Chronisch Progressive Externen Opthalmoplegie ( CPEO)

[Konrad]

Liebe Freunde,
das Gegeneinander klappt doch mittlerweile Perfekt, ist es den nicht an der Zeit, mit dem Miteinander zu beginnen.
Sprechen ist eine sehr wichtige Übung, besonders im täglichen Leben.Die meisten Probleme im Leben sind auf Unachtsame Worte zurückzuführen, meine evtl. unkorekte Formulierung Schreibweise bitte ich zu verzeihn, bei meinem letzten Sturz lief mir über mein linkes Ohr Liquor ab (Felsenbein Fraktur).in Großhadern sagte man mir OP ist sehr schwierig, naja bis auf leichte Kopfschmerzen und Schlafmangel kann ich micht nicht beklagen.
Bitte darf ich noch einen Witz machen? Wer Fehler findet, darf sie behalten

Bitte Bitte nicht mehr Ankeifen,

Ganz liebe Grüße Konrad

[Gast]

@pelztier86

....."Menschen interessieren sich tendenziell nur füreinander, wenn sie eine Bezug zueinander haben (ausgenommen stark christlich/religiös motivierte Menschen)."

Das ist so aber nicht richtig.
Meine Aussage bezog sich nur auf einen Menschen, dem nicht mehr geholfen werden kann oder konnte. Der logischerweise ganz andere Probleme hat als sich um fremde Menschen zu kümmern bzw. sich Gedanken über einen solchen machen könnte...
Ich möchte das so auch nicht stehen lassen weil es bedeuten würde ich stimme dir zu. Mach ich aber nicht. Und ich habe keine Ahnung was du unter stark christlich/religiös motivierte Menschen verstehst. Ich bin aber ganz sicher nicht religiös und ob ich christlich bin....? Hm? Bedeutet Christ zu sein nicht auch religiös zu sein? Keine Ahnung, falls ja, dann bin ich auch kein Christ.
Für mich, kann ich aber sagen, das fremde Menschen mich interessieren, war schon immer so und wird wohl auch immer so bleiben. Sonst würde ich auch nicht hier im Forum oder sonst wo, versuchen zu helfen. Sondern nur mein Ding durchziehen und der Rest wäre mir wurscht. Dem ist ja nicht so, wie du weißt ;o)
Lg, Sharon

[pelztier86]

Nachtrag zu dem

....."Menschen interessieren sich tendenziell nur füreinander, wenn sie eine Bezug zueinander haben (ausgenommen stark christlich/religiös motivierte Menschen)."

Für mich gibt es verschiedene Arten von Interesse. Das "emotionale" Interesse, das ich hier meint, besteht für mich in der Tat nur zwischen Personen, die irgendeinen Bezug zueinander haben oder aufbauen können. Ein rein sachlich-wissenschaftliches Interesse an Menschen, deren Lebensräume und Kulturen ist etwas Anderes; das kann ich durchaus nachvollziehen, weil ich dies selbst früher hatte.

[KlausB]

Es fing, glaube ich alles mit diesem Beitrag an:
".....Es geht um einem Tourette und einen Messie. Ist natürlich viel spannender, wenn sich da einer selber schlägt oder im Müll erstickt. Da kann ein langweiliger Mito nicht gegen anstinken."

Pelztier, das hattest Du wohl gründlich missverstanden.
Das war keineswegs die Meinung des Verfassers und auch nicht sarkastisch gemeint. Es war ganz offensichtlich, dass das die Kritik an dieser menschenverachtenden Logik eines rein wirtschaftlich orientierten Mediensystems war.

Zu Deiner interpretation des Begriffs "Interesse":
Es stimmt, das emotionales Interesse einen persönlichen Bezug voraussetzt, der in diesem Forum nicht gegeben ist und von den meisten auch nicht gewollt ist.
Es gibt auch das sachlich-wissenschaftliche Interesse, das in diesem Forum zwar zum Teil vorhanden ist, aber sicher nicht annähernd vollständig befriedigt werden kann, da wir alle nur wissenschaftliche Laien sind. In Bezug auf die Erkrankung eines einzelnen Forenteilnehmers ist das im Forum ohnehin nicht möglich.
Daneben gibt es aber noch ein altruistisches Interesse, das der Gattung Mensch immanent ist. Das ist eines Hauptunterschiedsmerkmale des Menschen gegenüber niederen Tieren (abgesehen von einigen sozial höher entwickelten Tierarten) und die Grundvoraussetzung für das Überleben der Menschheit.
Wenn Du den Forumsmitgliedern selbst dieses Interesse absprichst entmenschlichst Du sie.

Du beklagst Dich über Belehrungen?
Bisher ist es aber so, dass hauptsächlich Du andere Forenteilnehmer belehrst.
Was gerade in dieser Diskussion deutlich wird, wo Du anderen vorschreiben willst wie sie Leid zu empfinden haben und wie sie Dein Leid qualitativ zu bewerten haben.
Für das Leiden gibt es keine normierte Messskala. Das ist ganz individuell und die objektive Schwere einer Erkrankung ist immer nur ein Teil davon, egal wie schwer sie ist.

[Kraftlos]

@ pelztier

Wie kommst du darauf, dass mein Post auf dich abzielen sollte?
Ich habe lediglich und rein sachlich auf Sharons Frage geantwortet. Deinen Namen, der dich damit in Verbindung bringen könnte, finde ich nicht...
Jeder lebt sein Leben so, wie es für ihn möglich ist, daran finde ich absolut nichts falsch! Das respektiere ich, genauso wie ich deine Aussagen respektiere, dass dir niemand helfen kann.
Du bist für mich eine fremde Person, dennoch fühle ich mit dir, da es mir so unendlich leid tut, dass du in dieser verzweifelten Lage bist. Aber ich kann dir nicht helfen, ausser dir mein Mitgefühl zu zeigen.
Das wiederum kommt nicht bei dir an, da du, wie vor einigen Post beschrieben, ein rationaler Mensch bist.

Diesen Schutzmantel, wie du ihn selbst nanntest, brauchst du um zu überleben.
Ja, stimmt! Ich brauchte ihn auch, viel zu lange.... Nur mich hat er fast mein Leben gekostet....

Darum stehe ich dazu: kämpfe, denn du hast nur dieses eine Leben. Und ich habe gekämpft und werde es auch mein Leben lang weiter machen. Ich will leben und nicht mehr nur überlegen!
Das ist meine bewusste Entscheidung! Deine mag anders aussehen und das ist ganz alleine deine Entscheidung. Du brauchst dich vor niemanden hier rechtfertigen. Jeder hat das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben!

So, ich hoffe, das du jetzt nicht wieder den Eindruck bekommst, ich will dir was....
Ich ziehe daraus nämlich keinen Nutzen!

lg

[Gast]

Moin pelztier86,

" Nachtrag zu dem
....."Menschen interessieren sich tendenziell nur füreinander, wenn sie eine Bezug zueinander haben (ausgenommen stark christlich/religiös motivierte Menschen)."


Für mich gibt es verschiedene Arten von Interesse. Das "emotionale" Interesse, das ich hier meint, besteht für mich in der Tat nur zwischen Personen, die irgendeinen Bezug zueinander haben oder aufbauen können. Ein rein sachlich-wissenschaftliches Interesse an Menschen, deren Lebensräume und Kulturen ist etwas Anderes; das kann ich durchaus nachvollziehen, weil ich dies selbst früher hatte.
......

Emotionales Interesse...
ich glaube, da Tick ich doch ein bisschen anders als du. Ich muss einen Menschen nicht persönlich kennen oder mit ihm befreundet, verwandt oder bekannt sein, um mit diesem Menschen zu fühlen. Das klappt auch so. Gleiches gilt übrigens für die Tierwelt. Für mich zumindest. Leiden sie, leide ich. Das ist nicht immer von Vorteil, schon gar nicht wenn man sich die Welt da draußen ein bisschen genauer an schaut...

Zum Abschluss noch:
Manchmal wird geschriebenes nicht immer so verstanden oder gelesen, wie der Schreiber es tatsächlich gemeint hat. Dadurch entstehen Missverständnisse, die wiederum zu noch mehr Missverständnisse führen...
So etwas ließe sich vermeiden, wenn der Schreiber schreibt was er wirklich sagen möchte und Leser nachfragen, statt gleich"loszupreschen". Gilt natürlich für beide Seiten ;o)
Sharon

[pelztier86]

Kraftlos,

und auf wen war dann das "ich bewundere deine Geduld, Sharon" bezogen? Für wen wendet sie denn Geduld in deinen Augen auf? Man muss nicht den Namen extra erwähnen um sich auf jemanden zu beziehen.
Anyway...

kämpfe, denn du hast nur dieses eine Leben. Und ich habe gekämpft und werde es auch mein Leben lang weiter machen.

Das ist eine Aussage, die ich 100% auch für mich unterschreiben kann. Das ist aber eine andere Aussage als die, die du zunächst getätigt hast und die nun folgt:

Ich will leben und nicht mehr nur überleben! Deine mag anders aussehen und das ist ganz alleine deine Entscheidung.

Nein, das ist eben ab einem gewissen Punkt, einem gewissen Ausmaß der äußeren Umstände eben nicht meine Entscheidung mehr. Genau darum geht's doch. Du ziehst deine Vorstellungen heran um meine Situation zu beurteilen. Das Resultat dieser Vorgehensweise ist die Annahme, dass es meine Entscheidung sei, dass ich nur überleben wolle. Das ist aber nicht meine Entscheidung, sondern eine Notwendigkeit. Das ist keine freie Wahl, sondern ein Anpassen an äußere Umstände, die zumindest im Moment keine Entscheidung (außer der Entscheidung zwischen Aufgeben/Suizid und Weitermachen) erlauben. Weil man noch nicht völlig aufgegeben hat. Weil man eine Kämpfernatur ist und weil man schon so viel hinter sich gebracht hat. Weil man überleben will, um vielleicht, vielleicht eines Tages doch noch eine unerwartete Chance auf ein Leben zu erhalten.
Stell dir vor: Auch ich will leben, nicht nur überleben. Aber ein Leben ist unter den gegeben Umständen einfach nicht möglich, auch nicht, nachdem ich mich weiter geistig entwickelt, meine Perspektive noch weiter verschoben habe etc. pp. Ich kann allenfalls darauf hoffen, dass dies in Zukunft wieder möglich sein könnte, wenn ich durchhalte.

Dass du das einfach nicht siehst, welche Anmaßung dieser deiner Vorgehensweise inhärent ist...
Nicht, dass ich mich mit diesen Menschen direkt vergleichen würde, aber meinst du, dass die Menschen im KZ sich frei entscheiden konnten zwischen Leben und Überleben?

[pelztier86]

Diesen Schutzmantel, wie du ihn selbst nanntest, brauchst du um zu überleben.

Ich habe nicht von einem Schutzmantel gesprochen. Ich schrieb von einem Schutzmechanismus, der diese andere Realität, in der ich leben muss, in der die einzige "Alternative" zum Überleben/Weitermachen die Selbstaufgabe und konsequenterweise der Suizid ist, ausblendet und von den meisten Menschen unbewusst angewendet wird, damit die Säulen ihrer eigenen Realität und ihrer Wahrheiten nicht in Wanken geraten. Damit sie weiterhin davon ausgehen können, dass letztlich jede Situation kontrolliert werden kann, müssen die Menschen, die in dieser anderen Realität leben, selbst Schuld an ihrem Schicksal sein, müssen die Entscheidung getroffen haben dort zu leben.

[pelztier86]

Nachtrag:

Ich muss einen Menschen nicht persönlich kennen oder mit ihm befreundet, verwandt oder bekannt sein, um mit diesem Menschen zu fühlen.

Muss ich auch nicht. Aber ich muss zu dem Menschen zumindest irgendeine Art von Bezug herstellen können. Sei es über ähnliche Vorstellungen, sei es über eine ähnliche Vorgeschichte etc pp.

[pelztier86]

@Klaus

Was gerade in dieser Diskussion deutlich wird, wo Du anderen vorschreiben willst wie sie Leid zu empfinden haben und wie sie Dein Leid qualitativ zu bewerten haben.

Bitte wo tue ich das?
Ich sage hier niemandem: Du hast kein Recht dich bei deinen Beschwerden zu beklagen, oder mies zu fühlen, oder sie als Leid zu empfinden. Ich trenne nur zwischen den subjektiven, immer legitimen Empfindungen und dem "objektiv" vorhandenen Korrelat.
Natürlich kann man Leid nicht messen, auch wenn es bestimmte Bedingungen (wie extreme Schmerzzustände) gibt, die, wenn sie erfüllt sind, die meisten Menschen als Leid empfinden würden.

Daher kann ich sagen, dass ich "objektiv" gesehen (sehr wahrscheinlich) schon viel mehr durchgemacht habe als alle hier, die hier schreiben. Das ist nichts weiter als ein Fakt ohne irgendeine Bewertung oder Abwertung dessen, was Andere für sich durchgemacht haben und was andere dabei empfunden haben mögen.
Ich sage damit auch nicht, dass die "Qualität" meines Leidens höher liegt als die der Anderen. Leiden ist immer eine subjektive Empfindung, und daher immer legitim, egal, wie sie ausfällt und welches objektives Korrelat sie hat. Das objektive Korrelat dazu wird man aber trotzdem noch benennen dürfen.
Als Beispiel: ein Kind hat seine Mutter verloren. Es leidet sichtlich sehr darunter.
Ein anderes Kind hat seinen Lieblingsteddy verloren. Trotz einer intakten Mutter-Kind-Bindung kann die Mutter das Kind nicht trösten. Auch dieses Kind leidet sichtlich darunter sehr. Das subjektiv empfundene Leiden mag bei beiden Kindern gleich groß sein, und in beiden Fällen wäre das auch völlig legitim. Trotzdem ist objektiv gesehen der Verlust der Mutter ein größerer Einschnitt als der Verlust des Teddybärs.
Oder bezogen auf Erkrankungen:
Eine Frau soll/muss an die Dialyse. Obwohl sie keine körperlichen Probleme mit der Dialyse hat und es ihr sogar körperlich unter der Dialyse besser geht, hadert sie mit dem Gedanken nun von einer Maschine abhängig zu sein und leidet darunter, so dass sie das Sterben durch Nierenversagen vorzieht.
Eine andere Frau muss ebenfalls an die Dialyse, die sie von Anfang an als Hilfestellung zu einem beschwerdeärmeren Leben mit mehr Lebensqualität sieht. Anfangs funktioniert auch alles gut, doch dann stellen sich Komplikationen ein, und ihre Lebensqualität sinkt aufgrund von nun starken Schmerzen und anderen schwerwiegenden Symptomen rapide. Sie entscheidet sich daher die Dialyse abzubrechen und an Nierenversagen zu sterben.
Beide Frauen haben ihre Situation (schließlich) als nicht mehr ertragbares Leiden empfunden und daraus die Konsequenz gezogen.
Beide hatten "das Recht" dazu. Trotzdem ist ein objektives Korrelat für das subjektiv empfundene Leiden im zweitem Fall deutlicher gegeben.

Ich verwehre mich außerdem dagegen, dass man Rückschlüsse, die man aus seinen Vorstellungen und Erfahrungen zieht (die in meinen Augen, aufgrund meiner Erfahrungen für mich begrenzt sind und nicht den ganzen Teil der Realität widerspiegeln), dafür verwendet die Existenz meiner Realität und die Legitimität meiner Erfahrungen anzuzweifeln bzw. abzusprechen. Wie man es tut, wenn man sagt, dass das Leben immer lebenswert sei, egal welche äußeren Umstände vorlägen, und dass es nur an einem selbst läge, es die freie Entscheidung sei, ob man lebe oder nur überlebe.

[pelztier86]

Jeder hat das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben!

Ja, jeder sollte das Recht dazu haben. De facto hat aber nicht jeder ein selbstbestimmtes Leben und kann es auch nicht haben, und das Festhalten an diesem Recht in diesen Situationen, die ein selbstbestimmtes Leben unmöglich machen, lässt denjenigen, der das tut, nur verrückt werden. Er kann nur durchhalten in der vagen Hoffnung, dass eines Tages ein selbstbestimmtes Leben (wieder) möglich sein wird und dafür kämpfen.
Also: Was habe ich von meinem "Recht"? Ich kann es mir auf Deutsch gesagt in den Allerwertesten schieben.

Daher klingt das in meinen Ohren wie blanker Hohn. Und ich bin mir recht sicher, nicht nur in meinen. In den Ohren von z.B. Menschen, die im Krieg (über!)leben müssen, ebenso.

[pelztier86]

@nana
wie siehst du das?

[Marc]

Hallo,

ich wurde darum gebeten, dass ich zu gegebener Zeit vom Schlaflabor berichte.

Von Mittwoch bis Sonntag war ich nun im Schlaflabor in der Uniklinik Münster (UKM). Mit einer Ausnahme habe ich mit 25 Elektroden, einem Fingersensor, einem Ohrsensor und einem Schlauch in der Nase bzw. einer Atemmaske geschlafen, bzw. eher weniger geschlafen. In der Traumphase habe ich 40 Atemaussetzer in der Stunde und bekomme deshalb ein CPAP-Gerät. Es führt mir über eine Atemmaske mit einem variablen Druck permanent Luft zu. Dies verbessert die Sauerstoffzufuhr und erholt den Erholungseffekt durch den Schlaf. Nachdem die Problematik in der ersten Nacht festgestellt und in der zweiten Nacht bestätigt wurde, habe ich in der dritten Nacht mit einer Atemmaske für die Nase geschlafen. Ich sah aus wie ein Elefant und musste selber lachen.

Das Ausatmen gegen den Druck des CPAP-Gerätes fiel mir im Laufe der Nacht immer schwerer. Gegen 3:00 Uhr haben wir dann Pause gemacht, weil es mir zu anstregend wurde. Das vollständige Ausatmen wurde zum Kraftakt. Gegen Morgen habe ich die Maske wieder angelegt. Insgesamt habe ich drei Stunden geschlafen. Zwischendurch hatte ich Anflüge von Panik, die ich aber selbst wieder unter Kontrolle bekommen habe. In der vierten Nacht habe ich mit einer Maske für Nase und Mund geschlafen. Die Maske fand ich angenehmer und das Ausatmen gegen den Druck des CPAP-Gerätes ging auch schon besser.

Laut Testung ist das Lungenvolumen eingeschränkt und die Atemmuskulatur o.k.. In Bezug auf den Test wies ich darauf hin, dass mein größeres Problem die Ausdauer und etwas weniger die Spontankraft ist. Dabei dachte ich an die in der Nacht zunehmende Problematik, gegen den Druck des CPAP-Gerätes auszuatmen. Der Arzt meinte daraufhin, dass die CO2-Konzentration hätte zunehmen müssen, wenn die Atemmuskulatur in relevanter Weise beeinträchtigt sei. Hm... wenn er das sagt... Sicherlich muss man sich an das Gerät erst noch gewöhnen. Eine Restskepsis bleibt vorerst. Nebenbei hat man noch festgestellt, dass mein Blut zu dünn ist.

Mein Hauptansprechpartner war Herr Dr. Jafarpour. Ein netter, engagierter Arzt. Ich fühlte mich bei ihm gut aufgehoben. Wenn er allerdings jemals wieder derart ausdauernd mit seinem Hämmerchen meine Reflexe testet, nehme ich ihm das Ding weg. Ich hab mich am nächsten Tag nach blauen Flecken abgesucht.... ;-)

Das UKM kümmert sich um die Genehmigung des CPAP-Gerätes durch die Krankenkasse und die Versorgung. Das Essen war gut. Einzelzimmer. TV mit einigen Pay-TV-Sender (u.a. Bundesliga und National Geographic). Kostenloses WLAN, Mitarbeiter nett und zuvorkommend. Tolle Aussicht (14. Stock).

Viele Grüße

Marc

[Lilo-6]

Hallo Marc,

sehr interessant ist Dein Bericht. Danke. Ich sollte mich dort auch anmelden. Wenn es nur nicht so weit weg wäre.

Ich hatte es vermutet, dass ein Mensch mit einer Mito so ein Gerät benötigt - für mich ist das eine logische Folge einer Mito.

Wenn der Ausatemdruck zu stark ist, kann man ihn verändern:
Ich habe ein Resmed-Gerät (Airsense 10, APAP) und da kann man sog. "EPR-Stufen" einstellen.
Stufe 1 bedeutet, dass der Ausatemdruck etwas vermindert ist und bei Stufe 3 ist er deutlicher gemindert.
Ich habe derzeit Stufe 3 eingestellt.

Hast Du nun ein CPAP-Gerät oder evtl. doch ein APAP-Gerät?
Bei CPAP wird ein fester Druck eingestellt und bei APAP wird ein Druckbereich eingestellt: Z. B. von 6 bis 10.
Bei APAP sucht sich das Gerät dann den Druck, den man benötigt.
Ich lese gerade:

Es führt mir über eine Atemmaske mit einem variablen Druck permanent Luft zu.

Das hört sich nach APAP an.

Doch es gibt neben APAP auch noch andere Druckvarianten wie Bilevel oder ASV.
Da Du mit dem Herz Probleme hast, könnte auch Bilevel oder ASV bei Dir in Betracht kommen.

Du schreibst von CO2:
Wurden bei Dir nachts die Blutgase abgenommen?
Das wäre eine sinnvolle Vorgehensweise und wäre m. E. ein Hinweis, dass das Schlaflabor korrekt arbeitet.

Das hat mein Schlaflabor leider noch nie gemacht...
Dabei messe ich bei mir nachts mit meinem Pulsoximeter regelmäßig Sauerstoffwerte unter 90 %.
Es gibt große Unterschiede zwischen den Schlaflaboren.

Auch dass Du sogar 4 Nächte dort warst, finde ich ist gut.
Das Schlaflabor, in dem ich bin, macht meist nur 2 Nächte.

Und Samtags oder gar Sonntags arbeitet kein Schlaflabor, das ich kenne, d. h. wenn "Dein" Schlaflabor auch am Wochenende tätig ist, ist dasx m. E. gut und im Sinne der Patienten, denn es verkürzt so die Wartezeiten, die vielerorts beträchtlich lange sind.


Gruß
Lilo

[Marc]

Hallo Lilo,

es ist möglich, dass die Atemmuskulatur bei Mito betroffen ist. Aber da besteht keine Zwangsläufigkeit. Das gilt auch für Atemaussetzer im Schlaf.

Blutgase wurden entnommen. Allerdings habe ich noch nicht den Arztbericht und damit auch nicht die genauen Werte.

Zu dem Gerät kann ich als Neuling auf diesem Gebiet nicht viel sagen. Allerdings hast Du mich etwas verunsichert. Ich hab mich ein wenig schlau gemacht und mit dem Arzt telefoniert. APAP-Geräte werden auch AutoCPAP-Geräte genannt. Ich bekomme ein APAP-Gerät. Du hast richtig vermutet. Bei meine Kurzrecherche bin ich auch über BiPAP -Geräte gestplpert. Die sollen bei einer Minderung der Auswurfleistung des Herzens indiziert sein. U.a. die Pumpleistung meines Herzens ist ja eingeschränkt. Aber der Arzt hat mir versichert, dass auch aangesichts aktueller Studien in einem Fall wie bei mir ein AutoCPAP bzw. APAP angezeigt ist.

Auf meinen Termin habe ich trotzdem auch lange gewartet. Drei Monate, glaube ich.

Ich habe in meinem Profil ein paar Bilder vom UKM-Schlaflabor eingestellt. Du kannst ja mal schauen.

Viele Grüße

Marc