Fragen zur Mito

[Gast]

Hallo Marlies,

es soll ein Medikament für Epileptiker sein, ja.
Ich probiere es aus, hab' ja nix zu verlieren und absetzen kann ich es ja immer noch falls es mir damit schlechter gehen sollte, wovon ich aber nicht ausgehe und mein Doc hat auch sein OK dazu gegeben!
Lg, Sharon

[medien_wien]

Ein Tipps; wenn du es nimmst abends legen dich am besten gleich auf die Couch. Man wird ein bisschen plem plem davon:-) also so butterweich im kopf und bekommt GummiFüsse.

[medien_wien]

Ein Tipps; wenn du es nimmst abends legen dich am besten gleich auf die Couch. Man wird ein bisschen plem plem davon:-) also so butterweich im kopf und bekommt GummiFüsse. das gatsch im kopf Gefühl ist aber in der frühe wieder weg. Und ich absolut schmerzfrei bis abends.

[Gast]

Geht nicht nur Abends nehmen! Ich muss eine Morgens und eine Abends nehmen und bis jetzt ist alles OK. Aber ich nehme sie auch jetzt erst drei Tage, denke aber das ich bestimmt schon was bemerkt hätte, für den Fall das ich sie nicht vertragen würde. Also, alles gut ;o)

[medien_wien]

Das ist ein gutes Zeichen! Schoen, wenn es wirkt .

[springmausi]

ich hab Lyrica auch im März in der Reha angefangen, musste es nun aber leider wegen Nebenwirkungen absetzen. Allerdings nicht wegen irgendwelche Muskelproblemen absetzen, sondern weils mir auf die Niere ging.. konnte nicht mehr Harn gut ausscheiden, Bauch wie schwanger. Hatte aber am schluss auch 2x100mg. Es zeigte da aber auch noch keine Wirksamkeit leider.
Aber ich drück die Daumen, dass es dir besser hilft. ich kenn viele die begeistert sind.

[lenchen]

Hey Leute,
einen schönen Tag wünsche ich euch und für die, die es jetzt schon lesen...einen guten morgen
Ich habe gemerkt, das die Leute die sich wegen einem Treffen bei mir gemeldet haben...alle viel zu weit weg wohnen.
Also ich bin 19 und ja ein seltener Fall, da ich es seit meiner Geburt sofort hatte und nicht erst mit 30.
Gibt es hier Menschen die in der Nähe von z.B. Kiel wohnen? Oder in der Nähe von Hamburg?
Wenn das mit dem Treffen nicht klappt dachte ich vielleicht an eine Skype Gruppe.
Da könnte man sich austauschen. Alles was man braucht ist einen Skype Account und Wlan.
Bei Interesse schreibt mir doch mal

Würde mich freuen wenn sich paar Leute melden.
Grade weil ich noch so jung bin mich aber von der Reife viel älter fühle, würde ich mich gerne mit euch austauschen.
Es ist bei mir weit vorgeschritten. Seit Oster sitze ich nur noch im Rollstuhl. Kann kaum bis gar nicht mehr gehen.

Liebe Grüße
Lena
Auch falls hier irgendwo doch jemand in meinem Alter sein sollte...bitte melden.

[springmausi]

Hallo Lena,
ich bin 32 J.. also doch schon deutlich drüber. Aber ich habs wohl auch schon seit Kindheit, zumindest meint man weil ich da noch Epilepsie hatte, Beginn muskulär mit circa 20. Gehen kann ich aber noch circa 200m maximal. Rolli natürlich auch.
Bin aber deutlich drüber weiter weg.. in Wien

[heidizwerg]

Hallo

Ich (44) bin neu hier. Ich komme aus Hohenstein-Ernstthal ( am Sachsenring ).
Ich bin seit 1,5 Jahre chronisch krank. Jeden Monat schmerzen mir die gesamte Muskeln von Bein bis hoch zu Augenmuskel.
Jede kleine körperliche Tätigkeit lassen sofort meine Kräfte nach.Jede Gehirnanstrengung ob lesen, schreiben usw. bekomme ich sofort Kopfrauschen. Meine Beine, Arme, Rumpf, Nacken und Augenmuskel bohren und ziehen ständig.
Ich bin gerade von der Muskelzentrum Uniklinik Jena entlassen worden. Muskelbiopsie am Bein und Lakattest am Unterarm wurde durch geführt. Auf das Ergebnis muß ich noch warten. EMG war unauffällig. Kommende August wird mir ein Gentest machen, um Mito zu testen.

Ich sehe hier, daß relativ sehr wenig hier darüber ausgetauscht wird. Ist einer hier, der in meiner Nähe wohnt ?

LG Heidizwerg

[pelztier86]

@Heidizwerg
was meinst du mit Gentest für Mito? Es gibt ganz viele syndromale und noch mehr nicht-syndromale Mito-Formen, so dass es wenig Sinn hat ohne konkreten Verdacht eine Gendiagnostik zu machen, noch dazu, wo man bei dir noch nicht einmal die Ergebnisse der Biopsie und des Laktattests hat. Hat man auch eine Fahrradergometrie mit Laktatmessung gemacht?

Besteht denn auch eine permanente, bei der klinischen Untersuchung auffällige latente oder manifeste Schwäche, oder hast du "nur" die belastungsabhängige Schwäche?
Hast du zumindest zweitweise hängende Augenlider?

[Gast]

Hallo Heidizwerg,

Ich wohne nicht in deiner Nähe.
Die Symptome die du beschreibst sind meiner ziemlich ähnlich...was aber nichts heißt. Es gibt ziemlich viele Erkrankungen mit ähnlichen Symptome. Wie sind sie denn in Jena auf Mito gekommen?
Lg, Sharon

[heidizwerg]

@Heidizwerg
was meinst du mit Gentest für Mito? Es gibt ganz viele syndromale und noch mehr nicht-syndromale Mito-Formen, so dass es wenig Sinn hat ohne konkreten Verdacht eine Gendiagnostik zu machen, noch dazu, wo man bei dir noch nicht einmal die Ergebnisse der Biopsie und des Laktattests hat. Hat man auch eine Fahrradergometrie mit Laktatmessung gemacht?

Besteht denn auch eine permanente, bei der klinischen Untersuchung auffällige latente oder manifeste Schwäche, oder hast du "nur" die belastungsabhängige Schwäche?
Hast du zumindest zweitweise hängende Augenlider?

Den Lakatwertmessung wurde mir nur am linken Unterarm gemacht. Zuerst wurde Blut an mein Unterarmvene entnommen.Ich mußte 5 min die linke Hand schnell auf und zu machen. Nach 2 min fiel meine Hand immer schwerer. Konnte mit größter Anstrengung nur noch langsam und sehr schwach die Hand auf und zu schließen. Nach 5 min Stress wurde mir Blut entommen . Nach paar min (Regeneration) wieder Blut entnommen. Das hat mich total fix und fertig gemacht. Mit Fahrradstresstest hatte ich nicht gemacht. Da wäre ich bestimmt vor Ohnmacht umgefallen.
"Hängende Lider" ist mir nicht aufgefallen. Augenmuskel ziehen und bohren genau so wie in den Armen und Beinen.
Bei Gehirnanstrengung wie lesen, denken,, schreiben usw fängt mei Kopf zu rauschen. Hör ich das auf , in dem ich was leichte Gartenarbeitmache, schwindet diese Kopfrauschen.
Bei mir funktioniert offenbar meine Energiebereitstellung in Muskel, Nerven und Gehirn nicht richtig.
In Ruhezustand sind meine Muskeln wie ausgeschaltet. Nutzt man das ist wie völlig kraftlos und es schmerzt ganz heftig. Bin ich langsam in Bewegung geht mir besser. Überanstrenge ich mich, wie über 1 Etrage Treppe steigen, schwindet rasch meine Kraftreserve und weitere Anstrengung führt dann von Kopf bis Fuß ganz unangenehme "Rauschzustand", die mich in Ohnmacht verfalle.

[heidizwerg]

Hallo Heidizwerg,

Ich wohne nicht in deiner Nähe.
Die Symptome die du beschreibst sind meiner ziemlich ähnlich...was aber nichts heißt. Es gibt ziemlich viele Erkrankungen mit ähnlichen Symptome. Wie sind sie denn in Jena auf Mito gekommen?
Lg, Sharon

Ich war schonmal in Uniklinik Jena gewesen, dort hatte ich meine Stoffwechselerkrankung untersucht, die nicht festgestellt wurde.
Daher kam ich schnell wieder ein Termin, um mir die entzündliche Muskelerkrankung zu untersuchen. Auch hier nicht konkret was gefunden. Darauf wurde mir den Lakattest gemacht. Das Ergebnis war undeutlich, sodaß noch mal wieder holt wurde. Für die Ärztin war dies neu, und beim zweiten Mal ging fix. Ich hab mich auch noch mehr bemüht, um ein richtiges Ergebnis zu bekommen.
Zusätzlich war ich auch an einer Muskelbiopsie interessiert, um endich auf die Spur zu kommen.
Bisher konnte man viel ausschließen, sodaß in der Richtung von Mitochondrialpathie sein könnte.
Ich kann doch nicht immer den Ärzten vorgeben, was ich für eine Krankheit haben könnte.
Ich versucht den Ärzten mit Anhand von Fakten "hindeuten". Den Rest ergibt sich. Ich hoffe, daß bald ein Befund gibt.
Den mir geht ja jeden Monat immer schlechter.

[ClaudiaC]

Meine Mito wurde in der Uni Halle diagnostiziert.

Ich wohne in der Nähe von Bonn, da aber bei der ersten Untersuchung in Bonn nichts festgestellt wurde, schickte mich der Neurologe nach Halle. Sämtliche Untersuchungen einschl. der Muskelbiopsie waren eindeutig. Beim Gentest der einmal in Halle und danach ein anderer in Bonn gemacht wurde, kam nichts heraus. Weitere Gentests wurden nicht gemacht, da meine Kasse nicht mehr als zwei bezahlt. Spielt auch keine Rolle für mich.

Die anderen Tests waren ja eindeutig.

[springmausi]

Hallo, das klingt nach Ischämietest, durchwegs auch ein Test im Hinblick auf Mito. Aber es ist komisch, dass man keinen Fahrradlaktattest macht. Ich würde die Ergebnisse der Biopsie abwarten und Gentest macht sicher auch erst danach sinn, wenn eine Richtung erkannt wird. Man kann auch einige Mutationen über das frische Muskelgewebe untersuchen im Hinblick auf mito, bzw. auch die Atemkettenkomplexe.
Ich würde grad bei Kraftverlust, aber unter geringen Ausdauer Besserung an Glykogenose Typ 5 denken, Also "McArdle". Les dich dazu mal ein.
Halt uns auf dem Laufenden! LG SIlke