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Muskelbiopsie

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    Muskelbiopsie

    Ich habe gerade erfahren, dass der histopathologische Befund der Muskelbiopsie schon vorliegt; die molekulargenetischen Untersuchungen dauern natürlich noch einige Zeit.
    Mir ist nur unklar, ob das jetzt ein gutes (im Sinne von: man hat etwas gefunden) oder schlechtes (im Sinne von: es gab keine besonderen Auffälligkeiten) Zeichen ist, dass der histopathologische Befund schon fertig ist, nach nicht einmal 6 Wochen.

    #2
    Dann nehme ich an, du Hast einen Anruf bekommen das der Histopathologische Befund vorliegt und hast du mit dem Anruf einen Termin bekommen um den Befund zu besprechen ?

    Ist der Termin Kurzfristig gelegt ?

    Dann würde ich sagen, der Befund ist gut im Sinne man hat was gefunden.


    Gruß Konrad
    Zuletzt geändert von Konrad; 17.12.2018, 15:44.

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      #3
      Nein, ich habe aktiv nachgefragt bei der Sekretärin der Neurologie, die mich mittlerweile gut kennt und echt engagiert für mich ist.
      Und zwar deshalb, weil ich im Januar einen Termin in der Augenklinik in der Uniklinik bei mir zuhause habe, und die dortige neuropthalmologische OÄ schon das letzte Mal Interesse am Ergebnis der Muskelbiopsie bekundet hat.
      Die Sekretärin sagte mir nun, dass das Ergebnis von der Neuropathologie schon seit dem 20.11. vorliege (es hätte also gerade einmal knappe 2 Wochen gedauert), sie mir dieses aber nicht mitteilen bzw. den Befund nicht schicken dürfe, weil es erst in der nächsten neuromuskulären Konferenz besprochen werden müsse. Und die findet wegen Weihnachten etc.pp. erst wieder im Februar statt.
      Danach würde sich die Neurologin für die neuromuskuläre Komponente bei mir melden.

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        #4
        Kennst du namentlich den Arzt der dich in Aachen betreut,(ist in der Regel eine Assistenzärztin/Assistenzarzt) von ihr oder von ihm, die Tel. Durchwahl steht auf deiner letzten Einladung oder Befund, da würde ich mich informieren.

        die freundliche Sekretärin wird dich sicherlich mit dem für dich verantwortlichen verbinden.
        Zuletzt geändert von Konrad; 17.12.2018, 16:09.

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          #5
          Das sagt wahrscheinlich nichts darüber aus ob der Befund gut oder schlecht ist.
          Die histopathologischen Untersuchen dauern ja nur ein paar Tage. Da war wohl gerade nicht soviel los im Labor.


          Aber man muss den Befund eben in das Krankheitsbild einordnen. Da wirst Du Dich wohl noch bis Februar gedulden müssen.
          Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
          (Arthur Schopenhauer)

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            #6
            Klaus, ich glaube schon das pelztier eine Kurzinformation bekommen wird zum Ergebnis.

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              #7
              Bis Februar hätte ich auch keinen Bock zu warten. Das dauert ja noch ewig...
              Ob allerdings die Schnelligkeit etwas darüber aussagt, ob nun "gut oder schlecht" sehe ich wie Klaus, - wahrscheinlich war nix los.

              Ich hab' damals mit dem Neurologen telefoniert, der die Biopsie veranlasst hatte bzw. hat mein Hausarzt dafür gesorgt, dass mich dieser anrief, weil ich Stocksauer war und meinen Frust bei ihm abgelassen hatte...

              Wenn du einen guten Draht zu deinen Doc's hast, versuche es telefonisch. Vielleicht klappt's ja. Kannst doch angeben, dass du im Januar in die Augenklinik musst und die wissen möchten ob was gefunden wurde.

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                #8
                Den Befund darf man mir aus welchen Gründen auch immer von der Neuropathologie nicht direkt schicken.
                Und die Sekretärin der Neurologie darf ihn mir wohl auch nicht rausgeben, weil der Befund noch nicht besprochen ist.
                Aber ich werde es bei ihr wohl nochmal versuchen und fragen, ob sie mir nicht den rohen Befund der Pathologen einfach schon einmal schicken kann.
                Ich habe zwar die E-Mail-Adresse der Ärztin und kenne natürlich ihren Namen, aber sie ist schlecht zu erreichen.
                Und vor allem war sie es ja, die die Sekretärin gefragt und ihr die Antwort gegeben hat, dass der Befund noch besprochen werden müsse, bevor man Genaueres sagen könne.
                Zuletzt geändert von pelztier86; 17.12.2018, 17:34.

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                  #9
                  Hier steht etwas von diesen Konferenzen:
                  https://www.ukaachen.de/kliniken-ins...-ambulanz.html

                  Regelmäßig finden innerhalb unseres ‘Neuromuskulären Zentrums Aachen’ interdisziplinäre Patientenbesprechungenstatt. Ebenso regelmäßig erfolgen Fallkonferenzen innerhalb des ‘Aachen-Maastricht Neuromuscular Center’ gemeinsam mit unseren neuromuskulär tätigen Kolleginnen und Kollegen der Uniklinik Maastricht.

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                    #10
                    1.) Mal ne Frage, kann man eine Mito auch per Haut diagnostizieren?
                    2.) Kann man eine Denervierung mittels Stanzbio feststellen?
                    3.) Ein OA für Rheumatologie meinte, dass man bei mir die Kollangene im Urin anschauen sollte, wegen autoimmuner Beteiligung. Ich habs nur mal Kollangen 1 im Blut anschauen lassen wegen den Knochen, war erhöht, aber was soll man imUrin anschauen? Labor wusste nicht weiter und der OA ist im Urlaub...

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                      #11
                      Achja und die Ionenkanäle würde ich gerne wissen, die gehen aber nur per Endplatte oder ist das nur bei der MG so? weiß das ev wer?

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                        #12
                        1. Zum Teil. Aber wenn die Befunde der Fibroblasten in Ordnung sind, schließt das keine Mito, und es kann auch trotz positiver Fibroblasten-Befunde auch noch eine Muskel-Biopsie notwendig werden zur gen. Absicherung.
                        2. Denke schon, wenn es nur um die Feststellung einer neurogenen Atrophie geht, dürfte die Stanzbiopsie reichen.
                        3. Den Parameter "Kollagene in Urin" kenne ich nicht. Allerdings haben viele Kollagenosen und rheumatologische Erkrankungen eine Nierenbeteiligung.

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                          #13
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          1. Zum Teil. Aber wenn die Befunde der Fibroblasten in Ordnung sind, schließt das keine Mito, und es kann auch trotz positiver Fibroblasten-Befunde auch noch eine Muskel-Biopsie notwendig werden zur gen. Absicherung.
                          2. Denke schon, wenn es nur um die Feststellung einer neurogenen Atrophie geht, dürfte die Stanzbiopsie reichen.
                          3. Den Parameter "Kollagene in Urin" kenne ich nicht. Allerdings haben viele Kollagenosen und rheumatologische Erkrankungen eine Nierenbeteiligung.
                          Danke! Ich hab grad so massiv Kopfweh, dass ich mich sehr über deine Hilfe freue, sonst würde ich das selber suchen. Ich hätte eigentlich einen Termin zur Muskelbio, aber meine Haut ist so empfindlich, wenn ich leicht dran zieh hab ich nen blauen Flekc, das Kollangen reißt ein usw und die wollen einen ordentlichen Fleck rausschneiden, das glaube ich lehne ich ab zumal es mir ja gar nichts bringt ob ich jetzt ne MNE oer Mito oder beides habe? Als D nannte mir Dr E noch eine Einschlusskörpermyositis, aber ich denke das passt nicht so ganz, hat er auch gesagt.

                          Zu 2. Aber die Kanalkrankheiten gehen da nicht, oder? Hattest du mal eine Stanzbio? Würde man da auch gleich die Hautbeteiligung mitstehen, eher nicht, oder? Eigentlich würd ich nur gerne wissen ob jetzt eine MNE vorliegt oder eine Ionenkanalkrankheit, die wurde zwar per EMG ausgeschlossen, aber das heißt ja nichts.

                          Ist diese empfindliche Haut für Mito typisch?

                          Meine Nieren sind ok. ALso zumindest sagen die Blutwerte das, Harnsäure war 2 mal etwas zu hoch, aber sonst sollte das passen. Wobei och öfter mal EW im Urin ist und Kristalle, aber ka was genau das war, muss ich mal nachlesen, massives Sediment mit irgendwas drinnen.

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                            #14
                            Hello zusammen, frohes neues Jahr!

                            @letztefrage
                            Wieso willst du keine Biopsie machen, wenn sie dich weiterbringen könnte? Irgendwie unverständlich. und nur weil du leicht blaue Flecken bekommst, hat das ja nix mit gezieltem Schnitt zu tun. Die Narbe wäre bei offener Biopsie max. 5cm lang. Bei Stanzbiopsie nur 1cm. Die ziehen ja nicht an der Haut... sondern schneiden.
                            Es bringt dir schon was, wenn du weißt, was du hast... und manches kann man nur über die Biopsie finden.
                            LG Silke

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                              #15
                              @springmausi:
                              Ist man bei dir inzwischen weitergekommen?
                              Und wie hat sich bei dir die Erkrankung entwickelt?

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