Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[Gast]

Huhu...
hab' meinen Termin beim Lungenfacharzt hinter mir. Und er sagt, morgendlicher Kopfschmerz hat nichts mit der Atmung zu tun. Vielmehr würde dies darauf hindeuten, dass ich meine Nackenmuskulatur zu sehr beanspruche. Die gefühlte morgendliche Schlappheit dagegen könnte mit der Atmung zusammenhängen. Tests wurden gemacht. Ergebnisse habe ich aber keine. Einzig erwähnte er die Blutprobe am Ohr. Die wäre grenzwärtig. Jetzt soll ich eine Nacht mit irgendeinem Gerät schlafen und jeh nach dem wie das Ergebnis ausfällt, behandelt er es selbst oder aber schickt mich ins Schlaflabor nach Hamburg-Barmbeck. Seiner Meinung nach sitzen dort die Profis für Neuromuskuläre Erkrankungen....wir werden sehen ;o)
Marc....schicke Bilder
Grüße, Sharon

[KlausB]

Die Profis für neuromuskuläre Krankheiten sitzen eher im UKE.
Barmbeck ist eher für Augensachen bekannt.
Aber das ist ein privater Betreiber. Der kann sowieso alles!?

[Marc]

Hallo Sharon,

passt die zu sehr beanspruchte Nackenmuskulatur nicht zu Deinen schmerzenden Armen? Ich finde, das Vorgehen und der Plan Deines Lungenfacharztes hört sich gut an. Berichte bitte, wie es weiter geht.

Was ich noch nachtragen wollte: Mit B12 habe ich mich bisher nicht gepasst. Die von Dir beschriebenen Anwendungsgebiete sind für mich aber ganz interessant. Vielleicht kann man bei der nächsten Blutentnahme darauf mal achten. Vegetarierer oder Veganer bin ich nicht.

Viele Grüße auch an Deine Lieben

Marc

[Gast]

Moin KlausB,
ob Barmbek alles kann weiß ich nicht aber mein Lungenfacharzt meint, sie haben dort das bessere Schlaflabor ;o) und ob nun UKE oder Barmbek ist mir ziemlich egal. Ist beides Hamburg......wenn ich denn überhaupt dahin muss.

Moin Marc,
ich denke auch die "gestörte" Nackenmuskulatur passt ;o) nächste Woche weiß ich mehr.

Ähm......wir haben gerade -8°.
Es ist Kackenkalt! Wer auch immer mit dem Auto unterwegs sein muss.... Fahrt vorsichtig!
Liebe Grüße, Sharon

[Lilo-6]

Hallo Marc,

der Begriff CPAP wird oft verwendet, wenn auch APAP damit gemeint ist.

Wann Bilevel genau eingesetzt wird, weiß ich auch nicht wirklich.
Bei mir soll es beim nächsten Aufenthalt ausprobiert werden, weil ich mit APAP immer noch auffällige Daten habe.

Ich atme nicht regelmäßig, auch nicht im Wachzustand und habe öfters zu wenig Sauerstoff.
Bei mir wurde vom Arzt im Schlaflabor schon darüber gesprochen, dass wohl meine Atemmuskulatur nicht voll funktioniere.
Aber ich sollte wohl in ein neurologisches Schlaflabor, denn HNO-Ärzte sind darauf nicht spezialisiert.

Hattest Du denn auch mit dem Dr. M. Boentert zu tun dort? Der scheint ja sich mit Schlafapnoe und Mito auszukennen.


Lg
Lilo

[Marc]

Hallo Lilo,

mit Herrn Dr. Boentert hatte ich nichts zu tun. Aber das Schlaflabor ist Teil der Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen. Kompetenz ist dort vorhanden. Meine Neurologin (Frau Dr. Rahmann) arbeitet dort auch. Herr Dr. Jafarpour, der mich im Schlaflabor betreut hat, ist Facharzt für Neurologie, Schlafmedizin. Er hat sich mit Frau Dr. Rahmann abgestimmt.

Woher kommst Du denn? Ich fahre 2 Stunden 15 Minuten nach Münster. Aber es gibt sicher auch andere geeignete Schlaflabore.

Viele Grüße

Marc

[Lilo-6]

Woher kommst Du denn? Ich fahre 2 Stunden 15 Minuten nach Münster. Aber es gibt sicher auch andere geeignete Schlaflabore.

Ich wohne südlich der Linie Mannheim-Nürnberg und ich müsste nach Münster deutlich mehr als 4 Stunden fahren. Das traue ich mir nicht mehr zu. Ich fürchte, ich könnte dann beim Autofahren einschlafen.
Und mit der Bahn würde ich mit Gepäck eh nie zu einem stationären Aufenthalt kommen können.
Hinzu kommt, dass eine so weite Fahrt auch nicht billig ist und ich nicht damit rechnen kann, von der Krankenversicherung etwas ersetzt zu bekommen.

Was mich auf Münster aufmerksam machte, war ein Vortrag von Dr. Boentert auf einer Veranstaltung der DGM. Da er sich mit mitochondrialen Krankheiten auskennt und dazu noch Schlafmediziner ist, wäre das für mich die ideale Kombination.
Sogar das Schlaflabor einer renommierten Lungenklinik lehnt mich als Patient ab, weil man sich dort nicht mit mitochondrialen Krankheiten auskenne. Und "mein" hno-ärztliches Schlaflabor passt auch. Beide haben mir ein "neurologisches" Schlaflabor empfohlen und als ich dort den Dr. Boentert nannte mit seiner Kombination an Spezialisierungen meinten beide, dass ich nach Münster gehen sollte.
Ob es auch im süddeutschen Raum noch Schlafmediziner gibt, die sich auf beiden Gebieten auskennen, weiß ich nicht. Und wenn es die gibt, wie finde ich sie?

lg
Lilo

[Marc]

Hallo Lilo,

an Deiner Stelle würde ich Herrn Dr. Boentert mailen (Adresse findet sich auf der UKM-Homepage) und ihm kurz und knapp die Problematik schildern. Spezialisten sind in aller Regel gut vernetzt, die Erfahrung habe ihn bereits viele Male gemacht. Vielleicht kennt er eine Adresse, die für Dich besser erreichbar ist.

Sollte jedoch nur Münster für Dich in Frage kommen, kannst Du Dein Gepäck mit der Bahn oder der Post verschicken und Zwischenstopps machen, bei Verwandten, Freunden oder in einem Motel. Dann kannst das Praktische mit dem Schönen verbinden. Wenn es keine andere Behandlungsmöglichkeit als die in Münster geben sollte, kannst Du die Fahrkosten zur stationären Behandlung dorthin auch durchaus bei Deiner Krankenkasse beantragen. Das erfordert allerdings eine Verordnung und sollte durch einen Arzt gut und nachvollziehbar begründet werden. "Muss sein, weil ich das so sage" überzeugt keinen Krankenkassenmitarbeiter und keinen Medizinischen Dienst.

Im Forumsbereich "Ohne Diagnose" hat DieJule geschrieben. Sie kommt aus Darmstadt und war neulich in einem Schlaflabor. Ich habe nicht alle Seiten des Themas gelesen. Vielleicht hat sie eine Adresse, die für Dich näher liegt und geeignet ist.

So oder so. Du findest eine Lösung.

Viele Grüße

Marc

[Konrad]

Ich wohne südlich der Linie Mannheim-Nürnberg und ich müsste nach Münster deutlich mehr als 4 Stunden fahren. Das traue ich mir nicht mehr zu. Ich fürchte, ich könnte dann beim Autofahren einschlafen.
Und mit der Bahn würde ich mit Gepäck eh nie zu einem stationären Aufenthalt kommen können.
Hinzu kommt, dass eine so weite Fahrt auch nicht billig ist und ich nicht damit rechnen kann, von der Krankenversicherung etwas ersetzt zu bekommen.

Was mich auf Münster aufmerksam machte, war ein Vortrag von Dr. Boentert auf einer Veranstaltung der DGM. Da er sich mit mitochondrialen Krankheiten auskennt und dazu noch Schlafmediziner ist, wäre das für mich die ideale Kombination.
Sogar das Schlaflabor einer renommierten Lungenklinik lehnt mich als Patient ab, weil man sich dort nicht mit mitochondrialen Krankheiten auskenne. Und "mein" hno-ärztliches Schlaflabor passt auch. Beide haben mir ein "neurologisches" Schlaflabor empfohlen und als ich dort den Dr. Boentert nannte mit seiner Kombination an Spezialisierungen meinten beide, dass ich nach Münster gehen sollte.
Ob es auch im süddeutschen Raum noch Schlafmediziner gibt, die sich auf beiden Gebieten auskennen, weiß ich nicht. Und wenn es die gibt, wie finde ich sie?

lg
Lilo

Hallo Lilo, Marc hat dir das schon sehr gut Geschildert, dein dich Behandelnder Arzt z.B. Neurologe kann dir auch eine Krankenfahrt, (Krankentransport z.B. mit dem Taxi) verordnen damit hat er ganz sicher keine schwierigkeiten, so kenn ich das z.B., wie Marc auch schon sagte dein Arzt kann das ganz sicher der Kasse gegenüber begründen, sollten dir Auslagen entstehen, Quttungen aufbewahren, kannst du mit der Kasse abrechnen, auch eine Begleitperson dazu braucht es auch kein B im Schwerbehinderten Ausweis. Alles gute, Konrad

[Lilo-6]

Hallo Konrad,

danke für die Hinweise.
Doch bin ich privat versichert.
Da wird nur die Fahrt ins nächstgelegene für die Untersuchung geeignete Schlaflabor mit max. 70 % der Kosten erstattet. Ich werde kaum behaupten können, dass nur in Münster es so ein Schlaflabor gibt.
Aber ich weiß auch nicht, wo ich ein näher gelegenes finden kann ...

Eine Taxifahrt nach Münster würde einfach mehr als 660 Euro kosten, also hin und zurück mehr als 1320 Euro.
D. h. mit Taxi schon wäre es zu teuer für mich.

Aber soweit ich weiß, werden auch bei gesetzlich Versicherten nur die Fahrkosten zur nächstgelegenen Untersuchungsmöglichkeit erstattet, so dass man auch als gesetzlich Versicherter so eine weite Fahrt wohl nicht ersetzt bekommt? Oder doch?

Ich bin quasi gezwungen, das Risiko der langen Autofahrt auf mich zu nehmen.
So sieht die Realität leider aus. Ich habe mir dazu schon x-mal Gedanken gemacht und komme auf keine andere Lösung, die praktikabel ist. Denn eine Bahnfahrt ist wegen des Gepäcks nicht möglich.

Begleitperson:
Das "B" bekomme ich sicher nicht, wenn ich nicht meinen Führerschein zuvor abgebe.

Und selbst wenn:
Dann muss man erst mal eine Begleitperson haben. Die kostet nämlich auch Geld. Ich habe keine Menschen, die mir für solche Dinge "zur Verfügung stehen".
Diese Regelungen (Begleitperson, etc.) sehen auf dem Papier schön aus. Doch in der Praxis sind sie meist nicht praktikabel.
Denn wenn man alleinstehend ist (und die Zahl der Alleinstehenden in D wächst und wächst), hat man niemanden, der einem begleiten könnte.

lg
Lilo


PS:
Vielleicht sollte ich fragen, ob hier jemand noch ein Schlaflabor im süddeutschen Raum kennt, das von einem Arzt (Neurologen), der auf mitochondriale Krankheiten spezialisiert ist, auch schlafmedizinisch betreut wird?

[KlausB]

Begleitperson:
Das hat nichts mit dem Führerschein zu tun.
Das könntest Du ruhig in einem Neufeststellungsantrag beantragen.

[Gast]

Hallo Lilo,

hab' diese Liste noch gefunden. http://www.dgsm.de/schlaflabore_liste.php
Vielleicht ist ja was dabei.
Lg, Sharon

[Konrad]

Hallo Konrad,

danke für die Hinweise.
Doch bin ich privat versichert.
Da wird nur die Fahrt ins nächstgelegene für die Untersuchung geeignete Schlaflabor mit max. 70 % der Kosten erstattet. Ich werde kaum behaupten können, dass nur in Münster es so ein Schlaflabor gibt.
Aber ich weiß auch nicht, wo ich ein näher gelegenes finden kann ...

Eine Taxifahrt nach Münster würde einfach mehr als 660 Euro kosten, also hin und zurück mehr als 1320 Euro.
D. h. mit Taxi schon wäre es zu teuer für mich.

Aber soweit ich weiß, werden auch bei gesetzlich Versicherten nur die Fahrkosten zur nächstgelegenen Untersuchungsmöglichkeit erstattet, so dass man auch als gesetzlich Versicherter so eine weite Fahrt wohl nicht ersetzt bekommt? Oder doch?

Ich bin quasi gezwungen, das Risiko der langen Autofahrt auf mich zu nehmen.
So sieht die Realität leider aus. Ich habe mir dazu schon x-mal Gedanken gemacht und komme auf keine andere Lösung, die praktikabel ist. Denn eine Bahnfahrt ist wegen des Gepäcks nicht möglich.

Begleitperson:
Das "B" bekomme ich sicher nicht, wenn ich nicht meinen Führerschein zuvor abgebe.

Und selbst wenn:
Dann muss man erst mal eine Begleitperson haben. Die kostet nämlich auch Geld. Ich habe keine Menschen, die mir für solche Dinge "zur Verfügung stehen".
Diese Regelungen (Begleitperson, etc.) sehen auf dem Papier schön aus. Doch in der Praxis sind sie meist nicht praktikabel.
Denn wenn man alleinstehend ist (und die Zahl der Alleinstehenden in D wächst und wächst), hat man niemanden, der einem begleiten könnte.

lg
Lilo


PS:
Vielleicht sollte ich fragen, ob hier jemand noch ein Schlaflabor im süddeutschen Raum kennt, das von einem Arzt (Neurologen), der auf mitochondriale Krankheiten spezialisiert ist, auch schlafmedizinisch betreut wird?

Liebe Lilo, bist du den in der UNI Münster als Patientin bereits geführt, dann lasse dir das von einem Arzt bestättigen für deine Kasse, das ausschließlich nur die Klinik in Münster, auf grund deiner Erkrankung in Frage kommt, weshalb solltest du für das Merkzeichen "B" denn deinen Führerschein abgeben müssen? Ich habe meinen Führerschen ja auch, hast du denn eine Freundin die dich Begleiten könnte, hast du einen Gdb mit Merkzeichen "G" dann sind weitere Gehstrecken auch nicht zumutbar, was wichtig ist, isr einzig und alleie das dir ein Arzt das unmißverständlich Bestättigt, somit kannst du dieses Schriftstück des Arztes vorab deiner Kasse; vor deinem Termin zukommen lassen und damit sollte das abgeklärt sein.
Das nächste Schlaflabor das ich kenne ist im Klinikum Eggenfelden, die sind auch Tip Top eingerichtet und mit 24 Stunden Betreuung, das wird dir jedoch zu weit sein, leider kann ich dir nicht sagen ob die MITO Patienten aufnehmen.
Ich bin Gesetzlich Versichert bei der Barmer GEK ich hatte mit der Kasse noch nie irgendwelche Sorgen. Zum Beispiel genehmigten sie mir Dronabinol (Medizinisches Cannabis gelöst in Öl )
Weshalb sollte sich deine Kasse Quer stellen es ist doch bei dir ein Härtefall die fahrt zu einem Arzt deiner Wahl muß dir ermöglicht werden, ganz in meiner nähe gibt es ein großes Klinikum nur was soll ich in einer Klinik in der es keinen Arzt gibt der mich und meine kleinen Wehwechen nicht kennt, konnte ich dir mit meiner ausführung etwas helfen.
lass dich nicht unterkriegen, und fordere dein Recht, ansonsten würden die mit uns verfahren ganz nach belieben. alles Erdenklich Gute Konrad
Darf ich dich fragen wann du denn den Termin im Schlaflabor hast?
Alles vom Arzt bestättigen lassen
LG Konrad

[KlausB]

@Konrad
Was Du schreibst ist gut und schön und das sollte Lilo auch so versuchen.
Wenn Du da von einem Recht sprichst meinst Du die gesetzliche Krankenversicherung, bei der privaten kann das aber anders aussehen.
Es kommt ganz darauf an was für einen Vertrag sie hat.
Auch was Rechtsmittel angeht ist das bei den Privaten nicht so einfach wie bei den Gesetzlichen.

[Konrad]

Lieber Klaus, vorstellen kann ich mir alles, auf der anderen Seite gibt es in Deutschland das Höchste Gut, ich bin mir Sicher was das heißt muß ich dir nicht Erklären, und daran wird ganz Sicher keine Krankenkasse etwas ändern, welche Krankenkasse sollte sich über eine Verordnung eines Facharztes hinweg setzen, du kannst dir auch Sicher sein das ich dein Fachliches Wissen sehr schätze, Kranke Menschen so wie wir es sind werden auch dazu GEZWUNGEN für sich zu Sorgen nichts anderes mache z.B. ICH, indem ich versuche meine Persönlichen Erfahrungen weiter zu geben an Betroffene. lg. Konrad
P.S. Mein mich behandelnder Arzt im FBI-München teilte mir mit, sie bekommen jetzt Immunglobulin, darauf sagte ich, das ist doch so Teuer, darauf antwortete er: Sie bekommen nicht was Teuer ist, sie bekommen das was sie Brauchen.