Erfahrungen mit Mito

[springmausi]

Hallo ich hab jetzt nach einer Ergometrie mit Laktatmessung wieder von den ärzten den Verdacht auf Mito.
Mein Biopsat wurde jetzt weitergeschickt von Wien nach München zur genaueren Untersuchung. Momentan bin ich seit 4.2. stationär in der Neuroklinik und muss noch bis 27.2. bleiben. Ich bekomm odrt jetzt u.a. Physio, Ergotherapie, Armfunktionsübungen und Motomed.

LG SIlke

[Guido]

Hallo Ingrid,

wenn der Arzt deines Vertrauens Dir dieses Medikament verschrieben hat, solltest Du es ausprobieren. Nebenwirkungen von Medikamenten, auch speziell dieser Stoffgruppe, lesen sich für den Patienten immer wie eine Horrorliste. Deshalb ist es manchmal ratsam, einfach dem Arzt zu vertrauen und nicht genau hinzuschauen, was eine Kur (ob nun medikamentös oder operativ oder assistiv (KG, Logopädie usw.)) alles so für Nebeneffekte haben kann.

Dem Arzt ging es bei der Wahl dieses Mittels um eine Verminderung deines Leidens, speziell deiner Schmerzproblematik. Möglicherweise greift dieses Medikament aber noch weiter positiv auf andere Problematiken über, zB deine Herz- Kreislaufprobleme. Vielleicht kannst Du mit der Einnahme von Amitryptilin die Betablocker absetzen oder reduzieren. Sowas weiß aber keiner im Vorfeld, das muss man immer ausprobieren.

Eine dauerhafte Medikation solcher Medikamente ist manchmal kompliziert, wie ja auch Maritim geschrieben hat. Medikamente dieser Stoffgruppe haben bei langer Einnahme nicht selten irgendwelche Negativeffekte im Stoffwechsel.
Aber!!! Ich denke, deine Arzt hat Dir dieses Medikament erstmal verschrieben, um dich aktuell in deiner jetzt ganz akuten Problematik zu entlasten. Wenn das mit dem Medikament gelingen würde und Du wieder zu einer besseren Einstellung und zu einem besserem Gefühl zu Dir selbst kommst, dann kann man nochmal beraten, wie es weiter gehen soll.

Ich würde Dir also empfehlen, dieses Medikament mal auszuprobieren. Es führt bestimmt zu einer Erleichterung deiner Situation. Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße
Guido

[springmausi]

Hallo Mitos,
lange hat sich hier keiner mehr gemeldet.. gibts euch noch? Wie gehts es euch alle?

Ich warte immer noch auf meine Biopsie, die es sich in München gemütlich gemacht hat... wird auch noch bis Juni/Juli dauern, bis man mit Ergebnissen rechnen kann.

Ich hab mal eine Frage an euch: Habt ihr Spastiken? Ich hab in letzter Zeit meist nachmittags/abends oder eben bei Überanstrengung Spastiken tw. mit Kontraktur (verdrehungen der Hand in abnorme Stellung). hält meist 15-20min an dann löst es sich wieder. danach schmerzen die Arme und Hände ziemlich. Auch der krampf direkt ist meist sehr schmerzhaft.
Selten hab ich das auch in den Beinen... wie gesagt meist in den Armen, Händen.
Wenn ja, was bekommt ihr dagegen?

LG SIlke

[Lyri]

Krämpfe

Hallo ihr Lieben,

nach langer Auszeit melde ich mich wieder.

Antwort für Springmausi, ich habe auch Krämpfe. Der linke Fuss z.B. bewegt sich immer selbst hin und her. Es ist wie ein Zucken. Im Ruhezustand sieht man die Bewegung und er ist verkrampft.
Krämpfe bei Anstrengung im ganzen Körper. Finger bewegen sich auch manchmal von selbst. Ziehen sich zusammen.

Ich wollte euch mitteilen das meine Rente durch ist. Am 15.Jan. habe ich sie gestellt. Letzten Die kam der schriftliche Bescheid. Volle Rente bis 2013. Und ich hatte echt Angst das es nicht klappen könnte.
Es wurde nur die Unterschrift für den Rehabrief angefordert.
Wurde, dem Himmel sei Dank nicht erst in alle Teile zerlegt.
Hört man bei anderen ja oft das es zugeht wie auf der Fleischbank.
Kann bis 400.-Euro dazu verdienen. Möchte das auch probieren. Erstens raus , Kontakte usw. Die Rente reicht ja auch nicht zum Leben.

Hoffe es geht euch gut.
Bis bald und liebe Grüsse
Ingrid

[Petra H]

CPOE plus (Kearns-Sayer-Syndrom)

Habe eure Infos nicht alle gelesen. Seit ihr schon auf einem Mitotreffen gewesen?
Habe dieses Krankheitsbild bereits seit 1982 und es gibt viele Möglichkeiten das Leben
noch genießen zu können( obwohl ich bereits tod war und wiederbelebt wurde) Bin 46 Jahre
und Mutter u immer noch sportlich aktiv, auch wenn ich alle eure Symtome auch habe,sowie
einen Gehirntumor und nun noch einen Defi
Ich gehe nicht mehr in meinem Beruf als ZFH arbeiten, bilde mich aber in andere Richtungen
(Sport) aus und weiter. Es funktioniert .Bei Fragen meldet euch, habe lange nach Gleichgesinnten gesucht.
LG Petra

[juni]

Liebe Petra

Liebe Petra,

kannst du uns bitte sagen welche Symptome du hast oder hattest hast du auch muskelschwäche, Spastiken, Muskelzucken, Heiserkeit?

liebe Grüsse, Juni

[springmausi]

Hat irgendwer von euch einen Atmungskettendefekt am Komplex 1?

und woraus ergibt sich die Art der Krankheit dann.. als CPEO, MErff,...

LG SIlke

[Kermit]

Auch ein Mito und neu hier

Hallo zusammen!!!!

Ich finde mich auch damit ab ein Mito zu sein ( ich sage mal, mehr oder auch mal weniger )!
Ich hieße Kathrin und bin 28 Jahre alt......
Im Moment geht es mir sehr gut, außer das mir die Hitze zu schaffen macht
Vor allem die Treppen sind für mich in der Hitze ein Kampf und Strecken spazieren gehen ist noch ein größerer Kampf. Ich zwinge mich dazu aber muß nach einiger Zeit immer wieder stehen bleiben und eine kleine Pause einlegen weil ich den Schritt meines Partners oder meiner Freunde nicht mithalten kann.
Im Urlaub in Griechenland vor kurzem, ist mir aufgefallen das wen ich jeden Tag den gleichen längren Weg zum Restaurant bezwingen muß, bleibe ich am ersten und zweiten Tag immer noch ein paar mal zum verschnaufen stehen aber an den darauf folgenden Tagen wurde es immer besser und ich brauchte nicht mehr stehen bleiben Trainig????

Bei mir kam die Mito sehr schleichend und ich wußte nicht was es war.
Von meiner Mutter bekam ich immer zu hören das wäre der fehlende Sport den ich nicht betreiben würde aber der Arzt im KH berichtete mir im Januar das ich meiner Mutter viele Grüße ausrichten sollte " Mütter hätten eigentlich immer Recht aber in diesem Falle NICHT".
Man konnte den fallenden Stein von meinem Herzen förmlich hören!
Vor zwei Jahren fuhr ich in einer Gruppe noch mit den Fahrrad Tagestouren von ca. 50km, mir viel zwar immer wieder auf das ich die Pausen zwischendurch immer wieder liebte ( für mich war dies eigentlich immer das fehlende Trainig ) aber so schlimm wie es jetzt ist, damit habe ich nie grechnet. Im letzten Jahr haben wir eine Fahrradtour mit mehreren Leuten gemacht, es viel mir garnicht mehr so leicht zu fahren, ich mußte zwischendurch immer wieder stehen bleiben da ich mit den anderen nicht mit kam. Habe mir dann ein eigenes und sehr leichtes Fahrrad im letzten Jahr gekauft mit einem kleinen Rahmen da ich nur 158 cm klein bin und wollte damit im Dorf alles erledigen da ich keine längeren Strecken bewälteigen konnte und es mir mit dem Fahrrad leichter viel als zu Fuß. Bin mir dem Rad schon öfter gestürzt da ich mein Gleichgewicht sehr schwer halten kann. Das Rad hat einen normalen Einstieg aber ich bekomme die Beine nicht so hoch das ich meist mit einem Fuß in dem Einstieg hängen bleibe und hinfalle.

Ich hatte vor drei Jahren die ersten Erscheinungen der Mito was aber keiner wußte und zu dieser Krankheit hinzu geordnet hatte.
Ich bin immer aus dem Stand auf die Knie gefallen ,war aber nie weggetreten so das man dies auf den Kreislauf schieben konnte .
Mein sehr Guter Neurologe hat EEG´s durchgeführt die sehr auffällig waren.
Er konnte damit aber nichts anfangen und hat mich nach Bonn in eine Epeleptologie geschickt zu einem Facharzt. Dieser hat nochmals EEG´s durchgeführt und mir in Bonn verklickert, ich hätte mit damals 26 Jahren ein Kniefallsyndrom was früher Frauen in den Weckseljahren hatten. DANKE

Naja noch immer kein Ziel in Sichtweite warum mir dies immer wieder passierte
Im Januar diesen Jahres hat mich mein Nuerologe ins KH eingewiesen da sie dort alle Untersuchungen in kürzester Zeit an einem Stück durchführen konnten.
Im KH haben sie eine Muskelbiopsie, ein EMG und ein EKG durchgeführt, die Ärzte hatten vor den Untersuchungen durch Gespräche schon erahnt das es eine Myopathie sei die sich dann nach langem warten auf das Ergebnis auch bestätigte.
Ergebnis: "Mitochondriale Myopathie"
Was ist das???
Wir haben in den letzten Wochen nach dem Ergebnis was mir mein Neurologe mitgeteilt hatte, viel im Internet gelesen.
Mein Neurologe möchte gerne mit einer Uniklinik zusammen arbeiten da diese dort die neusten Studien über diese Krankheit hätten.
Morgen habe ich den ersten Termin in der Uniklinik Aachen.
Mal sehen was so dabei rum kommt .

Zusätzlich habe ich noch einen Reizleiter an meinem Herzen der meinem Körper sehr oft Herzrasen ( das fühlt sich an als würde mein Herz mir gleich aus dem Mund raus hüpfen so schnell schlägt es und in einem einen Puls von 240 übermittelt ,dieser soll sehrwahrscheinlich auch irgendwann verödet werden, nächste Woche habe ich erst mal ein MRT vom Herzen vor mir und dann werden sie weiter sehen.

Gestern Abend habe ich mir all eure Berichte durchgelesen und bin froh das ich nicht die einzigste mit diesen Beschwerden bin.Denn wenn ich mit einigen meiner Freunden darüber rede können sie nur darüber Lächeln wie schwer mir manche Hausarbeit fällt wie Wäsche waschen und sie aus dem Keller in den Garten zum aufhängen zu bringen.
Habe mir vorgenommen die Arbeit im Haushalt einfach nur richtig zu dosieren damit mir es mein Körper am nächsten Tag nicht noch mit Muskelschmerzen dankt wie es schonmal aufgetreten ist.

Ich habe sehr viel und vor allem starke Kopfschmerzen, schlappe Beine auch vor allem bei kurzen Strecken, manchmal und nach viel getaner Arbeit schlappe Arme, kann sehr schlecht meine kleine Nichte mit 9 Monaten vom Boden hoch heben ( keine Kraft im Rücken ), habe Gleichgewichtsprobleme, habe Bluthochdruck und Muselkrämpfe obwohl ich sehr viel trinke und auch Magnesium zu mir nehme. Ich kann mich in manch anderer Symtome die ich von euch rausgelesen habe wiedererkennen wie z.B. das flimmern vor den Augen beim lesen eines Textes obwohl ich beim Augenarzt war und alles war in Ordnung.Ich wußte nie ob dies normal ist oder woher dies kommt.
Durch dieses Flimmern bin ich sehr langsam im lesen da ich meist einen Satz mehrfach lesen muß.

Was hat euer Arzt denn zu Thema Kinder gesagt wenn ihr noch keine habt????
Mein Neurologe hat mir im Moment geraten es nicht darauf an zu legen bis alles wirklich unter Dach und Fach wäre denn die Krankheit wäre vererblich.....

Meine Dewiese lautet.... Micht den Kopf in den Sand setzen, immer nach vorne schauen und das beste draus machen!!!!



Wünsche euch einen sonnigen Tag

Lieben Gruß
Kathrin

[maritim]

hier bin ich wieder

in den letzten 6 Monaten ging es mir ja etwas besser und konnte wiede arbeiten leider habe ich seit 1,5 Wochen wieder einen schlaganfallähnlichen Schub da meine Diagnose bisher
mitochondriale Myopathie ohne klare Zuordnung war besteht nun der Verdacht auf Melas was die Sache nicht gerade leichter macht...An arbeiten ist derzeit nicht zu denken...Derzeitige Symptome :Missempfindungen, Schwindel,Benommenheit,Sehstörungen,Übelkeit,usw.z usätzliche Muskelschwäche. Mich kotzt das alles an. Ende November habe ich einen Termin im Baur-Institut mal schauen.


Gruß
Torsten

[Mary68]

Hallo Kathrin, ich begrüße dich in diesem Forum. Ich wünsche dir einen regen Austausch und viel Mut alles anzugehen.

[Kermit]

Mitochochondriale Myopathie mit MERRF Syndrom

Mitochochondriale Myopathie mit MERRF Syndrom

Hallo ihr Lieben!!!
Kennt sich jemand mit dieser Krankheit aus????
Habe vor kurzem die komplette Diagnose meines Krankheitsbildes bekommen, habe zwar schon einiges über die Krankheit gehört ( in der Muskelsprechstunde in Aachen ), würde mich aber gerne mit weiteren betroffenen Personen unterhalten....natürlich auch mit Leuten die Ahnung haben und nicht mit mir in Fachchinesisch sprechen

Lieben Gruß und bis bald
Hoffe es geht euch einigermaßen gut

Kathrin

[springmausi]

Hallo Katrin,
schön einerseits dass du nun eine genaue Diagnose hast, ich bin noch in der Diagostik der Mito.

Hab mich malein wenig eingelesen:

Syndrom der myoklonischen Epilepsie mit ragged red fibres (MERFF)

Typische Symptome für das MERFF-Syndrom sind Myoklonien (kurze, ruckartige Zuckungen einzelner Muskeln ohne oder mit nur geringem Bewegungseffekt), Krampfanfälle, eine zerebelläre Ataxie und eine mitochondriale Muskelerkrankung mit typischen, ausgefransten roten Muskelfasern (ragged red fibres). Weiterhin werden die für Mitochondropathien charakteristischen neurologischen Symptome und Auffälligleiten der Laborwerte beobachtet.

Welche Symptome hastdu genau?
LG SIlke

[Kermit]

Hallo Springmausi!
Ich kann sehr schlecht Treppen laufen und wenn ich Treppen hoch gehe muß ich mich mindestens an einer Seite fest halten und hoch ziehen. Ich kann sehr schlecht Wege bestreiten...war letzte Woche in Köln einkaufen und habe nach der ersten Strecke schon die länge nach auf dem Gesicht gelegen, was mir anschließend zwei Tage später nochmal passiert ist. Habe ab und zu Myoklonien sogenannte Aussetzter das mir die Beine weggehen und ich auf dem Boden sitze. Ich kann sehr schlecht den Schritt mit anderen mithalten, ich muß meinen eigenen Schritt während des Spazierganges finden und diesen halten, wenn ich mich beeile wenn ich beispielsweise zu spät dran bin, dann werden die Beine schwer und es kann sein das ich wieder falle.Fahrrad fahren wird auch schwerer ich komme auf das Rad drauf aber schwer wieder runter. Auf einem Ergometer schaffe ich höchstens 10 min zu fahren.

Hast du noch keine Ahnung was du für eine Art von Mito hast???
Lieben Gruß
Kathrin

[springmausi]

Hallo Katrin,
also bei mir steht noch nicht genau fest, welcher Form es ist.. ich hatte zwar schon mal eine Biopsie, die kam aber nur "halbeindeutig" (also mit ev. Fehler in der Präanalytik) zurück .. mit Atmungskettendefekt im Komplex 1.

Jetzt war ich November Stationär und es wurde erneut eine Biopsie gemacht.. ERgebnisse werden für Februar 2011 erwartet. Hoffe dann endlich die DIagnose zu haben und was gegen machen zu können bzw. versuchen.

Ich kann Treppe gehen, allerdings max. 1 Stockwerk.. weil ich danach Schermzen und schwäche in den Beinen bekomme.. aber weniger mit Wegkippen der Beine. Ist eher so Problem mit dem Anheben dann.
Wegstrecke ist bei mir circa 300-500m.. und somit nutzt ich draußen einen Aktivrolli mit Emotion Antrieb.
Radfahren kann ich so nicht mehr, weil ich mich nicht auf dem Rad halten könnte, wegen meiner Rumpfschwäche. Aber ich hab Motomed zuhause.. wo ich fahre.
Bei mir sind keine Organe mit betroffen.. auch keine Epi. ALso liegt der Verdacht auf (isolierte) mitochondriale Myopathie.
LG SIlke

LG SIlke

[Lyri]

Weihnacht

Hallo all ihr Lieben zusammen,


ich wünsche euch allen ein fröhliches, besinnliches Weihnachtsfest. Geniesst die Tage mit guten Essen, Singen und Lachen, Christbaum bestaunen, einfach alles was gut tut.

Habe mich lange nicht gemeldet. Sind die Leutchen noch hier mit denen ich mich ausgetauscht habe?

Erstmal herzliche Grüsse und bis bald
Ingrid