Frage an alle

[Lyri]

Hallo guido,

tausend Dank. Ohne dich hätte ich das nie in Angriff genommen. Ich gehe hier in Passau in die neurologie. Grade mit Hausarzt telefoniert. Der telefoniert und ich gehe notfallmässig ins Krankenhaus.
Da ich heute schon wieder mit Kopfschmerz und Kordinationsschwierigkeiten, Zungenschlag aufgestanden bin,habe ich durch deine Stupser die Initiative ergriffen.
Ich wart nun auf den Anruf von meiner Arztpraxis und fahre dann mit dem Taxi ins KH.
Schön das es dich für uns hier im forum gibt.


Viele liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

Du machst das Richtige und ich wünsche Dir ein Erfolgserlebnis. Danke für die Blumen.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

das Lob steht dir voll zu. Den grade wir mit unseren vielen Geschichten, mit den nicht fertig diagnostizierten Verläufen stehen immer auf der Kippe nicht mehr richtig wahr genommen zu werden. Ich erlebe dies ja schon seit langer Zeit. Seis in der Medizin oder in unserer ganzen kleinen Welt in der wir leben.
Man fällt von einer Hoffnung in ein tiefes Loch rappelt sich natürlich wieder auf, man sieht wie der Körper sich verändert, man spürt wie die Kraft schwindet, man sieht deutlich einen Verfall!
Und dazu schwebt immer dieses Fragezeichen über einen so das man auch mal an sich selbst zweifelt. Der nächste Schub bringt die Realität.
Niemanden nimmt einem an der Hand und sagt, komm ich helfe dir. Ich glaube sehr viele Patienten haben immer wieder diese grosse Sehnsucht in ihrer Verzweiflung.

Du hast diese Begabung einem zu helfen, zu stupsen mental zur Seite zu stehen. Das ist schön!!!

Ich muss was berichtigen.
Mein Arzt hat mit der Klinik telefoniert. Ich habe nun einen Termin am 9.2.12. Hatte nach der Mitteilung sogar den Mut in der Verwaltung anzurufen und meinen Unmut zu äussern. Ich glaube es war sogar der Chef der Verwaltung der mich angerufen hat und zu vermitteln versuchte.
Wurde wieder mit der Station verbunden und meine letzte Option bleibt bestehen was die eigene Noteinweisung betrifft. Der Hausarzt und sogar die Dame von der Station haben mir das geraten wenn ich es nicht mehr aushalte.
Letzendlich traue ich mich nun diesen Schritt noch nicht, da ich
Bedenken habe damit wieder auf einer verkehrten Schiene behandelt zu werden. Ich warte auf morgen was sich bei mir entwickelt.
Ich bin jedenfalls schon weiter gekommen.

Lieben Gruss
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

dein letzter Satz freut mich sehr, er drückt auch eine neue Zuversicht aus.
Bis zum 9.2. ist es noch eine Woche, irgendwie wird auch die noch verstreichen. Sicher wirst Du schöne Ablenkungen finden, die die Zeit kurzweilig werden lassen. Die Gitarre zB.

Du schreibst von Klinik; welche genau ist es jetzt?

Ich danke Dir für deine Worte an mich. Ich möchte sie weitergeben an die vielen anderen hier im Forum, die mit bester Absicht auf die besten Einfälle kommen. Ich finde es ausgesprochen hilfreich, dass wir über das Internet eine bundesweit und sogar international funktionierende Selbsthilfe haben. Und das liegt an der Vielfalt der Schreiber hier.

Ich wünsche Dir eine kurzweilige und möglichst symptomfreie Woche.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

es ist das Passauer Klinikum in der Neurologischen Station.

Ausserdem habe ich in Erlangen einen Termin in der Muskelambulanz für Mai bekommen!
Das ist eher wie im Friedrich Baur und vielleicht ist es nicht schlecht mich mal vor vorzustellen.

Lieben Gruss
Ingrid

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

kann mir jemand sagen wie das untersucht wird ob eine bulbäre Beteiligung bei meiner Muskelerkrankung vorliegt.
Kann das in einer neurologischen Station erkannt werden, oder läuft das nur in einem neuromuskulären KH?

Liebe Grüsse
Ingrid

[Amalia]

Liebe Ingrid,

ein Neurologe ist in der Lage eine bulbäre Beteiligung zu diagnostizieren. Er kann dies zB an Faszikulationen der Zunge oder Atrophie derselben erkennen, oftmals auch an der Aussprache der Patienten, an geschilderten Schluckbeschwerden etc. Bei Lähmung gibt auch das Gaumensegel oder ein Abweichen der Zunge beim Herausstrecken einen charakteristischen Hinweis.

Oftmals werden zur Diagnosesicherung noch HNO - Ärzte und Logopäden hinzugezogen.

LG,

Amalia

[Lyri]

Hallo liebe Amalia,

vielen Dank für deine Info. Ich habe schon ein wenig Angst vor dem Krankenhaus. Mache mir gedanklich schon Gespräche und Beschreibungen om Kopf zurecht. Bringt eh nichts, aber passiert automatisch. Könnte ja auch schon Seiten füllen mit meinen Erlebnissen. Aber das ist ja nichts Neues für uns alle hier. Am besten konnte ich immer noch mit weiblichen Ärzten kommunizieren. Aber alle kann man nicht über einen Kamm scheren.

Siehe den Guido, der mit uns fühllt, denkt uns zum Handeln und zum Schreiben bringt!

Ich hoffe dir geht es besser.

Herzlichen Gruss
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

vielleicht hilft es Dir ja, wenn Du deine Gedanken bezüglich des Krankenhaustermins aufschreibst. Dann kannst Du das Wesentliche, das, worum es Dir hauptsächlich geht, gleich als Schriftstück den Ärzten in die Hände drücken und bist nicht darauf angewiesen, im Moment der Visite oder Untersuchung alles Wichtige erzählen zu müssen. Außerdem kann Dir das Aufschreiben jetzt noch insofern eine Entlastung bringen, als dass Du dann nicht mehr so intensiv darüber nachdenken musst.

Ich würde das ganz schematisch anlegen:

1. was soll untersucht werden?
2. wie macht sich das zu Untersuchende bei mir bemerkbar?
3. wie lange geht das schon so?
4. gibt es Phasen, in denen es stärker oder schwächer ist?
5. habe ich Schmerzen, Atemnot oder andere Missempfindungen?
6. macht mir das Angst?
7. habe ich noch andere Veränderungen bemerkt, die an ganz anderer Stelle auftreten?
8. welche Medikamente nehme ich, seit wann und in welcher Dosis?
9. wie vertrage ich die Medikamente?
10. benutze ich wichtige Hilfsmittel, zB Atemgerät, Herzschrittmacher usw?
11. was erwarte ich von der Untersuchung?

etwa so. So ein Schreiben zu haben, beruhigt und verlangt wie gesagt im Augenblick des Gespräches nicht von Dir, alles Wichtige aus dem Kopf mal schnell vorzutragen.

Dann solltest Du auf jeden Fall noch deine molekulargenetische Diagnose mitnehmen.

Vielleicht hilft Dir das Aufschreiben etwas, wenn nicht, einfach sein lassen.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo lieber Guido,

ich bin seit heute wieder zuhause.
Werde nächstens genauer berichten. Kennen sich leider mit der Muskelgeschichte nicht aus. Kein EMG gemacht.
Was heisst einerseits im Arztbrief Schädel MR ohne Befund, andererseits beim MR Befund steht Bandförmige Signalstörung im parieto-occipitalen Marklager bds(T2hyperintens, T1hypointens).
Muss nun in die Wanne. Bin kaputt.
Habe wenigstens ein neues Medikament für die Epilepsie. Zunge immer noch taub.

Vorerst herzlichen Gruss
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

Wanne hört sich gut an. Bei euch sind ja auch noch Minusgrade, nicht wahr? Im Norden sitzen wir wenigsten schon im Plus. Das ist euphorisierend angenehm. Hoffentlich kommt die Warmfront bis euch durch.

Da heißt es jetzt wohl doch auf Erlangen warten. Aber ich schreibe es nochmal: sollte sich dein Zustand verschlechtern, weise dich als Notfall selber ein. Das FBI in München nimmt zwar keine Notfallpatienten auf, aber doch wohl das Uni- Klinikum München, und da ist das FBI ja integriert. Und die Erlangener Klinik nimmt sicher auch Notfallpatienten auf.

Den MRT- Befund kann ich nur anatomisch interpretieren. Die festgestellte Region (parieto- occipitales Marklager) liegt nicht im Hirnstamm, wo der Bulbus zu finden ist, sondern darüber, sozusagen zwischen Hirnstamm und Großhirn. Was genau mit der Bandförmigen Signalstörung gemeint ist, weiß ich nicht. Aber: kein Befund im Stammhirn, dass ist schon mal ein guter Befund.
Vielleicht weiß ja jemand anderes noch mehr.

Ich hoffe, das neue Medikament bringt Dir eine spürbare Entlastung. Komm gut zu hause an.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo,

Wäre froh wenn ich verstehen kann was das ist. Vielleicht kann es mir bitte jemand anders erklären.

Danke lieber Guido für die Spontan Antwort. War gestern sehr erschlagen. Heute gehts.
Der Aufenthalt war ein Auf und Ab. Ich hatte voerst einen sehr netten jungen Neurologen der mir gut zuhörte und mich untersuchte. Er nahm sich meine Mappe mit den geeordneteten Befunden und mein selbst verfasstes Schmerz und Symtom Blatt mit.
Ich bekam am selben Tag ein EEG und ein EKG.
Am nächsten Tag sagte er mir mir dass sie leider hier keine Erfahrungswerte haben mit der Mito. Das wusste ich ja. Dann kam ein sehr netter anderer Neurologe dazu, prüfte meine Reflexe, meinte es sei alles typisch für Merff. Sie haben sich versucht zu belesen, damit auseinanderzusetzen. für mich war die aussage "Typisch für Merff" So eine grosse Hoffnung die sich im Unterbewusstsein bei mir einpflanzte.

Sie Waren entsetz über die Medikamentation von meinem Neurologen für die Epilepsie. Vor allem die verschiedenen so kurz aufeinander zu nehmen.
sie haben mir das neue medikament und das einschleichen erklärt, sich beraten was ich nehmen kann mit der gesamten Problematik.
Habe mich vorerst gut aufgehoben gefühlt.
Habe immer um ein EMG wegen zunehmender Taubheit in Füssen und Händen gebeten und weil es die Erlanger brauchen. Ich weiss nicht warum nicht passiert ist. Der Neurologe der meinte typisch Merff hat unbedingt ein MRT nach dem WE angeordnet. Wär sonst auch nichts geworden. Hat auch gemeint EMG wär wichtig um zu sehen wegen Polyneuropathie!
Es hiess ich müsste mit der Medikamentenumstellung bis Fr bleiben.
Übers WE ging in der Station recht zu. Viele alte demente Pflegefälle kamen rein. Es war ein Chaos.
Am Die kam mein Neurologe in Hektik, verlangte nochmals meinen Ordner, fragte mich ob ich die " ragged red fibres" in der Biopsie hatte und stürzte davon. Ich hatte ihnen am Anfang erklärt das letztendlich nicht alles für diese Diagnose zusammengetragen werden konnte. Bei der Visite kam dann der Chefarzt mit den zwei netten Neurologen, setzte sich ruhig auf einen rollator der Nachbarin ans Bett und begann mich auf verwirrende Art zu fragen warum ich eigentlich da bin.
Ich begann zu erzählen wie die Symtome im Oktober begannen. Er unterbrach mich wollte wissen wer mich überwiesen hatte, dann Überraschung weil es nicht der Neurologe war, brw. ich es selbst erbeten hatte. Dann kam der blöde Satz wo mir alles runter viel, sie werden sich in mein Thema nicht mehr weiter vertiefen. Es geht nur noch um die Medikamente, um die Eilepsie. Somit durfte ich gestern entlasen werden. Ich gab den Ärzten immer zu verstehen dass ich weiss das es nich ihr Gebiet ist und ich schon froh bin wenn sie mir zuhören und trotzdem versuchen mir zu helfen. Habe auch vor der Visite mit den Chef gefragt ob sie für mich ansprechpartner sind wenn es mir schlecht geht.
Der Untersuchende bestätigte dies. Aber nach dem Besuch ihres Chefs fühlte ich mich wie rausgeworfen, wieder allein gelassen mit dem ganzen. Die beiden haben auch richtig gekuscht. Das hat man gespürt.
Der Chef hat auch noch einige Befunde unterm Gespräch haben wollen, hat ihn eh nicht mehr interresiert. Kein anderer Patient hatte einen so schönen Ordner. Und er meinte noch, ich sollte meinen Ordner jetzt noch mal für ihn ordnen, dann würde er noch mal rein schaun.
Ich habe gezittert und war nervös und wie die weg waren brach eine neu aufgekeimte Hoffnung zusammen und ich habe geweint.
Bei der Entlassung ist es mir wieder passiert wie ich ganz kurz mit meinem Neurologen nochmal sprach, das ich das Gespräch mit dem Chef als Verhör empfand.

Jetzt steht in meinem Entlassungsbrief zwar seltene komplexe Erkrankung
aber trotzdem es nicht ihr Fachgebiet ist steht ganz am Anfang,
Merff ist es eher nicht!!!

Da fehlen mir die Worte.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

das der Besuch im Krankenhaus so ein Ende für dich nahm, tut mir Leid. Aber trotzdem konntest Du ja auch für dich einen Fortschritt erzielen bezüglich der Krampfanfälle. Das ist doch erstmal gut. Und ich hoffe auch, dass es Dir hilft. Das Bemühen der jungen Ärtze ist also nicht umsonst gewesen, auch wenn der Chef- Neurologe dann dicht gemacht hat. Vielleicht aus Gründen der Versicherung. Bei einer möglichen Falschbehandlung könnte er Schwierigkeiten bekommen. Ein anderer Grund fällt mir sonst erstmal nicht ein. Wie auch immer, offensichtlich ist, dass er die Gründe für sein Verhalten nicht genau nennen mochte und so der Eindruck bei Dir entstehen konnte, dass Du abserviert wurdest. Das tut natürlich weh und schiebt einen in die Ohnmacht zurück, aus der man gerade herauszuschauen gedacht hatte.

Vergess den alten Sack und nehme die guten Eindrücke mit nach Hause. Für eine normale Klinik haben Dir die jungen Neurologen schon gut geholfen und sie waren ja auch bemüht. Den weiteren medizinischen Prozess musst Du wieder selbst in die Hand nehmen. Vielleicht kann Dir da auch diese Adresse helfen: siedersbeck@dgm-bayern.de
Frau Siedersbeck ist in der Mito- Gruppe für Süddeutschland beratend tätig. Habe ich erst heute gesehen.

Offenbar warst Du auf den Krankenhausbesuch gut vorbereitet. Das ist super. Aber ein Problem kann ein Krankenhausaufenthalt immer zu Tage fördern. Und das ist in deinem Schreiben sehr gut nachzulesen. Die jungen Neurologen bauen durch ihr Engament in Dir eine Hoffnung auf, die dann später sich nicht einlöst. Dieser Ohnmacht ist natürlich extrem schwer zu entgehen, insbesondere, wenn das Verhalten des Chef- Neurologen so zu Wünschen übrig lässt. Dennoch trägt die eigene Hoffnung zur Ohnmacht bei.

Die Hoffnung im Krankenhaus Hilfe zu bekommen, die man nötiger Weise hat wenn man sich selber einliefert, ist da mitunter ein echter Schweinhund gegen sich selbst. Wenn sich die Hoffnung nicht erfüllt, fühlt man sich leicht im Stich gelassen. Deshalb Frage 11.: Was erwarte ich von der Untersuchung? Erwarte ich, dass mir in der bestimmten Angelegenheit auf jeden Fall geholfen wird? Das wäre grundsätzlich zuviel Erwartung und auch zuviel Hoffnung. Die Erfahrung zeigt, das kann die Medzin nicht generell leisten. Gerade bei sehr komplexen Erkrankungen sind das eher die Ausnahmen, wo das so zutrifft.
Und Frage 1.: Was soll untersucht werden? Natürlich nicht, was für eine Erkrankung Du nun hast, sondern in deinem Fall, ob eine bulbäre Problematik vorliegt.
Scheinbar hat dich der Chef mit seiner Art so verwirrt, dass dies gar nicht mehr Thema war.

Ganz ehrlich, ich glaube dennoch, dass es richtig war, dass Du dort gewesen bist. Allein schon wegen der Medikamente. Das schlechte Verhalten des Chefs einfach vergessen und an die jungen Neurologen denken. Dann mal mit Frau Siederbeck sprechen und auf Erlangen warten und vorbereiten (Frage 11). So würde ich das Ganze sehen. Und ob in deinem Passauer Entlassungsbefund nun steht, dass es MERRF eher nicht sein soll, dass ist vollkommen unerheblich. Hat auf dich keine nachteiligen Auswirkungen. Wichtig ist der vorher gemachte genetische Befund und die Regensburger Frage nach einer bulbären Problematik. Die Regensburger Frage sollte der Anlass für die Untersuchungen sein.

Ich hoffe, Du kannst den letzten Abschnitt deines Krankenhausaufenthalts schnell vergessen und das Positive des ersten Abschnitts dafür gewichten.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo zusammen,

ich frage euch nun alle nochmal. Vielleicht weiss es ja einer was eine bandförmigige Signalstörung im parieto occipitalen Marklager ist. Habe seit 5 Monaten Taubheit auf der Zunge und im Gaumen.
Asserdem starke, schmerzhafte Vibrationen, elektrisierende Empfindungen in Arme, Beine. Hände, Füsse.

Gott sei Dank nun Termin bei einem neuen Neurologen und im Mai Termin in Muskelambulanz in Erlangen.

@Guido
Endlich, ich habs geschafft nach langen Reden! Meine neue Ergo hat Einzug gehalten.
Westerngitarre ATX 500 II, kleiner, leichter, weniger tief, schöner Klang.

Und nun sitz ich vor You Tube und singe Lieder von irischen Freiheitskämfern, oder versuch mich mit Beatles, Pink Floyd wär super, aber da bräucht ich einen Lehrer....... und hau in die Saiten oder zupfe mir die Finger wund. Dies passiert schneller als man denkt.
Meine Hände vibrieren dann noch mehr, aber irgendwas muss ich ja was tun!
Ich kann da einen Verstärker anschliessen, also Rentnerband nicht ausgeschlossen. Soweit zur Selbsthilfe.

Lieben Grüsse
Ingrid

[ConnyMz]

Liebe Ingrid,

was eine bandförmigige Signalstörung im parieto occipitalen Marklager ist, weiß ich leider auch nicht. Sorry :-(
Ist denn der Termin beim neuen Neurologen vor Erlangen??? Spätestens der sollte Dir das erklären können (wobei ich es absolut unverschämt finde, einem Patienten einen solchen Ausdruck ohne Erklärung "vorzuwerfen"!).

Möchte Dir aber herzlich zu Deiner neuen Errungenschaft gratulieren :-)
Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie wohltuend wundgezupfte Finger aufs Gemüt wirken können!!! Bitte auch den Verstärker auf volle Pulle stellen!!!

liebe Grüße
Conny