanken machen, aber ich erhoffe mir schon noch dass ich vielleicht noch die Einschulung meines Sohn erlebe..eigentlich meine einzige Sorge...durchhalten ��.

[Gast]

Moin Nana,
es ist schon keine schöne Situation in der du da gerade steckst. Und wenn man sich ein bisschen schlau gemacht hat, dann weiß man auch das die Mito übel ausgehen kann......aber nicht muss!
Hängt ja auch davon ab wo der Defekt in den Mitochondrien ist.
Ich glaube, für den Partner ist es genauso schwer zu begreifen wie für den Erkrankten was da jetzt gerade passiert. Hinzu kommt ja dann noch die Angst um den Partner. Es ist für alle nicht einfach aber es bringt auch nichts, sich zu grämen, oder zu Fragen was die Zukunft bringt.
Ich würde lügen wenn ich behaupten würde keine Angst zu haben aber diese betrifft weniger mich als die Angst um meinen Sohn.
Als ich erfuhr woran er erkrankt ist war das schon übel. Ziemlich übel sogar!
Aber auch damit muss man klar kommen und am besten funktioniert es wenn man im Jetzt lebt. Ich habe mir keine Gedanken über seine Zukunft gemacht bzw. mir selber nicht gestattet weiter als 1 Jahr im voraus zu planen oder zu Denken. Heute ist er 18 und es geht ihm gut. Ist genauso aufmüpfig wie jeder in seinem Alter. Das ist zwar nervig aber ich freue mich sehr darüber!
Vielleicht hilft dir dies ein wenig positiv zu denken. Wie gesagt, man kann es nicht ändern aber man kann versuchen das Beste daraus zu machen, für alle...
Liebe Grüße

[Marc]

Zu weit in die Zukunft zu denken, bringt nichts. Das sehe ich auch so. Schließlich lässt ich nichts über den Krankheitsverlauf sagen. Er kann sich gleichmäßig mehr oder weniger stark verschlechtern, in Schüben oder in Phasen. Es ist im Leben wie beim Autofahren. Kommst Du von der Straße ab, kannst Du den Baum fixieren und wirst ihn treffen oder Du schaust, wo Du hin willst ....

Positives Denken ist übrigens nichst, wo man sich 10 Sekunden hinsetzt, sich konzentriert, es macht *plopp* und die Welt ist rosarot. Das ist hartes tägliches Training. Es gibt dazu Literatur und auch professionelle Hilfe. Ich schludere damit auch. Und wenn die Seele zu krank ist, sollte man nicht die Mühe scheuen, einen Therapeuten zu suchen (der einem hilft).

Über die DGM habe ich die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf gefunden, bei der DRV für diese Klinik eine stat. Reha beantragt und sie gerade gestern auch bewilligt bekommen. Man kennt sich dort mit MM aus und ich bin guter Hoffnung, dass mir da geholfen wird. Vielleicht ist das auch etwas für Euch. Ausreden gelten übrigens nicht. Ich habe eine 3 jährige Tochter und eine arbeitende Ehefrau. Wir schaffen das trotzdem.

Im August findet ein Fachtag der Diagnosegruppe MM der DGM in Münster statt (s. Homepage). Wir waren bei der letzten Veranstaltung in Lübeck. Uns hat es so gut gefallen, dass wir vermutlich auch nach Münster fahren. Eine Übernachtung, rauskommen, etwas anderes sehen (Münster ist schön!), Seinesgleichen treffen und sich austauschen, interessante Beiträge hören. Überlegt es Euch. Auch so etwas ist Balsam für die Seele.

[Nana]

Wir sind auch in Münster! Sitzt von euch denn auch jemand dauerhaft im Rollstuhl und kann auch nicht mehr schreiben? Wer hilft dir, wenn deine Frau arbeitet? Mein Mann hat sogar zwei Jobs, denn ich war der Hauptverdiender ��...

[Gast]

@Mark,

Danke für den Tipp. Ich sollte auch in diese Klinik zur Reha fahren. Ich habs aber abgelehnt. Ich fühle mich hier zu hause sehr gut aufgehoben und wenn ich es so sagen darf, sau wohl!
Meine Psyche ist, soweit ich das beurteilen kann, in Ordnung. Ich bin aber schon immer ein positiv denkender Mensch gewesen. Das ist jetzt auch noch so.
Hab im Garten einen Spruch und jedes mal wenn ich zur Terrasse raus gehe lese ich diesen...
Der Betrübte sieht in jeder Blume ein Unkraut, der Fröhliche ...in jedem Unkraut eine Blume!
Ich habe im Garten tatsächlich auch Unkraut blühen und die Bienen und Hummeln freuen sich.
Und ich mich natürlich auch ; O)

@Nana, vielleicht wäre ja der Tipp von Mark was für dich. Vielleicht hilft es dir und auch deiner Familie alles ein wenig positiver zu sehen

LG, smoykie

[Marc]

Ich bin nach wie vor der Hauptverdiener bei uns und arbeite auch in einem - nicht unbedingt berechtigter Weise - besser bezahlten Beruf als meine Frau. Ich habe das große Glück, dass es mir auch 25 Jahre nach der Diagnosestellung relativ gut geht. Ich sitze nicht im Rollstuhl und kann auch schreiben. In erster Linie bin ich allgemein deutlich leistungseingeschränkt. Mir ist alles zu viel. Ich bin schon beim Aufstehen müde und kaputt und die Leistungskurve zeigt bis zum Abend kontinuierlich nach unten. Sport oder anstrenge Tätigkeiten sind praktisch nicht möglich. Ich brauche viel Zeit und viele Pausen. Manchmal komme ich mir mit meinen 40 Jahren vor, wie ein alter Mensch, der am liebsten in seinem Sessel sitzt, in’s Leere starrt und zwischendurch einnickt. Ich habe die typische Ptosis links, bin beidseits hochgradig schwerhörig und seit kurzem mit einem Defibrillator versorgt. Zurzeit überlege ich, wie ich die Arbeitszeit am besten reduzieren kann, ohne zu schmerzliche Gehaltseinbußen in Kauf nehmen zu müssen (Stundenreduzierung oder EU-Rente…). Im Oktober ist mein zehn Jahre älterer Bruder an den Folgen der MM verstorben. Schon für meine Familie werde mein Möglichstes tun, damit ich älter als er werde.

[Gast]

Hallo Mark,
es tut mir leid für dich, deiner Familie und auch für deinen Bruder, das er gestorben ist!

Du schreibst jetzt nichts über schmerzen oder schwund. Hast du noch keinen?
Defibrillator, bedeutet - dein Herz ist ebenfalls betroffen?
Wenn ich die Schwerhörigkeit und dein Herz dann ausser acht lasse, würde ich meinen, mein Sohn hätte sich beschrieben. Er ist aber erst 18 und geht noch zur Schule.
Ich glaube ja, das die Mito bei ihm noch "ruht". Und jetzt, wo ich selber davon betroffen bin aber mit schmerzen und schwund, scheint dass wohl auch so zu sein.
Ich habe eine Ptosis rechts aber auch erst seit ein paar Wochen, mein Sohn wie du, links. Er kam damit aber schon zur Welt.
Schwerhörig bin ich auch. Das ist aber mein kleinstes übel, nervt zwar andere aber mich nicht :O)
Nimmst du irgendwelche Medikamente?
Und wenn eine Mito " ausbricht" was ist der Auslöser? Was könnte der Grund dafür sein?
Nun versuche ich heraus zu finden wie man das Ganze ein wenig aufhalten kann bzw. beeinflussen kann....
Was nicht einfach ist. An meiner Ptosis kann ich aber erkennen wie mein Körper oder auch der vom meinem Sohn gerade drauf ist. Denn die ist bei uns beiden Körperform abhängig.
Und es schwankt auch im Laufe des Tages. Manchmal spielt körperliche Belastung eine Rolle, manchmal aber auch nicht.
Ist das bei dir auch so?

[Marc]

Ab der 5. Klasse war ist stets der Kleinste und Schmächtigste. Schwund habe ich bisher keinen. Allerdings kann da auch nicht viel Schwinden. :-) Schmerzen habe ich bei Belastung. Ich nehme Ramipril. Neben seiner eigentlichen Blutdruckwirkung hat man auch den positiven Nebeneffekt festgestellt, dass es die Herzfunktion verbessern kann. Ansonsten nehme ich Q10, B2 (Riboflavin) und K2. Das sind alles Nahrungsergänzungsmittel Q10 und B2 sind bei MM ziemlich etabliert, K2 eher nicht, hilft mir aber sehr. Das kann aber bei anderen MM-Patienten ganz anders sein. Über 20 Jahre habe ich K3 genommen. Man hat es in Deutschland letztens vom Markt genommen, weil es schwere Nebenwirkungen für den Menschen haben kann. Hatte es bei mir nicht. Einen Auslöser für MM gibt es nicht. Die ersten Symptome treten individuell auch in der unterschiedlichen Lebensphasen auf. Die einen haben sie bereits im Kindesalter, andere erst im Rentenalter. Es gibt eine Tendenz, dass der Verlauf schwerwiegender ist, wenn die Erkrankung bereits im Kindesalter auftritt. Wichtig ist auch der unterschiedliche Erbgang. Meinen Gen-Defekt kann ich z.B. nicht weitervererben. Das haben wir geklärt, bevor wir uns intensiver mit der Familienplanung beschäftigt haben. Die Ptosis ist auch bei mir formabhängig. Heute weniger als früher, weil sie im Laufe der Zeit zugenommen hat. Aufgrund des gleichzeitigen Außenschielens mit dem betroffenen Auge, ist allerdings rechts mein Führungsauge. Links ergänzt sozusagen nur mein Gesichtsfeld. Doppelbilder habe ich nicht. Im Laufe der Jahre hat sich mein Gehirn an die Umstände angepasst.