Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[letzte Frage]

Also sich bei einer Mito körperlich anzustrengen ist - mit Verlaub gesagt - dumm, es sei denn man will die Krankheit beschleunigen. Muskeltätigkeiten brauchen viel ATP und beanspruchen die Mitos, eh schon geschädigte Mitos zusätzlich zu schädigen ist nicht schlau. Das gilt aber auch für ALS. Es gibt da ja so einen ALS Patienten der mit dem Rad durch DE Tourt um anderen "Mut zu machen", mal davon abgesehen dass kein ALS Patient mehr Mut hat weil ein anderer noch durch das Land fahren kann wird er seine Krankheit massivst beschleunigen, ob er das weiß? Also runter mit der körperlichen Anstrengung und möglich eine gute Energieversorgung (zB mit MCT) gewährleisten, generell auch oxidativen nur nit reduzieren, ein "gesundes warmes bad" ist zB bei einer Mito ganz schlecht, ebenso zB banalde grippale Infekte die heftige Schübe auslösen können.

[Gast]

Hallo F.nightengale,
klar kannst du in Englisch schreiben wenn ich in Deutsch schreiben kann ;o) Ich kann zwar Englisch lesen aber beim Schreiben.....Naja, so lala.
Das mit den Augen kenne ich. Mein Neuro sagt, hängt mit den Muskeln zusammen denn laut meinem Augenarzt ist mit den Augen selbst alles in Ordnung.
Lesen ist anstrengend. Versuch' es wenn du einigermaßen fit bist. Gleiches gilt für's schreiben. Am besten klappt es morgens in der Früh, wenn ich noch nichts getan habe. Bei mir zu mindest.
LG, Sharon

@letzte Frage,
warum soll ein warmes Bad schlecht sein? Das ist doch Blödsinn. Mit tut es sehr gut und entspannt die Muskulatur.
Warum du hier im Mito-Forum ALS mit einbeziehst, versteh' ich auch nicht und ist komplett am Thema vorbei.

[letzte Frage]

Ne mito attakiert auch die Motoneuronen, hier auch auffällig ähnlich wie ne ALS, beide sind durch einen Defekt der Kalium / Natrium Pumpe verursacht. Die Wärme ist auch zusätzlich für die Mitochondrien schlecht, da sie den Stoffwechsel ankurbeln und so Defekte Mitos überlastet werden können und Degenerieren.

klar ist ein warmes Bad zB gegen muskelschmerzen, Spastiken etc pp gut und man merkt nicht sofort die Schädliche Wirkung, aber generell ist es nicht gut, schulmedizinisch sit auch bekannt, dass Fieber durch den Temp Anstieg die Progression deutlich beschleunigen kann.

[letzte Frage]

Nicht die seriösetest Seite aber das ist schulmedizinisch Evident:

Aber auch Temperaturerhöhungen gehen mit einem gesteigerten Energiebedarf einher. Fieber sollte deshalb bei Patienten mit einer Mitochondriopathie immer gesenkt werden. Krampfanfälle verbrauchen ebenfalls viel Energie. Eine konsequente Therapie ist hier erforderlich.

[F.nightengale]

need help.

Hello,
could you perhaps give me a phone number where I could tell you what is going on?. there are just too many questions and I can not seem to be able to work this Forum system yet. No one around to help me.
I am at this moment sweating alot and the body is shakey. The mind seems to be going ot of its mind ; ))
Was at last diagnosed with CPEO 2012 BUT must have had it along time before this. Had high CK werte in 2008? but the Dr. said ah...it will go down again. did you have a shock or overexert yourself ? No was the answer so I just forgot about it BUT then ..as a body worker strange things began to happen and although I was using all the muscle power I had people said it was too soft and the other girls in the Praxis made fun of me behind my back and called me Katzenpfote because my work was too soft.NOW i undertsand that the muscles were then already losing there strength but I didnt know it so I had much stress.....the story goes on and on. There are so many ??? now I feel overwhelmed and would very much appreciate soemone to talk too as I cannt see long enough at one time to write much normally. The tipp yesterday with do it in the morning when the eyes are fresh is good. Got up early to try it out. Fell now tension in the neck muscles to hold the head it a position for longer periods and have often a neck ache. Soooo....this is quite enough for now WOW. am really excited about getting an answer to this.
Yes you can write in German I understand and speak it well I think but never learned to write it so.
Cheerio

Hallo F.nightengale,
klar kannst du in Englisch schreiben wenn ich in Deutsch schreiben kann ;o) Ich kann zwar Englisch lesen aber beim Schreiben.....Naja, so lala.
Das mit den Augen kenne ich. Mein Neuro sagt, hängt mit den Muskeln zusammen denn laut meinem Augenarzt ist mit den Augen selbst alles in Ordnung.
Lesen ist anstrengend. Versuch' es wenn du einigermaßen fit bist. Gleiches gilt für's schreiben. Am besten klappt es morgens in der Früh, wenn ich noch nichts getan habe. Bei mir zu mindest.
LG, Sharon

@letzte Frage,
warum soll ein warmes Bad schlecht sein? Das ist doch Blödsinn. Mit tut es sehr gut und entspannt die Muskulatur.
Warum du hier im Mito-Forum ALS mit einbeziehst, versteh' ich auch nicht und ist komplett am Thema vorbei.

[Gast]

Deine Nachricht ist angekommen. Hab' dir auch eine gesendet ;-)

[F.nightengale]

Hello Sharon

Today has been a bit better. I think the shock symptoms are changing.
Thank you so much for the Tel. number. There was so much happening today that calling did not happen.
Is there a time of day that is good for you? Wan könnte ich dich anrufen? I am usually up early the last while.Now I need to go to bed. It has been another intense day! N8 Susan

[Gast]

Moin Susan,
da ich die meiste Zeit zu Hause bin, ist es eigentlich egal. Vormittags, Mittags oder am Nachmittag.... irgendwo dazwischen wirst du mich sicher erreichen 😊

[jenszzt]

Hallo zusammen,
meine Doppelbilder und die Blickparese strengen mich zu sehr an um im Forum alles nachzulesen.
Bitte sagt mir ob die CPEO (plus) durch Blutabnahme oder durch einer Muskelbiopsie ermittelt wird?

Liebe Grüße Jens

[Gast]

Hallo Jens,
so weit ich weiß, gibt es mehrere Möglichkeiten; Blut, Urin, Muskelbiopsie und wie ich kürzlich erfahren habe auch über eine Speichelprobe.
LG, Sharon

[jenszzt]

Hallo Sharon,
mein Arzt meinte wenn der Gendefekt der Sauerstoffkette nicht im Blut nachzuweisen wäre, dann auf jedem Fall im Muskel.
weil dort das Erbmaterial meiner Mutter ist.
Ich habe meine Diagnose durch ein Ausschlussverfahren bekommen. Da meine Mutter und meine Tante und meine Oma auch
daran erkrankt waren. (Diagnose CPEO plus - kearns sayre syndrome)
Fange jetzt mit dem Coenzym Q10 3x 100mg täglich an.
Welches Coenzym Q10 nehmt ihr? ist das zu 100% oder mit anderen Füllstoffen?

LG, Jens

[Gast]

Moin Jens,
bei mir wurde es, nach einer erweiterten und zweiten Suche, ebenfalls im Muskel festgestellt. Coenzym 10 nehme ich gar nicht. Aber täglich Vitamin B12 und wöchentlich Vitamin D, wenn ich es nicht vergesse ;-)
Deshalb kann ich dir dazu leider keine Auskunft geben. Ich weiß aber das es von anderen Usern auch genommen wird aber zur Zeit ist in diesem Forum leider sehr wenig los
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der dir Antworten kann
LG, Sharon

[jenszzt]

Ja, das mit dem Vitamin D ist bei mir auch so eine Sache - das wird schnell vergessen.
Danke für deine Antwort.

LG, Jens

[letzte Frage]

Also wenn jemand meine Meinung interessiert, wenn ein Atmungsketen-Defekt vorliegt sollte man versuchen das Laktat im Muskel zu reduzieren, das geht zB über die Ernährung.

Zweitens: Q10 und Co bringt recht wenig, allenfalls ist es leicht unterstützend. Wenn primär die MN Degenerieren kann es deutlich helfen die Kalium/Natriumpumpe zu aktivieren, denn durch die Mito wird zu wenig ATP produziert und es kommt zur Apoptose, dem kann man hier stark gegensteuern.

B12 sollte man immer spritzen, denn dann ist es hoch wirksam, wenngleich oral aufgenommenes kaum etwas bringt und auch die sublingualen Tabletten in der Wirkung stark begrenzt sind,

[Lilo-6]

Also wenn jemand meine Meinung interessiert, wenn ein Atmungsketen-Defekt vorliegt sollte man versuchen das Laktat im Muskel zu reduzieren, das geht zB über die Ernährung.

Hast Du dazu Tipps?
Ich wüßte nicht, wie ich über die Ernährung das Laktat senken kann - außer, wenn ich gar nichts mehr essen würde.