Muskelatrophien ohne Diagnose - Wer hat bitte eine Idee?

[north-sea]

Hallo Monalie,
wenn du dich traust würde ich es gut finden, wenn du ein Foto einstellst. Denn es zeigt sich ja immer wieder, wie subjektiv solche Beschreibungen sind. Sehen ist da ganz was anderes. So ein Foto würde ja nicht deine Identität verraten.
ich habe auch dünner werdende Muskulatur an Händen und Füßen. Manche Ärzte sagen, das sehen sie nicht, manche aber doch.

lg northsea

[Monalie]

Hallo Northse,

oh ja, genau so ist es bei mir, Ärzte die keine Neurologen sind sehen es, nicht Mediziner sehen es auch aber viele Neurologen nicht!
Ich war Ende 2010 in einer Reha, allerdings war das eine Rheumatische Reha. Während der Reha ging es mir so schlecht ( war wohl Überforderung ), dass ich direkt danach in die angrenzende Klinik wechselte. Dort haben sie auch das Aneurysma entdeckt.
Die Ärzte dort sagten mir, vielleicht ist es etwas erbliches. Und sie sagten auch "Man sieht es ja"! Es war halt nur nicht ihr Bereich .
Also, du hast mir Mut gemacht mit dem Foto, hier ist es also, mein rechter Unterarm und mein Handrücken. In Natura sieht der Arm noch ein wenig dünner aus, jedenfalls von der Seite. Komisch finde ich auch das es so aussieht, als ob sich die Atrophien nicht gleichmäßig verteilen. Richtige Löcher und Streifen habe ich, habe ich vorher noch nie gesehen.




Nun bin ich mal gespannt ob jemand etwas dazu sagen kann. Schon komisch, immer wenn ich das zeige bekomme ich dieses doofe Gefühl das alle denken, da ist doch nichts. Kommt wohl von den schlechten Arzterfahrungen!
Liebe Grüße,
Monalie

[north-sea]

Hallo Monalie,
vielen Dank! Das stimmt schon, das ist ein recht dünner Arm (auch dünne Hand) mit (an der Sehne entlang ?) oben Einkerbungen links und rechts. Ich finde es nicht "normal" Aber ich könnte mir vorstellen, dass es auch Ärzte gibt, die sagen, da ist doch nichts, am besten kann man es halt immer noch selber beurteilen, weil man weiß, wie es vorher war.
Also mein Arm sieht nicht so aus, bei mir sind es eher die Hände , Daumenmuskel.

Und im Grunde hilft es natürlich auch nicht weiter, wenn hier gesagt wird, das ist was oder nicht. Muskelerkrankungen sind ja so vielfältig
Wie ist es mit deiner Hand von innen ?

lg north-sea

[Monalie]

Hallo North-sea,

also, ich glaube meine Handflächen sehen normal aus, kann ich schlecht beurteilen. Habe ich gerade mal fotografiert, hier meine linke Handfläche:

[Lyri]

Hallo liebe Monalie,

schön das du dich nun hier auch wieder tummelst.
Finde ich gut das du ein Foto reingestellt hast.
Das müssten auch die Ärzte sehen das deine Arme dünner geworden sind.
Leider schauen viele nicht mehr so hin wie sie sollten.

Bis bald, liebe Grüße
Ingrid

[Monalie]

Hallo liebe Ingrid,

schön dich zu lesen, geht es dir gut?
Nun ja, ich sagte dir ja das ich auf Kliniksuche bin. Alles andere hier hat sich so ergeben .
Liebe Grüße,
Monalie

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Mir geht es genauso wie euch. Ich wurde sogar von einem Neurologen aufmerksan gemacht, an welchen Stellen er sieht, daß die Muskeln weniger geworden sind. Er meinte Daß er es an der Schienbeinkannte , am Sprunggelenk und auch am Daumengrunggelenk sieht. Mir fällt auf, daß mein Gesicht immer schmaler wird, obwohl ich vom Gewicht her, eher zugenommen habe. Ich will aber nicht jammern. das ist eine reine Feststellung. Leider ist meine Diagnose auch nach 6Jahren immer noch nicht eindeutig.

viele liebe Grüsse Hanni

[hanni 2011]

Hallo Monalie

Ich habe mir eben das Bild von deiner Hand angesehen.Ich muß feststellen, daß meine Hände auch so schlank sind. Kannst du noch alles greifen, oder fällt dir auch so oft etwas runter? Ich muß immer hinschauen wenn ich etwas festhalte, sonst kann es sein, meine Hand lässt es einfach los ohne Daß ich es mitbekomme.

Hanni

[Angi]

Hallo, Monalie!

Also ich bin auch noch teilweise diagnoselos und kann sagen, dass mein rechter Arm, meine rechte Hand so aussieht wie deine. Einkerbungen auf dem Handrücken, meine rechte Innenfläche der Hand zeigt eine Kuhle und der rechte Daumenballen ist schmächtiger geworden. Ich habe Probleme mit dem rechten Arm, dem rechten Bein und links fängt es auch an. Im Gesicht ist es umgekehrt, linke Wangenhälfte eingefallen, Störungen an der Zunge und am Gaumen. Fängt jetzt rechts auch an. Warst du schon mal in der Uniklinik in Düsseldorf? Ich bin da ziemlich abgekanzelt worden, obwohl sie mir dort erstmals Atrophien rechtsseitig in den Brief geschrieben haben. Blutwerte, Messungen waren da alle o. B., obwohl ich Anfang letzten Jahres bei einem niedergelassenen Neurologen neurogene Umbauzeichen attestiert bekam. Ich bin wohl auch ein medizinischer Ausnahmefall und inzwischen ziemlich am Ende. Das Ganze geht bei mir jetzt seit 8 Jahren, fing nur mit Muskelzuckungen an und ich habe den Eindruck, dass ich nicht mehr für voll genommen werde. Das Sprechen wird immer anstrengender für mich und ich baue (das ist das Schlimmste) auch kognitiv mächtig ab...

[springmausi]

Hallo
also meine Arme schauen so ähnlich aus, aber meine Hände sind noch schmächtiger, dass man die Gelenke in den Fingern richtig sieht, auch die Knochen in der Hand.
Meine Zehen sind auch sehr schmal und dünn bei insgesamt normaler Damenschuhgröße (38-39).

Bin auch noch ohne Diagnose, aber die Ärzte von Muskelzentrum sind sich sicher dass es eine Muskelerkrankung ist, nur eben die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. die häufigsten formen wurden schon ausgeschlossen. Die humangenetik meint es ist was seltenes vermutlich oder eben auch was ncoh nicht weiter entdecktes, erforschtes.. das macht es nicht gerade einfacher.

[hanni 2011]

Behindertenausweis

Hallo

jetzt muß ich ganz schnell etwas los werden. Ich bin total geschockt. Ich weiß im Moment mit meinen Gefühlen nicht umzugehen.

Ich hab heute morgen die Benachrichtigung der Behindertenerhöhung, die ich am 20.02. eingereicht habe, bekommen. Ich bin ganz fertig. Ich weiß nicht, soll ich heulen, oder soll ich mich freuen. Ich hatte einen Behinderungsgrad von 40%. Ich hatte damit gerechnet, daß warscheinlich 60% und ein G genemigt wird. Jetzt bin ich ganz fertig.

Ich hab 80% und B G bekommen. Ich kann noch gar nicht damit umgehen.Für mich ist es ein Schock, daß meine Beschwerden so groß sind. Ich kann das noch gar nicht glauben. Daß ich alleine nur noch 100 bis höchstens 200m laufen kann, das weiß ich schon. Aber ich will es noch gar nicht in meinen Kopf lassen, daß es wirklich so ist.

Erst mal danke daß ich mir meine Gefühle hier erst mal von der Seele scheiben konnte.

Hanni

[Piddi]

Hallo Hanni,

ich kann Deinen Gefühlszustand nur zu gut verstehen, mir ging es vor 20 Jahren ebenso, als ich den gleich Bescheid bekam wie Du.
Aber denke daran: Dir geht es nach dem Bescheid nicht schlechter als vorher, die Krankheit ist ja gleich geblieben. Das man das jetzt auch noch schriftlich hat, ist erst mal der Schock, aber wirklich geändert hat sich ja nichts. Du kannst aber wenigstens die Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen und das hilft Dir doch schon mal weiter.

Liebe Grüße
Petra

[hanni 2011]

Hallo Petra


danke für deine Antwort. Du hast mir ein wenig aus meinem Gefühlskaos rausgeholfen. Heute kann ich damit schon etwas besser umgehen. Ich hab mich besser beobachtet und muß feststellen, daß ich wirklich vieles nur noch langsam auf die Reihe bring. Ich hab ja schon geschrieben, daß ich so viele Diagnosen habe, Daß ich mir jeden Tag etwas anderes aussuchen kann. So langsam realiesier ich,Daß das kein Spass mehr ist. Ich hab alles immer etwas auf die leichte Schulter genommen und verdrängt.Ich glaub, ich wollte das alles einfach nicht wahr haben. Aber nun steht es da und ich muß mich damit auseinander setzen. Ich werde versuchen mich einmal von aussen zu beobachten. So gut wie das eben geht. Und ich glaub, daß ich dann auch besser Hilfe annehmen kann. Bis jetzt hab ich immer versucht alles selber zu machen. Aber vieles geht halt doch nicht mehr.Das kostet noch ganz schön viel Arbeit, um das in den Kopf rein zu kriegen. Ich stelle fest,daß ich längere Wegstrecken vermieden habe, um ja nicht mit Stöcken unterwegs sein zu müssen. Wenn ich diese Blokade vollends auf die Seite geräumt habe, geht es mir bestimmt auch wieder besser.

Gruß Hanni

[Monalie]

Hallo zusammen,

ich bin ganz erstaunt, ich habe keine Benachrichtigung über Antworten bekommen und sehe erst jetzt die vielen Beiträge.
Deswegen entschuldigt bitte die verspätete Antwort.

Erst mal an Hanni:
Greifen ist ein Problem, manchmal mehr manchmal weniger. Mir fällt schon seit Jahren alles aus der Hand was aber auch etwas damit zu tun hat, dass ich ständig daneben greife. Hinzu kommt, das ich oft das Gefühl habe, gar nichts in der Hand zu halten und das es mir deswegen herunter fällt, also ähnlich wie bei dir.
Aus irgend einem Grund ist es mir auch nicht mehr möglich, mehrere Dinge in einer Hand zu halten. Ich kriege das mit der Koordination nicht mehr hin.
Tja, und schwere Sachen geht auch nicht mehr, einen Topf oder eine Pfanne in einer Hand, vergiss es.....
Und wie du habe ich auch unzählige andere Diagnosen und Befunde, das macht die Sache nicht einfacher!


@Angi:
Ja, ich war in der Uni Düsseldorf, mehrmals sogar. Ich gehe da nie wieder hin, ich habe heute noch nicht verdaut was ich mir da anhören musste!!!! Und EMGs können die auch nicht richtig machen, viel zu oberflächlich!
Mit der Zunge habe ich auch übrigens auch Probleme und kognitiv sowieso aber ich kann nicht sagen, ob es vielleicht auch von meiner Kollagenose oder den Medikamenten kommt.
Bei mir ist aber alles symmetrisch auch wenn manchmal die eine oder andere Seite mehr Beschwerden macht.

@Springmausi:
Inzwischen sind sich bei mir auch die meisten Ärzte einig, das es eine Muskelerkrankung ist, die Frage ist nur welche! Etwas erbliches wurde ja auch schon vermutet.
Bei mir sind ja auch nicht nur Unterarm und Hände betroffen, die Oberarme sind auch sehr dünn, die Füße und Unterschenkel ebenfalls und ein schmales Gesicht hatte ich schon immer. Nun ja, ich wiege ja auch nur noch 49 kg bei 1.67m Körpergröße.
Die Muskelbiopsie wurde damals aber am Oberschenkel gemacht, ergeben hat sie trotzdem was, wenn auch undifferenziert.
Einen Humangeniker habe ich noch nie gesehen .

Ich entschuldige mich noch mal für die späte Rückmeldung, ich habe es wirklich nicht gesehen.
Ich wünsche euch allen noch einen wunderschönen Sonntag!
Birgit aka Monalie

[Piddi]

Hallo Hanni,

ich kann Dich nur zu gut verstehen. Ich habe auch 2 Jahre lang versucht, die Krankheit zu ignorieren, aber ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen: sie erinnert Dich immer wieder daran, dass sie doch da ist. Und das Ignorieren oder Verdrängen tut dann noch zusätzlich weh, das ist also nicht der richtige Weg. Nur leider ist man ja bekanntlich nachher immer schlauer :-)
Man muss dahin kommen, der Krankheit ins Auge zu sehen und sich damit zu identifizieren, dann kann man auch besser damit umgehen. Das Problem ist nur, dass man irgendwie bei jeder Verschlechterung wieder von vorne anfängt. Zumindest geht es mir so. Jede Handlung, die ich wieder weniger kann, schmeißt mich wieder in ein Tief und ich fange wieder von vorne an, damit fertig zu werden, das ist echt zum K....

Zum Thema lange Strecken: die habe ich auch immer vermieden, aber auf die Dauer kommt man dann ja nirgends mehr hin und muss anderen Menschen immer sagen, man kann nicht mitkommen, weil man das mit dem Laufen oder Stehen nicht auf die Reihe bekommt. Das hatte ich letztes Jahr echt satt und wollte wieder "dazu gehören". Da habe ich mich dann endlich entschlossen mir einen Rolli zuzulegen, den ich ja nur für lange Strecken brauche. Ich habe mich schon wie verrückt auf das Teil gefreut und als es endlich kam, habe ich es nicht angeguckt und unter einer Decke versteckt. ;-)

Da meint man doch echt, man ist total bescheuert. Erst nach einigen Wochen und mit Hilfe von Freunden habe ich es dann geschafft, mich endlich mit dem Teil anzufreunden. Dabei hatte ich mich so darauf gefreut endlich mal wieder wo hin zu kommen.

Ist das nicht wirklich verrückt? Aber das soll Dir zeigen, dass es nicht nur Dir so geht. Das menschliche Gehirn ist schon manchmal sehr komisch und gibt mir Rätsel auf.

Halt den Kopf hoch und lass Dich nicht unterkriegen, es gibt für alles eine Lösung.
Liebe Grüße
Petra