Auf und ab

[See96]

Hallo Zusammen

Habt ihr manchmal auch tage an denen die muskelschmerzen stärker oder mal schwächer sind. Auch bei der muskelschwäche das selbe?

[pelztier86]

Ich habe keine Muskelschmerzen (eine der wenigen Schmerzarten, die ich (bisher) nicht habe), und meine Muskelschwäche variiert nicht von Tag zu Tag, aber natürlich können die Muskelschmerzen und die Muskelschwäche in ihrer Ausprägung gerade bei Mito variieren.
Auf und ab kenn ich nicht wirklich, es ist in meinem Fall bei den meisten meiner Probleme vielmehr eine andauernde Progression.

[KlausB]

Was ist denn bei Deiner Genanalyse rausgekommen?
Konnte der Verdacht bestätigt werden?

[Gast]

Hallo See96,
ich kenne diese Aufs und Abs auch. Hängt bei mir meistens aber damit zusammen was ich den Tag zu vor oder den Tag vor dem Tag oder am selbigen Tag getan habe.
Ist das bei dir nicht Belastungsabhängig?

[See96]

Klaus das ergebniss ist leider immer noch nicht eingetroffen.

[KlausB]

Ich habe zwar keine Mito sondern eine Dystrophie, aber bei mir sind die Beschwerden auch tagesformabhängig.
Tendenziell geht es aber besser bei wärmeren Temperaturen (wenn es nicht gerade mehr als 30 Grad sind).

Das wird wohl bei allen Muskelerkrankungen ähnlich sein, denn die Muskeln arbeiten ja eigentlich ständig am Limit.

[Zartbitter]

Hallo See96,

bei mir ist es auch ein auf und ab wie bei smoykie, jetzt wo es kälter wird habe ich mehr Muskelschmerzen.
Meine Muskelschwäche ist belastungsabhängig, wenn ich Treppen laufen muss, dann ist es ganz schlimm, draußen in der "freien Natur" brauche ich schon einen Rollstuhl....tja die Erkrankung schreitet voran.

[pelztier86]

Bei Belastung nimmt meine Muskelschwäche natürlich auch zu; mehr als 60 Meter in der Ebene langsam zu gehen ist nicht mehr drin, wobei ich schon nach 30 Meter anfange wie ein Walross zu schnaufen.
Aber von Tag zu Tag variiert das nicht so sehr, es sei denn, ich hatte wirklich am Tag zuvor eine für mich starke Belastung, oder es geht mir akut anderweitig noch schlechter.
Aber naja, solange man noch im Haus etwas mobil sein kann und nur außer Haus auf einen Rolli angewiesen ist, ist die Muskelschwäche in den Beinen noch nicht soo schlimm, denke ich. Damit kann man sich mMn gut arrangieren, wenn man will.

[Gast]

Hallo Zartbitter,
hast du denn wenigstens einen Elektro- Rolli oder wie machst du das mit den Armen? Manchmal wünsche ich mir auch einen, - einen Elektro - Rolli natürlich, so auf halber Strecke und mittendrin. Aber bisher hab' ich es immer noch nach Hause geschafft.

pelztier,
auch wenn du es vielleicht nicht nachvollziehen kannst, - doch es ist schlimm! Sogar sehr schlimm, weil das Leben wie man es kannte eben nicht mehr dasselbe ist.
Es ist ein ziemlich großer Unterschied ob man seit Geburt blind ist oder aber mitten im Leben steht und dann "erst" erblindet.

[pelztier86]

pelztier,
auch wenn du es vielleicht nicht nachvollziehen kannst, - doch es ist schlimm! Sogar sehr schlimm, weil das Leben wie man es kannte eben nicht mehr dasselbe ist.
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Ich äußerte ja auch nur MEINE Meinung, wie ich das empfinde.

Es ist ein ziemlich großer Unterschied ob man seit Geburt blind ist oder aber mitten im Leben steht und dann "erst" erblindet

Das empfinde ich als etwas völlig Anderes und nicht vergleichbar mit zunehmender Muskelschwäche.
Denn auch objektiv gesehen ist das Sich-Anpassen an eine Leben ohne Sehkraft im späteren Leben deutlich schwieriger.
Damit hätte ich auch Probleme, physisch wie auch psychisch.
Und bis vor 4 Jahren hatte ich subjektiv auch keine Probleme mit peripherer Muskelschwäche.

[Gast]

Was heißt denn "peripher"?

Ich hatte vor vier Jahren jedenfalls (auch) noch nix und noch 'ne ganz Menge vor. Das meiste davon geht nun nicht mehr und auch wenn ich es akzeptiert habe, finde ich es trotzdem, - richtig kacke...oder wie du sagtest "schlimm".
Was eben daran liegt, dass es mein Leben ist.

Aber dein "Naja" und "denke ich" liest sich eben so, als wäre es Mumpitz und alles sei noch im grünen Bereich. Ist es sicherlich, für denjenigen der Schlimmeres hat und noch weniger tun kann...aber eben auch nur für denjenigen ;o)

[pelztier86]

Periphere Muskelschwäche = Muskelschwäche der Extremitäten.

Ich empfinde zum einen so, weil mich meine anderen Probleme noch viel stärker einschränken und insb. die Schmerzen jegliche restliche Lebensqualität rauben.
Zum anderen, weil ich weiß, dass es auch in Bezug auf die periphere Muskelschwäche noch deutlich schlimmer geht.
Und ich finde, es tut einem selbst nur gut, wenn man sich auch dann und wann „nach unten hin“ vergleicht.

[Gast]

Auf und ab ...

ich habe zwischendrin auch immer mal wieder gute Tage, wo ich dann schon vom Nächsten dasselbe erwarte, dem ist leider nicht so. Gestern war eben mal wieder so ein "guter Tag" und ich habe heute Morgen beim aufstehen schon büßen müssen, was ich gestern vollbracht habe.
Leider werde ich häufig mit neuen Beschwerden konfrontiert und muss mich dann erst wieder informieren, was das wieder war. So sind nicht nur meine Beine beim Draufstehen gehüpft, sondern der gesamte Körper hat gewackelt und war unstabil, das hat mich doch sehr beunruhigt.
Ich bin dann froh, wenn ich jemanden habe, den ich fragen kann ...

Die Belastungsgrenze sinkt schleichend, aber ständig und seit es kalt ist, geht es mir um einiges schlechter.
Meine große Hoffnung ist das Frühjahr, wenn es wieder wärmer ist, da freu ich mich schon drauf.

Von meinem Leben, so wie ich es kannte und liebte, habe ich mich 8/2016 schlagartig innerhalb von 3Wochen verabschieden müssen. Wenn ich so zurückdenke hatte ich doch noch eine relativ lange Zeit die Hoffnung, dass die Beschwerden so wie sie gekommen sind, auch wieder gehen.
Ich bin noch in der glücklichen Lage, meine "guten Tage" dankbar annehmen zu können, wenn diese, auch bei mir, immer weniger werden ...

[pelztier86]

Das ganze Leben ist ein Abschied oder (je nachdem) ein Loslassen dessen, was mal war und was man mal hatte. Für den einen manifestiert sich diese Erkenntnis früh und heftig in seinem Leben, für den anderen später und mit relativer Sanftmut, aber das ändert nichts an dem Wahrheitsgehalt der Aussage.

[Gast]

Ja, so ist es! Das hast du schön formuliert ...