Frage an alle

[Lyri]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euere Erklärungen. Man wird halt nicht schlau aus diesem Geschreibsl. Ausserdem stand in meinem MRT Hirn noch nie solch ein Zeug in den Befunden. Vor allen ist dies alles wirklich sehr irre führend.
Frage mich warum Patienten so heim geschickt werden. Ich bin ja ausserdem 3 Tage eher heim geschickt worden, das war plötzlich so ein Schnapschnuss (Chefarzt). Weil ich ein Sonderexemplar bin , hier in Passau!! Sollte ja eigentlich drei Tage länger bleiben. War schon komisch. Ich hatte ja vor dem Aufenthalt sogar mit der KH Verwaltung telefoniert warum ich solange warten muss, wenn es mir doch so schlecht geht. Mein Neurologe versteht auch nicht warum die kein EMG machen wollten.
Übrigens: Die Muskelambulanz Erlangen sagt, ich solle das EMG mitbringen für Mai, mein Neurologe sagte die wollen meistens ein eigenens machen, trauen den fremden Geräten nicht???

Mir ist schon klar das ich das alles im Gespräch mit meinem neuen Neurologen klären muß.
Die Fragen tauchen halt immer wieder auf seit Mitte Februar, seitdem ich vom KH entlassen wurde.

Ab heute werde ich meine Brotbacktätigkeit wieder aufnehemen. Gestern habe ich den Sauerteig angesetzt.(Wenns nix wird kann ichs ja beim Balkon runter schmeissen. Habe jetzt monatelang nix gemacht. So kleinweise muss ich wieder was lebendiges tun. Wir haben ja einige Selbsthelfer hier im Forum,
die@ Hanni glaub ich die strickt.
Schade, dass wir alle soweit auseinander sind, vielleicht könnten wir uns gegenseitig mehr aufbauen. Zum Stricken bräuchte ich z.B. Hilfe: Habe mir so schöne grüne Wolle gekauft (liebe green) Sollte ein Schal werden........ Geht eh nur mit Pausen wegen taube Finger und Schmerzen. Im KH ist mir das Stricken vergangen. Jetzt sollte es ein Jäckchen werden. Da bin ich zu ungeschickt.
Guido kannst du stricken?

Soweit zur Selbsthilfe

Ingrid

[Guido]

Stricken? Na klar! Legenden, Mythen, Geschichten. Stricke ich Dir mit verbundenen Augen.

Dieses Jahr findet ja übrigens mal wieder das Unvorstellbare statt: das DGM- Symposium in Hohenroda! Wenn das nicht ein Anlass ist, mal all die, die hier schreiben, zu treffen. Wäre das eine Möglichkeit für dich?

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

stricken

Hallo Lyri

mit dem Stricken, das klappt bei mir auch nicht mehr so gut. Vielleicht so am Tag eine halbe stunde dann bekomme ich die Finger nicht mehr auf. Aber nähen mit der Nähmaschine das geht noch ganz gut. Mich wundert auch selbst, daß ich noch eine Nähnadel halten kann um kleine Sachen von Hand zu nähen. Das geht besser als wie das stricken. Das ist dann mein Ausgleich. Wenn ich mich über etwas geärgert habe, setze ich mich an die Nähmaschine. Patchwork ist eine meiner Leidenschaften. Bei den vielen verschiedenen Stoffen, Farben und Mustern finde ich meinen Ausgleich. Oft weiß ich am Anfang nicht mal was es werden soll. Da nähe ich einfach mal kleine Stoffreste zusammen und je grösser das Teil wird umso mehr entsteht auch was daraus werden kann. Je nach dem kann es ein Kissen, ein Tischläufer, Topflappen oder eine Decke werden.das entwickelt sich dann fast von selber. Und ja. Es ist wirklich schade, daß man so weit voneinander entfernt wohnt. Und doch ist es schön, daß man sich über das Internet austauschen kann. Ich bin nun ja schon ein bischen älter, da kommen eben die Wehwechen auf einen zu. Und gerade deshalb habe ich großen Respeckt wie hier alle mit ihren Einschränkungen zurecht kommen und sich nicht unterkriegen lassen.

viele Grüsse Hanni

[north-sea]

Hallo ihr alle!
Witzig, Ingrid, tatsächlich habe ich gerade mit dem Stricken nach 20 Jahren oder so - na ja, nicht ganz - wieder angefangen und einen Schal gestrickt. Ging ganz gut. Danach tun mir immer die Hände total weh, aber trotzdem ist es gut. Der Schal ist rot mit pinklila Streifen, das gefällt mir nun wieder.
liebe Grüße
north-sea

[Lyri]

Hallo liebe Northsea,
Da mir das MRT keine Ruhe lässt und es mir ja jetzt schon seit einem halben Jahr schlecht geht,
habe ich heute mit einem der netten Neurologen aus dem KH telefoniert. Wollte das MRT für Erlangen haben.Das schickt mir die Röntgenabteilung.
Nun bin ich erschlagen weil es sicher ist das ich im Gehirn eine Schädigung habe. Ich habe mit ihm ein Gespräch gehabt wegen der Signalstörung im occipitalen-parietio Bereich.
ich glaube deshalb haben die mich so schnell heim geschickt. Im Jan. war ja alles so schlimm mit der Sprache mit dem Fallen lassen, gegen Türstöcke laufen usw.,alles sehr komisch!
Sowas bildet sich doch nicht mehr zurück?
Ich habe ihm das mit der Genetik erzählt. Er hat gemeint sollte mich da nicht drauf verlassen und mann könnte ausser Diagnostik sowieso nichts machen. Ich habe drauf geantwortet das es so wie seit einem halben Jahr nicht weiter geht. Ich bin wie eine auchtzigjährige. Liege ja immer wieder. Muss morgen nun auch zum Hautarzt. Ausschlag kreisförmig am Bauch, vielleicht vom Topiramat für Epilepsie. Es nimmt kein Ende!

Ausserdem habe ich heute noch mit meiner Krankenkasse telefoniert, die wollen mich wegen der Zahnkronen zum Gutachter schicken damit da alles ausgeschlossen ist, wegen Mund und Zunge.

Liebe Grüsse
Ingrid

[north-sea]

Liebe Ingrid, das ist ja blöd! Was bedeutet denn diese Signalstörung, was für eine Schädigung ist das ?
lg north-sea

[Lyri]

hallo,
die Amalia hat mir das mal so erklärt, dass das Patienten mit neuromukulären Erkrankungen haben können. Du kannst das noch nachlesen in einer dieser Seiten! Verstehe nicht warum die das nicht im KH gesagt haben !!!

Lieben Gruß

[Lyri]

hallo,


im weissen Marklager...

vielleicht hat irgendwer im Forum so etwas???

[north-sea]

... also ich habe auch Läsionen im Kopf sog "white matter lesions" oder auch "fleckförmigen Gliosen /Demyelisierungsherde im juxtacorticalen Marklager bds. frontal betont" - so stehts im MRT Befund. Bisher konnte mir noch kein Radiologe/Neurologe oder irgendeiner sagen, was das ist bzw wo das her kommt. Da wurde wieder mal abgewinkt! Vielleicht gibts ja hier unter uns welche, die mir das deuten können.
lg north-sea

[Amalia]

Liebe Ingrid,

die Signalstörungen können sich bei vielen hirnorganischen Erkrankungen zeigen. Das hat nichts allein mit neuromuskulären Erkrankungen zu tun.

Du solltest Dich wirklich an einen Arzt wenden, dem Du voll vertraust (menschlich und fachlich). Und lass Dir bitte von diesem alles erklären. Du wirst hier in diesem Forum viele liebe und menschliche Antworten bekommen, aber keine, die so fachlich korrekt ist, wie die eines Neuro- oder Radiologen. Die Spekulationen und Mutmaßungen führen nicht zu Deiner sicheren Aufklärung, sondern verschrecken und verunsichern Dich evt noch mehr...

Ich hoffe so sehr, dass Deine Hölle bald ein Ende finden und Du Klarheit gewinnen wirst. All das nimmt Dir ja jetzt schon so viel Lebensqualität.

Ganz liebe Grüße,

Amalia

[Amalia]

P.S. In einem MRT kann man auch pathologische Prozesse/ Schädigungen erkennen, die zeitlich länger zurückliegen, nicht nur akute Entwicklungen

[north-sea]

Hallo Amalie, kannst du denn zu meinem Befund auch was sagen ?
lg north-sea

[Amalia]

Hallo North-Sea,

Ja, Ich versuche es Dir zunächst einmal zu übersetzen:

Demyelinisierung bedeutet, dass sich die Myelinscheiden( oder auch Markscheiden genannt) die die Nerven einhüllen, schützen und die Erregungsleitung steigern, sich zurückbilden bzw abgebaut werden. Die ist zB typisch bei der Multiplen Sklerose. Dadurch verlieren die Nerven die Möglichkeit der schnellen Erregungsleitung. Deshalb kommen Nervenimpulse erst verzögert und später gar nicht mehr an.

Unter den Herden versteht man nichts anderes, als eine Ansammlung von entmarkten Nerven. Sie zeigen sich wie Flecken im MRT, oder wie ein Prof uns mal erklärte, wie kleine Perlen.

Juxtacortical heißt übersetzt: Neben der Hirnrinde. Das Hirn gliedert sich in die außen liegende Rinde und das innenliegende Mark. Und Du hast diese Herde im Marklager direkt an die Rinde angrenzend.

Und frontal bedeutet, dass es die vorderen Hirnabschnitte sind, die diese Läsionen zeigen, also quasi zur Stirn gewandte Anteile.

Gliosen: Umschreibung für Gliazellen. Gliazellen bilden sich nach pathologischen Prozessen und lassen noch keinen Rückschluss auf eine konkrete Erkrankung zu.

Ich hoffe, ich habe es gut verständlich erklärt? Aber bitte beachten: Alles ohne Gewähr und unter dem Vorbehalt meiner bisher recht theoretischen Ausbildung

LG

[north-sea]

Hallo Amalia, ja, vielen Dank, das habe ich gut verstanden. Weißt du denn auch, woher solche Herde kommen können ?
Mir wurde derzeit gesagt, MS sei das nicht, dazu fehlen andere Nachweise und auch die Orte wären untypisch für MS. Auch gab es zwischen November 2010 und Mai 2011 keine Veränderung mehr. Auch vorher schon keine akuten Herde.
lg north-sea

[Lyri]

Liebe Amalia,

vielen Dank!
Wie geht es dir???

Es geht nun schon ein halbes Jahr und eben diese schlimmen Geschichten eben sind auch alle in dieser Zeit passiert.
Es war ein Neurologe aus dem KH, der mir heute am Tefefon gesagt hat das dies eine Schädigung ist. Nur leider haben die mir das nicht im KH gesagt.
Du hast schon recht, mir ist ganz klar das man sich nicht verrückt machen sollte. Ich habe einfach keine Geduld mehr.
Weisst du obe es Schmerztabletten für die Zunge und den Gaumen gibt? Es ist schlecht auszuhalten.
Es sind im Moment einfach viel zu viel akute Symptome. ich versuche mich so gut es geht mit allem möglichen abzulenken. Dann liege ich wieder auf der Couch.

erstmal viele liebe Grüsse
Ingrid