Pflege bei Fortgeschrittenen Muskaletrophien, ALS, SMA, PMA, Mito etc pp

[DHKW]

Könnte man nich auch einfach O2 geebn und den etCo2 messen, sinkt der zu stark, geht der Sauerstoff runter oder aus... es gibt so Brillen die den Side stream etCO2 messen. Passt das nicht mehr, geht man an die Beatmung...?

[Skyline]

Von stabilerer Haut bei ALS kann ich - aus unserer Erfahrung und der unseres guten Bekannten - nicht berichten.
Im Gegenteil die Haut meines Mannes wurde sehr empfindlich. Ein kleines Kratzerchen und hat gleich geblutet - mehr als zu vermuten war.
Auch hatte er z.B. beginnenden Dekubitus an Fersen, an Hand, an Ellbogen, am Ohr (vom Liegen, Sitzen, Rolli-Armlehne u. Steuerung etc.), natürlich Nase (von Atemmaske - auch die Individualmaske).
Juckende Stellen an der Haut am Bauch (welche auch leicht veränderte Haut hatten). Dies könnte von Medikamenten beinflusst sein.
Zum einen gilt eine Verminderung des Druckes von irgendwelchen Dingen wie z.B. Fußrasten, Matrazen, Kissen auf den betroffenen Hautstellen.
Zum anderen die juckenden Stellen mit (passenden, fettreichen, feuchtigkeitsreichen Creme - Marke ist egal) einzucremen. Gut ist es verschiedene Cremes zu nehmen und zu beobachten, welche am besten wirkt. Es ist aber auch ein Wechsel der Creme nach gewisser Zeit u.U. angezeigt.

[DHKW]

Von stabilerer Haut bei ALS kann ich - aus unserer Erfahrung und der unseres guten Bekannten - nicht berichten.
Im Gegenteil die Haut meines Mannes wurde sehr empfindlich. Ein kleines Kratzerchen und hat gleich geblutet - mehr als zu vermuten war.
Auch hatte er z.B. beginnenden Dekubitus an Fersen, an Hand, an Ellbogen, am Ohr (vom Liegen, Sitzen, Rolli-Armlehne u. Steuerung etc.), natürlich Nase (von Atemmaske - auch die Individualmaske).
Juckende Stellen an der Haut am Bauch (welche auch leicht veränderte Haut hatten). Dies könnte von Medikamenten beinflusst sein.
Zum einen gilt eine Verminderung des Druckes von irgendwelchen Dingen wie z.B. Fußrasten, Matrazen, Kissen auf den betroffenen Hautstellen.
Zum anderen die juckenden Stellen mit (passenden, fettreichen, feuchtigkeitsreichen Creme - Marke ist egal) einzucremen. Gut ist es verschiedene Cremes zu nehmen und zu beobachten, welche am besten wirkt. Es ist aber auch ein Wechsel der Creme nach gewisser Zeit u.U. angezeigt.

Und bei der empfindlichen Haut und der Blutung gab es bei der Tracho kein Problem? Ich hab immer gedacht dadurch geht bei mir die Tracho nicht? Weil bei EDS Patienten, die haben eine empfindlich Haut und Kollagen/ Bindegebe, sind OPS riskant, weil es nicht zusammenwächst. Die Sorge habe ich zB auch, warum ich BIPAP und Tracho ablehne. Vielleicht kam das Jucken auch von den Nieren? Wenn meine Nierenwerte reduziert sind (warum auch immer) juckts auch mehr. Sonst eher weniger. Ich könnte mir vorstellen, dass die Medikamente auf die Nieren gingen?

[Blauracke]

Veränderung der Hautbeschaffenheit durch ALS?
Ich glaube, mal gelesen zu haben, dass die Haut bei ALS-Patienten tatsächlich stabiler sein soll als bei anderen Dauerliege-Patienten, d.h. das Dekubitus-Risiko sei geringer als unter diesen Bedingungen zu erwarten.
Das mag statistisch stimmen; wir haben diese Erfahrung aber nicht gemacht: Meine Frau hat ab und zu bei mangelnder Pflege durchaus einen Dekubitus entwickelt. Ist aber schon lange nicht mehr passiert, weil die Haut i.a. sehr gut gepflegt wird, mit normalen Pflegemitteln, die man in jedem Super- oder Drogeriemarkt kaufen kann. Die Einstichstellen von Tracheostoma, Magensonde und Cystofix werden nach der Reinigung mit Stoma-Tuch mit Decoderm oder einer vergleichbaren Salbe geschützt. Auch da gibt's schon lange keine Probleme mehr.
Sicher spielt auch die Ernährung eine Rolle (Vitamin A ?).