Danke. Glykogenose Typ 5 ist bei mir bereits ausgeschlossen. Das hatte ich schon meine Blutprobe an Uniklinik Rostock geschickt. Dieser Test war kostenlos. Diesen Tipp bekam ich über Mc Ardle Forum.
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Fragen zur Mito
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Gast
Moin zusammen,
ich muss mal in die Runde Fragen..
1.
mir fällt es total schwer mich für längere Zeit zu konzentrieren. Bedeutet zum Beispiel wenn ich lese oder irgendetwas ausfüllen muss oder wenn ich mit 'ner Freundin quatsche, oder auch wenn ich im Haus arbeiten erledige, - manchmal ( kommt drauf an was ich gemacht habe)
werden meine Augen total schwer und im Kopf ist es, tja wie soll ich es beschreiben...wie eine unendliche Müdigkeit. Als hätte ich nächtelang nicht geschlafen und jetzt überkommt es mich. Irgendwie so. Dabei spielt es auch keine Rolle, ob ich gerade mal zwei Stunden auf bin, nachdem ich zuvor schon acht Stunden geschlafen habe. Lege ich mich dann hin, schlaf ich wieder, mindestens zwei bis vier Stunden. Kennt ihr das?
2.
Bin mir nicht sicher ob das mit Mito zu tun hat...
vor einem Jahr schon hab' ich meinem Doc erzählt das meine Finger manchmal weiss werden. Die Zehen auch. In der Badewanne werden die dann ganz Dunkel, dann rot und dann nehmen sie eine normale Farbe an. Das mit den Füßen habe ich auch schon vor einem Jahr der Neurologin erzählt.
So, mein Doch sagte zu Fingern....."gibt es nicht. Hab' ich noch nie gesehen."
Die Neurologin sagte zu meinen Zehen...."iiieeeehhh".
Beides will man logischerweise nicht hören.
Nun denn, mittlerweile sieht es jetzt so aus, das meine Finger bei Kälte weiss werden. Die Hand, vor allem die rechte Hand ist komplett geschwollen, immer dann wenn ich damit arbeite und wirkt steif. Schmerzen, - geht so, hatte schon schlimmere
)
Bei Kälte wirkt bzw. fühlt es sich auch steif an. Manchmal will der Daumen nicht so recht, kräftmässig, meine ich jetzt. Das heißt, wenn ich zum Beispiel Grashalme rupfen möchte geht es nicht weil der Daumen kein Druck ausüben kann. Das geht aber wieder weg. Kommt aber auch immer wieder...
Überhaupt kann ich mit beiden Händen nichts richtig festhalten...das versteht man jetzt falsch, also...wenn ich z.B. ein Lineal mit Links festhalte und mit Rechts mit einem Stift eine Linie ziehen will, klappt es nicht weil ich mit der linken Hand nicht drücken kann.
Ob nun alles zusammenhängt weiß ich nicht, aber vielleicht einer von euch???
Liebe Grüße, Sharon
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medien_wien
Das mit den Händen ist ein raynold Syndrom.
Könnte was Rheumatische sein. Kollagenose, Lupus, Vaskulitis
Unbedingt Anna, anca bestimmen lassen bitte.
Wenn es schlimmer wird gibt es gefässerweiternde Mitteln.
Glg
MARLIES
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Gast
Hallo zusammen und Danke für eure Antworten
)
KlausB,
ich nehme Lyrica aber alles was ich geschrieben habe war vorher auch schon da. Lyrica verstärkt ledig die Müdigkeit. Aber auch nur dann wenn ich mich mal wieder "übernommen" habe.
Marlies,
was ist denn Ana und anca?
Nana,
du schreibst...."seit einer Woche". Geht's dann wieder weg oder wie?
Denn bei mir geht's nicht weg, es ist mit den Tagen, Wochen und Monaten stetig schlimmer geworden.
Lg, Sharon
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medien_wien
Ja, da hat Klaus recht!
Bei mir hat ein AD die synthome verstärkt.
Aber alles, was gefässe verengt kann daran schuld sein .
Das R.S. ist nix anderes als eine Verengung der Gefässe bzw kapilaren an Finger, Nase, Ohren und Zehen.
Manchmal auch Brustwarzen.
Das kann durch Stress, Kälte, genetisch Veranlagung (Frauen) Krankheiten des rheumatische Formenkreises ausgelöst werden.
Solange die fingerkupoen aber nicht schwarz werden ist das nicht tragisch.
Eine Kapilar Untersuchung auf der Angiologie gibt Aufschluss darüber wie stark ausgeprägt es ist.
Generell solltest du kälte auf den Händen und Füssen und extreme Temperaturschwankungen vermeiden.
Auch Tragen von Einkaufstüten und schwere Sachen und Rauchen.
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Gast
Also, die beschriebenen Symptome habe ich doch schon viel länger!!!! Die Medis können es nicht schuld sein! Versteht ihr!!
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medien_wien
Na dann hast du das eben auch immer schon gehabt☺
Viele Frauen haben es- Ursache unbekannt.
So wie bei mir☺
Bei mir haben die Medikament es nur verstärkt.
Geh zu einem Gefässspezialisten oder Rheumatologen.
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medien_wien
ich hatte einen super rheuma Doc der mich ernst genommen hat.
Natürlich werden auch die kleinen Blutgefäße von den kleinen Muskeln gesteuert.
Vl. Gibt es da also doch einen Zusammenhang.
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Gast
Hm....daran gedacht habe ich schon. Aber irgendwo finde ich es blöde zum Doc zu gehen und zu sagen, "Äh...ich hab's da noch was"
) weil eh schon so viele verschiedene Sachen mit mir rum schleppe..
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medien_wien
Also:Rheumatologe, Angiologe, guter Hautarzt
Können dir beim Raynolds eine Diagnose sichern und vorallem auch den Ursprung auf den Grund gehen.
Oder beim Hausarzt Anca,Anna machen lassen - sollten alle normal wertig sein kannst du mal was gefährliches also autoimmunmässiges als Ursache ausschliessen! Wenn dir der Weg zum Facharzt zu mühsam ist.
Verstehe ich aber auch! Ich kann mitterweile auch keinen Arzt mehr sehen☺
Wie gesagt :wenn die Fingerkuppen nicht schwarz werden ist es nix schlimme nur lästig.
Dann musst du aber gleich auf eine notfalls Ambulanz weil sonst die Amputation droht wenn die Kuppel absterben auf Grund der Minderdurchblutung.
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medien_wien
Genau! Und der verdient mit jedem Besuch von dir!
Dem ist es vermutlich auch noch recht wenn du mit nem entzündeten Pickel kommst☺
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Gast
Wenn es das ist was ihr sagt, kann man da wohl eh nichts machen und da die Durchblutung in Ordnung ist, an den Händen wie auch an den Füßen und ich seit jeher kalte Hände und Füße habe, ist es eigentlich überflüssig deswegen zum Doc zu gehen. Das einzige was mein Doc mal gesagt hat als ich zur Vorsorge Untersuchung da war, war " passen sie auf ihre Füße auf und halten Sie sie warm damit die Zehen keinen Frostbrand bekommen"....Ich habe aber nicht gefragt, wie er darauf kommt und dachte er sagt es weil meine Füße so kalt waren...
Wie auch immer, jetzt ist er sowieso im Urlaub. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin in der Humangenetik. Stand ja noch eine Genuntersuchung aus. Mal sehen was dabei rausgekommen ist und wenn ich daran denke, sprech' ich sie mal darauf an..
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