Muskelatrophien ohne Diagnose - Wer hat bitte eine Idee?

[Monalie]

Guten Morgen zusammen,

@Ingrid:
Nein, das mit dem Fieber kenne ich nicht, ich habe eher immer Untertemperatur. Fieber hatte ich bestimmt schon seit ca. 8 Jahren
nicht mehr, ebenso wenig irgend einen Infekt und sei es nur ein simpler Schnupfen.
Aber das mit dem Fieber bei Muskelerkrankungen plus Anstrengung habe ich schon mal irgend wo gelesen, frag mich bitte nicht wo.....

Faszikulationen habe ich auch, ebenfalls hauptsächlich in den Beinen, meist in Nähe der Knie. Tritt bei mir aber immer nur anfallsweise auf, meist in Ruhe.

@Andreas:
Ja, ich muss mir unbedingt mal wieder so ein Spray besorgen. Ich hatte es mal und es hat auch geholfen. Mal schauen welcher Arzt mir das verschreibt, vielleicht meine Hausärztin? Habe ja heute einen Termin, der letzte Auszahlungsschein fürs Krankengeld bevor ich ausgesteuert bin.....

Ich wünsche Euch allen einen guten Start in die Woche .
Monalie

[vierauge]

Hey Ingrid,

das mit der erhöten Temperatur kenn ich so nicht,allerdings bei leichter
körperlicher Betätigung,z.B. kehren,schwitz ich gleich wie bei einem
Marathonlauf.

@Monalie
Das Spray kannst du dir auch bei einem Lungen Facharzt verschreiben lassen
und die Physiotherapie wegen der Lungengymnastik auch.

Gruss,Andreas

[Monalie]

Morgen Ihr Lieben ,

so, mein Rheumadoc hat mir nun ein Asthmaspray verschrieben was auch wunderbar hilft.
Ebenso habe ich nun endlich Handgelenksbandagen bekommen, die die dünnen Unterärmchen ein wenig stabilisieren.
Mal schauen ob das Fenster putzen damit klappt.....

Ich bin übrigens ebenfalls bei körperlicher Anstrengung, nach wenigen Minuten vollkommen außer Atem und manchmal auch klatschnass geschwitzt. Ich fühle mich oft wie eine alte Frau....
Ich wünsche Euch was,
Monalie

[Lyri]

Hallo liebe Monalie,

hab auch grad nach Staub saugen und wischen von einem Zimmer wieder 38,2 Temperatur. Fühle mich auch total alt so wie ich mich dahin schleppe. Könnten einen Club gründen.
Meine Atempumpe ist seit heuer auch überlastet. Haben sie in der Muskelklinik festgestellt. Das Asthma Spray hilft wenn man nicht richtig Luft bekommt? Hab gedacht eben nur bei Asthma.

Du hast ja deine Rente schon eingerreicht, oder?

ich wünsche dir einen schönen Tag, bis bald
lieben Gruss Ingrid

[Monalie]

Hallo Lyri,

das Atemspray erweitert die Bronchienwege und dadurch bekommt man besser Luft, es hilft ganz gut.

Ich habe noch keine Rente eingereicht, nur einen Antrag auf ein paar Prozent GdB gestellt.
Eigentlich wartet bei mir noch jeder darauf, das es durch die Medikamente besser wird. Es gibt zwar Tage an denen ich mich wirklich etwas besser fühle als ohne Medikamente aber wehe ich mache zu viel. Dann bekomme ich am nächsten Tag sofort die Quittung.
Vorgestern z.B. hatte ich zwei Arzttermine und musste eine kleinere Strecke laufen. Dazu kam noch Besuch am Nachmittag und ich konnte meinen Mittagsschlaf nicht halten.
Gestern kam dann promt die Rechnung dafür....ich kann mich immer noch nicht vernünftig bewegen, mein ganzer Körper schmerzt.

Manchmal macht es mich richtig wütend! Wie soll man so seinen Alltag bewältigen? Zumal so kurz vor Weihnachten, dass ich mal wieder für meine kleine Familie ausrichten muss. Grrrrrrrrrrrrrrrr......

Ich werde mal schauen ob ich das mit dem Fieber bei Muskelanstrengung noch mal finde, ich weiß ich habe es schon mal gelesen.

Ich wünsche dir einen Tag ohne viel Anstregung.....
Monalie

[Lyri]

Hallo liebe Monalie,

kann ich das gleiche berichten. Heute war ich endlich wieder in der Stadt. Wird immer seltener. Obwohl das gar nicht gut ist wenn man so viel allein ist. Aber ich überlege mir auch jede Strecke, ob überhaupt, wann und wohin. Ich gehe, bzw. ging ja so gerne in die Natur. Da sind mir früher immer die Gedichte eingefallen.
Ich werde mich nun auch hinlegen. Weil nix mehr geht. Schmerzen jeden Tag, gestern habe ich ein Ibobrofen genommen. Brauche sowieso ein Langzeitmedikament. Das Lyrika habe ich ja abgesetzt.
Ich warte auf die wichtigen Briefe und bin schon so frustriert weil nichts kommt. Letzte Woche habe ich extra telefoniert, da waren die genetischen Untersuchungen grade abgeschlossen. Und ich weiss nicht, was oder ob die nochmal was aufschlussreiches gefunden haben.
Ich habe wegen Behinderung auch nochmal einen Verschlechterungsantrag gestellt. Dauert alles.
Man braucht so viel Geduld mit allem. Und hat sie selten für sich selbst.
Schade das wir alle soweit auseinander sind. Denn ganz ehrlich darf man doch auch zugeben das einem Trost von ebenbürtigen Wesen, Gleichgesinnten gut tut.
Wir könnten mal so ne richtige Party feiern für Daheimgebliebene, Pfadfinder von Kurzstrecken,(wir müssen täglich neue Wege finden) zum lachen, weinen, singen und ausgelassen sein, Spass!
Wie alt ist dein Kind? Hast du jemand der dir hilft? Oder bist du ganz allein?
Asthma Spray passt übrigens mit meiner Epilepsie und Betablocker nicht so ganz. Im neuen Jahr muss ich eh mal zum Lungenfacharzt. Mal schaun was der so meint. Vielleicht habe ich auch deshalb diese Bruskorb und Rippenschmerzen. Hast du eigentlich auch so ein Stromgefühl im Körper, vor allem Beine.
Es ist als wären die Kabel ohne Isolierung!

Freue mich so wenn ich mails von dir und anderen bekomme.

Ich wünsche dir auch einen schönen Abend mit weniger Schmerzen
liebe Grüsse Ingrid

[Monalie]

Hallo liebe Lyri,

Schade das wir alle soweit auseinander sind. Denn ganz ehrlich darf man doch auch zugeben das einem Trost von ebenbürtigen Wesen, Gleichgesinnten gut tut.

Ja, das denke ich auch sehr oft. Aber ich bin schon froh das wenigstens das Internet zum Austausch gibt, ohne das wären wir ja wohl vollkommen aufgeschmissen, nicht?
Ich bin auch dankbar in dieser Zeit zu leben, vor 100 Jahren hätte das wohl ganz anders ausgesehen .

Mein "Kind" ist schon 19 Jahre alt, also fast aus dem gröbsten raus....
Sie studiert Sozialpädagogik, ist aber erst im ersten Semester. Sie wird demnach noch eine Weile bei mir leben, ist mir ganz recht!
Mein Sohn ist schon 27 Jahre alt, lebt aber leider im tiefsten Bayern bei seiner Freundin.
Ansonsten bin ich wohl tatsächlich alleine, außer meiner Mum. Aber sie ist leider leicht dement und ich muss mich auch um sie kümmern.
Wie ist das bei Dir? Hast Du jemanden der Dir hilft?

Na, mit dem Spray habe ich auch ein wenig Bedenken weil ich ja auch Betablocker nehme aber ich benutze das Spray nur bei Bedarf. Meine Tachykardien (es sind tatsächlich zwei verschiedene) sind nicht ganz so gefährlich, dafür aber lästig.
Bei einer Epilepsie würde ich es aber auch nicht nehmen, da gebe ich Dir recht! So ein Anfall ist schon etwas gravierenderes als ein wenig Herzrasen!

Hmmm, Stromgefühl....weiß nicht. Gelegentlich so einen kurzen einschießenden Schmerz bei dem dann das ganze Bein zuckt aber das habe ich nicht oft. Meinst Du das vielleicht?
Oder dieses komische Sekunden zucken ohne Schmerz? Habe ich auch manchmal.
Und immer wieder wurde ich deswegen auf MS untersucht, natürlich ohne Ergebnis.

Ich bin wirklich mal gespannt was letztendlich bei uns raus kommt. Bei mir wird es wohl noch eine Weile dauern, bei Dir ist es hoffentlich bald!

Ich wünsche Dir einen schönen Abend,
Monalie

[Lyri]

Hallo,
das geht ja schnell bei uns. Dein Sohn im tiefsten Bayern, wo denn da? Etwa nähe Passau? Du hast noch eine Tochter. Sehr schön. Dann hast du ja sicherlich auch schon einiges hinter dir. Meine beiden Söhne sind auch ausser Haus, 24 und 26 Jahre. Der jüngere lebt in Hallbergmoos bei München. Waren sehr harte Jahre, war alleinerziehend.
Letztes Jahr habe ich wieder geheiratet. Das ist ein grosses Glück. Er ist ausserdem ein Pflegertyp und sehr verständnisvoll. Ein Geschenk, wofür ich sehr dankbar bin.
Der arbeitet aber auch in München. Dadurch sehen wir uns nur so alle 6 Tage. Manchmal aber dann ein paar Tage, je nachdem.

Bis bald
lieben Gruss Ingrid

[Helga!]

Hallo zusammen,
Ich lese fleißig eure Berichte mit und habe mal eine für mich sehr wichtige Frage zu dem Asthma Spray.Habt ihr Asthma oder bekommt ihr den Spray auch so verschrieben weil ihr schlecht Luft bekommt.
Ich habe eine HMSN CMT 1a ( Neurale Muskelatrophie ) mit beidseitiger Zwerchfellparese.Für die Nacht benötige ich ein Beatmungsgerät das mir schon einiges erleichtert.
Aber sobald es wärmer wird oder jetzt die kalte Jahreszeit,wenn man irgendwo hingeht,z.B.Geschäfte,Ärzte,Bekannte besuchen oder,oder, bekomme ich manches mal kaum Luft.Im Sommer ist es ganz schlimm wenn es warm wird.Habe oft das Gefühl zu ersticken.
Habe meinen Lungenfacharzt schon drauf angesprochen ob es nicht irgendwie ein Spray gibt um besser atmen zu können.Seine Meinung ist das ein Astma Spry nicht helfen würde, da das ja nur die Bronchien weiten würde und bei mir nichts bringen würde.
Nun lese ich aber hier von einigen das der Spray doch hilft.
Bin irgendwie wohl ein wenig durcheinander weil ich jetzt nicht weiss was stimmt .
Glaube ich meinen Arzt,oder habe ich nur den verkehrten gewählt.
Würde mich freuen etwas genaueres zu erfahren.
Viele Grüße Helga!

[Lyri]

Hallo liebe Helga,

erst mal ein herzlich willkommen in der Runde.

ich weiss das leider jetzt auch nicht. Ich habe mich auch schon gefragt wie das gehen sollte. Das ist ja nur zur Erweiterung der Bronchien. Bei mir wurde erst heuer festgestellt das die Atempumpe überlastet ist. Und ich habe jetzt auch schon über 2 Jahre die wahsinnigen Schmerzen im Brustkorb und das Gefühl das ich zu wenig Sauerstoff bekomme, bzw. nicht richtig durchatmen kann. Muss das erst klären. Es kommt immer mehr dazu und warte ja grade auf den Brief mit der Diagnose.
Ich würde das nochmal mit einem Arzt abklären.

Bis bald lieben Gruss
Ingrid

da fällt mir grad ein, bei dem Thema könnten uns die lieben ALS Patienten weiterhelfen!
wäre sehr nett!!!

[Guido]

Hallo Helga,

bei Muskelerkrankungen können verschiedene Atemprobleme entstehen. Zwei grundlegend sich unterscheidende Vorgänge sind bei Atemproblematiken voneinander abzugrenzen. Einmal kann das Lungengewebe betroffen sein und ein andermal kann der Atemmechanismus betroffen sein.
Damit das Lungengewebe den Sauerstoffaustausch vollziehen kann muss zuvor die Atemmuskulatur die Sauerstoffreiche Luft in die Lunge einsaugen. Das machen das Zwerchfell, die Zwischenrippenmuskulatur und die Atemhilfsmuskulatur.
Bei einer HMSN kann es zu einer Unterversorgung an Atemluft kommen, weil die Atemmuskulatur den ausreichenden Lufttransport in die Lunge nicht mehr gewährleisten kann. Das Lungengewebe selbst ist aber vollkommen gesund, obwohl der Betroffene das Gefühl entwickeln kann, seine Atemnot habe mit der Lunge zu tun.

Asthmasprays sind in der Regel keine harmlosen Medikamente, sondern wirken sich auf die nervliche Erregung aus. Die typische Stoffgruppe der Medikamente wirkt entspannend und blutdrucksenkend. Das ist bei einer ohnehin schon schwachen Muskulatur nicht unbedingt förderlich. Ähnlich ist das bei Blutdrucksenkern, die aus der gleichen Stoffgruppe kommen. Wer sie nimmt, wird zwar einen niedrigeren Blutdruck bekommen, aber häufig auch eine gesteigerte Müdigkeit, Schlappheit, Schwindel usw. Bei Muskelkranken ist deshalb abzuwägen, welche relaxierenden Medikamente sich wie auswirken. Und Astmasprays sind relaxierende Medikamente.

Wenn Du so ein Spray nimmst, wirst Du bestimmt für eine kurze Zeit eine bessere Atmung haben, weil sich natürlich auch bei Dir die Bronchien öffnen werden und deine Atemmuskulatur entsprechend tief einatmen möchte. Die Frage ist dann, wie lang sie dies durchhält. Der Effekt mag kurzfristig toll sein, aber langfristig ist er nicht zu halten und führt vermutlich eher zu einer Überlastung der Atemmuskulatur. Das kann also auch gefährlich werden.

Für Menschen mit einer muskulär bedingten restriktiven Atemstörung ist das Atemgerät das richtige Hilfsmittel, weil es praktisch die Arbeit der Atemmuskulatur erleichtert. Eine andere Herangehensweise ist ein angepasstes Training der Atemmuskulatur. Das muss Du mit deinem Physiotherapeuten besprechen. Möglicherweise kann deine Atemhilfsmuskulatur in Notfällen noch etwas kompensieren. Oder deine Atemtechnik ist noch zu optimieren. Aber das ist von hieraus natürlich nicht einschätzen. Vielleicht habt ihr das auch alles schon gemacht.

Bei großer Hitze und scharfer Kälte machen die Muskeln gerne schlapp, oder kommen erst gar nicht in Fahrt. Möglicherweise ist dann auch eine zeitweise Beatmung tagsüber sinnvoll.

Das sind jetzt alles keine wirklichen Hilfen. Das Asthmaspray leider auch nicht. Und ich persönlich hasse mein Beatmungsgerät. Luftnot ist eben immer Mist. Und Beatmungsgeräte sind unhandlich, sehen blöd aus und machen merkwürdige Schnaufgeräusche. Auf der anderen Seite liebe ich mein Beatmungsgerät, weil es an Misttagen meine Atmung leicht macht. Ich werde mich wohl gleich anstöpseln und etwas leichter werden.

Tja, ich weiß jetzt auch nicht wirklich weiter, aber das Asthmaspray würde ich erstmal weglassen.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

ich danke dir auch für die Antwort. Denn wie bereits erwähnt. Ich habe mittlerweile auch Atemprobleme. Du erklärst immer alles so genau wie ein Mediziner.
Meine Frage an dich. Wann braucht man ein Atemgerät? Bei mir heisst es in den Ruheblutgasen geringe Hypoxämie bei mässiger Hyperventilation. Säure Basen Haushalt mit mässiger repisratorischer unkompensierter Alkalose. In Single Breath geringe Einschränkung der Diffusionskapazität. Es besteht eine überhöhte Auslastung der Atenpumpe.
Für mich hört sich das nun minimal, also weniger schlimm an. Aber manchmal ist es mit dem Durchatmen sehr schwierig. Da habe ich das Gefühl ich muss vermehrt und mit grosser Anstrengung einatmen.

Wünsche dir einen guten Tag
lieben Gruss Ingrid

[Lyri]

Hallo Guido,

ich danke dir auch für die Antwort. Denn wie bereits erwähnt. Ich habe mittlerweile auch Atemprobleme. Du erklärst immer alles so genau wie ein Mediziner.
Meine Frage an dich. Wann braucht man ein Atemgerät? Bei mir heisst es in den Ruheblutgasen geringe Hypoxämie bei mässiger Hyperventilation. Säure Basen Haushalt mit mässiger repisratorischer unkompensierter Alkalose. In Single Breath geringe Einschränkung der Diffusionskapazität. Es besteht eine überhöhte Auslastung der Atenpumpe.
Für mich hört sich das nun minimal, also weniger schlimm an. Aber manchmal ist es mit dem Durchatmen sehr schwierig. Da habe ich das Gefühl ich muss vermehrt und mit grosser Anstrengung einatmen.

Wünsche dir einen guten Tag
lieben Gruss Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

ein Beatmungsgerät würde ich erst nehmen, wenn die Ärzte meinen, es wäre an der Zeit. Rein praktisch und auch psychisch ist das eine Belastung, so ein Gerät benutzen zu müssen. Es tut nicht nur gut. Dann würde ich es auch erstmal in einem Schlaflabor ausprobieren, weil die Werte auf die Atemleistung eingestellt werden müssen und weil geschaut werden muss, wie man damit schläft usw.

Vorab würde ich versuchen, die eigene Atemtechnik zu verbessern. Vielleicht erspart einem dieser Weg die Versorgung mit einem Gerät. Dein Befund lässt da hoffen. Hyperventilation kann die Folge einer flaschen Atemtechnik sein und wenn man mit Physiotherapie die Atmung physiologischer gestalten kann, dann ist das ein guter Erfolg für einen selbst.

Es wäre aus meiner Perspektive also erstmal wichtig, zu schauen, warum Du hyperventilierst. So eine Hyperventilation kann natürlich auch noch die Leistung der Atempumpe verschlechtern.
Eine Hyperventilation kann viele Ursachen haben und muss jetzt auch gar nichts mit der Grunderkrankung zu tun haben. Psychische oder körperliche (oder beides) Daueranspannung zB führt häufig zu einer Hyperventilation. Das sind erstmal ganz normale und gesunde Ausweichstrategien des Körpers, die, wenn sie dann aber doch dauerhaft werden, weder sinnvoll noch förderlich sind. Im Gegenteil, sie führen dann zu Einschränkungen, die sich im Falle einer Hyperventilation wiederum ganz vielfältig äußern können. Dazu gehören dann auch das Auftreten von Müdigkeit, schneller Erschöpfung, Herz- Kreislaufprobleme, Schwindel usw. Alles nur wegen einer falschen Atemtechnik. Kommt garnicht so selten vor. Aber ob das bei Dir sich so verhält, weiß ich natürlich nicht. Wie gesagt, das musst Du mit deinem Therapeuten und Arzt rausfinden.

Atmung ist ein sehr komplexes Geschehen, was auf zwei verschiedenen, aber ineinander verwobenen Ebenen stattfindet. Einmal auf der physischen Ebene und einmal auf der psychischen Ebene. So ein Begriff wie Hyperventilation zeigt nur auf, dass die Atemtechnik im Augenblick des Befundes nicht physiologisch abläuft. Das Warum erklärt sich daraus leider nicht.

Insofern kann ich Dir leider nicht helfen. Wenn Du das Gefühl hast, deine Atmung ist so schlecht, dass sie dich zunehmend einschränkt, weil Du etwa morgens nicht aus dem Knick kommst, immer Müde bist, nachts aufwachst und nach Luft japst, häufig Kopfschmerzen hast oder tagsüber einfach keine Luft bekommst, dann musst Du das mit deinem Arzt besprechen. Wenn der dann sagt, jaja, das ist die Atempumpe, dann ist die Lage ziemlich klar.
Aber wie gesagt, ich würde zuvor alles andere ausprobieren. Hilfsmittel wie etwa ein Atemgerät bringen zwar in einen bestimmten Punkt bei sinnvoller Anwendung Erleichterung, aber sie verändern auch immer den Lebensvollzug.

Liebe Grüße
Guido

[Monalie]

Hallo Ihr Lieben,

huiiiiiiii, hier ist ja was los......
Jaja, wenn wir den lieben Guido nicht hätten wären wir nicht aufgeklärt. Guido, Du bist hier unersetzlich .

@Helga:
Herzlich Willkommen in dieser Runde, schön das Du auch dabei bist.
Ich schätze mal das mir das Asthma Spray hilft weil meine Atemnot nicht nur muskulär bedingt ist, sondern weil die Lungenfunktion auch durch die Kollagenose nicht in Ordnung ist.
Ich habe eine mittlere Überblähung, also ein Lungenemphysem und eine mittlere Gasaustauschstörung. Allerdings schlampe ich sehr mit Lungenuntersuchungen, ist schon ewig nicht mehr nachgeschaut worden ob es sich verschlimmert hat.
Ob es mir auch bei nur rein muskulär bedingter Atemnot helfen würde weiß ich leider nicht.

@Lyri:
Mein Sohn lebt in Jettingen-Scheppach, das ist zwischen Ulm und Augsburg, fast schon Schwabenland habe ich mir von ihm sagen lassen.
Ich freue mich sehr für Dich das Du noch den Mann fürs Leben gefunden hast.
Ich weiß selber sehr genau was es bedeutet allein erziehend zu sein, ich war es eigentlich immer. Um so mehr freue ich mich das ich es anscheinend trotzdem geschafft habe, das aus den beiden was wird! Da bin ich mächtig stolz drauf, wo doch in den Medien immer behauptet wird, Harz 4 vererbt sich! So ein Quatsch, meine Kiddies haben daraus etwas fürs Leben gelernt.

Ich wünsche Euch allen genug Luft um auch mal durchzuatmen....
Liebe Grüße,
Monalie