Frage an alle

[Lyri]

Liebe Ratlos,

vielen Dank für dein Kompliment,
ja das ist das Geschenk des Himmels das ich wie immer wenn es mir besonders schlecht geht, auch trotzdem einfallsreich, blühende Fantasie usw. empfinden kann. Dazwischen ist das Grausame genauso extrem.
Es sind gewaltig Höhen und Tiefen wie auf unseren schönen Planeten.

Wir haben gestern wunderschöne Eier gefärbt. 30 Stück. Hole mir vom Nachbarn (hat Schafe) Heute heu. Ist ja viel schöner als das Kunstgras.
Mache dann in einem selbst geflochtenen Grossen runden Tablett (letzte Reha) ein wundereschönens Nesterl. Für grosse und kleine Naschkatzen.
Muss das nur in die Höhe stellen wegen Katze "Medi" und Kater "Toni"
die verwechseln es sonst mit ihren bisherigen Ruheplätzen!

Du ich schreib jetzt noch etwas für Ostern, ich wohne doch am Berg.
Da stand ich mal oben und so entstand dies bei einer Betrachtung beim Blick nach unten.

Wünsche dir viel Licht und allen anderen hier im Forum auch.


Weit oben

Hoch auf dem Berg
steh ich da von einer Woge
tiefer Ergriffenheit erfasst.
Überwältigt,
geboren in die Natur
die unser Boden ist.

Da zu sein, um zu begreifen,
sinnend, liebend, staunend. Dunkelrötlich, violettes Licht
umspannt in weiten Ausläufen unsere Sonne.
Sie verabschiedet sich überschwenglich,
noch sprühend voll Energie.

Sengt ihr Licht tief in uns hinein.
Als Erinnerung an die Wärme und das
strahlende Leuchten.

I.

[Ratlos]

Ich habe das passende Bild dazu liebe Lyri, allerdings nicht auf einem Berg und es ist ein Sonnenaufgang.

Weiß nicht ob das Bild hochladen geklappt hat...

Liebe Grüße


Nein leider kein Bild zu sehen :-(

[Lyri]

Hallo lieber Guido,

hoffe du kommunizierst schon noch mit mir.

Denn du warst es der mich aus meinem Schneckenhaus geholt hat. Du warst es der mich Termine ausmachen hat lassen mit Ärzten usw.
Mich angestubst und ermuntert hat.

Habe früher niemals so viel hier in diesem Forum geschrieben.

Es geht ja nicht nur mir so. auch die anderen sind froh und schätzen dich sehr.
Also bitte sehr du kannst mir gerne wieder schreiben.
Es ist sehr hilfreich und Balsam für die Seele.

Ich hoffe nur du kommst hier nicht zu kurz.
Ich wünsche dir eine schöne Osterzeit mit Leckeren Sachen, was warmes zum Anziehen, falls es bei euch auch so kalt ist.
Bei meinem Schatz am Arbeitsplatz (Wildenranna) Bayrischer Wald, hat es heute Nacht geschneit!
Also raus mit dem Schlittn.

Werde mich nächste Woche bei Frau Deuter wegen dem späten Termin nochmals melden.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

wir alle schreiben Dir weiter. Warum auch nicht? Aber im Augenblick habe ich den Eindruck, dass ich nicht schreiben müsste, da Du alles im Griff zu haben scheinst, da Du doch so vieles hast angehen und bewegen können. So kann ich ein bisschen im Forum streunen, wozu ich dich herzlich einlade. Schaue doch mal rum, wo Du etwas schreiben könntest.
Wenn Du allerdings Fragen hast, stelle sie. Dann werden Antworten kommen.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

hallo zusammen,

Frage,

war gestern mal schon wieder ganz schnell so einfach in der Notaufnahme KH Passau. Wegen meinem Bauch und nierenkoliken. Ausser Schmerzmittel, Röntgen, Blut und urin Untersuchung wurde ich wieder einmal von einer sehr unfreundlichen Ärztin aus dem Klinikum hinaus komlimentiert.
Bettenmangel!!!
Ich habe jetzt die Schnauze voll.
Ich bringe das nun zur Presse. Habe jemand der sehr scharfzüngig schreibt unser Passauer Bürgerblatt. Ich bin am zusammenbrechen aner nahe am explodieren.
habe der ärztin einen Brief hinterlassen, mit der Meinung das manche Mediziner einen psychologischen Kurs brauchen um mit patienten zu reden.
Wollte eigentlich in die neurologie nach mainkoffen Landkreis Passau. Aber auch die sind nicht erfeut mit mir, weil das nicht ihr thema ist. Faseln auch nur von Medikamenten.

habe im Klinikum erwähnt das ich salzige Stoffe ausscheide, Niere?

Jetz habe ich gesehen bei den blutwerten das ich zumerstenmal erhöhte CK-NAC habe früher so 92, jetzt 188.

Ich glaube wenn ich nun bis Juni warten muss schaffe ich nicht.
mein Körper ist am Ende. Ich will jetz mit keinen Ärzten mehr verhandeln müssen.
Mich wundert das ich noch keinen Nervenzusammenbruch habe.

die Magen Darm Spiegelung sollte ich ambulant machen!

Ich konnte bei der ziege nichts dazwischen reden, erklären. Sie war ausserdem zynisch.


Liebe Grüsse
Ingrid

[north-sea]

Presse

Liebe Ingrid,
den Gedanken, meine ganze Angelegenheit an die Presse zu geben, hatte ich auch immer wieder. Irgendwie muss man sich doch wehren können! Wenn es dir nichts ausmacht, deine Dinge in der Öffentlichkeit evt. verhandelt zu wissen, würde ich das machen. Ich meinerseits werde jetzt einen Anwalt für Patientenrecht aufsuchen.
Halt die Ohren steif!
lg
north-sea

[Lyri]

hallo,

habe schon gesehen die CK werte sind nicht hoch. sind halt höher geworden als sie bisher waren, aber im Vergleich zu denen die eben hohe Werte haben.
Weiss nicht, ab wann ist ein CK Wert erhöht?

Lieben Gruss Ingrid

[Lyri]

Hallo,

wenn ich am Ende meiner Odysee bin, fähig zum Zusammenfassen der Dinge (im Moment muss ich mich auf mich konzentrieren) müsste man einen guten Artikel darüber schreiben lassen. Ohnen Namen, ohne irgendeine Anprangerung einer Person oder einen Institutes.
Meine das mit den Ärzten und Kliniken!

Es geht hier um unser System. Ich weiss es geht mir nicht alleine so.
Aber dass, was ich seit einem halben Jahr erlebe werde ich aufarbeiten müssen.
Denn es grenzt an , weiss nicht wie ich es ausdrücken soll.
Wo ist der Eid des Hippokrates.
Schicken mich gestern vom Klinikum heim, mit starken Koliken, & Starken Schmerztabletten. Schreiben unverschämt am Ende des Berichtes hinein
" bei Entlassung beschwerdefrei".
Bin gestern wieder mit übelkeit und Schmerzen ins Bett,
habe sogar vorm KH beim Duschen evtl. (kl. Nierenstein) gefunden, dem untersuchen ersten Arzt erzählt.
Meinte sollte ich am Morgen dem weiter behandelnden Arzt mitteilen. Kam nicht dazu. Konnte über die Niere gar nicht reden.

Habe morgen bei einem guten Urologen einen Termin (da ist auch mein Mann)
Nächste Woche erst ist Gespräch wegen Magen Darm-Spiegelung.
Da meine die Ziege (Ärztin) KH gestern, das wäre gut für mein Alter entsprechend, kann man ruhig ambulant machen. Das alles akut ist bei mir war egal!

"Sie können jetzt noch frühstücken". Das war ihr letzter Satz.
Mit wild klopfenden herzen, zugleich mich selbst wieder beruhigend habe ich mir gesagt, so nicht. Zusammenpacken, Taxi, heim, weinen.
Geweint habe ich nicht. Musste mich hinlegen wegen Schmerzen.
Habe mir einen schönen Kamillentee gemacht und überlegt.

Zur Überbrückung habe ich nun noch die Neurologie in Mainkofen. Termin am 19. 4. Das Problem ist nur , die sind über mich auch nicht erfreut. Reden nur von Medikamente! (Blick ins Internet, hat mich erstaunt, dachte die könnten mir etwas weiterhelfen, EMG, evtl Nervenwasser ansehen, nachdem ich so Brennen habe ab Kopf und Wirbelsäule) Arzt war so frustriert und zögerlich am Telefon). Habe nur gesagt das bei mir der Verdacht besteht auf die mitochondriale Erkrankung und grade wieder geforscht wird. Ich muss ja erzählen was Sache ist.
Es kam auch der Satz, wir können ihnen nicht helfen. Ich musste dem Arzt gleich sagen, das ich weiss das man das nicht heilen kann.
Ich frage mich nun.

Was tut ein Muskelkranker in Bayern????

Im Akut Fall als Kassenpatient bist du verdammt zum ....................


Lieben Gruss
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

das alles hört sich schrecklich an. Hast Du schon mal mit deiner Krankenkasse gesprochen. Erzähle das der Krankenkasse und erwähne auch den Termin in Müchnen, ob die da nicht was machen können.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Lieber Guido,

habe schon einige Male mit Frau Deuter telefoniert. Sie sagt die Termine im Baur sind so. Meiner sei eh bald.
sie hat mir noch eine Klinik in Wasserburg genannt. Aber zweimal will ich auch nicht soweit weg sein.
Wenn ich am 19ten in die neurologische Klinik nach Mainkofen gehe, verschiebt sich die magen Darm spiegelung!
Es ist be.....
Im Friedrich Baur könnten sie alles machen. so war es beim ersten Mal.
ich bin nicht privat versichert Guido. Es ist so. ich habe es erlebt.
Es war eine patientin bei mir im Zimmer. Ich durfte heim gehen. Die mit der privaten wurde zur Endoskopie gebracht.
Wenn man sich vorstellt, die geben mir Tabletten mit und schreiben Besserung bei Entlassung.
Es ist keinesweg Einbildung, es liegt nicht an mir, nicht an meinen Erzählungen und Schilderungen bei den ärzten.
Die Pfleger uund Schwestern haben bestätigt, dass es drunter und drüber geht seitdem die kreiskrankenhäuser schliessen. Somit ist die Klinik Passau überfordert.
Ich habe Spasshalber zu meinem Mann gesagt, zum Sterben bitte in das Gerätehaus in unserem Garten, nicht in dieser klinik.
Es mag patienten geben die Positives berichten.
Ich kann es leider nicht.

Warum gibt es bei uns keine Ärzte die sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennen?
Selbst mein netter Neurologe schreibt im Brief an meinen Hausarzt das bei mir vieles seelisch ist.
Die kapieren es nicht, was bei mir seit einem halbenJahr abläuft.
An den Beinen und unteren Armen stehen Knochen ab, habe schon lange mehr Atrophien, kann meinen Ehering nicht mehr tragen. LInke Hüfte ist eine Mulde. Das Faszikulieren ist auch im Rippen und Bauchraum. Es hat noch keiner meinen ganzen Körper angesehen. Mich wundert die Schwäche und die Übelkeit nicht. In diesem halben jahr hat sich mein leben derart gedreht. ich habe immer noch ein wenig gearbeitet im Laden wo ich früher war. Nun geht das nicht mehr.

Aber ich brauche medizinische Hilfe.

Yoga reicht da nicht aus!!!

Ich werde es schon schaffen bis Juni.

Aber verstehen kann ich es nicht. wieso gibt es für uns keine Notfallklinik in einem Muskelzentrum?

Muss man da echt erst das atmen aufhören. Das frage ich mich.
ich denke ich habe mich lange über die runden gebracht. Aber die Verzweiflung die einem dieses System zufügt ist sehr seltsam!
oder?


Liebe Grüsse
ingrid

[Guido]

Und hast du jetzt bei der KK angerufen?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

nein habe ich noch nicht.
Werde ich morgen machen. Aber es ist sehr wichtig, dass ich mich beschwere denn so geht das nicht. Nur ich habe echt keine kraft mehr für das alles.

Morgen gehe ich auch zum Urologen wegen der Niere. Es ist alles wahnsinnig mühsam für mich.
Wenigstens darf ich wieder Auto fahren.

Es ist einfach eine Schande wie man als Mensch behandelt wird.

liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Vielleicht kann dein Mann ja mit denen telefonieren oder sprechen. Oder dein Bruder. Ich glaube Dir, dass Du dicht machen möchtest und die Strapazen Dir über den Kopf wachsen. Deshalb wäre vielleicht von Vorteil, wenn jemand mit der KK redet, der etwas mehr Abstand hat, aber dein Lage sehr gut kennt. Könntest Du das an irgendwen deligieren?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

hallo lieber Guido,

mein lieber mann ist zum Geburtstag seiner Mutter gefahren.
Dort soll er auch entspannen.
Ich habe in letzter Zeit festgestellt, dass ich das stärkere Rückgrat haben muss, obwohl ich nicht mehr kann.
Weiss nocht nicht wie das wird. Soll man eigentlich schon ein wenig geregelt wissen.
Ich weiss es selbst für mich nicht.
Wenn doch die Mediziner erst gar nicht richtig hinschauen.
Ich rufe heute an. KK!
Mein Mann ist echt ganz ein lieber. Aber irgenwie glaube ich weiss er nicht wie er mir helfen soll. Das geht schon los, wie z.B. wenn ich ihn bitte, "magst du mir bitte die Überweisung für die Magen Darm spiegelung bestellen", denn ich kann vielleicht nicht mehr in der Praxis anrufen.
Mein Schatz sagt dann, "ich hole sie ab, wenn du sie bestellt hast".
Mein Schatz hat nie um soviel kämpfen müssen wie ich.

Ich bin nun ein paar Tage alleine. Macht mir gar nichts aus. Bin ich gewohnt von früher, als er noch in München gearbeitet hat.

Ich fühle mich nur so ausgebrannt wie irgendwie!!!

Meine Schwägerin hat mir ja angeboten in die Neurologie zu fahren. nachdem die sich aber auch so anstellen, werde ich mich dort nur mit flauem Gefühl und sehr ungern hin begeben.
Bis dahin muss ich mich erst wieder mal um einen Fahrdienst kümmern.
Mein Schatz muss arbeiten. Nur wegen medikamente brauche ich auch nnicht in die Klinik.
Es wird hier ein Stückchen gedoktert. Da ironisch belächelt. Der eine schüttelt den Kopf. Die anderen haben keine Termine frei, oder es ist nicht ihr Thema.
Fürchten die den Patienten die schon in muskulären Zentren waren?
Ich kann doch keine falschen Angaben machen!

Es ist so, dass selbst meine Bekannten dies schon nicht mehr für möglich halten was ich erlebe.
Ich frage mich nun. Was ist mein Weg Warten und leiden?
Was mache ich mit meiner Wut?

Liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

das sind alles berechtigte Fragen und darauf eine Antwort zu finden, wird wohl sehr schwer sein. Denn die Gründe der Fragen liegen ja eben nicht nur in Dir selbst, sondern auch im Verhalten anderer. Wo also hin mit der Wut und der Verzweiflung? In meinem Fall reichen immer Gespräche und meine Träume. In deinem Fall würde mir das auch nicht mehr reichen. Eine Antwort hast Du ja schon einmal formuliert. Du möchtest nach der jetzt ablaufenden Misere eine Psychotherapie anfangen. Das hilft bestimmt, aber eben nicht jetzt, sondern erst, wenn Du dich dort schon lange im Gespräch befindest. Dennoch würde ich mich an deiner Stelle schon jetzt um einen Termin kümmern, weil die Psychotherapeuten sehr lange Wartezeiten haben.

Aber was hilft Dir jetzt? Ich hoffe für dich, dass Ihr bei der KK etwas erreicht. Schließlich liegt es in ihrem Interesse, dass ihre Kunden gut im Gesundheitswesen versorgt werden. Ansonsten muss ich gestehen, bin ich mit meinem Latein auch am Ende. Ich kann Dir nur noch anbieten, hier zu schreiben. Aber das tust Du ja schon, und gleichfalls wird es Dich nicht wirklich weiterbringen.

Ich kann das alles nicht wirklich nachvollziehen. Irgendwas läuft da doch so richtig schief. Aber ich kann Dir von hieraus nur wünschen, dass irgendwer dort unten in Bayern deine Sache endlich in die Hand nimmt.

Liebe Grüße
Guido