Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[pelztier86]

@smoykie

eigentlich will ich mit dir gar nicht diskutieren, denn ich bezog mich nicht auf dein Statement.

Es gibt sogar Mitoserkrankte die diesen "Punkt" überschritten haben und schon gar nicht mehr unter uns weilen....falls es das ist was du gemeint haben solltest ;-)

Nein, den meinte ich nicht. Allein das zeigt mir, dass du nicht einmal eine Ahnung von dem Zustand hast, den ich unterschwellig ansprach. Und das ist jetzt gar nicht als Vorwurf gemeint. Nein, wirklich nicht.

Es geht Marc ganz sicher nicht darum aller Welt zu sagen "Mito's Erkrankte sind arme Schweine weil niemand ihnen Beachtung schenkt, obwohl es ihnen doch sooo dreckig geht...."
sondern vielmehr darum, dass Mitoserkrankte, dem äußeren Anschein nach, völlig unspektakulär erscheinen und deshalb fürs Fernsehen total ungeeignet sind

Wenn es ihm nur um Letzteres ging, hätte man das anders formuliert. Meine Meinung jedenfalls. Außerdem entsprach mein Beitrag einem allgemeinen Eindruck, den ich von ihm gewonnen habe.
Du musst mir auch nicht sagen, dass sich insbesondere das TV einen Scheißdreck für die Menschen interessiert (Ausnahmen gibt es aber durchaus) und es meist nur um Quoten geht.

Ein Tourette - Erkrankten, der um sich schlägt

Siehst du, das ist anders formuliert und impliziert gleich etwas ganz Anderes, als das, was Marc geschrieben hat.

das hier jeder für sich selbst entscheiden darf, kann und auch sollte, an welchen "Punkt" er sich gerade in seinem Leben befindet, ganz gleich wie bzw. als was dieser "Punkt" zu erachten ist

...habe auch nichts Gegenteiliges behauptet.

das du beurteilen kannst wer, wann oder wie hier im Mito - Forum jemals an "einem Punkt" war, an dem du warst

Auch wenn das vielleicht politisch nicht korrekt, das stört mich nicht: doch, das kann ich. Das hat hier auch gar nichts mit dem Mito-Forum und den Leuten direkt zu tun, sondern mit meinen Erfahrungen, nicht nur mit meine eigenen. Ich habe schon sehr viele Patientengeschichten gehört, durchaus auch von etwas "ärgeren" Erkrankungen. Und bis auf zwei junge Patientinnen gab es niemandem, der auch nur ansatzweise das durchgemacht und hat erfahren müssen, was ich durchmachen bzw. erfahren musste. Meine Aussage beruht also auf reiner Wahrscheinlichkeitsrechnung...
Damit werte ich aber auch mitnichten die Geschichte von irgendjemandem hier ab. Ich meinte es, wie ich bereits schrieb, ganz wertneutral, als Tatsachenbeschreibung.


@Kraftlos

Trotzdem hast du, nein Niemand das Recht, über das Befinden anderer Kranker zu urteilen.

Wie gesagt: Ich urteile nicht darüber. Ich stelle nur einen neutralen Vergleich an. Ich sage nicht: du hast kein Recht, dich mies zu fühlen aufgrund deiner Beschwerden.

Alles im Leben hat einen Sinn!

Das würde jetzt zu weit führen das weiter auszuführen, aber kurz gesagt: das sehe ich nicht so. Das Leben an sich hat nach menschlichen Maßstäben und Begrifflichkeiten überhaupt keinen Sinn, geschweige denn irgendetwas, was im Leben eines für das Gesamtgefüge völlig unwichtigen Individuums passiert.
Bestenfalls kann man seinem Leben einen Sinn geben in dem, was man tut.
Wenn mir das Leben also immer nur die größte Scheiße vor die Füße wirft, dann kann ich bestenfalls meinem Leben den Sinn geben zu überleben, weiterzumachen, um vielleicht einen Weg zu finden doch noch ein Stück weit Freude am Leben haben zu können.

Es geht auch nicht um einen Wettstreit: "... mir geht es aber viel schlechter als dir..."

Stimmt.

dass du ein sehr emotionaler Mensch

Im Gegenteil. Ich bin ein sehr rationaler Mensch. Wäre ich sehr emotional und dünnhäutig, wäre ich schon längst untergegangen. Mit den Enttäuschungen hast du dagegen sicherlich Recht.

[pelztier86]

p.s.:

Aber das Leben bietet auch schöne Momente... und die gilt es zu sehen und bewusst wahrzunehmen.

Wenn du einen Tag in meinem Leben zubringen würdest, ich bin mir sicher, dass du dann auch vergeblich die Augen offenhalten würdest für diese schönen Momente.
Sicher: es ist wichtig, die kleinen schöne Dinge auch in schwierigen Situationen wahrzunehmen. Weiß jeder, ist altbekannt, wenn auch schwerer umzusetzen. Habe ich aber getan. So. Und was ist nun, wenn schlichtweg keine schönen Momente, auch keinen kleinen, mehr existieren, und sich auch nicht offenbaren, ganz gleich, wie sehr man danach sucht? Du meinst, das gibt es nicht? - Ich sage: doch, das gibt es. Willkommen in meinem Leben.
Heutzutage scheint das Paradigma zu gelten, dass auch mit Krankheit alles schaffbar sei, wenn man nur wolle, dass das Leben immer lebenswert sein könne, wenn man nur die kleinen schönen Momente genießen könne. Prinzipiell ist das ja auch nicht falsch (und für viele Erkrankungen stimmt das auch immer mehr, weil das in-schach-Halten der körperlichen Probleme von Vornherein eine bessere "Ausgangslage" ermöglicht) - aber eben nur bis zu einem gewissen "Punkt". Wer an diesem noch niemals war bzw. ihn überschritten hat, der kann schlecht glaubhaft Zeugnis darüber ablegen, dass das Leben immer und ohne Ausnahme schön und lebenswert sei.
Wer ihn überschritten hat und das immer noch glaubhaft sagen kann, den sehe ich als wahren Helden. Spontan fiele mir da aber niemand ein.

[Nana]

Hallo Pelztier,

Irgendwie kann ich deine Wut und deinen Frust nachvollziehen. Ich glaube, ich habe diesen Punkt schon mehrfach erreicht und mehrfach überschritten. Ich sehe das positive im Leben, hab selber aber kaum noch dran teil. Ich verbringe mit wenigen Ausnahmen 24 stunden im Bett und auf der Couch, nicht weil ich depressiv bin, sondern weil mir die Energie für jegliche Aktivität verloren gegangen ist, da ich ja mehr oder weniger erst vor fünf Jahren erkrankt bin, ist das schon ein recht schneller Verlauf. Mittlerweile habe ich pflegestufe 3. aber ehrlich gesagt wäre mir das alles egal, wenn eine Fee vorbei käme und mir sagt, dass ich noch 15 Jahre leben dürfte, zwar mit diesen Schmerzen und der Erschöpfung, aber noch 15 Jahre um mein kleines Kind aufwachsen zu sehen. Vielleicht wäre ich super dankbar für mein Leben, wenn ich nicht das Gefühl hätte das ich ein ganz kleines Lebewesen ohne seine Mama zurück lassen könnte. Ich bin noch keine 40 und weiß auch nicht, ob ich sie jemals werde. Manchmal denke ich ja, das ist zu schaffen. Dann kommt wieder so ein Schub und es geht nichts mehr. Und das bleibt dann leider so. Ich kenne niemanden in meinem Umfeld und erweiterten Umfeld, der mit mir tauschen möchte. Ich habe Bekannte mit Krebs, mit HIV, mit Querschnittslähmung und TETRA, mit amputierten Beinen, mit Rheuma, mit somatoformen Achmerzstöeungen...

[Gast]

@pelztier86
Hm....ich glaub' schon verstanden zu haben, das du auf Grund deiner Erfahrungen, deiner Erkrankung und deinen alltäglichen Schmerzen den Sinn deines Lebens nicht mehr erkennen kannst, dem zu Folge auch den Sinn für die schönen kleinen Dinge zwar siehst oder gesehen hast und vielleicht auch sehen wolltest, bis es nichts mehr gab woran du dich erfreuen konntest weil.....und da wären wir wieder beim Anfang von diesem langen Satz.
Habe ich verstanden.
Ich habe auch verstanden, das ich keine Ahnung habe "von dem Zustand welches du unterschwellig angesprochen hattest"....
Das kann sogar gut sein, auch wenn ich erleben durfte, wie eine Mutter darum gebeten hat, Gott möge endlich ihren siebzehn jährigen Sohn zu sich holen weil dieser den ganzen Tag und die ganze Nacht nur geschrien und geweint hat vor lauter Schmerzen und niemand, wirklich niemand diesem Jungen helfen konnte, geschweige denn, ihn von seinen Schmerzen befreien konnte. Es war schlimm! Es war richtig schlimm! Diese Mutter fragte mich, ob sie eine schlechte Mutter sei weil sie den Tod ihres Sohnes herbei sehnt. Ich hab's verneint und geweint. Mein Sohn war zu diesem Zeitpunkt 4 Jahre alt....es war schlimm.
Nein, pelztier86...ich hab' keine Ahnung.
Was also sollen wir in diesem Forum deiner Meinung nach tun?

[pelztier86]

@smoykie
Wenn du derartige Situationen wie die sich den Tod des Sohnes wünschende Mutter schon einmal mitbekommen hast, dann hast du natürlich schon eine bessere Vorstellung von derartigen Zuständen als viele andere. Aber du wirst mit mir darin übereinstimmen, dass es noch einmal etwas ganz anderes ist, wenn man diese Dinge selbst, am eigenen Leib erlebt, und nicht nur beobachtet.

[pelztier86]

@smoykie
...Darf ich dich fragen, was der Sohn für eine Erkrankung hatte, so sie denn überhaupt bekannt war?

Was also sollen wir in diesem Forum deiner Meinung nach tun?

Das geht jetzt nicht an dich persönlich, smoykie, ich beantworte nur deine Frage.

Tun? Nichts besonderes. Vielleicht respektieren, dass es Menschen gibt, die in der unglücklichen Lage sind wirklich und wahrhaftig keine kleinen schönen Momente in ihrem Leben zu haben, und denen nicht wieder und wieder zu sagen, dass das Leben doch auch dann noch lebenswert sei und irgendwelche Plattitüden zur Natur und dem Sinn des Lebens (a la lebe dein Leben jetzt! Mache das Beste aus der Situation! Alles, was passiert, hat einen Sinn, der sich oft erst im Nachhinein erschließt!) anbringen. Wenn das alles für denjenigen selbst stimmt, ist das ja wunderbar, aber sobald es dann eine generalisierte Aussage wird, kriege ich Stachelhaare, weil es impliziert, dass, sollte man anders empfinden (weil man de facto in einer anderen Lage ist), das eigene Unvermögen die Dinge richtig wahrzunehmen sei, dass das eigene Leben nicht mehr lebenswert mache. Es liegt also an mir, nicht an den Umständen. Es impliziert auch eine Kontrolle bis zuletzt, die aber meiner Erfahrung nach so nicht existiert. Dinge, die völlig außerhalb der Kontrolle eines jeden liegen und einfach passieren und jede Chance auf ein lebenswertes Leben zunichte machen, darf es deshalb in diesem Bild auch nicht geben. Der schwarze Peter liegt also immer bei mir. Dir hilft niemand? Dann hast du nicht genügend nach Ärzten gesucht, oder du hast eine gestörte Kommunikation mit dem Arzt. Du hast unerträgliche Schmerzen? Das kann nicht sein, heutzutage wird in D. jedem zumindest soweit geholfen, dass er einigermaßen mit den Schmerzen leben kann. Du hast absolut keine Lebensqualität mehr? Du solltest zum Psychologen, damit dieser dir aufzeigen kann, dass alles im Leben einen Sinn hat, und dass es auch in deinem Leben noch lebenswerte Momente gibt. Du hast nach all dem Leid (und insbesondere auch das, das dir zusätzlich angetan wurde) und den Enttäuschungen verständlicherweise Frust und Wut und ja, zum Teil auch Hass (der im Übrigen ausschließlich auf die Menschen, die noch größeren Schaden anrichteten), in dir? Das ist falsch - du solltest dich deinem Leben zuwenden und die negativen Gefühle hinter dir lassen.

Ich kann dazu nur sagen: Ich mache bereits "das Beste" aus der Situation - und das seit mehr als 10 Jahren. Hätte ich das nicht getan, wäre ich nicht mehr hier. Einigem, was passiert ist, kann ich einen Sinn abgewinnen bzw. geben. Ich brauche bzw. bräuchte nur noch sehr wenig, um zufrieden zu sein, aber auch das bleibt mir offenbar verwehrt.
"Lebe dein Leben jetzt, denn du hast nur das Eine". Die Aussage ist zweifelsfrei richtig und wichtig. Problem: Der Satz inkludiert mich bereits gar nicht. Denn ich kann das, was ich tun muss, nicht mit dem Verb "leben" umschreiben. Überleben träfe es besser. Weitermachen. Wenn man also umformuliert: Mache jetzt weiter, denn du hast nur das eine Leben. Ja, darüber kann man diskutieren. Die Aussage ist jetzt aber eine ganz andere.

Ich glaube, die Weigerung diese andere Realität wahrzunehmen ist letztlich ein Schutzmechanismus. Aber ich bin nicht mehr bereit das zu akzeptieren. Denn ich muss in dieser anderen Realität leben.

[Gast]

@pelztier
Natürlich darfst du Fragen was der Sohn hatte....im ganzen Körper Entzündungen deren Ursache unbekannt war. Seine Fingerspitzen waren fast dunkel Blau angelaufen, seine Lippen ebenso. Sein Herz hat verrückt gespielt, eine Op hatte die Mutter abgelehnt weil es die dritte am Herzen gewesen wäre und eine Besserung nach dieser dritten Op auch nicht in Aussicht gestellt wurde. Sie haben ihn vollgepumpt mit entzündungshemmenden Mitteln und nichts hat geholfen...ganz ehrlich, ich weiß nicht ob ich nicht noch was ganz anderes getan hätte als nur zu Beten, Gott möge meinen Sohn endlich zu sich holen. Ich weiß es nicht.
Ich war mit meinem Sohn in mehreren Kinderkrankenhäusern und könnte dir noch mehr solche wirklich sehr traurigen Schicksale erzählen, die ich niemals vergessen werde und eigentlich auch nicht hätte erleben wollen. Aber man kann es sich manchmal nicht aussuchen.
Aber ich weiß auch, wir, mein Sohn und ich hatten bisher Glück. Das weiß ich ganz genau und es ist mir auch bewusst!
Aber meinst du denn, nur ich hätte diese Erfahrungen gemacht? Glaube ich nicht.
Ich selbst geh' doch auch hin und schreibe, - versuch' jenes oder tu' dies. Oder du bemühst dich nicht oder du willst ja gar nicht....usw. Und das trotz meinen Erlebnissen.
Was ja nicht unbedingt heißen muss, das ich demjenigen Unterstelle, sich nicht zu bemühen...vielmehr weiß ich doch nur das, was dieser auch über sich selbst geschrieben hat. Klar ist es nicht immer zu verstehen (wenn man es nicht sieht ;o) das alles nichts mehr hilft....aber was soll man dann schreiben? Nichts?
Tja, dumm gelaufen? Tut mir leid für dich?
Ganz ehrlich....was hätte ich dieser Mutter oder diesem Jungen sagen können? Nichts! Im Grunde doch gar nichts. Weil nichts geholfen hätte. Ihr nicht und ihm schon mal gar nicht.
Auch wenn es mir furchtbar leid getan hat. Hilft es dir? Nein!
Ich nehme es hin. Ich hab's verstanden und es tut mir leid für dich. Das meine ich jetzt wirklich und ist weder ironisch, noch bös' oder dumm gemeint.
Aber anders kann ich/ wir dir doch auch nicht helfen...eben auch nur mit Worten.
Lg, Sharon

[pelztier86]

smoykie

danke für deine Antwort.

Ich selbst geh' doch auch hin und schreibe, - versuch' jenes oder tu' dies. Oder du bemühst dich nicht oder du willst ja gar nicht....usw. Und das trotz meinen Erlebnissen.
Was ja nicht unbedingt heißen muss, das ich demjenigen Unterstelle, sich nicht zu bemühen

Das verstehe ich irgendwie nicht. D.h. dass du trotz deiner Erfahrungen und dem Wissen, dass manchmal einfach nicht mehr geht, du diese Dinge schreibest (richtig?), du damit aber nicht unterstellen willst, dass er sich nicht bemüht...???
Auch wenn das so gemeint sein sollte: indirekt tust du doch dann genau das, also unterstellen, dass er sich nicht (genug) bemüht - oder zumindest muss der Betreffende es so wahrnehmen. Manchmal ist es ja auch tatsächlich so, dass die Leute nur wieder Motivation brauchen, aber meiner Erfahrung nach handelt es sich bei den Menschen, von denen ich spreche, ausnahmslos um Menschen, die wirklich alles gegeben haben, eine unglaubliche Disziplin, Kampfgeist und Durchhaltervermögen zeigen mussten. Wenn eine bloße Aufmunterung mittels gut gemeinten Worten wirklich etwas signifikant verändert könnte, hätten sie das schon selbst getan. Da täten meiner Meinung nach Worte des Respekt mehr...
Aber vermutlich fällt das unter die Rubrik: gut gemeint ist nicht gleich gut.

Nochmal kurz zu dem von dir beschriebenen Fall, sofern du das überhaupt weißt:
Wie alt war denn der Sohn? Weißt du überhaupt, wie das Ganze ausgegangen ist?
Wie erklärte man sich die starken Schmerzen? Für mich klingt das nach Durchblutungsschmerzen, und damit kenne ich mich ja weiß Gott leider zu genüge aus.
War sein Herzmuskel angegriffen bzw. welche Operationen waren das?
Das Ganze klingt für mich nach einer systemisch Entzündung der Gefäße, aber vermutlich hatte er keine offizielle Diagnose...?

Das Problem ist: letzten Endes kann man nie mit Gewissheit sagen, welcher Zeitpunkt derjenige ist, an der man aufgeben sollte, und wann man noch weiterkämpfen sollte. Wann man wirklich am "absoluten Ende" ist, und wann man sich zwar so fühlt, aber in Wirklichkeit noch einen Meter davor steht, so dass man noch einen einzigenSchritt weitergehen kann, einen Schritt, der vielleicht der Entscheidende sein könnte, der, der noch einmal ein wenig Glück ins Leben zurückbringen könnte.

[KlausB]

"Keiner hier im Mito-Forum war mit seiner körperlichen Verfassung wirklich schon einmal an dem Punkt, an dem ich war"

Liebes Pelztier Du hast wirklich nicht das Exklusivrecht darauf zu leiden.
Su weißt doch gar nicht wie es anderen in diesem Forum geht. Vielleicht gibt es auch welche die nur mitlesen und denen es ähnlich oder noch schlechter geht.

Geh mal 3 Wochen lang auf eine Kinderintensivstation. Und sage uns dann, ob Du wirklich der einzige Mensch bist der jemals an diesem Punkt war. Abgesehen davon, dass es keinem zusteht das Leiden eines anderen Menschen zu quantifizieren.

[pelztier86]

Liebes Pelztier Du hast wirklich nicht das Exklusivrecht darauf zu leiden.

Also das wird hier mir hier langsam echt zu blöd. Habe ich je behauptet das "Exklusivrecht auf Leiden" zu haben? Was für eine schwachsinnige Formulierung schon...Aber: Ich habe nicht einmal im Entferntesten davon gesprochen. Wenn du etwas anderes verstanden hast, dann liegt das an deinem Verständnis, nicht an meinen Aussagen.

Vielleicht gibt es auch welche die nur mitlesen und denen es ähnlich oder noch schlechter geht.

Mag sein. Ich kann mich natürlich nur auf die beziehen, die hier auch schreiben.

Geh mal 3 Wochen lang auf eine Kinderintensivstation. Und sage uns dann, ob Du wirklich der einzige Mensch bist der jemals an diesem Punkt war.

Muss ich nicht, war ich nämlich schon. Und nicht nur auf Kinderintensiv. Und zwar als Patientin.
Und wenn du glaubst, dass ich "diesen Punkt" daran festmache, dass man auf der Intensiv liegt, dann irrst du dich gewaltig. Ich meinte auch mit "diesem Punkt" nicht den Punkt im Laufe einer Erkrankung, an der diese (potenziell) lebensbedrohlich wird.
Das zeigt mir nur mehr, dass du mich einfach nicht verstanden hast.
Nein, ich meinte damit genau solche Situationen, wie sie smoykie mit dem Fall des Sohnes mit unerträglichen Schmerzen beschrieben hat, bei dem es vermutlich noch nicht einmal eine genaue Diagnose gab, die Ärzte nicht wussten, was sie (noch) tun sollten und womöglich am Ende die beiden ihrem Schicksal überließen. Ähnlich gelagerte Fälle mit unerträglichen Schmerzen und schwerwiegenden Symptomen über Jahre, in denen die Patienten so gut wie sich selbst überlassen sind und keine ärztliche Betreuung haben, vielleicht noch sogar eine Fehldiagnose haben und dagegen ankämpfen müssen.
Pädiater dagegen sind oft noch Ärzte aus Berufung und setzen sich ein um das Leiden ihrer Patienten irgendwie zu verringern, und meist schaffen sie das recht gut, auch wenn man die eigentliche Erkrankung nicht behandeln kann und zum Tod des Kindes führen wird. Kinderintensivstationen sind daher oft kein Hort des Leids, auch wenn es dort natürlich sehr traurige Schicksale gibt. Leiden hängt nicht direkt von der Diagnose oder Prognose der zugrunde liegenden Erkrankung ab, sondern von dem Vorhandensein oder Nichtvorhandensein von Optionen im Sinne einer symptomatischen Therapie, insbesondere einer adäquaten Schmerztherapie. Denn nichts ist schwerer zu ertragen also schwerste Schmerzen egal welcher Art. Da man z.B. Tumorschmerzen heutzutage meistens sehr gut in den Griff bekommt, ist selbst fortgeschrittener Krebs auch (bis auf wenige Ausnahmen) eine Erkrankung, mit der man "leben" (und nicht nur überleben) kann, auch wenn die Tage gezählt sind.

[Gast]

Moin pelztier86,
ich hatte schon geschrieben das der Junge 17 Jahre jung war. Die Schmerzen kamen durch die Entzündungen im ganzen Körper. Woher wussten diese Entzündungen kamen, wussten diese Ärzte nicht. Dagegen etwas tun konnten sie auch nicht und wie ich bereits schrieb' hatte die Mutter eine weitere OP am Herzen abgelehnt weil es dann schon die dritte gewesen wäre, dessen Erfolg aber genauso wenig etwas gebracht hätte wie die anderen zwei Operationen zuvor. Diese Ärzte wollten der Mutter das Gefühl geben, etwas für ihren Sohn tun zu können, konnten es aber nicht. Sie haben ihn aufgegeben und nichts weiter gemacht als versucht dem Jungen die Schmerzen zu lindern, was ja nicht funktioniert hat.
Was aus ihm geworden ist? Ich kann dir nicht sagen ob er das Krankenhaus lebend verlassen hat. Ich würde es bezweifeln und wenn dann nur um auf eine palliativ Station zu wechseln weil man, wie die Mutter auch, nur auf den Tod des Jungen gewartet hatte, vielleicht auch gehofft hat, - aus ärztlicher Sicht meine ich jetzt. Sie haben ihn aufgegeben weil nichts mehr zu machen war, ausser die Herz -OP, die ja auch wieder nichts gebracht hätte (die Mutter meinte, sie wollten an ihrem Sohn herum probieren wussten aber ,- und die Ärzte sagten es ihr auch, die OP wäre genauso zwecklos wie die anderen Zwei zuvor) also stopften sie ihn mit Schmerzmittel voll, die, wie ich bereits schrieb' auch nicht geholfen haben.
Was an seinem Herzen kaputt war oder nicht funktionierte - keine Ahnung. Hab' die Mutter nicht löchern wollen weil sie verständlicherweise andere Probleme hatte.

Also, nehmen wir an Nr1 schreibt von sich er hat irgendeine Erkrankung (ist ja jetzt egal welche, nehmen wir Myasthenie - hab' ne Freundin mit Myasthenie) und schreibt, es geht ihm schlecht, hat Schmerzen und und und..
Und wenn ich dieser Nr1 schreiben würde, würde ich logischerweise erstmal nachfragen warum, wieso weshalb. Nr1 antwortet und schreibt, das er schon alles ausprobiert hat und nichts hat geholfen und niemand hätte ihm bisher helfen können....
Ich sitze hier an meinem Tablet, habe eine Freundin mit Myasthenie, ihr Mann hat auch Myasthenie. Sie ist bereits in Rente, er arbeitet noch. Beiden geht es gut, trotz der Myasthenie.
Ich weiß aber auch, das es Mystheniker gibt, denen es wirklich richtig schlecht geht. Die am Bett gefesselt sind, einen Schlauch im Magen haben weil sie selber nicht mehr essen können, künstlich beatmet werden usw. usf.
Also Frage ich Nr1 nochmal ob er jenes oder welches schon ausprobiert hat oder ob er bei diesem Doc schon war, oder in diesem Krankenhaus....
Nr 1 schreibt...war er schon alles getan hat. Hat alles nichts gebracht.
Ich sitze immer noch zu Hause an meinem Tablet. Kenne mich zufälligerweise mit Myasthenie aus (weil ja Freundin und Mann es haben) und weiß deshalb, das es tatsächlich "hoffnungslose Fälle" gibt.
Wie gesagt, ich sitze am Tablet.... und Nr1 schreit förmlich nach Hilfe. Was soll ich deiner Meinung nach tun? Was kann ich tun?
Letztendlich habe ich zwei Möglichkeiten....
1. ich ignoriere seine Hilferufe und schreibe gar nichts mehr.
2. ich versuche ihn etwas zu beruhigen, ihn abzulenken oder versuche ihm vielleicht doch noch auf die eine oder andere Idee zu bringen, weil er vielleicht doch noch nicht alles versucht hat.

Nr1 antwortet.
Schreibt, ich habe keine Ahnung. Ich wüsste ja nicht was er schon alles erlebt hat, was versucht wurden ist und und und...

Ich sitze immer noch an meinem Tablet.
Jetzt hätte ich im Grunde nur noch eine Möglichkeit.....seine Hilferufe zu ignorieren. Ihm also nicht mehr zu antworten und auch nicht mehr zu schreiben. Weil ich logischerweise von meinem Tablet aus sowieso nicht helfen kann. Wahrscheinlich könnte ich es auch nicht wenn Nr1 direkt neben mir sitzen würde.

Also, was mache ich jetzt? Ignorieren? Seine Hilferufe einfach überlesen?

Sag' du es mir?

Lg, Sharon

[Kraftlos]

Darf ich auch auf dein tolles Beispiel antworten Sharon?

Da du Möglichkeit 2 bereits mehrmals (erfolglos) angewandt hast und eher Missmut und Unverständnis von Nr. 1 erhalten hast, würde ich dir zu Möglichkeit 1 raten.

Du kannst keinem Menschen helfen, wenn er noch nicht bereit dazu ist, Hilfe - in welcher Form auch immer - , anzunehmen!!!!

Noch geht es Nr.1 zu gut, denn Nr.1 kann ja noch "austeilen", seinen Unmut und Frust ablassen...
Ein Mensch, der wirklich am Ende ist, beklagt sich nicht mehr, sondern greift nach jedem Strohhalm, der ihm hingehalten wird. Auch wenn er diesen Strohalm schon x-mal erfolglos ausprobiert hat.

Du kennst Nr. 1 nicht und Nr. 1 dich nicht, folglich weiss auch keiner vom anderen was er schon alles erlebt hat und bereits versucht worden ist.
Du kannst nur aus deinen Erfahrungen, Möglichkeiten und Gefühl heraus helfen. Kommt es beim Gegenüber nicht an, ist ihm in dieser Situation nicht mehr zu helfen... zumindest nicht von Dir.
Es gibt nunmal Grenzen im Leben, die man auch als Helfender erkennen muss. Aber du hast es versucht!

Ich bewundere deine Geduld, Sharon...

[Gast]

allo Kraftlos,
natürlich darfst du )
weißt du, eigentlich geht es mir gar nicht um die Antwort. Ich denke, das ergibt sich ja von selbst wenn man es durchgelesen hat.
Nicht helfen?.....Hm.
Ich glaube, nein, ich weiß es.....wenn Nr 1 tatsächlich neben mir stehen würde und es gäbe tatsächlich keine Hoffnung, würde ich ihm trotzdem alle erdenkliche Hilfe anbieten, die ich anbieten kann um seinem Leben, oder das was davon noch übrig ist, zu erleichtern.
Mein Leben würde logischerweise weiterlaufen. Nr 1, der mich ja nun kennt würde mir aber nicht übel nehmen, das mein Leben weiter geht. Vielleicht, -(kommt ein bisschen auf das Verhältnis an, welches wir miteinander haben), schafft er es sogar sich zu freuen mich zu sehen, mit mir zu reden oder wenn ich mich einfach nur still zu ihm setze...wie auch immer. Aber Nr 1 würde mir niemals Unterstellen " ich habe keine Ahnung von nichts". Warum nicht? Weil er mich kennt!
Er würde nicht wollen, das ich mein Leben scheiße finde, nur weil seins scheiße ist. Er würde nicht wollen, das ich Gott und die Welt hasse oder wütend auf alle bin weil er so ein beschissenes Los gezogen hat. Er würde nicht mal wollen, das ich um ihn weine....
Warum? Weil er mich kennt!
Und Fremde sind ihm völlig egal. Was interessieren ihn fremde Menschen in solch' einer Situation? Nichts! Aber er würde auch nicht über sie Urteilen, eben weil er sie nicht kennt!
Damit wären wir bei Nr 1 im Internet....
Lg, Sharon

[pelztier86]

smoykie,

ich gehe schon von einer anderen Annahme aus, nämlich der, dass einem solchen Betroffenen in einem Internetforum nicht geholfen werden kann - wie auch? Ich stelle auch gar nicht die Anforderung von irgendjemandem in einem Forum geholfen zu bekommen. Das ist schlicht nicht möglich. Tatsächliche Hilfe über ein Forum ist nur dann möglich, wenn jemand zufällig noch Ideen bzgl. Diagnostik, Therapieoptionen, Ärzten etc hätte, und diese tatsächlich etwaige neue Optionen für den Betroffenen liefern könnten. Diese Ideen kann man als Außenstehender durchaus anbringen, aber man sollte dann auch akzeptieren, wenn diese laut dem Betroffenen ihm nicht weiterhelfen.
Was also übrig bleibt, ist Verständnis für die Situation des Anderen und Respekt vor dessen Empfindungen. Dann ist es ein Austausch auf Augenhöhe. Wenn man dann aber weiterhin meint xy sei noch nicht ausprobiert worden, eine Lösung müsse es geben etc.pp., dann entsteht ganz schnell ein Ungleichgewicht und der Betroffene wird in eine Rechtfertigungsposition gedrängt; schlicht: der Respekt gegenüber dieser Person, die sehr wahrscheinlich schon viel hat durchmachen müssen, ist abhanden gekommen. Wer ist man, dass man als Außenstehender darüber urteilt, ob der Mangel an Therapieoptionen ein "echter" Mangel ist oder auf mangelnde Bemühungen und/oder persönliche Eigenarten zurückzuführen ist?

Wie man dabei auf die Annahme kommt, dass diese Ansicht impliziert, dass man den Anderen ihr glücklicheres Leben nicht gönnt und/oder sich diese nicht an ihrem Leben erfreuen dürften, weil es einem selbst schlecht geht, ist mir nicht ersichtlich. Aber das hatten wir ja schon einmal.

Was interessieren ihn fremde Menschen in solch' einer Situation? Nichts!

Genau. Menschen interessieren sich tendenziell nur füreinander, wenn sie eine Bezug zueinander haben (ausgenommen stark christlich/religiös motivierte Menschen). Was dann jedoch als Basis für zwischenmenschlicher Kommunikation und gedanklichen Austausch bleibt, ist der Respekt und das Verständnis vor/für den Anderen. Was für mich gilt, das muss nicht für den anderen gelten.

Wenn ich jemandem sein Leben aber nicht gönne, interessieren er und sein Leben mich. Und wie du richtig erkannt hast, interessieren andere, noch dazu völlig fremde Menschen und deren Leben in solchen Situationen, über ein rudimentäres Level hinaus nicht mehr. Und genau das trifft auch für mich zu.

Ich danke dir für das Erzählen der Geschichte mit dem Sohn und seiner Mutter. Damit hast du mir mehr gegeben (wenn auch natürlich keine eigentliche Hilfe, was aber auch nicht möglich ist) als es irgendwelche Beiträge über angebliche Therapieoptionen könnten.

[pelztier86]

@Kraftlos
ich weiß nicht, ob dein letzter Post auf mich anspielen sollte.

Das hier

Du kannst keinem Menschen helfen, wenn er noch nicht bereit dazu ist, Hilfe - in welcher Form auch immer - , anzunehmen!!!!

finde ich persönlich auch wieder ein Stück weit respektlos und anmaßend.
Natürlich kann man keinem Menschen helfen, der nicht bereit ist Hilfe anzunehmen (siehe Suchtkranke), aber ich würde doch meinen, dass ein Betroffener, der seine komplexe Krankheitsgeschichte und sein aktuelles Leben in einem Muskelforum umreißt, nicht mit Patienten, die keine Hilfe annehmen wollen/können, zu vergleichen ist.
Warum solltest du in der Lage sein zu beurteilen, ob dieser Betroffene einfach keine Hilfe annehmen möchte oder ob es tatsächlich keine Hilfe mehr gibt?
Wenn man jemandem wiederum noch gar nicht kennt und dieser seine Geschichte auch nicht ansatzweise umrissen hat, dann steht einem ein solches Urteil auch nicht zu.

Ich bewundere deine Geduld, Sharon...

Auch das impliziert, dass du Sharon als jemanden wähnst, der mich mit Unwissenden "belehren" muss, und dabei viel Geduld aufbringen muss. Ich bin aber niemand, den man über die eigenen "Weisheiten" belehren muss. Ich respektiere deine "Weisheiten", sprich sehe ein, dass diese für dich richtig und gut sind (und würde sehr wahrscheinlich in deinem Fall ebenfalls so denken!), lehne sie aber für mich aufgrund meiner Erfahrungen ab, und möchte nicht, dass ich mich dafür rechtfertigen muss. Wenn sie als die auch für mich richtigen Weisheiten dargestellt werden, dann impliziert ihre Anwendung in meinem Fall automatisch, dass ich das eigentliche Problem sei und dass es nicht die äußeren Umständen seien, die mir ein lebenswertes Leben unmöglich machen. Respekt und ein Austausch auf Augenhöhe sehen anders aus. Für mich jedenfalls.