Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[letzte Frage]

Ich kann dir gerne mal einige Ideen / Tipps schreiben, ich lese aber erst nochmal nach und schick dir dann gerne ne PN.

[Gast]

B12 sollte man immer spritzen, denn dann ist es hoch wirksam, wenngleich oral aufgenommenes kaum etwas bringt und auch die sublingualen Tabletten in der Wirkung stark begrenzt sind,

Da muss ich dir widersprechen und zwar auf Grund meiner eigenen Erfahrung.
Spritzen haben mir gar nichts gebracht. Dies wurde schon mehrfach versucht, - Wirkung keine.
Deshalb sind wir (mein Doc und ich) versuchsweise auf die tägliche Einnahme von B12 Tabletten umgestiegen und es ist definitiv besser geworden..

[jenszzt]

Naja,
ich versuche mal Tabletten mit dem höchsten Q10 Anteil zu bekommen.
Dann mal schauen was passiert.
Danke für eure Antworten

LG Jens

[letzte Frage]

Da muss ich dir widersprechen und zwar auf Grund meiner eigenen Erfahrung.
Spritzen haben mir gar nichts gebracht. Dies wurde schon mehrfach versucht, - Wirkung keine.
Deshalb sind wir (mein Doc und ich) versuchsweise auf die tägliche Einnahme von B12 Tabletten umgestiegen und es ist definitiv besser geworden..

Das hat mir auch schon einer versucht zu erzählen, kann aber gar nicht sein. Der Grund liegt wenn dann darin, dass es unterschiedliche Formen von B12 gibt. Man kann Medikamente nicht oral wirksamer verabreichen wie per Spritze, einerseits ist die Bioverfügbarkeit geringer, andererseits ist die Speichereigenschaft schlechter.

Hier Infos zu den B12 Formen: http://www.vitaminb12.de/formen/

[letzte Frage]

Ja, das mit dem Vitamin D ist bei mir auch so eine Sache - das wird schnell vergessen.
Danke für deine Antwort.

LG, Jens

Such mal lieber nach Ubiquinol.

[Gast]

Das hat mir auch schon einer versucht zu erzählen, kann aber gar nicht sein. Der Grund liegt wenn dann darin, dass es unterschiedliche Formen von B12 gibt. Man kann Medikamente nicht oral wirksamer verabreichen wie per Spritze, einerseits ist die Bioverfügbarkeit geringer, andererseits ist die Speichereigenschaft schlechter.

Ich hab' nicht versucht dir was zu erzählen. Das hast du wohl missverstanden. Ich hab' dir lediglich widersprochen weil ich andere Erfahrungen mit der Wirkung von Spritzen des Vitamin B12 hatte. Punkt.

Und wenn du schon eine Seite über Infos von B12 Formen teilst, solltest du dir solche Seiten vielleicht selbst mal näher anschauen ;-)

http://www.vitaminb12.de/aufnahmestoerung/

[jenszzt]

Hallo zusammen,
kann es sein das es hier ziemlich hitzig vorgeht.
Ich dachte es wäre hier ein Forum unter Gleichgesinnten.
Wo man seine Probleme vernünftig
besprechen (beschreiben) kann.

LG Jens

[letzte Frage]

Hallo,

also ich meinte das nicht böse...

Es ist nur so, dass die Aufnahmestörung zu 99% im Magen Darm angesiedelt ist und die 1% das Blut betreffen, Autoimmun etc, hier ist aber oral oder sublingual zugeführtes B12 genauso betroffen, da es ja zuerst oral und dann im Blut ist. Eine spezifische Aufnahmestörung von subkutan injizierten B12 wäre mir nicht bekannt, höchsten iv injiziertes kann zu schnell verpuffen, weshalb man es eben subkutan injiziert.

Wenn das mit der Aufnahme stimmen sollte, dann liegt eher hier die Ursache, sofern die Form verabreicht wurde:

Bei Injektionen sind nur die Wirkstoffe Hydroxocobalamin und Cyanocobalamin erhältlich.

Bei den genetischen Störungen hat der Wirkstoff Cyanocobalamin gar keinen Effekt, da er nicht verwertet werden kann, Hydroxocobalamin hingegen bleibt bei einigen dieser Störungen wirksam. (3)

http://www.vitaminb12.de/aufnahmestoerung/

Original Quelle: 3. Hans C. Andersson, MD, Emmanuel Shapira, MD, PhD Biochemical and clinical response to hydroxocobalamin versus cyanocobalamin treatment in patients with methylmalonic acidemia and homocystinuria (cblC) The Journal of Pediatrics, Volume 132, Issue 1, January 1998, Pages 121–124

[Lilo-6]

Ich glaube, dass man dem Vitamin B12 zu Unrecht "Wunderwirkungen" zuschreibt. Ich habe bei B12 selbst noch keine Wirkungen bemerkt.
Wenn ich normal dosierte B12-Tabletten einnehme, geht mein Wert im Blut hoch, d. h. ich brauche weder Hochdosis-Tabletten noch Spritzen.
Die Behauptungen, dass B12 nur in bestimmten Formen (wie Injektionen, etc.) wirken würde, kann ich daher nicht nachvollziehen.

Womöglich streuen Hersteller von Testverfahren oder Händler von B12-Produkten gezielt derartige Informationen. Denn letztlich steigert es den Umsatz, wenn möglichst viele Menschen solche Leistungen/Lieferungen nachfragen.

[letzte Frage]

Hi,

klar steigt der Wert bei Tabletten an, sonst würde die ja gar keiner verschreiben. Die Frage ist aber vielmehr wie viel man benötigt, bei ALS zB bringt nur ultra hoch dosierte B12 Injektionen was, so wie ich es nehme, alles andere hilft zwar einen B12 Mangel vorzubeugen, hat aber keine therapeutische Wirkung. Bei ALS zB zeigt die Studie in JAPAN an ALS Patienten bessere Wirkung wie Rilutek mit keinerlei NW, Tabletten zB bringen gar nichts, auch wenn es einen B12 Mangel vorbeugt.

Zwischen einen Mangel vorbeugen und neurodegenerative Krankheiten behandeln besteht schon ein Unterschied.

Ich glaube, dass man dem Vitamin B12 zu Unrecht "Wunderwirkungen" zuschreibt. Ich bei B12 selbst noch keine Wirkungen bemerkt.
Wenn ich normal dosierte B12-Tabletten einnehme, geht mein Wert im Blut hoch, d. h. ich brauche weder Hochdosis-Tabletten noch Spritzen.
Die Behauptungen, dass B12 nur in bestimmten Formen (wie Injektionen, etc.) wirken würde, kann ich daher nicht nachvollziehen.

Womöglich streuen Hersteller von Testverfahren oder Händler von B12-Produkten gezielt derartige Informationen. Denn letztlich steigert es den Umsatz, wenn möglichst viele Menschen solche Leistungen/Lieferungen nachfragen.

[Sweety13]

Und wie oft kriegst Du eine Vit B12 Injektion?

[letzte Frage]

Mach ich selber 2x die Woche.

[Gast]

@ letzte Frage

"...hilft zwar eine B12 Mangel vorzubeugen, hat aber keine therapeutische Wirkung."

Wenn man keinen B12 Mangel hat, sollte man logischerweise auch keine Probleme mit irgendwelchen Mangelerscheinungen haben und braucht deshalb auch gar keine therapeutische Wirkung zu haben weil es ja gar keinen Mangel gibt ;-)

Außerdem glaube ich nicht, dass du beurteilen kannst, ob mir Vitamin B12 in Form von Spritzen oder in Form von Tabletten helfen weil du 1. nicht mein Doc bist und 2. mich nicht kennst.
Ich denke, ich bin geistig noch sehr gut in der Lage zu unterscheiden ob oder was mir bzw. meinem Körper hilft oder nicht hilft.
Deshalb schlage ich vor, du nimmst weiterhin, deine von dir selbst verordneten Spritzen und ich nehme weiterhin die von meinem Doc verschriebenen Tabletten ;-)

Außerdem möchte ich daran erinnern, das du hier in meinem Thread bist. Ich möchte hier nichts über ALS lesen und auch nichts darüber wissen. Dafür gibt es ja schließlich das ALS-Forum. Danke.

@Jens
Sorry. Natürlich ist dies ein Forum wo man sich austauschen kann aber.....Naja, letzte Frage ist ein Fall für sich. Lassen wir es dabei 😊

@ Lilo
wenn du keine Wirkung bzw. keine Besserung deiner Symptome bei bzw. während der Einnahme von Vitamin B12 gespürt hast, liegt es vielleicht gar nicht an diesem Vitamin oder aber....mein Doc meinte mal, bis das Vitamin B12 eine Wirkung zeigt können bis zu drei Monate vergehen.

LG, Sharon

[letzte Frage]

Hallo,

also du kannst ja weiterhin deine Tabletten nehmen, ich will hier keine Spritzen verkaufen. Selbst wenn es ein Placebo ist, solange es hilft. Aber es bleibt dabei, der selbe Wirkstoff wird oral IMMER schlechter aufgenommen wie per Injektion, das würde auch kein seriöser Arzt anders behaupten, weniger Wirkstoff = mehr Wirkung gibts nur bei Homöopathie und dass diese gegen Naturgesetze verstößt weiß eigentlich jeder kompetente Arzt / Wissenschaftler der sich damit befasst. Das ändert auch nichts daran, dass es der Arzt verschreibt, ein Placebo kann aber ua eine bessere Wirkung vortäuschen, so gibts auch Leute die von Zucker Kuügelchen berichten, dass sie mega wirken, bilden sich es aber nur ein., Die schwören aber auch auf die Wirkung.

Und ich bin ein Fall für sich?

Du hast mich Zb aufs übelste diffamiert und zumindest laut einem Anwalt strafrechtlich relevante Äußerungen getätigt, aufgrund von Nichtwissen, und ich habe dagegen gar nichts gemacht und gebe dir hier noch Tipps. Zu Gute kann man dir halten, dass du tatsächlich scheinbar eine kognitive Involvierung zu haben scheinst, was bei der Mito vorkommen kann, aber man dann immer noch als das Problem darzustellen ist schon lächerlich, insbesondere da ich hier zb noch nichtmal eine im Ansatz kritische Äußerung getätigt habe.

Aber ja, das kennt man ja, selber dünn häutig wie Seidenpapier und sensible wie ein rohes Ei, aber mit der Schrotflinte austeilen und das völlig unreflektiert.

[Lilo-6]

@ Lilo
wenn du keine Wirkung bzw. keine Besserung deiner Symptome bei bzw. während der Einnahme von Vitamin B12 gespürt hast, liegt es vielleicht gar nicht an diesem Vitamin oder aber....mein Doc meinte mal, bis das Vitamin B12 eine Wirkung zeigt können bis zu drei Monate vergehen.

Ich hatte B12 mal hochdosiert als Tablette probiert, eben weil man laufend liest, dass man es hochdosiert zuführen müsse.
Ich hatte keinen B12-Mangel als ich das tat. Ich tat dies vielmehr deswegen, weil ich dachte, vielleicht tut sich ja doch etwas, d. h. vielleicht bessern sich davon irgendwelche Symptome.

Ich nehme B12 immer ein in niedriger Dosierung und dann auch nur ca. 2 bis 3 Mal pro Woche - da ich Protonenpumpenhemmer nehme und diese zu einem B12-Mangel führen sollen.
Ich kann auch den Abfall des B12 im Blut verfolgen, wenn ich länger mit B12 pausiere. D. h. würde ich es nicht einnehmen, wäre ich sicher bald im Mangelbereich.


@ alle:
Versucht doch Euch nicht gegenseitig wegen verschiedener Meinungen zu bekämpfen.
Dass nie alle derselben Meinung sind, davon lebt doch ein Forum ...