Fragen zur Mito

[medien_wien]

Na siehst☺
Mit Frostbeulen meilte er absterben der Kapilaren. Aber wir sind auch keine Ärzte.

Ich habe auch immer kalten Hände, Füsse und eine kalte Nasen Spitze.
Sobald es ein bischen kühler wird benötige ich Handschuhe und im Winter sogar oft Fingerwärmer und beheizbare Einlagen in den Schuhen.

[KlausB]

Es schadet aber nicht das vom FACHarzt (Rheumatologen) abklären zu lassen.
Es gibt auch einige, seltene Formen die zu irreversiblen Gewebeschäden führen können.
(bei richtigem Frostbrand hilft nur eines: Abschneiden)

[medien_wien]

Das solltest du wirklich machen!

[Gast]

Wie aufmunternd, KlausB......"da hilft nur abschneiden" )
Nun gut. Ich werde mal sehen.
Sharon

[medien_wien]

Aber ge!
Wenigsten hast du deinen Humor noch nicht verloren ☺

[Nana]

Hallo, ich schulde noch eine Antwort! Das mit den Gedächtnisprobleme in dem Schwindel und so weiter habe ich auch schon ein paar Monate, dann allerdings nur in Stresssituationen, egal ob positiver oder negativer Stress. Seit einer Woche hab ich es zeitgleich mit einer Verschlechterung meineR Beinmuskulatur. Das war auch schon immer so, sobald ich einen Schub hatte war mir auch gleichzeitig schwindelig (oder wie man das ausdrücken soll), müde und so weiter. Dann habe ich mein Aktivitätsniveau soweit runtergeschraubt, dass es wieder ging. Leider beschränkt sich meine Gehstrecke momentan auf 5 m, so dass ich nur noch diese 5 m zum wegwerfen habe. Das sehe ich gerade noch nicht ein, vermute aber dass ich den Schwindel anders wieder nicht loswerde. Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen gemacht?

[Gast]

5 m sind ja nicht viel. Bist du im Rollstuhl? Oder wie bewegst du dich sonst fort?
Ich glaube, man kann zwar ein wenig darauf einwirken in dem man sich mal schont aber auf Dauer bringt es auch nichts. Denn an Tagen wo man sich weniger bewegt
(aufstehen, zur Toilette gehen, in die Küche gehen...usw.) eben einen echten, faulen Tag einlegt, hab' ich es trotzdem. Ich glaube, dass hat mit körperlichen Tätigkeiten, alleine zumindest nichts zu tun. Klar, wenn man sich zu viel zu mutet ist es schneller da, manchmal auch heftiger..Aber es kommt bzw. ist eben auch da wenn man sich eben nicht zu viel bis gar nichts zu mutet..
Hab' alles ausgetestet )
Warum, wieso, weshalb das nun so ist und woher es kommt....Fragen wir also Beide �� Denn ich weiß es auch nicht.
Eine Möglichkeit wäre, dass unserem Hirn zu wenig bzw. unserem Körper zu wenig "Nahrung" zur Verfügung steht und wir dies im Kopf als erstes bemerken...denn wenn ich das mit meinem Sohn vergleiche, weiß ich, dass es seinem Körper nicht gut geht wenn sein linkes Augenlid tiefer hângt. Aber warum es seinem Körper dann nicht gut geht, weiß ich auch nicht. Hab' in 17 Jahren alles ausprobiert. Nichts hatte irgendeinen Einfluss darauf. Der Körper entscheidet selbst, glaube. Zumindest wenn davon ausgeht, dass nach außen hin alles getan wurde, so dass es dem Körper eigentlich gut gehen müsste. Dem ist aber nicht so.Warum? Keine Ahnung )

[pelztier86]

und im Kopf ist es, tja wie soll ich es beschreiben...wie eine unendliche Müdigkeit

Das ist das in der englischen Literatur als "brain fog" bezeichnete Symptom, das von vielen Mito-Patienten genannt wird (und zwar häufig auch von denen, die eigentlich sonst keine weitere ZNS-Symptomatik haben bzw. keine mitochondriale Enzephalomyopathie haben)
Die genaue Ursache dessen ist nicht geklärt, vermutlich handelt es sich aber um einen Ausdruck eines subtilen Energiedefizits im Gehirn.

[Gast]

Danke pelztier86,
Nu musste ich erst mal Googeln was subtilen Energiedefizit, bedeutet. Im Grunde das was ich auch geschrieben habe, nur hast du medizinische, für mich Unbekannte Wörter dafür benutzt. Bin halt immer noch kein "Fachmann" und will es auch nicht sein ;o)

@Marlies
natürlich behalte ich mein Humor. Was denkst du denn )
Die Welt ist doch schon beschissen genug. Dem muss doch Abhilfe geschaffen werden und dazu braucht man auf alle Fälle Humor. Sonst geht man unter und das werde ich sicher nicht ;o)

[heidizwerg]

Bei mir deutet immer mehr nach mitochrondriale Pathie, obwohl momentan kein ärtzliche Gutachten vorliegt.
Mich raubt jede bewegliche und geistige Anstrengung nach wenigen Minuten meine Kräfte.
D.h. meine Muskeln werden immer schwerer bzw. mein Hirn fängt sofort an zu rauschen.
Höre ich die Bewegung auf, z.b. 1 Std. aufs Sofa legen, regeneriert sich langsam wieder, jedoch das Bohren und Ziehen meiner Muskeln bleiben es. Höre ich das Lesen, Reden, Denken, Konzentrieren auf, vergeht nach paar Minuten das Kopfrauschen.

Ich werde früh an leicht Müde im Gesicht, aber tagsüber werde ich im ganzen Körper und Augen Hundemüde. Am Abend falle ich tot ins Bett. Bei Tageslicht und Sonne wird meine Augenbesonders Müde. In der Dunkelheit also bei Nacht läß meine Augenmüdigkeit wieder nach.

Alles deutet ja, daß meine Atmungskette der Muskel- und Nerven-Gehirnzelle nicht funktioniert. Ich kann voll tanken, wie ich will, aber habe nur kurze Energiereserve bzw kaum Energieherstellung da.
Kommende August habe ich ein Termin für Genetikuntersuchung.

[Gast]

Hallo heidizwerg,
vielleicht hast du ja "Glück" und sie finden etwas. Wird zwar dadurch nicht wirklich besser aber dann weiß du wenigstens was du hast ;o)
Lg, Sharon

[Nana]

Genau, Normalerweise im Rollstuhl. Wie viel Meter könnt ihr denn noch laufen?

[Gast]

Moin Nana,
auf jeden Fall mehr als 5 Meter. Hab' mir mal einen Schrittzähler besorgt und versucht die "optimalen" 10 000 Schritte zu machen. Bin auch gleich am Morgen los, bevor ich überhaupt etwas getan habe, zu Hause meine ich jetzt. Schnell gehen, wie ich es sonst tat, geht jetzt nun nicht mehr aber btauchte ich ja auch nicht. Hab' mich auf dem Weg zum Baumarkt gemacht. Der Weg dort hin und zurück kommt etwa mit diesen 10 000 Schritten hin und bis vor ca. drei, vier Jahren war es für mich auch kein Problem. Hin ging es, hab' aber gemerkt wie Schwer es in meinem Kopf und an den Beinen wurde. Zurück war es eine Tortur. Hab' bei'ner Freundin halt machen wollen, um mich zu erholen. Leider war sie nicht da und so Trottete ich weiter Richtung "Heimat". Zu Hause angekommen, Schuhe aus, ab auf's Sofa und vier Stunden geschlafen. Aufgewacht mit mörderischen Muskelkater überall und im Kopf war mir Schummrig. Gegangen bin ich laut meinen Schrittzähler 9070 Schritte. Hab's logischerweise nie wieder probiert...
Auf den Tag verteilt schaffe ich manchmal 5000 Schritte, manchmal aber auch nur 1000 am Tag. Es gibt auch Tage wo ich Denke " hätt'se doch 'en Rolli, dann bräuchste dich nicht so ab qäulen"...
Letztendlich ist es aber nichts was mich irgendwie nervt oder stört. Ist halt so und auf der Wiese kann ich ja zur Not auch noch krabbeln ��
Blöder ist halt diese ständige Müdigkeit. Es ärgert mich, dass ich dreiviertel des Tages verschlafe. Das ärgert mich richtig. Vorallem dann wenn draußen die Sonne scheint und ich gerne was anderes tun würde als mich hinzulegen... vielleicht ist es aber auch wieder eine Gewohnheit, an die man sich erst einmal gewöhnen muss....wenn man nichts dagegen tun kann. Weiß ich nicht. Aber auch das werde ich auf jeden Fall bei der Humangenetik am Dienstag ansprechen.
Lg, Sharon

[Louis]

Hallo,

ich will nicht klug reden, aber ich rate von solchen ehrgeizige Selbstversuchen ab. Auch hätte ich mir ein Taxi für den Rückweg genommen. Extreme Belastung kann das fortschreiten der Erkrankung beschleunigen.Drsorientierung oder Anfälle sind auch wahrscheinlich.

Wünsche allen weiterhin alles Gute.

[Gast]

Moin Louis,
du erinnerst mich an Marc, natürlich im positiven Sinne
Danke für den Hinweis. Ich weiß es. Wollte trotzdem wissen wieviel 10 000 Schritte tatsächlich sind. Außerdem bin ich davon ausgegangen, es zu schaffen. Hab' ich ja dann auch Es war eine Lehre und ich habe gelernt. Passiert nicht nochmal.
Dir auch alles Gute.
Sharon