HMSN (Polyneuropathie

[Kuschelbaer]

Hallo Hanni,
das in meinem Fall mit ausgewachsenen Klumpfüßen war eine Diagnose in Unwissenheit der eigentlichen Erkrankung. Bei Schuhgröße 42 mit 186cm Körpergröße kann man doch wirklich nicht von ausgewachsen Klumpfüßen sprechen, oder doch?
Bei meiner Mutter hätte ich das eventuell verstanden, aber Sie ist auch nur 166cm groß mit Schuhgröße 31. Die hatte und hat wirklich Schwierigkeiten Schuhe für Frauen zu finden. Bei den Kinderschuhen hatte Sie immer Glück in der Schuhgröße, aber das waren doch nie Damenschuhe.

Gut ich finde auch nicht immer gleich Schuhe, den meine Füße sind zu den Fußzehen doch ziemlich breit. Durch meinen Job müsste ich ziemlich elegante Schuhe tragen, passend zu den Anzügen, aber das ist unmöglich, zumal die Orthesen jetzt auch noch zusätzlich Platz in den Schuhen brauchen.

Zumindest ist der Zeitaufwand in Sachen Schuhe kaufen ganz schön angestiegen. Zumal nicht in allen Schuhgeschäften wird es gerne gesehen, wenn man die Schuhe mit den Orthesen zusammen anprobieren möchte.
Das würde die Schuhe beschädigen, bzw. aus der ursprünglichen Form bringen!
Ha, ha, sage ich dann nur, dann nehme ich mir ein Paar mit nach Hause, probiere es hier und wenn es nicht gehen sollte, dann bringe ich die Schuhe wieder zurück.
Das hat bisher auch immer gut funktioniert.

Ich wünsche dann noch einen schönen Maitag.

[hanni 2011]

Hallo Kuschelbaer

ich möchte mich auch mal wieder melden. Ich bin mal gespannt wenn ich am 23.5. in Reha gehe, ob da was neues dabei rauskommt. Ich hab jetzt so viele Diagnosen auf meinen Arztberichten, daß ich nun würfeln kann an welchem Tag ich welche Diagnose nehme. Das macht einen mit der Zeit ganz schön mischugge. Vielleicht steht an Ende ist verrückt. Ich hatte meinen Klumpfuß schon aus meinem Gedächtnis gestrichen. Erst durch die Erbanlagen und weitervererbung hab ich einen Zusammenhang gesehen.Mal sehn was sich über HMSN noch herausstellt. Am End sind mirdie Diagnosen egal. Wenn man nur die Verschlechterung so lang wie möglich aufhalten kann. Sicher ist es wichtig eine korekte Diagnose zu haben um eine geziehlte Therapie machen zu können. Aber leider helfen da viele Diagnosen nicht weiter. Und durchdrehen gleich gar nicht. festgestellt wurden: Fibromyalgie, Polyneutopathie, neurale Muskelatrophie=HMSN und V.a.SMA, und dann noch diverse knochengeschichten. Das macht doch alles gaaanz viiiiel Spaß. Vor allem wenn das laufen nicht mehr wie 100m geht und dann die Beine einfach nachgeben.

Genug gejammert, jetzt freu ich mich erst mal auf die Reha und ein bischen abschalten. Ich werde ganz bestimmt Ruhe genießen. Keinen Haushalt zu machen und die Seele baumeln lassen.

liebe Grüsse Hanni

[Kuschelbaer]

Hallo Hanni,

ich glaube wir wirklich kranken, jammern doch am wenigsten von allen Menschen?
Zumindest ich versuche mir in der Öffentlichkeit nichts anmerken zu lassen.

Du Glückliche, du gehst bald zur Reha und ich darf darauf erst noch warten bis ich es endlich kann und darf.
Dazu ist am kommenden Dienstag meine letzte Physiotherapie, wo ich wegen einer Knie-OP in Behandlung war.
Die arme Therapeutin wird sich sicherlich darüber freuen das Sie mich nach 38 Behandlungen endlich los ist, aber es hat mir auch ein klein wenig gezeigt, was bei mir noch möglich ist.
Aber das Sie überhaupt nichts mit HMSN anfangen konnte, stand Sie immer etwas Hilflos da.
Ich habe ihr dazu auch schon angedroht, ich lasse mir das andere Knie auch noch operieren und komme dann wieder. [schmunzel]
Mein Orthopäde ist bestimmt nicht gegen eine OP. Das rechte Knie hatte ich mir bei einem Treppensturz verletzt, deshalb die Physio und am linken Knie habe ich einen Knochenfortsatz, der weg konnte.
Nur dumm das der Orthopäde nie genau sagen kann wie lange man ausfällt. Zur Knie-OP hatte er gemeint, das wird ungefähr nur 2-3 Wochen dauern. Ha ha, es waren 6 Wochen die ich krank geschrieben war. Insgesamt hatte ich von Januar bis jetzt die Sache mit dem Knie und das ist lange.
Ich persönlich hätte schon nach 2 Wochen wieder arbeiten gehen können, aber der Arzt lies mich nicht.
Ich war aber schon immer ein Stehaufmännchen und bin es immer noch und kann einfach nicht lange krank feiern.
Genauso war es schon vor 2 Jahren als mir der 7. Brustwirbel entfernt wurde. Einen Taq nach der OP war ich schon aufgestanden und nach 10 Tagen war ich aus dem Krankenhaus. Vorher haben die mich einfach nicht entlassen wollen.

Aber jetzt wünsche ich dir erst einmal einen schönen Rehaaufenthalt und lasse dich schön verwöhnen.

[hanni 2011]

Hallo Thomas

Du hast recht !!!! jammern bringt uns nicht weiter, aber irgendwie tut es doch gut wenn man auch mal sagen kann wie man sich fühlt. Verstehen können das auch nur mitbetroffene. Gesunde können sich gar nicht vorstellen wie anstrengend jeder einzelne Schritt sein kann. Und doch meistern wir es. Ich glaub wir leisten mehr als gesunde Menschen. Wir können stolz auf uns sein, wenn die anderen das auch nicht so sehen. Wir leben bewuster und können jede Kleinigkeit genießen.

In diesem Sinne noch recht viel Freude und einen schönen Sonntag Hanni

[Kuschelbaer]

Jetzt ist es bei mir Amtlich. HMSN Typ I

Ich musste Heute lächeln, den in der Post war der Untersuchungsbescheid aus Muenster.
Erst hieß es, diesen bekommt nur der Hausarzt, aber statt dessen war eine Kopie vom Befund in meiner Post.
Zumindest ist es jetzt amtlich, es wurde HMSN Typ I festgestellt.

Neben einer gesundheitlichen Bewertung wird auch eine Empfehlung auf eine Reha gegeben und auch ein Hinweis das mein Schwerbehindertenstatus 70% und ein "G" doch viel zu gering ist und ich soll einen höheren Status beantragen.

Jetzt da ich weiss was ich für einen Typ habe, jetzt nehme ich weitere Schritte in Angriff.
Erst einmal werde ich einen Termin in der Uni Mainz mir besorgen und auch mal den Befund an das Versorgungsamt schicken.
Letzteres bin ich mal auf die Antwort gespannt.

[Piddi]

Hallo Thomas,

mit dem Versorgungsamt sei bitte vorsichtig, ich habe mich gerade damit noch mal intensiv beschäftigt. Die Einschätzungsrichtlinien haben sich seit Einscheinen der Versorgungs-Medizin-Verordnung extrem verändert und wenn man jetzt was beantragt, prüfen die komplett neu und stufen dann auch runter. Ich muss da mit Münster mal sprechen, sehe sie ja im August sowieso bei unserem Treffen.

Bei Muskelerkrankungen steht Dir z. B. ein GdB von 70 erst dann zu, wenn Du nicht mehr in der Lage bist, Dich eigenständig aus dem Liegen aufzusetzen und Dir das Treppensteigen vollkommen unmöglich ist.
Ich würde nach neuen Richtlinien nur noch 30 oder 40 bekommen, also halte ich schön die Füße still.

Bezüglich der Reha mußt Du nur einen Antrag bei der Rentenversicherung stellen, die Formulare bekommst Du von der Krankenkasse. Bei mir geht das immer schnell, in 2 Wochen hatte ich immer den Bescheid.

Viel Erfolg
Liebe Grüße
Petra

[hanni 2011]

Hallo Piddi

Wie ist das mit dem Versorgungsamt? Mein Neurologe hat mir geraten einen Verschlechterungsantrag zu stellen, da ich bisher 40% habe. Er sagte gleich daß ich ein G beantragen soll und er dann schon angeschrieben würde. Hab ich gemacht, und nun habe ich vom Versorgungsamt bestimmt schon mehr als 3 Monate nichts mehr gehört, als die Bestätigung, daß mein Antrag eingegangen ist.

danke Hanni

[Piddi]

Hallo Hanni,

bei uns braucht das Versorgungsamt in der Regel 3 Monate bis zur Entscheidung. Hat Dein Arzt was gesagt, dass er den Bogen schon ausgefüllt hat? Leider liegt es meistens an den Ärzten, die nicht antworten, dass es so lange dauert.

Wenn ja, dann ruf doch mal an und frage, was noch fehlt.

Liebe Grüße
Petra

[Trine40]

hallo Hanni,

das Versorgungsamt MUSS innerhalb von 6 monaten entscheiden. ich habe meinen antrag im september gestellt, 1 monat später die bestätigung bekommen das der antrag eingegangen ist und im februar den bewilligungsbescheid. ich wurde im dezember angeschrieben das mein neurologe nicht geantwortet hätte, allerdings haben die nachweislich schon im oktober was geschickt. bei mir hat das also über 5 monate gedauert ehe ich bescheid bekommen habe. hab noch ein wenig geduld, du wirst sicherlich bald etwas hören...
ich habe auf meinen erstantrag direkt 50 und G bekommen.

Lg und einen schönen tag

[hanni 2011]

Hallo Trine

Ich glaub auch daß das noch ein bischen dauern kann. ich werd mal abwarten bis nach der Reha. Gehe am Mittwoch. Ich hab zu dem Antrag auch gleich Kopieen von meinen Unterlagen mitgeschickt und schon nach 1Woche die Nachricht erhalten,Daß der Antrag eingegangen ist. Bis nach der Reha werd ich mich noch gedulden und dann mal mnachfragen. Den Antrag hab ich im Februar gestellt.

Hanni

[Titan Woman]

Hallo,

ich melde mich auch mal wieder. Ich bekomme jetzt neue Orthesen weiß leider nicht welche soll glaub ich in die Richtung Nancy Hilton gehn gibt's sowas? Auf jeden Fall soll am Sprunggelenk eine Art Gelenk drann damit ich mehr Bewegungsfreiheit habe. Sicher ist sich mein Ortho.techniker nicht ob das was bringt wir müssen jetzt halt ausprobieren.
Ich hätte da mal noch ne Frage an euch. Ich würde gerne mal zu Dr. Wenz in die Heidelberger Uniklinik gehen da bei mir ja HMSN noch nicht sicher bestätigt ist kann es ja auch noch was anderes sein und da könnte mir Dr. Wenz dann abhilfe beschaffen somal er zumindest mal auf der Hompage geschrieben hat dass er auch mit HMSN zu tun hat.Hat jemand erfahrungen mit ihm gemacht?

Dank für die Antworten ich werde bestimmt erst in ca 2 Wochen wieder on kommen können da ich am Montag auf Klasssenfahrt an den Gardasee fahre bin mal gespannt was das vom Fußtechnischen bzw.von den Schmerzen her wird.

Ciao und Danke

[Piddi]

Hallo Titan Woman,

Dr. Wenz kann Dir bei der Diagnosefindung kein Stück weiterhelfen. Er ist kein Neurologe sondern operiert nur, wenn er denn Zeit dazu hat ;-) Meistens ist er nämlich auf Publicity-Tour unterwegs. In der DGM herrscht keine gute Meinung über ihn und wir empfehlen ihn auch nicht.

Zur Diagnosefindung solltest Du in ein Muskelzentrum gehen, ich glaube, wir hatten Dir an anderer Stelle schon Anschriften geschickt. Das muss ein in Muskelkrankheiten erfahrener Neurologe ran.

Ich wünsche Dir eine tolle Klassenfahrt, der Gardasee ist herrlich!!!

Liebe Grüße
Petra

[Kuschelbaer]

Hallo Petra,

danke wegen dem Hinweis wegen dem Verschlimmerungsantrag und den neuen Verordnungen der Versorgungsämter angeht.
Da ich jetzt erst mal einen Termin in der Uni Mainz habe, werde ich erst einmal sehen, was tacheles ist.
Zumindest weis ich ja jetzt das ich aller großer Wahrscheinlichkeit den Typ I habe.
Ich lerne doch erst, was es heißt überhaupt HMSN zu haben.
Aber auch so, vor über 20 Jahren wurde ich auf 60 % und G eingestuft und das sich mein Gesundheitszustand in dieser Zeit doch verschlechtert hat, das kann ein Blinder mit Krückstock sehen.
Vor allem, wenn ich meine Unterlagen mir ansehe, die sind über 20 Jahre alt. Und bei den bisher neun Befunden, gut die kann ich in der Pfeife rauchen, da diese nicht von einem kompetenten Neurologen erstellt wurden.

Mein noch derzeitiger Neurologe hatte sogar in den Befund für Münster geschrieben, ich könne noch bis in den 6. Stock über die Treppe laufen.
Ein Scherzkeks ist das und da brauche ich mich nicht zu wundern wenn meine bisherigen Anträge auf Verschlimmerung abgelehnt wurden.

Aber bis es wieder so weit ist einen neuen Antrag zu stellen, wie gesagt, lasse ich mich erst einmal noch von Kopf bis Fuß untersuchen und neue Befunde erstellen.

[hanni 2011]

zurück aus der Reha

Erst mal Hallo an alle.

Ich bin am Mittwoch aus der Reha zurückgekommen und muß sagen daß ich mich sehr gut erholt habe. Meine Gehstrecke konnte ich von 100m auf fast 500m steigern. Aber leider nur auf der Ebene. Zuhause merke ich schon daß es im hügeligen Gelände nicht so leicht geht. Aber etwas mehr Gangsicherheit hab ich schon. Meine Diagnosen konnten jetzt auf 3 reduziert werden. ist doch schon mal was. Jetzt heißt es nur noch, Polyneuropathy, neurale Muskelatrophie (HMSN) und Verdacht auf SMA. CK-Wert ist erhöht aber nicht bedenklich. Was ich jetzt noch suche ist ein Heimtrainer weil ich hier nicht mehr mit dem Fahrrad draußen fahren kann.

liebe Grüsse von Hanni

[Titan Woman]

Hallo ihr Lieben,

ja mich gibts noch ich hab mich mal etwas hier zurückgezogen da mir irgendwie alles zu viel wurde!
Zum jetzigen Standpunkt kann ich euch nur so viel sagen dass ich Orthesenfrei bin, nach etlichen versuchen haben wirs aufgegeben, das Problem war nicht dass der Fuß in der Orthese grade stand sondern wenn ich sie aus hatte war das ganze Ausmaß zu sehen d.h der Fuß stand schlimmer als vorher und ging auch nicht mehr in die alte Position zurück.
HMSN wurde ja in 2 Tets ausgeschlossen und die wollen jetzt aber erstmal noch einen Neuro dazu ziehen damit die sagen können wie sie weiter vorgehen sollen, doch leider fühlt sich meine Neurologin mit meinem Fall, sag ich mal, überfordert. Sie sucht jetzt nach Spezialklinik in die ich gehen könnte denn irgendwie würden sich viel Sachen wiedersprechen und sie wird einfach nicht schlau daraus und weis nicht was sie jetzt noch machen soll. Ist echt ein super Gefühl wenn man jetzt so gut wie keinen mehr hat der sich um einen kümmert.
Ich hab euch auch mal noch ein aktuelles Foto in meinem Album hochgeladen damit ihr euch mal selbst ein Bild davon machen könnt wie es zur Zeit aussieht.
Achja ich hatte letzends das Gefühl an den letzen beiden Zehen (links) als ob mir der der Bereich verbrennen würde, aber der Fuß ansich slebst war nicht heiß o.ä. und auch der obere Teil über den Zehen war betroffen. Und ich merke auch wie ich immer öfters beim gehen an meinem aderen Fuß hänge bleibe und somit stolper, oder ich bekomme meinen Fuß einfach nicht vom Boden hoch und stolpere ebenfalls.
Das wärs erstmal von mir hoffe ihr seit mir nicht böse weil länger Zeit icht hier war

LG Anna