Zitat von smoykie
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Oder auch gerne mal "die Krankheit als Chance" sehen. Es kann ja sein dass man sich als Mensch weiterentwickelt, wenn man ein paar Schicksalsschläge durchgestanden hat aber ehrlich gesagt auf so manche Erfahrungen kann man echt verzichten. Zumal, die die solche Sprüche klopfen meist überhaupt nicht wissen wovon sie reden .
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ich weiß das meine Zukunft nicht rosig aussieht, ich hoffe das was ich mir für 2019 vorgenommen habe wird klappen und wenn es nur für ein paar Jahre ist. Danke Smoykie für deine lieben Worte.
Sagt mal, sieht man Euch eure Erkrankung an? bei mir sieht man es am Gehen....SchneckentempoWir müssen bereit sein, das Leben los zulassen, das wir geplant haben, um das Leben leben zu können, was auf uns wartet!
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Ja, man sieht mir an, dass ich mehrere Erkrankungen innerhalb der Mito habe.
Außerhalb des Hauses, sofern keine sehr kurzen Strecken, Rolli.
Füße und Unterschenkel bandagiert, und infolge der vasomotorischen/autonomen Störungen stark verfärbt und geschwollen, in geringerer Ausprägung auch die Hände.
Wenn ich gehe, dann langsam, unsicher, zum Teil nach links und rechts abweichend (wie etwas betrunken), und durch die Beckenmuskulatur und Fußheberschwäche habe ich einen entsprechenden Gang, also einen Watschel- und Steppergang.
Wenn ich mich in der Klinik für Untersuchungen (halb) ausziehen muss, sieht man auch das Ileostoma und den Blasenkatheter.
An den Händen und distalen Unterarmen sowie Unterschenkeln sieht man eindeutig eine Atrophie; wenn ich ausgezogen bin auch an der Schultermuskulatur.
Ich war zudem eine lange Zeit stark untergewichtig, zum Teil sehr stark (37kg auf 172cm), was jetzt aber nicht mehr der Fall ist, nachdem ich eine Zeitlang parenteral ernährt wurde.
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Gast
Bei mir sieht man (fast) nix und nur weil ich aussehe wie ein Hungerhaken, bedeutet es ja noch lange nicht irgendwie krank zu sein. Einzig was Bekannten auf fällt ist, dass ich ständig ein "langes" Gesicht" mache, - was daran liegt das die Muskulatur im Gesicht nachgelassen hat....und ich mir ständig anhören muss, "was machst du wieder für ein Gesicht...?!?
Hab' keine Lust mehr mich zu erklären und antworte deshalb immer mit: "Gar keins".
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