HMSN (Polyneuropathie

[Titan Woman]

Hey,

ich wüsste nicht das es bei uns im Saarland ein Muskelzentrum gibt hab ich zumindest mal noch nichts davon gehört ich werde mich mal informieren aber bei uns ist die Suche nach richtig guten Ärtzen eh fast hoffungslos zumindest was Skoliose angeht deswegen hab ich leider auch die Befürchtung dass es wegen HMSN nicht grade besser aussehen wird bei dem Doc wo ich jetzt bin fühle ich mich zwar wohl und er ist auch echt bemüht mit mir und meinen Problemen doch evtl. wäre eine 2. Meinung mal nicht verkehrt. -.-
Der Weg wäre mir auf jeden Fall nicht zu weit denn ich fahre lieber etwas länger und habe dann aber eine eindeutige und "gute" und vorallem richtige Diagnose.
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten wie es bei mir weiter geht bzw. eiter gehen soll, sobald ich die Orthesen habe, was hoffentlich noch diese Woche sein wird!
Achja was mich noch interessieren würde ist ob man die Nervenleitgeschwindigkeit oder Muskelaktivität Kontrollieren lassen muss wie es z.B. bei Skoliose der Fall (da ist mindestens einmal im Jahr Kontrolle)

LG und einen schönen Abend wünsch ich euch noch und danke dass ihr mir hier mit Rat und Tat zur Seite steht.

[Guido]

Hallo Titan woman,

ein Muskelzentrum ist in Homburg Saar: Universitätsklinikum, Muskelsprechstunde vereinbar unter Tel: 06841 1624138

ein anders in Mainz: Uni- Klinikum, Muskelsprechstunde Tel: 06131 174473

Aber wenn Dr. Young in Münster der Experte ist, dann würde ich wohl auch dort versuchen, einen Termin zu bekommen. Muskelsprechstunde Tel: 0251 8348016

Liebe Grüße
Guido

[Titan Woman]

Huhu,
danke für die Adressen!
Ich hab heut endlich meine Orthesen bekommen Bilder snd schon im Album verewigt
Ich hätte jetzt nur mal ne Frage wie komme ich denn am besten mit den Orthesen in die Schuhe?! Ich hatte schon Probs. bei der Anprobe und mein Techniker hat dann übewrnommen weil ich fast es leben dabei genommen habe Er meinte ds ist Übungssache aber naja. Entweder bin ich zu doof dafür oder sonst irgendwas läuft schief..... Ich bin über jeden Ratschlag sehr dankbar!

LG

[Kuschelbaer]

Hallo Titan Women,
Entschuldige, ich habe mir gerade dein Album angesehen und auch deine Orthesen, aber einen Tipp zum anziehen in Schuhen habe ich bei dieser Art auch nicht.
Da ist doch im Prinzip nur ein Schuh möglich, der bis zu den Fußzehen sich öffnen lässt?
Oder versuche die Orthesen erst in den Schuh zu stecken und dann mit dem Fuß rein zu kommen?

Um aber auch mal zu sagen, solche Orthesen habe ich auch noch nicht gesehen.
Sie mögen ja ihren Dienst tun, aber das Fußgelenk wird von alleine versteifen, bzw. der Muskelschwund ist dadurch begünstigt und du wirst dich irgendwann überhaupt nicht mehr ohne Hilfsmittel hinstellen können.

Gut, so ausgeprägt sind meine Füße noch nicht, aber ich habe Orthesen mit einem Steg auf der Außenseite und einer Feder dazwischen, um den Fuß beweglich zu halten und um die Fußheberschwäche auszugleichen.
Sie Füße stecken bein mir dabei wie in einer Art Einlage.
So kann ich auch noch ein normales Auto mit Schaltung fahren und auch das Gangbild ist natürlicher.

[Piddi]

Hallo Titan Woman,

sorry, aber wer hat Dir denn einen solchen Sch.... verpasst? Die spinnen ja wohl und das einem jungen Mädel wie Dir!!! Tut mir leid, aber das regt mich echt auf.

Meine Nachtlagerungsschienen sehen so ähnlich aus. Wie willst Du denn damit in einen Schuh kommen? Das ist ja der reinste Schwachsinn!!!

Ich habe orthopädisch angepasste Schuhe in die eine Peronäusschiene direkt eingearbeitet ist, die reichen voll und ganz aus und sehen super aus. Andere, die ich kenne haben lose Personäusschienen, die in jeden normalen Schuh passen. Da ich aber schon eine starke Verkürzung der Achillessehne habe, komme ich damit nicht mehr klar.

Ich will Dich ja nicht entmutigen, aber die Dinger solltest Du eigentlich nur in den Müll werfen.
Da kannst Du Dir ja nur irgendwelche Siebenmeilenstiefel zulegen, in die die reinpassen.

Da sollte sich jemand sein Lehrgeld wieder geben lassen

Liebe Grüße
Petra

[Titan Woman]

Hey,

also ich mus sagen mit viel Geduld komm ich am 3. Tag doch in den Schuh... Nur was mir heute Abend beim ausziehen sofort aufgefallen ist das mein Fuß viel schlechter also krummer da stand als zuvor ohne Orthese.....Ist ja denk ich mal auch nicht normal. Wenn ich das heir so lese frage mich solangsam echt ob ich bei den richtigen Ärzten in Behandlung bin :'(
Das mit dem Muskelabbau ist mir auch schon in den Sinn gekommen weil der Fuß ansich ja fast überhaupt nichts mehr machen muss.
Nur mein Problem ist halt das ich schon mindestens 5 Einlagen oder so hatte und die alle nix brachten.

LG
Anna

[Kuschelbaer]

Guten Morgen Anna.
Nun, das du fühlst das dein Fuß schlechter da stand, das kann auf deine Orthesen zurück zu führen sein?
Wie schon mal erwähnt, wird ja der ganze Fuß starr gehalten und trägst du diese Orthesen den ganzen Tag, dann erschlafft das Muskelgewebe noch mehr.
Dazu, diese Orthesen und jetzt im angehenden Sommer, das gibt bestimmt einen ganz schönen Hitzestau in den Orthesen? Und Hitze ist nicht gerade zugänglich für diese Muskelerkrankung.

Ich kann auch deine Bedenken verstehen, da du schon einige Hilfsmittel hattest, wegen der Kosten.
Nur, wenn du damit schlecht oder überhaupt nicht zurecht kommst, oder auch das Gefühl hast, es taugt nichts, so kann und muss der Orthopäde dieses auf seine Kosten ändern, bzw. dir Neues anfertigen. Ist die Garantie wie bei allen Dingen.
Klar kann sich die Krankenkasse auch etwas Quer stellen, aber wenn du es begründen kannst, warum, dann sollten diese sicherlich ihr erneutes OK geben.

Im übrigen, im Internet findest du in den Suchmaschinen genügend Anschauungsmaterial über die verschiedenen Arten der Orthesen.
So hatte ich es gemacht und bin nachdem ich mein Rezept hatte, damit zu verschieden Sanitätsfachhäusern gegangen, wo auch Hilfsmittel angefertigt werden und habe mich dort auch beraten lassen.
So bin ich auf das Sanitätshaus Rosenkranz gekommen und auch wenn meine Orthesen ein Prototyp sind, so fühle ich mich trotz einiger kleinen Ärgernisse mit den Orthesen dort sehr gut aufgehoben.
Ich habe deshalb etwas Ärgernisse, die Federn in den Orthesen halten sich nicht an die Wartungsintervalle mit dem Fett. Normaler weise sollen diese mindestens 2x im Jahr neues Fett bekommen aber oft schon nach 7-9 Wochen quwitscht eine Feder und dann kommt neues Fett rein.
Da es aber Kostenlos ist, stört mich dieser Umstand nur wenig.

Aber wie gesagt, schaue dir im Internet mal ein paar Orthesen an, dann hast du auch etwas mehr den Überblick und wenn du Fragen dazu hast, ich denke da wird dir sicherlich Petra, bestimmt auch Andere und ich zur Seite stehen, soweit dieses hier möglich ist.

[hanni 2011]

Hallo Kuschelbär

Ich hab mal ne Frage. Wie hat das mit deinem Fuß angefangen? Ich stelle bei mir fest daß sich meine Zehen an beiden Füßen immer stärker krümmen und bald wie Krallen aussehen. Könten da vielleicht Einlagen helfen, daß die Zehen im Schuh gerade bleiben.

Gruß Hanni

[Piddi]

Hallo Hanni,

das Problem ist ja schon zunächst einmal, die Zehen gerade in den Schuh zu bekommen, da muss ich manchmal die Hände zuhilfe nehmen.

Zu guter Letzt bleibt da nur die Operation der Krallenzehen

Liebe Grüße
Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Hanni und Petra,

das spiel mit den Fußzehen kenne ich in der Zwischenzeit auch ganz gut.

Da meine Orthesen schon in den Schuhen stecken, wie oft kommt es da vor das einzelne Fußzehen nicht gerade in die Schuhe kommen.
Ich mache die Schuhe so weit wie möglich immer auf und da die Orthesen nach einem Gipsabdruck angefertigt sind, ist das Fußbett sehr gut meinen Füßen angepasst. Zudem sind die Seiten des Fußteils etwas höher gezogen, so das auch die Zehn doch sehr gut in dem Fußteil nach vorne gleiten können.

Deshalb würde ich statt der Einlagen lieber eine Orthese mit einem Gelenk empfehlen. Dazu die Orthese auf Maß anfertigen lassen, dann schlägt man zwei Fliegen mit einer Klappe.

Sicher lassen sich die Krallenzehen auch mit einer OP richten, aber der Techniker aus dem Sanitärfachgeschäft, so wie mein Orthopäde minte, das solle man nur als letztes Mittel machen lassen.
Gerade auch, der Fuß wird sich auf Dauer immer weiter verformen und so eine OP kann man auch nicht immer machen lassen.

Zumindest kenne ich das mit den Füßen schon seit der Kindheit und da hieß es immer, es seien ausgewachsene Klumpfüße.
Einlage die damals angefertigt wurden, Aua was haben mir da immer beim tragen die Füße weh getan und so lagen diese immer im Schrank.
Später, bei den Orthesen von der Stange war es das gleiche, da das Fußbett nicht meinen Füßen angepasst wurde. Die Füße hatten Druckstellen und brannten wie Feuer nach gut einer halben Stunde tragen.

Jetzt mit den neuen Orthesen, da macht es mir nichts aus diese den ganzen Tag zu tragen.

[Titan Woman]

Hallo,

ich werde es jetzt so machen dass ich meine Probleme alle aufschreibe damit diese meine Mam am Mittwoch mit meinem Techniker besprechen kann und evtl nen neuen Termin aus machen kann.
@Kuschelbär das mit dem immer krummer werden Fuß fühle ich nicht wirklich ich sehe es :O Er steht krummer da als vorher: Das werde ich aber auch direkt mit meinem Techniker und Doc besprechen und wenn die nichts bringen will ich andere oder sogar OP denn so geht das echt nicht weiter.

LG und Danke dass ihr euch alle sp viel Mühe macht

[Piddi]

Hallo zusammen,

wieso sprecht Ihr eigentlich immer von Sanitätshaus oder Techniker oder so? Man geht doch zurm Orthopädieschumacher oder wo geht Ihr hin?

Liebe Grüße
Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Petra,

ich war bei etlichen Orthopädischumacher, aber diese konnten überhaupt nichts mit HMSN anfangen.
Auch was diese mir als Möglichkeiten vorschlugen, ich will und wollt nicht das meine Fußgelenke dadurch nicht mehr beweglich sind.
Auch, was diese so vorgeschlagen haben, da hätte ich gleich Betonklötze anziehen können.
In dem Sanitätshaus, da fand ich nicht nur eine gute Beratung, sondern der Techniker machte sich wirklich Gedanken darüber, was man machen kann.
Und mit meinen Resultat bin ich mehr als zufrieden.
Klar, was meine Orthesen kosten, dafür bekomme ich einen gebrauchten Wagen, knapp 6.000 Euro, aber die Krankenkasse hat ohne murren diese Kosten übernommen.
Ich hatte zwar ein Jahr zuvor welche vom Orthopädischumacher bekommen, etwas über 1.000 Euro, aber damit bin ich nicht klar gekommen und die Füße brannten immer wie Feuer.

Ich denke doch, das Resultat zählt und jeder kann dorthin gehen, wo er sich gut aufgehoben fühlt.

[Piddi]

Hallo Thomas,

ich habe je nicht sagen wollen, dass nicht jeder hingehen kann wo er will. Ich fand das nur so komisch, dass so was auch woanders gemacht wird, bei uns macht ein Sanitätshaus so was nämlich nicht!!

Na klar zählt das Ergebnis, das kennt man nur leider vorher nicht und das Resultat siehst Du ja dann bei Anna.

Ich denke die Krankheit muss auch keiner kennen, die Folgen sieht man ja und damit muss ein Fachmann arbeiten können, egal von welcher Krankheit das kommt.

Liebe Grüße
Petra

[hanni 2011]

hallo Kuschelbär

du schreibst hier von Klumpfüßen. Kann das vielleicht auch mit HMSN zu tun haben? Ich wurde mit einem Klumpfuß geboren. Dieser Fuß war vom Mittelfuß aus verdreht. Nach Angaben meiner Mutter wurde der Fuß ab der 8.Lebenswoche Stückchen für Stückchen gedreht und alle 4Wochen frisch eingegipst. Ich kann mich noch dran erinnern, daß ich bis zu meinem 20.Lebensjahr bestimmt bis zu 4mal im Jahr meinen Fuß im Gipst hatte. Und das mit Wirbelbrüchen kenne ich auch. Bei mir waren es die Lendewirbel.
Jetzt geh ich erst mal am 23.5. in die Reha nach Bad Buchau in die Schloßklinik (neurologische) und da werde ich mal einiges fragen. Hoffentlich kennen die sich da aus. Mein Neurologe hat mir die Klinik vorgeschlagen, und bis jetzt war ich von ihm immer gut beraten.

Gruß Hanni