Frage an alle

[north-sea]

Liebe Ingrid,

bei diesen Gedanken bin ich bei dir....

vielleicht wirklich mal aufschreiben.... ich habe das auch alles immer so in meinem Kopf, führe in Gedanken Gespräche, in denen ich all "denen" die Meinung sage,

ganz liebe Grüße
north-sea

[Guido]

Hallo Ingrid,

eine vermeintlich geistreiche Blüte freundschaftlicher Hilflosigkeit: die Krankheit nicht zum Mittelpunkt des Lebens werden lassen. Solche Blumen machen wütend, am liebsten würde ich sie mit Freude samt Überbringer gleich dem Komposthaufen anvertrauen, aber jetzt steht die Blume da und beschämt mich.

Natürlich, das Verhalten ist herleitbar: in ihrer Angst, sich in deine Situation hineinzuversetzen, musste sie ihrer Angst Tribut zollen, sich Dir gegenüber verschließen und die Anteilnahme abwehren. Folge: das Höchstmaß an Teilnahme besteht darin, die Krankheit nicht zuzulassen.
Damit entgeht sie der Gefahr, bei Anteilnahme an deiner Erkrankung, selber zu tief zu fallen, alles nicht mehr aushalten zu können und das auch sagen zu müssen.

Wie soll man als Erkrankter darauf reagieren? Großmut und Nachsicht, Toleranz und Milde sind keine unerschöpflichen Eigenschaften. Ich kenne da nur ein Mittel: möglichst schnell die Meinung geigen. Aber ist das ein Mittel für dich?

Aufschreiben ist gut, auf Papier, nicht im Kopf. Aber Abschicken, dem Adressaten zukommen lassen, das ist die Hürde. Nehme sie, mit deinen Mitteln. Das erleichtert ungemein! Ich wünsche Dir den Mut dazu, falls Du ihn nicht schon hast.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

herzlichen Dank für eure mitfühlenden Gedanken , Worte, Einfälle.
Guido du kannst immer spontan, treffend genau auf den Punkt formulieren wo man selbst sprachlos ist. Also durch und durch Logopäde und Psychologe plus Sensologe (neuer Job)!
Im Moment wo es mir so schlecht geht bekomme ich nun auch noch im sozialen Umfeld öfter mal noch eine gewischt. Komisch. Oder die machen sich gleich ausn Staub.

Heute habe ich zu mir selbst gesagt wenn es so weitergeht weise ich mich selbst per Notfall (@Guido) ins Münchner Klinikum ein wo auch das Friedrich Baur Institut ist. Die selbst nehmen ja keine Notfälle. Meine Zunge und der Gaumen werden immer schlimmer, das Brennen nimmt zu, auch wieder im Hals wie am Anfang im Oktober. Mir ist oft übel und die Schwäche Strom und vibrieren sind immer da. Liege fast den ganzen Tag. Habe auch Probleme mit Sauerstoff. Am Mo spreche ich mit dem Neurologen was der sagt. Ich weiss ich kann nicht bis zum Mai warten mit dem Termin in Erlangen. Ist nur ambulant.

In Passau haben sie mir ja nicht mal den Befund vom MRT erklärt!
Wer weiss ob nicht vieles von dem kommt?

Liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

Sensologe gefällt mir. Aber leider bin ich nur ganz stumpf normal sensibel. Manchmal sogar nicht mal das, manchmal bin ich auch stumpf grob. Aber Logopäde kann ich ganz gut. Die Schulleiterin während meiner Ausbildung, die mir einmal freundschaftlich attestierte, meiner Muskelerkrankung wohlweißlich eingedenk, ich hätte wohl nur einen Muskel im Kopf, sagte einmal: es gibt Logopäden und Therapeuten. Logopäde ist man mit Abschluss der Ausbildung, Therapeut muss man erst noch werden.

Dein Terminplan ist doch gut. Montag abwarten und im Notfall nach München. Ich wünsche Dir für Montag einen furchtlosen und kompetenten Neurologen, der dich weiterbringt und eine Linderung verschafft. Sprech das mit der Atmung unbedingt an. Hast Du eigentlich ein Atemgerät?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

Atemgerät habe ich nicht. Habe immer mehr das Problem mit dem Durchatmen, sprich fühlt sich kurzatmig an, bzw. als würde ich gegen einen Widerstand atmen. Nach dem Essen habe ich schon lange grosse Probleme. Muss mich immer hinlegen. Sitzen geht gar nicht.
Zur Zeit liege ich fast nur noch wegen der ganzen Schwäche. (Deshalb der Einfall KH München, Lust habe ich natürlich nicht, morgen erst mal mein neuer Neurologe).
Habe schon mal berichtet darüber. Der eine Lungenfacharzt hat mich ausgelacht. Der ander der sehr nett war mit den ganz normalen Tests konnte mir nicht helfen.
Im Friedrich Baur hiess es doch schon 2009 Atempumpe ist überlastet. Da ging es mir aber noch besser. Hier in Passau kennnt sich einfach niemand mit neuromuskulären krankheiten aus.
Das blöde ist ja bei einer mito gibt es ja keine Medis, ausser die Epilepsie. Wäre es aber eine andere Erkrankung laufe ich seit 97 unbehandelt durchs Leben und meine Lebensqualität sinkt langsam auf den 0Punkt!!!!
Seit 97. Das muss man sich geben.

Oder meinst ich kann mir in der Fuzzo im Liegestuhl mit der Gitarre auch noch ein paar Brötchen dazu verdienen??? Ich glaube im Liegen verzupfe ich mich nur noch!!! Bzw. die Zuhörer.

Einen schönen Sonntag euch allen
Ingrid

[north-sea]

Liebe Ingrid, nun muss ich doch mal mein letztes Erlebnis beim neuen Neurologen schildern. Da fiel mir dann auch nichts mehr ein.
Er sagte wörtlich zu mir: sie haben doch gar keine Symptome: Sie können schlucken, sie können atmen! Wie frech ist das denn ???
Keine Worte mehr !
Liebe Grüße
north-sea
Ps. ich hoffe, dir wirds morgen besser ergehen!

[Lyri]

Hallo Guten Morgen ihr Lieben,

@Nortsea das ist eine schreckliche Äusserung, völlig inkompetent. Damt bringt der Arzt seine Hilflosigkeit völlig zu Tage, aber dem Patienten, sprich dir gegenüber ist er wie in einer Komödie gleich, er wischt alles vom Tisch, tut als seist du gesund. Wen man da noch spontan sein könnte müsste man beim gehen fragen was den nun der Theaterauftritt kostet?
Den müsste man sofort in die eine Zelle stecken solange bis im dämmert was er da von sich gibt.

Mein Neuer Neurologe ist nett. Ich habe Ende März einen neuen Termin. Er hat mich gefragt ob mir klar ist das er sich erst in alles rein lesen muss.
Er teilt sich die Praxis mit meinem Vorgänger und hat nun keine Unterlagen. Ich kann im schon welche kopieren. Aber die vielen wichtigen Unterlagen, Briefe und Messungen die der Arzt der in den Ruhestand ging und der Kollege hat die habe ich nicht. Wahrscheinlich mag mein neuer Neurologe keine Unruhe in die Praxis bringen. Wer weiss wie viele schon gewechselt haben. Wie könnte ich an die Unterlagen kommen. ob ich den Vorgänger einfach bitten soll? Weiss nicht ob das der neue möchte!!!

Was mir schon sehr gefallen hat, er bat mich ins Zimmer, ich wollte meinen Stuhl schon nahe zum Schreibtisch rücken. Er lächelte mich an, sagt ich brauche das nicht, setzte sich gleich neben mich und erklärte mir dann, dass er sich neben seine Patienten sitzt und nicht hinter seinen Schreibtisch.
Er hat auch erhrlich gesagt er muss erst lesen was das bedeutet mit der Signalstörung!!!

@Guido, der Coach Mut zur Veränderung den hast du bewirkt1
Wäre weder im KH gewesen noch hätte ich den Neurologen gewechselt, noch dazu in der selben Praxis. Den haben sie mir ja sogar im KH empfohlen.

Wollte euch noch was fragen:
Im MRT steht noch so verworren, Keine Residuen einer früher abgelaufenen territorialen Infarzierung. Also hatte ich beides nicht, oder keine Residuen. Ist für mich verwirrend geschrieben.


Ich wünsche euch einen schönen Tag
liebe Grüsse
Ingrid

[north-sea]

Liebe Ingrid, würde sagen zum MRT, beides hattest du nicht also keine Infarzierungen , deshalb auch keine Residuen.
Hat denn der neue Neurologe vom Vorgänger nicht sowieso alle Unterlagen? Ich kenn es nur so, dass die dann dem Nachfolger übergeben werden. Vielleicht meinte er nur, er muss sich die erst alle ansehen. Ein Anruf in der Praxis bei den Helferinnen würde das wahrscheinlich klären .
Einen schönen Tag wünscht euch allen
north-sea

[Lyri]

Guten Morgen,

ich habe doch wieder einen Hoffnungsstern über mir. Kann es gar nicht glauben.
Vorgestern, erst abends habe ich ein Mail an eine Wissenschaftlerin und Ärztin an das genetische Zentrum geschrieben (München) die 2oo9 meine multiplen mitochondrialen Deletionen gefunden hat, mich auch selbst untersuchte. Erst letztes Jahr hat sie mit Bedauern geantwortet es gibt keine neuen Erkenntnisse!
Ich habe ihr mitgeteilt wie es mir geht und wie mich die Ärzte so ohne hundertprozentige Diagnose recht und schlecht behandeln. Sie hat mir promt zurück geschrieben, dass es ihr sehr leid täte. Aber, dass sie auch einige neue genetische Ursachen bei multiolen mtDNA Deletionen gefunden haben, neue Beschreibungen da sind. Sie könnten diese Gene bei mir noch durchführen. Mein Gott, ich war aus dem Häuschen, hab sofort angerufen wie die Überweisungsscheine aussehen müssen, habe gleich den hausarzt angerufen und alles in die Wege geleitet. Blut und mein Fleisch ist ja alles noch in München!!!

Fall die noch ein Schnitzl oder Filet brauchen ist kein Problem.
Metzger gibts in Niederbayern wie Sand am Meer!

Ich muss mich halt einbremsn. Denn die haben jetzt nicht alles gefunden, wieder ein Stückkchen......Weiss nicht ob ich dabei bin....
@Guido wie du gesagt hast sonst wird das Loch noch tiefer.


Liebe Grüsse in diesen seltsamen Tagen der Wunder
Frühling ist eben Aufbruch ins Neue
wünsche euche allen Gutes
Ingrid

[Lyri]

Guten Morgen,

ich habe doch wieder einen Hoffnungsstern über mir. Kann es gar nicht glauben.
Vorgestern, erst abends habe ich ein Mail an eine Wissenschaftlerin und Ärztin an das genetische Zentrum geschrieben (München) die 2oo9 meine multiplen mitochondrialen Deletionen gefunden hat, mich auch selbst untersuchte. Erst letztes Jahr hat sie mit Bedauern geantwortet es gibt keine neuen Erkenntnisse!
Ich habe ihr mitgeteilt wie es mir geht und wie mich die Ärzte so ohne hundertprozentige Diagnose recht und schlecht behandeln. Sie hat mir promt zurück geschrieben, dass es ihr sehr leid täte. Aber, dass sie auch einige neue genetische Ursachen bei multiplen mtDNA Deletionen gefunden haben, neue Beschreibungen da sind. Sie könnten diese Gene bei mir noch durchführen. Mein Gott, ich war aus dem Häuschen, hab sofort angerufen wie die Überweisungsscheine aussehen müssen, habe gleich den hausarzt angerufen und alles in die Wege geleitet. Blut und mein Fleisch ist ja alles noch in München!!!

Fall die noch ein Schnitzl oder Filet brauchen ist kein Problem.
Metzger gibts in Niederbayern wie Sand am Meer!

Ich muss mich halt einbremsn. Denn die haben jetzt nicht alles gefunden, wieder ein Stückkchen......Weiss nicht ob ich dabei bin....
@Guido wie du gesagt hast sonst wird das Loch noch tiefer.


Liebe Grüsse in diesen seltsamen Tagen der Wunder
Frühling ist eben Aufbruch ins Neue
wünsche euche allen Gutes
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

da kann ich ja nur noch hinterherhecheln. Open Air in der Fuzo, Schnitzel als Muskelbiopsie, neue Ärzte wie ein warmer Sommerregen... Ich freue mich für dich. Aber dein schönster Satz war: Blut und mein Fleisch ist ja alles noch in München!!!
Manche Leute lassen eben nur einen Koffer irgendwo, oder wohlmöglich ihre Spuren im Sand die irgendwer gestern noch fand. Dank Dir lassen wir nun einfach unseren Körper irgendwo: Krankheit adé, soll sie doch in München rumgeistern. Mir wurde ganz leicht, als ich deinen Satz las. Danke.

Infarzierungen sind Blutstauungen. Die hinterlassen Residuen, also Restzustände, sprich: Einlagerungen oder Veränderungen eines Gewebes, was im MRT zu erkennen wäre. Bei Dir glücklicherweise nicht.

Ich finde es richtig richtig richtig gut, dass Du den Brief an die Ärztin geschrieben hast. Klasse. Und prompt kommt eine gute Antwort zurück. Und wie geht es nun weiter? Fährst Du jetzt nach München? Wann?

Wenn Du hinfährst, dann spreche deine Rachengeschichte und die Atmung auf jeden Fall an!! Ich denke, nach dem, was Du geschrieben hast, würde Dir ein Atemgerät sicher sehr gut tun. Die sollen das dann in München auf den Weg bringen. Du kannst natürlich auch eine Physiotherapeutische Beratung in München in Anspruch nehmen. Vielleicht kann die diesbezüglich auch weiter helfen. Dazu müsstest Du bei Frau Thiele mal nachfragen: thiele@dgm-bayern.de oder Tel: 089 5160 7413

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für München. Und: Hoffnungen ja, Erwartungen klein halten!

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo lieber Guido,

ich hoffe schon von ganzen Herzen, dass da so eine Gene dabei ist die schreit ich bin es, ich habe schuld an deiner Erkrankung. Denn wie gesagt sie haben wieder einige gefunden, aber nicht alle die sie noch nicht kennen die für die multiplen Deletionen verantwortlich sind. Mein Material Steak, Schnitzel, angenagter Rest liegt auf Eis in Minga. ich weiss nicht ob es reicht. Vielleicht brauchen sie bloss das Blut das mir damals auch abgezapft wurde. Bis jetzt werde ich selbst nicht gebraucht.
Aber die sehr nette Neurologin und Wissenschaftlerin die mich damals auch selbst untersuchte schrieb mir im zweiten Mail, ich sollte ihr immer mitteilen wie es mir geht! Eine sehr liebe Frau.
Ich werde mich telefonisch am Mo erkundigen ob alles seine Richtigkeit hat, seis mit den Scheinen vom Arzt oder mit dem schnel im Intenet ausgedruckten Formular zur Vollmachtserklärung samt meiner Unterschrift für die Genetische Untersuchung.
Die dauert dann ca bis 4 Wochen hat sie mir geschrieben.

Guido, darf ich dich noch mal fragen wie du die Satzstellung im MRT Befund siehst, hatte ich dann eine Infarzierung?
Keine Reseduen einer früher abgelaufenen territorialen Infarzierung. Für mich hört sich das so an als hätte ich dann keine Rückstände, aber eben früher diese Infarzierung. Oder stehe ich auf dem kabel?
Ich habe zwar einen neuen Termin Ende März beim Neurolohen und da werde ich hoffentlich Gelegenheit haben ihn zu fragen.
Mich ärgert nur das da im KH Berich soviel im MRT Befund steht und keiner hat was gesagt.

Aber der Brief aus München ist echt ein Wunder und ich wünsche mir nun eine Diagnose mehr nicht......................
Das wäre Weihnachten bis ans Ende meiner Zeit.
Ein wunderschönes zwitscherndes, Duftendes, Erstfrühlüngswochenende an dich und all die anderen, vielleicht mit einem Gläschen Prosecco
Ingrid

[north-sea]

Liebe Ingrid, stimmt, die Formulierung ist nicht vollkommen eindeutig. Da hilft im Grunde nur noch, den Arzt selber zu fragen. Wie ärgerlich! Aber oftmals wird auch vage formuliert, damit man den Arzt nicht festnageln kann. In diesem Fall aber nicht nötig m.E. Frühere Infarzierungen - wenn keine Residuen also Reste zu sehen sind, könnte ein solcher Befund ja nur im Vergleich mit einem älteren MRT gewonnen worden sein, wo man Infarzierungen gesehen hätte.
Frühling, Düfte, Wärme - warum nicht auch Prosecco - das wünsche ich uns allen.
lg north-sea

[Guido]

Hallo Ingrid,

ich schließe mich der Interpretation von north-sea an.
Und: das ist jetzt nur ein Satz aus einem MRT- Befund. Es müsste, wenn diesbezüglich irgendein Befund vorläge, dies genauer erläutert werden. Wenn also eine territoriale Infarzierung früher stattgefunden hätte und diese nun ohne Residuen trotzdem noch zu erkennen wäre, dann müsste in dem Befund auch mindestens das genaue Territorium angegeben werden. Der Arzt kann ja nicht schreiben, sie haben da was im Gehirn, ich sage ihnen aber nicht wo. Bei der bandförmigen Störung ist er ja auch genauer geworden.

Und obwohl doch durch so eine verklausulierte Äußerung des Arztes der Leser wieder vor Ungewissheiten steht, glaube ich, dass der Satz so gemeint ist, dass weder jetzt noch früher eine Infarzierung stattgefunden hat. Aber ich kann jetzt natürlich nur spekulieren. Es ist schon richtig, den Neurologen zu fragen. Solange gehe davon aus, das nichts vorliegt.

Ich nehme an (eine weitere Spekulation), dass es bestimmte Standards bei MRT- Untersuchungen gibt, die sich auf die Diagnose oder Verdachtsdiagnose des Erkrankten beziehen. Ein Standard bei Deiner Untersuchung war eventuell, abzuklären, ob Infarzierungen vorlagen oder vorliegen. So kommt dann dieser Satz in den Befund.

Aus den Anfängen der neueren bildgebenden Diagnostik (MRT, CT usw.) gibt es eine lustige Geschichte. Da die Ärzte mit solcher Technik nun einen außergewöhnlich klaren Blick auf innere Organe hatten, nahmen Herzkrankheitsbefunde plötzlich sprunghaft zu, obwohl es den meisten Menschen trotz der Diagnose sehr gut ging. Jahre später stellte sich durch akribische Bildanalyse heraus, dass die vielen gefunden Herzfehler gar keine waren. Die Ärzte hielten sie nur dafür, weil sie das Herz so deutlich noch nie gesehen hatten. Daraufhin wurden in der bildgebenden Diagnostik viele Analysestandards definiert, die sich auf bestimmte Diagnosen beziehen.

Ein klarer Blick sorgt also nicht unbedingt gleich für Klarheit. Ich wünsche Dir, dass der Neurologe Licht in die Klarheit deines MRT- Befundes bringt.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euere Erklärungen. Man wird halt nicht schlau aus diesem Geschreibsl. Ausserdem stand in meinem MRT Hirn noch nie solch ein Zeug in den Befunden. Vor allen ist dies alles wirklich sehr irre führend.
Frage mich warum Patienten so heim geschickt werden. Ich bin ja ausserdem noch so richtig 3 Tage zuvor so richtig abserviert worden (Chefarzt). Weil ich ein Sonderexemplar bin , hier in Passau!!
Mir ist schon klar das ich das alles im Gespräch mit meinem neuen Neurologen klären muß.
Die Fragen tauchen halt immer wieder auf seit Mitte Februar, seitdem ich vom KH entlassen wurde.

Ab heute werde ich meine Brotbacktätigkeit wieder aufnehemen. Gestern habe ich den Sauerteig angesetzt.(Wenn nix wird kann ichs ja beim Balkon runter schmeissen. Habe jetzt monatelang nix gemacht. So kleinweise muss ich wieder was lebendiges tun. Wir haben ja einige Selbsthelfer hier im Forum,
die@ Hanni glaub ich die strickt.
Schade, dass wir alle soweit auseinander sind, vielleicht könnten wir uns gegenseitig mehr aufbauen. Zum Stricken bräuchte ich z.B. Hilfe: Habe mir so schöne grüne Wolle gekauft (liebe Green) Sollte ein Schal werden. Geht eh nur mit Pausen wegen taube Finger und Schmerzen. Im KH ist mir das Stricken vergangen. Jetzt sollte es ein Jäckchen werden. Da bin ich zu ungeschickt.
Guido kannst du stricken?

Soweit zur Selbsthilfe

Ingrid