Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[pelztier86]

Kommst du denn auf deine Kalorienmenge, wie stark behindern dich deine Magen/Refluxprobleme bei der Nahrungsaufnahme bzw. wie stark ist diese eingeschränkt.

[KlausB]

Zusätzlich fällt mir ein, dass ich mit einem untersucher aus München gesprochen habe und der meinte, dass der hetroplasmiegrad immer konstant bleibt?!? Ich dachte, dass ich diese über die Jahre verschiebt und dass deswegen ja zu einer Verschlechterung kommt. Manchmal verstehe ich die Aussage nicht

Die Aussage wundert mich auch.
Aus "Strabismus" von H. Kaufmann erschienen im Thieme Verlag
(Handelt zwar von Augenkrankheiten, es gibt aber auch ein Kapitel über CPEO):
"Die mutierten (mt)DNA-Moleküle könnten sich im laufe des Lebens stärker vermehren als die normalen."

Anm.: Das ließe sich auch mathematisch und logisch erklären.

[Lilo-6]

Hallo Nana,

ich habe Deine Beiträge nicht alle gelesen, daher bitte ich um Nachsicht, wenn ich nach Dingen frage, die Du evtl. schon mal geschrieben hast:
Ich habe gelesen, dass Du Vegetarierin bis (ich übrigens auch). Ich habe gelesen, dass Du Eisenmangel hast, dass Du auch Krämpfe schon hattest oder noch hast, dass Du sehr schwach bist und kaum mehr laufen kannst.
Du hattest auch eine Chemotherapie, die evtl. Deinen Körper belastet hat.

Da bei mir teils ähnliche Probleme vorliegen, habe ich folgende Überlegungen zu Deinem Fall angestellt:
Als Vegetarierin muss man besonders drauf achten, was man isst. Für die Muskulatur ist vor allem Eiweiß wichtig und wenn man kein Fleisch isst, muss man anderes Eiweiß essen, sei es auch Milchprodukten, Eiern, aus pflanzlicher Nahrung oder als Eiweißpräparat.
Wenn man zu wenig Eiweiß im Körper hat, kann das so weit kommen, dass die Muskulatur zu Fett sich umbaut und man daher kaum mehr laufen kann und auch sonst sich die Muskelschwäche bemerkbar macht wie beim Atmen, einfach bei allem, wo Muskulatur wichtig ist.
Daher wollte ich fragen, ob Du weißt, wie hoch der letzte Eiweißwert im Blut und evtl. (falls bestimmt) das Albumin im Blut bei Dir war?
Daran kann man erkennen, ob Du einen Eiweißmangel evtl. hast.

Isst Du denn ausreichend Eiweiß?

Weiterhin, weil ich selbst auch damit zu tun habe, wollte ich fragen, ob denn bei Dir die Leber schon mal auffällig war?
Sei es im Ultraschall, sei es durch grenzwertige oder von der Norm abweichende Leberwerte?
Man kann allerdings auch mit normalen Leberwerten (vor allem mit normalen Transaminasen) eine Leberkrankheit haben.
Es gibt z. B. angeborene Leberkrankheiten, die man haben kann.
Leberkranke können, wenn die Leberkrankheit schon stark fortgeschritten ist, oft nur noch im Rollstuhl sitzen, weil sie zu schwach sind. Bei Leberkranken ist oft das Eiweiß vermindert, das eben für den Muskelaufbau wichtig ist. Ebenso haben Leberkranke oft Mängel an vielen wichtigen anderen Substanzen (Mineralstoffe, Vitamine, Aminosäuren).
Vielleicht hat auch die Chemotherapie Deine Leber negativ beeinflusst?

Wegen der Krämpfe:
Wurden mal Magnesium und Kalium bestimmt?
Hierbei muss man allerdings drauf achten, dass solche Bestimmungen sehr störanfällig sind und daher sollte man nur die Werte betrachten, wo man weiß, dass das Blut sofort nach der Blutentnahme untersucht wurde (z. B. in Kliniken ist dies oft der Fall oder in Notfallambulanzen).
Ich vermute, dass Du einen Mangel daran haben könntest, wenn Du unter Krämpfen leidest. Kaliummangel kann auch zu einer Muskelschwäche führen.
Aber Vorsicht: Kalium sollte man nur unter ärztlicher Kontrolle einnehmen. Zuviel davon schadet genauso wie zu wenig davon (vor allem kann es zu enormen Herzproblemen führen, wenn man zuviel oder zu wenig Kalium hat).

Wegen des Eisenmangels wäre noch die Frage, ob denn schon mal Magen und/oder Darm gespiegelt wurden? Denn auch Störungen im Verdauungstrakt können zu einigen Mangelerscheinungen führen.
Als Vegetarierin kann man natürlich allein schon deshalb einen Eisenmangel bekommen. Dann sollte man eben Eisenpräparate einnehmen.
Übrigens kann (chronischer) Eisenmangel auch zu einer Muskelschwäche und sogar zu Muskelschwund führen. Googele mal mit diesen Begriffen und Du wirst dazu einiges finden. D. h. wenn Du sogar einen Hb-Wert unter 11 schon hattest, wäre es sehr wichtig, dass der Eisenmangel behoben wird. Denn einmal abgebaute Muskulatur ist so leicht nicht wieder aufzubauen.

Wie sieht es bei Dir mit dem Vitamin B12 und der Folsäure aus? Sind beide Werte im Normbereich?

Wie ich oben schon schrieb, kann eine schwache Muskulatur auch von internistischen Problemen kommen.
Da bei mir auch eine Muskelschwäche vorliegt und ich dazu noch Leberprobleme habe - ich habe leider auch noch die hängenden Augenlider - wird bei mir auch gesucht, was ist nun die konkrete Ursache.
Daher beschäftige ich mich auch mit den Fragen im Stoffwechsel.

Nimmst Du denn etwas ein? Magnesium? Kalium? Vitamine? Eisen? Aminosäuren? Oder?


Fragen über Fragen. Aber vielleicht ist doch eine Frage dabei, die Dich weiterbringen kann.


Gruß
Lilo

[Nana]

Hallo Lilo, danke für die umfangreichen Erläuterungen.
Ich versuche mal alles der Reihe nach zu beantworten. Eiweißmangel wurde bisher im Blutbild nicht festgestellt, statt Fleisch habe ich über Jahre extrem viel Milchprodukte gegessen (habe ich aber in letzter Zeit zu Gunsten meines Magens reduziert), Da man mich aufgrund meiner Erscheinung erst mal als essgestört ein ordnet, wurden auch diverse Mangelerscheinungen im Blut kontrolliert. Meines Erachtens mehr schlecht als recht. Die Elektrolyte, wozu ja auch Natrium und Kalium gehört, sowie Kalzium Sind immer im Normalbereich. Magnesium habe ich auf eigene Faust untersuchen lassen und ist auch immer im Normalbereich (ich muss dazu sagen dass ich seit 2006 Protonenpumpenhemmer nehme und auch diese in Verdacht habe, die Nahrungsaufnahme zu behindern ), Da ich meistens Vitamin B zwölf Präparate nehme, ist dieses Vitamin immer im oberen Grenzbereich, einen leichten Folsäuremangel hatte ich vor zwei Jahren, der HB schwankt immer zwischen 10,5 und 12,5, in der Schwangerschaft mal weniger, seitdem bekomme ich einmal im Jahr Eisen Infusionen. Direkt nach der Chemotherapie ist mir keine Belastung aufgefallen... 1998 abgeschlossen. Danach holt Infektanfälligkeit, die immer noch besteht. Habe dann noch Jahre lang Sport (nah zu Leistungsbereich) gemacht. 2006 bekam ich eine Speiseröhren Entzündung. Danach dauerhaft Einnahme von Protonenpumpenhemmer. Seitdem jährlich schlechter werdender Reflex mit chronischer Heiserkeit trotz PPI. 2007 dann die ersten Wehwehchen in der Muskulatur, 2009 chronische Sehnenscheidenentzündung, 2011 totaler muskulärer Zusammenbruch.

[pelztier86]

@Lio
welche Probleme mit der Leber hast du denn und wie sind da deine Befunde (Ultraschall, Laborbefunde etc pp). Wie du vll auch schon weißt können Mitochondriopathien auch auf die Leber gehen. Es ist natürlich richtig, dass schwere internistische Erkrankungen als Begleiterscheinung eine Muskelschwäche verursachen können, meiner Erfahrung nach aber (damals "nur" mit einer schweren Darmerkrankung und schwerer Mangelernährung und Untergewicht) passiert das nicht so leicht (meist handelt es sich eher um eine verminderte Belastbarkeit, nicht um wirkliche Muskelschwäche) und wenn, dann tritt diese wirklich nur bei schweren, fortgeschrittenen Erkrankungen auf. Ich kann mir also nicht vorstellen, dass eine Leberproblematik außer einer schweren, fortgeschrittenen Lebererkrankung eine signifikante Muskelproblematik macht.

[Nana]

Genau, Die Leberwerte habe ich vergessen. Die sind immer sehr normal niedrig. Obwohl ich mich erinnern kann, dass mir ein Onkologe nach Routine Untersuchung mal gesagt hat, dass von meiner Leber nur noch die Hälfte wirklich funktioniert ?!?

[Nana]

Nach meine Muskel MRT suche ich noch, hatte insgesamt drei. Allerdings gab es bei allen dreien keine pathologische Auffälligkeiten. Kann mich sogar erinnern, dass ein Arzt in der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden gesagt hat, dass ich für einen weiblichen menschen einen sehr ausgeprägtem Oberschenkel Muskel hätte (da fehlte für mein Verständnis schon der halbe Muskeln), verglichen mit jetzt hatte ich dann natürlich auch noch Muskulatur. Ich muss dazu sagen, dass ich in meiner sportlichen Zeit einen Fettanteil von 2-3 % hatte, also na zu aus Muskeln Bestand

[pelztier86]

Naja, dass nach einer Chemo die Leber ein bisschen angegriffen ist, ist normal, aber die Leber hat ein sehr hohes Regenerationspotenzial.
Beantwortest du auch mir noch meine Fragen bzgl. dem Ausmaß deiner Einschränkung bei der Nahrungsaufnahme/Kalorienmenge und der Aussage "Dort wo vorher Muskeln waren ist jetzt fett" im obigen Post?

[pelztier86]

Oder kannst du auch keine passive Physio bekommen wegen den Muskelschmerzen bzw. Verschlechterung danach?

[Nana]

Mein persönlich es empfinden ist: ich bin in der Nahrungsaufnahme stark eingeschränkt. Meine Ärzte sehen das alle samt anders und meinen ich bin weder Kalorien noch nährstoffunterversorgt. Da wo vorher Muskeln warm ist jetzt fett ist eine subjektive Meinung. Der letzte Radiologe sah das natürlich auch auf den Bildern, in der Mitte der kleine Oberschenkelmuskel und drumrum der sehr viel dicker gewordene Fettring. Hat aber, so wie ich das verstanden hab nichts mit einer Verfettung des Muskels zu tun. Von daher unauffällig, aber sehr schmächtiger Muskel. Mein Gewicht hat sich kaum verändert -4kg

[Nana]

Subjektiv verminderte Nahrungsaufnahme liegt auch daran, dass ich früher circa 4-5000 cal essen musste, durch den Sport und jetzt vielleicht somit 1500 rum vegetiere, auch kann ich eine ganze Reihe Lebensmittel nicht mehr essen durch den Reflux...bestimmte Obstsorten bestimmte Gemüsesorten, sehr fettarm alles… Und so weiter

[Nana]

Ich mache seit Jahren durchgehend Physio, zweimal die Woche bekomme ich bezahlt, zweimal die Woche bezahle ich selber. Seit einem Jahr ist es allerdings so, dass ich auch nach passiver Behandlungmuskel schmerzen habe, ähnlich einem Muskelkater, obwohl ich selber nichts geleistet habe.

[Nana]

So genau kann ich das mit dem Essen gar nicht sagen, mein Mann behauptet ich würde zwischendurch regelrechte fress Attacken haben, immer dann wenn ich das Gefühl habe unter Zucker zu sein, den habe ich nachgewiesenermaßen dann aber nicht und zuckerhaltiges essen hilft auch nicht. Zunehmend tue ich nie...

[pelztier86]

@all
hat eigentlich von euch irgendjemand einen auffälligen Gang, also auch beim Gehen von wenigen Metern, die noch machbar sind? Also einen Watschelgang (ähnlich wie eine Ente mit kompensatorischen seitlichen Hin- und Herschwenken des Oberkörpers) und/oder Steppergang aufgrund Beckenmuskulatur- und/oder Fußheberschwäche?

http://flexikon.doccheck.com/de/Steppergang

[pelztier86]

in der Mitte der kleine Oberschenkelmuskel und drumrum der sehr viel dicker gewordene Fettring. Hat aber, so wie ich das verstanden hab nichts mit einer Verfettung des Muskels zu tun.

Ah okay, jetzt verstehe ich es. Und ich verstehe es auch so wie du.
Eine fettige Transformation bzw. Verfettung des Muskels wäre, wenn das Muskelgewebe selbst mit Fett durchsetzt wäre. Das verändert dann das Signal des Muskelgewebes im MRT. Du hast dagegen "nur" einen geringen Muskelumfang, also zwar eine Verschmächtigung (wodurch natürlich der von dir beschriebene "Fettring" größer erscheint, da das Muskel-Fett-Verhältnis in Richtung Fett in jeder Gewichtsklasse (ob dünn, normal, oder übergewichtig) verschoben ist), aber keine fettige Transformation.