Erfahrungen mit Mito

[Lyri]

Hallo Juni,

denke das kommt davon das wir nicht so abfedern können. So wie du das beschreibst kenne ich nicht so ganz. Bei jedem sind andere Symtome zu beobachten. Aber das schwere Gefühl wie Blei kenne ich auch. Es ist unterschiedlich. An manchen Tagen sind sie schon beim Aufstehen schwer und kraftlos und das andere mal nach kurzer Zeit gehen oder stehen, einfach bei Anstrengung Ich gehe gerne auf weichem Waldboden. Man muss halt sehr auf die Wurzeln achten. Bei harten Böden bekomme ich noch mehr Schmerzen.
Ich gehe zur Zeit jeden Tag spazieren. Aber es ist ein Kampf. Habe wahnsinnige Schmerzen und kann mich nachher nicht mehr richtig abknicken. Rücken, Beine, Gelenke werden ganz steif. Die Sehen tun weh als würden sie mir jemand auseinanderreissen.
Selbst bei der Hausarbeit muss ich ständig Pausen machen. Der ganze Körper ist nach Kleinigkeiten mal mehr mal weniger wie verbraucht. Die totale Erschöpfung und auch die Schmerzen erfordern dann das Hinlegen. Nur so gehts mir dann wieder besser.

lieben Gruss
Ingrid

[springmausi]

Hallo Juni,
das hab ich bis jetzt nicht beobachtet.. eher dass ich bei unebenen Flächen schneller falle, weil ich mit dem Fußheben mehr Probleme habe dann.. vor allem, wenn ich schon ne längere Strecke gegangen bin.

Ich hab jetzt am 19.1. nen Termin zur Befundbesprechung.. mal sehen, was da raus kommt.


@Ingrid
Ja das mit den Schmerzen und geschlaucht fühlen hab ich auch schpon nach geringer Belastung.. da hilft dann auch nur mehr Rolle unter die Beine und hinlegen und möglichst wenig bewegen. Ich benutze jetzt u.a. für Hausarbeit und längere Strecken einen Rolli, da ich keinen Bock mehr auf andauernde extreme Schmerzen habe.Aber es belastet mich schon sehr.. ich bin erst 26 und fühl mich manchmal wie über 70.


LG SIlke

[juni]

schmerzen

Hallo Zusammen,

Schmerzen treten bei mir vor allem jeden Abend wenn ich mich ausruhe, dann habe ich so ein schmerzhaftes Druck und Ziehen in allen Muskeln vor dem Einschlafen fast zum verzweifeln. Ich fühle mich dann Hundeelend. Auch im Gesicht. Aber es sind keine Krämfe.

Beim gehen ist eher die Schwäche und Gleichgewichtprobleme und nicht die Schmerzen die mich behindern. Nur wenn ich länger gehe ab 500 m dann bekomme ich so schwer zu beschreibende brennende Minikrämpfe in einzelnen Fasern der Beinen und dann werden die Beine sehr schwer und irgenwie gefühllos.
Das gleiche Gefühl hatte ich vor Jahren ( Als ich noch keine Beschwerde hatte ) als ich noch im Fitniss hart trainiert habe nach 30 min Stepper.
Nur Jetz kommt es nach paar minuten gehen.
Ich gehe sowieso nur mit Nordic Walking Stöcken spazieren.

schönen Tag an Alle

Juni

[maritim]

Hallo

ich sitze nun seit einer Woche wieder im Büro, einfach ist das wirklich nicht man man man. Jeder Tag ist anders mal die Beschwerden mal die, Gingium scheint wohl etwas zu helfen was den Schwindel angeht aber nach so einer kurzen Zeit kann man das wohl nicht beurteilen...Derzeit machen mir auch die Arme sehr zu schaffen sehr schnelle Ermüdung!!!Gestern Abend beim Joghurt essen ist mir das sehr krass aufgefallen...Wirklich Spaß macht mir das Leben derzeit nicht ist wohl so ein Phase von Selbstmitleid bis Wut Hilflosigkeit usw...Die Kurzatmigkeit und schlechtes Hören fällt mir auch immer mehr auf schön ist das nicht auch wenn man das Thema nicht gerne anspricht aber wie alt wird/kann man mit einer Mito werden???Vierauge wie fing das bei dir mit den Ohren an hattest du auch immer Schmerzen in den Ohren???

Viele Grüße

[vierauge]

Hallo,

mit ner Mito Erkrankung kannst du mindestens hundert werden
Mein behandelder Neurologe meint,das Mito sich nicht zwingend lebensver-
kürzend auswirken muß.Nur darüber würde ich mir keine Gedanken machen.
Denk positiv,auch wenn's schwer fällt.

Schmerzen in den Ohren habe ich keine,mit Tinitus und daraus resultierendem
schlechteren hören,kann ich dienen.

Jetzt im Winter,bei der Kälte geht sowieso alles schlechter aber die Wärme
komt wieder,dann wird alles besser also Kopf hoch,es geht immer weiter

Gruss,Andreas

[Petra H]

Hallo

habe eure Beiträge gelesen, leide seit 1986 an dem CPOE plus und heiße Petra H., meine Erfahrung mit dieser Krankheit hat schöne und beschissene Seiten. Wurde 1986 als erste Patientin in Großhadern entdeckt und werde jetzt durch UNI Münster betreut. Abgesehen von den ganzen OP an Augen u Kopf, Herzstillstand (lebe jetzt mit einem Defibrilator) und den ganzen Schmerzen geht es mir prima.
Verliert nicht euren Mut, sondern freut euch auf die sonnigen Tage. Wenn etwas nicht mehr so geht wie immer, es gibt immer wieder eine andere Möglichkeit an"s Ziel zukommen.

LG Petra

[vierauge]

Verliert nicht euren Mut, sondern freut euch auf die sonnigen Tage. Wenn etwas nicht mehr so geht wie immer, es gibt immer wieder eine andere Möglichkeit an"s Ziel zukommen.

LG Petra

Genau,so versuch ich es auch zu sehen.

Gruss,Andreas

[springmausi]

Hallo zusammen,
wie es momentan bei mir aussieht, ist der V.a. Metabolische Myopathie mal etwas abgeflacht.. die Biospie war nicht eindeutig.
unspezifisches Myopathisches Syndrom.

durch einen Tensilontest besteht wieder der V.a. Myasthenia gravis. Weiteres wird weiter untersucht Richtung PROMM (Proximale myotone Myopathie).

Ich wünsch alles einen Schönen Abend, LG SIlke

[Lyri]

hallo zusammen,

hat jemand Erfahrung mit dem Medikament Amitriptylin. Sollte nun bei mir wegen der Schmerzen eingesetzt werden. Mit Lyrika habe ich aufgehört.
Da ich ja Betablocker nehme und Lamotrigin für die Epilepsie habe ich nun Bedenken, nachdem ich die Nebenwirkungen gelesen habe.
Weiss nicht wie das zusammen wirkt.

Lieben Gruss
Ingrid

[maritim]

Hallo Lyri,

bei mir hat es sehr gut gegen die Schmerzen geholfen (nach ca. 6 Wochen) und konnte sehr gut schlafen. Leider habe ich es nach 1 Jahr nicht mehr vertragen, leider!!! Habe 25mg genommen...


Viele Grüße,
Torsten

[Lyri]

Hallo Maritim,


vielen Dank für die schnelle Antwort. Habe halt Bedenken wie das zusammenwirkt und hoffe das ich nicht noch mehr zunehme. Die anderen Medikamente schlagen auch auf den Stoffwechsel.

Komme wohl nicht darum herum. Denn die Schmerzen verteiben jede Freude.
Vielleicht weiss der liebe Guido einen Rat, wenn er mal wieder vorbei schaut.
Der kennt sich medizinisch immer bestens aus.

lieben Gruss
Ingrid

[maritim]

ich konnte in der Zeit von Amitriptylin auf andere Schmerzmedikamente/Schlaftabletten verzichten...Gewichtszunahme ist natürlich so eine Sache musste schon sehr aufpassen aber lieber das als 1000 Tabletten und Schmerzen...

Wie gesagt leider habe ich sie nach einem Jahr nicht mehr vertragen...(Kurzatmigkeit, Husten usw)


Viele Grüße

[Lyri]

Hallo zusammen,

weiss jemand von euch was es heisst wenn man zu viel atmet. Ich habe seit einiger zeit ein Problem beim Atmen. Bekomme nicht richtig Luft. Bei Anstrengung ist es verstärkt und auch nach dem Essen. Mein Mann sagt ich atme nachts dopelt so schnell wie normal.
War beim Lungenfacharzt weil es im Friedrich Baur Institut hiess Überlastung der Atempumpe. Der Lungenfacharzt handelte mich mit leichtem Grinsen ab.Beim Röntgen kam nichts raus. Abgehört wurde ich gar nicht. Denke weil er sich mit Muskelerkrankungen nicht auskennt. Sagt ich atme zuviel Sauerstoff ein. (nach einem Test). Und er kennt nur einen Fall mit Mito das wäre ein fünfzehnjähriger und der ist ein Strich in der Landschaft.(Ich bin ein wenig mollig und so kannte ich mich aus was er meint). Das hat der auch in den Brief an meinen Hausarzt reingeschrieben. Sollte aber noch ein Test mit Spirometer oder wie das heisst gemacht werden. Er hatte keine Zeit, wurde darum nicht gleich gemacht. Jedenfalls weiss ich seit dem Besuch beim Lungenfacharzt wieder nicht mehr.
Mein Problem ist somit nicht gelöst.

lieben Gruss
Ingrid

[springmausi]

Hallo, wenn du zuviel atmest.. bzw. zu schnell.. dann Hyperventilierst (Hyperventilation) du.
Gesund ist das auf keinen Fall, weil dann deine Lungebläschen überblähen können und damit bekommst du noch weniger Luft. Einfacher Trick wäre, wenn dein Mann dir in so einem Fall ein Plastiksackerl über Mund hält und du damit nicht so streng atmen kannst... aber nur solange, wie die Atmung so extrem schnell geht.

Das Statement von deinem Lufa find ich einfach saublöd.. ich würd mir an deiner Stelle an deine Muskelambulanz wenden und fragen, ob sie einen Lungenarzt empfehlen, der sich auch mit Muskelerkrankungen/ Mito auskennt.

LG SIlke

[Lyri]

Hallo Springmausi,

danke für die Antwort. Ich atme aber gar nicht so schnell, zumindest nicht am Tag. Nachts hat mein Mann gehört das es zu schnell war. (Vielleicht im Traum). Wenn du neben mir wärst würdest du nichts merken. Weder schnell noch heftig.
Das ists ja was ich nicht versteh. Unter hyperventilieren verstehe ich eine aufgeregt Art zu Atmen. Oder wenn man sich hineinsteigert in irgendetwas. Das tue ich aber gar nicht.
Ich habe einfach das Gefühl als müsste ich gegen einen Widerstand atmen. Komisch!


lieben Gruss
Ingrid