Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[Gast]

Moin Baal,
Ähm....du liegst falsch wenn du glaubst, dass das Hirn von einer Mito nicht betroffen sein kann. Ob du mit ZNS = Zentralenervensystem auch Hirn meinst weiß ich aber nicht.
Wie du weißt ist Mito eine Energiestoffwechselstörung (wurde mir vom Doc meines Sohnes so erklärt ;o) und sämtliche Organe die als Muskel "durchgehen" sind bzw. können davon betroffen sein. Können wohl gemerkt, müssen es aber nicht. Dazu gehört auch das Gehirn, das Herz, die Leber, die Nieren und und und...
Wenn also der Körper glaubt, zu wenig Energie zur Verfügung zu haben, besorgt er sich eben welches wo besonders viel zu holen ist....aus dem Hirn oder Herzen. Dadurch entstehen folglich weitere Probleme.
Alles könnte aber kein Muss, versteht sich ;o)
Und weil dem Körper ständig die Energie fehlt, entstehen logischerweise ganz viele andere Probleme, irgendwo und irgendwann. Weshalb auch von einer Multisystemerkrankung gesprochen wird. Multisystem heißt, es können andere Erkrankung hinzukommen die ohne der eigentlichen Grunderkrankung (Mito) gar nicht aufgetaucht wären....Natürlich auch wieder, - können und nicht müssen.

Tja, was verstehst du unter "weit fortgeschritten"?

Was soll überhaupt "weit fortgeschritten" bedeuten?

Im Vergleich zu meinem gesunden Körper und meinem jetzigen Körper liegen mindesten drei Welten....deshalb würde ich logischerweise auch sagen, dass die Mito weit fortgeschritten ist und auch immer brav weiter voran schreitet.
Möglich das ein Arzt es vielleicht anders beurteilen würde, das weiß ich zwar nicht, wäre mir aber auch Kackegal, weil es schließlich mein Körper ist, der sich verändert und damit auch mein Leben ist, welches sich dadurch verändert.

Nochmal....extra für dich ;o)
Die Mito ist gesichert!!!! Ich schick dir sogar den Befund wenn du es schwarz auf weiss haben willst, um es besser zu verstehen

Dir auch ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest und einen angenehmen Rutsch ins neue Jahr.
LG, Sharon

[Baal]

Moin Baal,
Ähm....du liegst falsch wenn du glaubst, dass das Hirn von einer Mito nicht betroffen sein kann. Ob du mit ZNS = Zentralenervensystem auch Hirn meinst weiß ich aber nicht.
Wie du weißt ist Mito eine Energiestoffwechselstörung (wurde mir vom Doc meines Sohnes so erklärt ;o) und sämtliche Organe die als Muskel "durchgehen" sind bzw. können davon betroffen sein. Können wohl gemerkt, müssen es aber nicht. Dazu gehört auch das Gehirn, das Herz, die Leber, die Nieren und und und...
Wenn also der Körper glaubt, zu wenig Energie zur Verfügung zu haben, besorgt er sich eben welches wo besonders viel zu holen ist....aus dem Hirn oder Herzen. Dadurch entstehen folglich weitere Probleme.
Alles könnte aber kein Muss, versteht sich ;o)
Und weil dem Körper ständig die Energie fehlt, entstehen logischerweise ganz viele andere Probleme, irgendwo und irgendwann. Weshalb auch von einer Multisystemerkrankung gesprochen wird. Multisystem heißt, es können andere Erkrankung hinzukommen die ohne der eigentlichen Grunderkrankung (Mito) gar nicht aufgetaucht wären....Natürlich auch wieder, - können und nicht müssen.

Tja, was verstehst du unter "weit fortgeschritten"?

Was soll überhaupt "weit fortgeschritten" bedeuten?

Im Vergleich zu meinem gesunden Körper und meinem jetzigen Körper liegen mindesten drei Welten....deshalb würde ich logischerweise auch sagen, dass die Mito weit fortgeschritten ist und auch immer brav weiter voran schreitet.
Möglich das ein Arzt es vielleicht anders beurteilen würde, das weiß ich zwar nicht, wäre mir aber auch Kackegal, weil es schließlich mein Körper ist, der sich verändert und damit auch mein Leben ist, welches sich dadurch verändert.

Nochmal....extra für dich ;o)
Die Mito ist gesichert!!!! Ich schick dir sogar den Befund wenn du es schwarz auf weiss haben willst, um es besser zu verstehen

Dir auch ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest und einen angenehmen Rutsch ins neue Jahr.
LG, Sharon

Hi Sharon

ja sicher meinte ich das Hirn, wenn ich ZNS schreibe.Also alles, was sich da oben befindet. Die Nerven, die die Motorik steuern usw...

Und bitte sei mir nicht böse, wenn ich dir vorschlage, eine 2 Meinung einzuholen. Die gesicherte Diagnose entstand bei dir nur, weil ein Humangenetiker, oder der Neurologe oder beide der Meinung waren, das deine Art der Atrophie zur Mito passt.
Also das, was dir raus geschnitten wurde, hat man angesehen und das muss dann einer beurteilen. Allerdings gibt es auch Humangenetiker und Neurologen, die sich mal irren können.
Wärst hier ja nicht der/die erste, die trotz Bio Ergebnis mit einer falschen Diagnose herum laufen.

Wenn in deinem Befund steht: mit eindeutiger Sicherheit mit einer Mito zu diagnostizieren ist das etwas anderes, wie wenn da zb steht: am ehesten mit einer Mito zu diagnostizieren.

Kommt drauf an, was bei dir drinnen steht und wie viel Spielraum diese Formulierung offen lässt.


Ich habe mittlerweile gelernt, das 2 Neurologen - Fachärzte für Muskelerkrankung unterschiedliche Meinungen zu einer Muskelsache haben können.
Wie du ja in meinem Fall gelesen hast, sagt der eine, das eine Becker Kiener träger auf keine Fall sein kann und der andere ist anderer Meinung.
Obwohl es bei mir auch schon eine Gen Befund gibt.
Wir haben es hier aber nicht mit 2 Wald und Wiesen Neurologen zu tun sondern mit den 2 Besten, die Wien zu bieten hat.

Deinen Befund brauch ich nicht!Danke! Ich bin froh, wenn ich von meinem Sch...net noch mehr hören oder lesen muss.

Ich werde jetzt auch noch mal einen 3 Fachtro....zu Rate ziehen. Mal sehen, was der sagt....

lg


Ps: weit vorgeschritten wäre zb die arme Pelztier mit ihren Synthomen , die hat nämlich mitlerweile eine ausgeprägte Multiorgan Erkrankung, wie auch immer sie bei ihr heisst

[Gast]

Warum sollte ich böse sein?! Vielleicht genervt, aber ganz sicher nicht böse ;o)

Genau genommen steht im Befund:
Untersuchung der gesamten mtDNA mittels Mi Seq Sequenzierung (NGS)
Messgröße - Mt-DNA gesamt
Ergebnis: positiv
Veränderung: Zwei große Deletionen detektiert

.....hatte ich doch alles schon gepostet.

Die erste Neurologin glaubte an eine Mito.
Die Humangenetik schloss es zumindest nicht aus, war sich aber auch nicht sicher, weil mein Sohn ja bereits daran erkrankt war.....weshalb sie mich an einen Neurologen im selbigen Krankenhaus (UKE- Hamburg) überweisen ließ, der sich das mal anschauen sollte um zu entscheiden was getan werden sollte und ob überhaupt was getan werden musste, unabhängig davon, was die erste Neurologin an Hand ihrer Untersuchungen zu erkennen glaubte.
Und dieser Neurologe war vollkommen unvoreingenommen. Er hat sich nicht einmal die Mühe gemacht, sich den Bericht der ersten Neurologin durchzulesen, geschweige denn, sich den überhaupt anzusehen und fragte mich nur warum ich bei ihm bin.
Also hab' ich es erzählt und er hörte zu. Fragte hier und da mal was. Das war's schon.
Und erst als er mich körperlich Untersuchte und die 08/15 Untersuchungen vor nahm, wurde er.....ich nenn' es mal aufmerksamer und wirkte etwas beunruhigend.
Danach ging auch alles ziemlich schnell. Drei Tage später hatte ich schon einen Termin für ein MRT, EMG und anschließender Muskelbiopsie.
Ergebnis ist ja bekannt und ERST nach diesem Ergebnis wurde die Humangenetik aufmerksam und leitete weitere Untersuchungen ein.
So. Jetzt muss aber gut sein, liebe Baal. Versteh's oder verstehe es nicht. Mir egal. Nochmal erkläre ich es nicht mehr ;o)
Achso.....und was andere haben, hilft meinem Körper und auch meinem Empfinden für meinen Körper nicht. Das ist natürlich nicht persönlich gemeint. Aber ich find's echt blöd Menschen, denen es vielleicht schlechter geht als Beispiel zu nennen. Hab' genug Leute verloren die bereits gestorben sind. Hilft mir aber auch nicht, um mich deswegen besser zu fühlen. ;o)

[KlausB]

"sämtliche Organe die als Muskel "durchgehen" sind bzw. können davon betroffen sein"

Das ist so nicht ganz richtig.
Jedes Organ bzw. jede Zelle kann betroffen sein. Nicht nur die Muskeln sondern die Organe selber, wie auch das ZNS. Probleme mit den Muskeln sind nur eine Möglichkeit und im fortgeschrittenen Stadium häufig nicht die einzigen.
Neben den Muskeln brauchen Nervenzellen viel Energie. Daher ist es keinesfalls ungewöhnlich oder selten, dass das ZNS betroffen ist.
Wenn das Gehirn und/oder das ZNS hauptsächlich betroffen ist kommt es meist nicht einmal zu einer Lebendgeburt.

[Gast]

Klaus,
hab' ich doch auch geschrieben
Gehirn, Herz, Leber und Niere und und und...
Ich hab's halt nur nicht als Organ bezeichnet, sondern als Muskel ;o)

[pelztier86]

@smoykie
hm, ja, sorry, ich bin da halt so drinnen, dass das für mich schon vereinfacht erklärt ist...
Klaus kann das dann wohl besser laienverständlich erklären ;-)

Also Kraftgrad 3 hat sie nur geschrieben proximal....hab' gegoogelt, Körperbau von der Mitte ausgehend.

Proximal heißt in der Neurologie die stamm/rumpfnahen Muskeln. Also Oberschenkelmuskulatur, Hüft/Beckenmuskulatur in den unteren Extremitäten und Oberarm/Schultermuskulatur in den oberen Extremitäten. Zum Rumpf gehören anatomisch gesehen eigentlich auch noch die Bauch- und Rückenmuskulatur, diese werden mit der Bezeichnung aber i.d.R. in neurologischen Befunden nicht gemeint (manchmal wird hier der Begriff "axiale Muskulatur" verwendet als Abgrenzung).
Wobei das dann auch nicht heißt, dass ALLE Muskeln im Oberschenkel nur noch KG 3 (also Bewegung gegen Schwerkraft vollumfänglich möglich, aber nicht gegen leichten Widerstand) sein müssen, sondern das gilt für die Muskelgruppe insgesamt, die für die getestete Bewegung zuständig ist. Für die proximale Muskulatur der unteren Extremitäten werden manuell meist nur die Kniestreckung und Kniebeugung getestet, die Hüft- und Beckenmuskulatur dagegen häufiger nicht (letztere lässt sich bei höheren KG besser mit Funktionsuntersuchungen testen, wie Aufstehen aus der Hocke, Stehen auf einem Bein (das Becken darf nicht auf die eine Seite absinken)....)

Bezog sich denn der Befund "KG 3 proximal" auf die unteren wie oberen Extremitäten oder nur auf die unteren Extremitäten?
In der Praxis müsste das bedeuten, dass du die Knie in einem 180 Grad Winkel strecken kannst, aber sobald nur ein kleiner Widerstand dazukommt, geht es nicht.
In den oberen Extremitäten würde das bspw. bedeuten, dass du die Arme in einem 90 Grad Winkel zur Seite abstrecken kannst, aber nicht darüber hinaus, die Oberarme also nicht über die Schulterhöhe hinaus führen und auch keinen geringen Widerstand tragen kannst.
Im Alltag müsste das bedeuten, dass du bspw. keinen Föhn mehr zum Haareföhnen halten kannst (also gar nicht, nicht einmal für ein paar Sekunden). Ist das denn so?
Ein KG 3 bei der Hüft- und Beckenmuskulatur bedeutet in aller Regel schon einen leichten myopathischen, watschelnden Gang im Hohlkreuz. Den merkt man in der Regel selbst, wenn er vorhanden ist.

Spastik, hab' ich auch gegoogelt...das würde erklären warum einige Muskeln "verhärtet" ,(überwiegend die Rechte Seite) sind, oder hab' ich es falsch verstanden?

Das kann man so nicht sagen. Prinzipiell können sich Muskeln bei NME auch verhärten, wenn sie infolge Schwäche und Atrophie anderer Muskeln überansprucht werden.
Das ist dann letzten Endes nichts weiter als eine banale, wenn auch schmerzhafte Verspannung.
Eine Spastik kann natürlich, wenn ein permanent deutlich höherer Ruhe-Tonus vorliegt, zu Verhärtungen der Muskeln führen; das würde ich aber bei dir nicht annehmen, da die Spastik dafür schon ausgeprägt sein muss und bestimmte Muskeln dann dauer-kontrahiert sind, wohingegen bei dir lediglich die Reflexe sehr lebhaft sind. Eine "richtige" Spastik würde ich da nicht annehmen, schon gar keine ausgeprägte.

Hat denn die Muskelschwäche und Atrophie denn gleichmäßig zugenommen, oder hat sie sich dieses Jahr deutlicher verstärkt?
Ich frage nur, weil ich gelesen habe, dass du nun regelmäßig Kortison wegen deiner RA einnimmst.
Kortison ist nicht gerade mitochondrienfreundlich, und sollte daher bei Mito möglichst vermieden werden.
Es gibt ja Alternativen für eine RA, darüber würde ich mal mit deinem HA oder Rheumatologen sprechen.
Ich selbst musste Kortison mal für ein paar Wochen nehmen. Das war ein Jahr (2013) vor der Manifestierung der Muskelschwäche. Subjektiv hatte ich damals jedenfalls noch keine Muskelschwäche. Ich habe in diesen paar Wochen massiv an Muskeln in den Oberschenkeln verloren, und konnte plötzlich nicht mehr von der Toilette aufstehen, ohne mich am Waschbecken hochziehen zu müssen. Nach dem Ausschleichen des Kortisons bildete sich das recht schnell wieder zurück, und ich hatte dann im Sommer 2013 keinerlei subjektive Muskelschwäche und Muskelatrophie mehr.

[pelztier86]

Klaus hat es schon recht gut auf den Punkt gebracht. Deine Hirnnerven dürften was abkriegen. Ob das jedoch mit einer Mito zu vereinbaren ist kann dir nur ein Facharzt sagen.

Hirnnerven gehören nicht zum zentralen, sondern zum peripheren Nervensystem, auch wenn sie anatomisch gesehen im Hirn verlaufen.
Die Bahnen, die vom Motorkortex zum Hirnstamm bzw. zu den Vorderhörnern des Rückenmarks ziehen, nennt man zusammen die Pyramidenbahnen (wobei genau genommen die Pyramidenbahnen nicht die einzigen motorischen Bahnen sind; daneben gibt es auch noch die extrapyramidalen Bahnen, die, wie der Name schon sagt, in der Nähe der Pyramidenbahn im Rückenmark verlaufen, und die Motorik ebenfalls beeinflussen).

Ob du mit ZNS = Zentralenervensystem auch Hirn meinst weiß ich aber nicht.
Wie du weißt ist Mito eine Energiestoffwechselstörung (wurde mir vom Doc meines Sohnes so erklärt ;o) und sämtliche Organe die als Muskel "durchgehen" sind bzw. können davon betroffen sein. Können wohl gemerkt, müssen es aber nicht. Dazu gehört auch das Gehirn, das Herz, die Leber, die Nieren und und und...

Das zentrale Nervensystem besteht anatomisch gesehen aus Rückenmark und Gehirn. Bestimmte Strukturen im Rückenmark und Hirn zählen jedoch funktionell zum peripheren Nervensystem, wie die Wurzelganglien und Vorderhornzellen im Rückenmark und die Hirnnerven im Hirn.
Das Hirn ist kein Muskel, kann aber bei einer Mito betroffen sein, weil es einen hohen Energiebedarf hat ebenso wie die Skelett- und Herzmuskulatur.

Wenn also der Körper glaubt, zu wenig Energie zur Verfügung zu haben, besorgt er sich eben welches wo besonders viel zu holen ist....aus dem Hirn oder Herzen. Dadurch entstehen folglich weitere Probleme.

Nein, da musst du etwas falsch verstanden haben. Der Körper holt sich nicht von woanders Energie, wo es viel zu holen gibt, sondern die Organe, die besonders viel Energie bedürfen, werden besonders und als erstes von einem Defekt in der Atmungskette bzw. im aeroben Stoffwechsel betroffen.

Und weil dem Körper ständig die Energie fehlt, entstehen logischerweise ganz viele andere Probleme, irgendwo und irgendwann. Weshalb auch von einer Multisystemerkrankung gesprochen wird. Multisystem heißt, es können andere Erkrankung hinzukommen die ohne der eigentlichen Grunderkrankung (Mito) gar nicht aufgetaucht wären....Natürlich auch wieder, - können und nicht müssen.

Nein. Multisystemerkrankung heißt im strengeren Sinne nicht, dass Folgeschäden durch durch eine Erkrankung entstehen. Denn dann wären auch eine Herzinsuffizienz eine Multisystemerkrankung, weil sie - sofern stark ausgeprägt - zu Veränderungen der Skelettmuskulatur, der Nieren- und Darmfunktion infolge der verminderten Durchblutung führt. Bei einer richtigen Multisystemerkrankung betrifft dagegen der primäre Prozess per se mehrere Organe(systeme), Dysfunktionen von Organen sind primär keine Folgeschäden in einem anderen Organ.

[Gast]

Also....ganz genau hat sie geschrieben:
Im Vordergrund steht eine symmetrische Verschmächtigung und Schwäche der Extremitätenmuskulatur, jeweils rumpfnah betont (proximal Kraftgrad 3/5, distal Kraftgrad 4/5).

Ich kann die Beine heben aber nicht halten bei geringem Widerstand.
Und meine Arme.....Tja, die würde ich am liebsten überhaupt nicht mehr in Richtung Aufwärts bewegen, weil das alleine schon extrem Schmerzhaft ist, weil sie einfach zu schwer geworden sind. Überhaupt ist der obere Teil im ganzen zu schwer geworden, auch mein Kopf, den ich manchmal echt einfach nur nach vorn kippen lassen möchte, ebenso meinen Rücken......am besten wäre mal Schwerelos durch die Gegend tiggern zu können. Das wäre schon toll....mal nicht das Gefühl zu haben, ständig hunderte von Zentnern mit sich rumzuschleppen
Heißt; ich könnte zwar ein Fön nach oben befördern aber da die Bewegung schon schwer ist, wird es mit einem Fön folglich noch schwerer. Ich bekomme ja schon das "große" Zittern wenn ich zwei Becher Kaffee trage. Hatte ich ja schonmal erwähnt.

Der Rheumatologe hat Cortison deshalb ausgewählt weil das eigentliche Medikament bei RA die Muskulatur angreifen könnte und weil ich mit der niedrigen Dosierung klar komme, wollte er es auch dabei belassen. Zumindest hilft es gegen die Gelenkschmerzen, das reicht mir ja schon.
Hab' im nächsten Jahr, ich glaube, Januar einen Termin beim Rheumatologen und werde es trotzdem ansprechen.

Es hat seit Sommer 2014 kein Stillstand gegeben, sondern schreitet immer weiter voran und es kommen immer mehr Probleme dazu. Egal ob es die Muskulatur, die Augen, die Beweglichkeit oder gar meinen "Geist" betreffen. Mit Geist meine ich; Erinnerungen die verschwinden, Merkfähigkeit, Wahrnehmungsstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen, Worfindungsstörungen, das Denken fällt oft schwer, das Verstehen - von schwierigen Texten ;o) außerdem bin ich extrem Schreckhaft geworden und entwickel langsam aber sicher Ängste, die mich teilweise schon in Panik versetzt haben und deshalb schon die Orientierung verloren habe...was zur Folge hat, noch mehr Ängste zu entwickeln.
Und weil ich meinen Fähigkeiten nicht mehr traue, fahr ich seit Monaten auch kein Auto mehr. Ist mir zu gefährlich....auch wenn ich bisher Unfallfrei gefahren bin aber zwei beinahe Unfälle, aufgrund meiner fehlenden Aufmerksamkeit, Wahrnehmung oder was auch immer...sind schon zwei zu viel.
Zu mal meine letzte Autofahrt eine einzige Katastrophe war......für meinen Geist ;o)
Ich muss allmählich aufpassen, das meine Psyche keinen Schaden ab bekommt aber noch ist es nicht so weit

Zu deinem zweiten Text...
Musst du immer alles so genau nehmen. Ich schrieb doch, der Doc meines Sohnes hat es mir so erklärt - dass ich es auch verstehe

[pelztier86]

Und meine Arme.....Tja, die würde ich am liebsten überhaupt nicht mehr in Richtung Aufwärts bewegen, weil das alleine schon extrem Schmerzhaft ist, weil sie einfach zu schwer geworden sind. Überhaupt ist der obere Teil im ganzen zu schwer geworden, auch mein Kopf, den ich manchmal echt einfach nur nach vorn kippen lassen möchte, ebenso meinen Rücken......am besten wäre mal Schwerelos durch die Gegend tiggern zu können. Das wäre schon toll....mal nicht das Gefühl zu haben, ständig hunderte von Zentnern mit sich rumzuschleppen
Heißt; ich könnte zwar ein Fön nach oben befördern aber da die Bewegung schon schwer ist, wird es mit einem Fön folglich noch schwerer. Ich bekomme ja schon das "große" Zittern wenn ich zwei Becher Kaffee trage. Hatte ich ja schonmal erwähnt.

Und die Schmerzen sind welcher Art? Wie Muskelkater?
Wenn du allerdings noch einen Föhn über die Schultern halten kannst, ist das eigentlich kein Kraftgrad 3. Denn da wärst du nur in der Lage die Oberarme 90 Grad zum Körper anzuheben/strecken, aber nicht darüber hinaus, und schon gar nicht mit einem Gewicht.

Der Rheumatologe hat Cortison deshalb ausgewählt weil das eigentliche Medikament bei RA die Muskulatur angreifen könnte und weil ich mit der niedrigen Dosierung klar komme, wollte er es auch dabei belassen. Zumindest hilft es gegen die Gelenkschmerzen, das reicht mir ja schon.
Hab' im nächsten Jahr, ich glaube, Januar einen Termin beim Rheumatologen und werde es trotzdem ansprechen.

Cortison kann auch bei Muskelgesunden zumindest in höheren Dosen eine toxische Myopathie auslösen. Bei Mito sollte man es vermeiden, weil es in die Atmungskette eingreift und die Mitochondrien belastet.

Musst du immer alles so genau nehmen. Ich schrieb doch, der Doc meines Sohnes hat es mir so erklärt - dass ich es auch verstehe

Du bist zur Zeit aber auch wirklich ziemlich dünnhäutig - du solltest nicht alles gleich so persönlich nehmen.
Das war eine generelle Erklärung bzw. Richtigstellung, gar nicht ausschließlich an dich gerichtet (habe ja zum Teil auch baal zitiert bzw. berichtigt).
Ich muss mich hier auch nicht die Mühe machen, auch nicht mit den an dich persönlich gerichteten Erklärungen deiner Befunde.

[pelztier86]

Wegen deiner kognitiven Symptome könntest du es evtl. mal mit der Einnahme von Folsäure, Methylcobalamin, Carnitin und Q10 probieren, auch wenn du keine Mängel haben solltest.

[Gast]

Stimmt. Ich bin immer etwas "Dünnhäutig" wenn ich beim Doc war, weil die mir ständig das Gefühl geben Krank zu sein...Sorry
Deshalb mag ich auch nicht dahin gehen...

Über Carnitin und Q10 hab' ich schon mit verschiedenen Ärzten gesprochen bzw. mit den "Profis" und alle waren sich unabhängig voneinander einig, das ich es zwar probieren könnte, sie aber nicht glauben, das es einen Nutzen hätte. Einzig mein Hausarzt, der ja nun gar keine Ahnung von Mito hat, sagt immer zu allem....ausprobieren.

Und zu den Armen...
Nein, es fühlt sich nicht an wie Muskelkater. Die Muskeln selbst brennen innerlich. Immer. Wenn ich die Arme hängen lassen, fühlt es sich an, als würde ich an den Muskeln ziehen. Wenn ich die Arme hängen lasse und strecke, fühlt es sich an, als würde ich zusätzlich die Sehnen/Muskeln überdehnen.
Wenn ich die Arme in die Höhe bewege, fühlt es sich an, als hätte ich kurz zuvor schon viel zu viele Gewichte gehoben und mein Körper deswegen eigentlich schon ziemlich platt ist, ich es aber nicht wahr haben will und versuche weiter zu trainieren....ist natürlich Blödsinn, weil ich überhaupt nicht trainiere aber so in etwa fühlt es sich eben an...dabei halte ich gar nichts in den Händen oder auf den Armen. Das ganze betrifft aber nicht nur die Arme, sondern den kompletten oberen Bereich.

Ich nehme keine höhere Dosis Cortison, sondern nur 5 mg täglich. Das reicht um die Gelenkschmerzen in Schach zu halten, so lange ich es nicht übertreibe....und wenn doch, nehme ich trotzdem nicht mehr Cortison, sondern halt einfach "den Ball flach" bis es sich wieder eingependelt hat.

Hab kürzlich gelesen,
dass eine rheumatische Arthritis ebenfalls durch eine Mito entstehen/ausgelöst werden kann...

[pelztier86]

könnte, sie aber nicht glauben, das es einen Nutzen hätte

Nun, bevor man es nicht ausprobiert, weiß man nicht. Letztlich reagiert jeder Mensch und insb. jeder Mito-Patient anders.
Sicherlich werden sie nicht den Krankheitsverlauf an sich (signifikant) beeinflussen, aber eine symptomatische Besserung bestimmter Symptome, insb. der diffusen, objektiv gesehen eigentlich nicht gravierenden, aber für den Patienten durchaus zum Teil stark belastenden Symptome wie diesre kognitive Nebel, kann damit schon häufiger verbessert werden.

Und zu den Armen...
Nein, es fühlt sich nicht an wie Muskelkater. Die Muskeln selbst brennen innerlich. Immer. Wenn ich die Arme hängen lassen, fühlt es sich an, als würde ich an den Muskeln ziehen. Wenn ich die Arme hängen lasse und strecke, fühlt es sich an, als würde ich zusätzlich die Sehnen/Muskeln überdehnen.
Wenn ich die Arme in die Höhe bewege, fühlt es sich an, als hätte ich kurz zuvor schon viel zu viele Gewichte gehoben und mein Körper deswegen eigentlich schon ziemlich platt ist, ich es aber nicht wahr haben will und versuche weiter zu trainieren....ist natürlich Blödsinn, weil ich überhaupt nicht trainiere aber so in etwa fühlt es sich eben an...dabei halte ich gar nichts in den Händen oder auf den Armen. Das ganze betrifft aber nicht nur die Arme, sondern den kompletten oberen Bereich.

Okay, das klingt dann eher nach einem "neuropathischem" Muskelschmerz. So wie bei Fibromyalgie auch (wobei ich damit nicht sagen will, dass du zusätzlich Fibromyalgie hast, was aber bei Mito durchaus vorkommen kann).
Dann vermute ich, dass die Schmerzen neben der tatsächlichen Muskelschwäche durch die mitochondriale Myopathie ebenfalls eine mangelnde Kraftentfaltung verursachen, und daher die Diskrepanz zwischen getestetem Kraftgrad 3 und deiner Beschreibung, dass du prinzipiell die einen Föhn noch kurz halten könntest (wenn auch nur unter starken Schmerzen), was mit einem KG von 3 nicht möglich wäre.
Evtl. würde eine bessere Schmerzeinstellung dir also ein wenig mehr "Kraft" geben. Manchmal hilft gegen solche Muskel-Brennschmerzen Cannabis recht gut.

[Gast]

Fibromyalgie....ist mir bekannt und kenne es auch von Bekannten, die davon betroffen sind. Ihr Schmerz ist aber eher äußerlich, also auf der Haut und weniger unter der Haut oder gar direkt am Muskel.
Cannabis werde ich das nächste Mal beim Doc ansprechen. Hat ja keine Nebenwirkungen soweit ich weiß und ist auf jeden Fall ein Versuch wert.
Danke
Dir und allen anderen ein möglichst angenehmes und ruhiges Weihnachtsfest,
LG Sharon

[Lilo-6]

Cannabis werde ich das nächste Mal beim Doc ansprechen. Hat ja keine Nebenwirkungen soweit ich weiß und ist auf jeden Fall ein Versuch wert.

Keine Nebenwirkungen?
Es gibt kein Mittel, das nur positive und keine negativen Wirkungen hat.
Auch wenn ich mich mit Cannabis noch nicht näher beschäftigt habe, so bin ich mir sicher, dass auch Cannabis oder gerade Cannabis auch Nebenwirkungen hat.
Ich denke, dass solche Mittel immer auch auf die Psyche gehen. Dazu noch dürfte die Fahrtüchtigkeit damit nicht mehr gegeben sein. Und sicher gibt es auch noch andere Nebenwirkungen.

[Baal]

meiner Meinung nach, ist sowas besser als zb Gaba auf Dauer zu nehmen.Beim Gaba weiss man ja noch immer nicht, warum das überhaupt wirkt bei Muskeln/Nervenschmerzen. Eigendlich ist das ja ein Mittel um Epilepsie zu behandeln. Und was es langfristig im Körper anrichtet. Es unterdrückt die Überregbarkeit der Nerven. Und nur, weil es ein zugelassenes Medikament ist und die Pharmaindustrie damit gross Geld verdient ist es sicher auch nicht Mittel 1 Wahl.
Da ist es sicher sinnvoller ein Naturprodukt zu verwenden, das schon unser Vorfahren erfolgreich in der Medizin eingesetzt haben. Und wenn man sich nicht täglich mehrmals damit zudröhnt ist es auch Dauer sicher gesünder als die ganzen Pulver der Pharmaindustrie.
Auch mein Arzt behandelt damit erfolgreich einige schwer erkrankte Muskelkranke Menschen.

Ein Versuch ist es sicher wert!

Lg