Frage an alle

[north-sea]

Ingrid, du kannst doch gar nicht nerven!
Herzliche Grüße
an alle
von north-sea

[Lyri]

Hallo,

vielen Dank für eure lieben Worte.

Gestern bekam ich ein Mail von der bekannten Molekularbiologin aus München, das sie nun mit ihren erneuten wissenschaftlichen Forschungen an meinenBiobsat begonnen haben. Also brauchen sie mir nichts mehr rausschneiden.
Ausserdem war ich gestern nach wiederholender tiefer Verzweiflung (Schmerzen,Kopf,Zunge Gaumen) beim Neurologen wegen Schmerzmittel.
Er hat mir Gabapentin verschrieben. Es geht nicht mehr. ich weiss auch nicht wo die Kopfschmerzen her kommen. die machen mich wahnsinnig. Es ist keine Migräne. Es ist oft auch ein Brennen am oberen Kopf, oder Bohren an der Stirn.
Ich habe es bestellen müssen. Heute abend nehme ich es, wird mich müde machen. Ich hoffe ich vertrage es.
ich weiss überhaupt nicht mehr was da in meinem Körper abläuft. Mir ist jeden Tag schlecht. Steh auf die Übelkeit und der Kopfschmerz sind da.
Ausser der Taubheit Zunge, Gaumen kommt ja dazu, ich kann nichts rauhes essen Z.B.( Brot das ich so liebe), kein Pfeffer, nichts saures, scharfes, alles brennt.
Dann kann ich nicht mehr viel essen. ich habe so gerne gegessen und gekocht!! Mit Ingwer, Chilli usw.
Mich brennt die Speiseröhre aber nicht wie bei zuviel Magensäüre, es brennt irgendwie alles runterzu. Dann habe ich das Gefühl, das Essen irgendwie ewig steckt bevor da etwas weiter geht. Bekomme j schon seit Jahren schnelles Herklopfen nach dem Essen und Atemnot
Es ist so ein Gefühl als würde es mir so ganz leicht was hoch drücken. Vorm Bett gehen brache ich gar nichts mehr essen. Gestern habe ich kamillentee und eine Banane gegessen. Sogar da hatte ich den Gegendruck gespürt.

Gestern habe ich vor lauter Wut meinen Schrubber an die Wand geschmissen weil es seit einem halben Jahr so penetrant wird in mir!!!
Ich bin mir selbst so fremd. Wahrscheinlich wird es anders wenn mir endlich ein Arzt alles erklärt was da los ist.

Aber was ich sagen wollte mein Brot ist trotz nicht mehr gärfähigen Sauerteig mit Hefe sehr fein geworden. sogar meinem 26 jährigen sohn der grad da war hats mit Honig sehr geschmeckt.
Werd mal ein Rezept reinstellen @ Hanni.


Ich sehe die Sonne scheint und lüftet schon etwas den Nebel.

Ich wünsche euch alle viel Sonne im Herzen
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

wie gerne würde wir alle hier Dir irgendwie eine Erleichterung verschaffen! Aber in dem, was Du beschreibst, taucht so stark ein körperliches Geschehen auf, dass wir von hieraus nur mitlesen können und Dir immer wieder nur Mut zureden können. Das, was Du schreibst, liest sich schlimm und ich wünsche Dir ganz doll, dass das Gabapentin anschlägt. Manchmal brauchen solche Mittel ein paar Tage, bis sie wirken, weil sich erst ein gewisser Pegel im Blut aufbauen muss. Und, das wirst Du wissen, solche Medikamente sollte man auch nicht sofort absetzen, sondern ausschleichen. Aber erstmal soll es Dir Linderung verschaffen!!!

Ich finde es gut, dass Du dich zu einer Medikamenteneinnahme entschlossen hast. In manchen Phasen ist es sicher besser, Schmerzen zu betäuben, als sie auszuhalten. Deine Kraft kannst Du dann wieder besser für die lebenswerten Dinge einsetzen. Ich bin gespannt, ob dein Brotrezept hier wirklich Einstand feiern wird. Das wäre eine ganz neue Variante, sich hier im Forum beizustehen. Sehr Lebensnah. Ich sehe schon ein neues Unterforum: Forum Bad und Küche. Ich fände es toll. Möglicherweise gibt es auch irgendwann ein Rezept für einen Muskelkuchen. Wäre das nicht was für die DGM?!

Ich wünsche Dir, dass Du nicht allzu müde wirst, damit Du den Frühfrühling weiter genießen zu kannst.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo lieber Guido,

ja das klingt echt super,
ich habe heute ewig geschrieben, mir ist heute wieder den ganzen Tag so übel.
Habe trotzdem Brot gebacken, wegen Ablenkung. Habe Das Rezept hier riengeschrieben und was passiert. ich weiss nicht. die ganzen Seiten umsonst!!!
Wieso muss ich mich immer wieder nach dem Schreiben neu anmelden?
Ich bin kein Technik Freak. Na ja, jedenfalls wollte ich das und dann war irgendwie alles weg. Habe den PC erst mal herunter gefahren und mich auch.
Ich werde mich morgen noch mal hoch fahren und neu ordnen und das Vollkorn DGM Muskel Aufbau B12 Brot reinstellen.

Danke für die Post
Ingrid

[Guido]

Ich hätte gern ein Halbes geschnitten.

Wieso musst Du dich immer wieder neu anmelden? DGM- Zentrale anrufen!: 07665 94470
Solche Techniksperenzchen bringen mich sofort auf die Palme. Es gibt praktisch nichts Untauglicheres als nicht funktionierende Technik, selbst wenn die Technik doch stimmt und nur ich mal wieder nicht kompatibel war.

Wenn ich mir unsicher bin, dann kopiere ich den Text noch in den Hintergrund, bevor ich in sende und er sich aus unerfindlichen Gründen ins Netznirvana verabschiedet. Wer jetzt wohl dein Rezept liest? Wer weiß, vielleicht bekommst Du bald einen Großauftrag.

Ich habe mal im Netz nachgeschaut wegen der Übelkeit. Da gibt es natürlich tausend Ursachen und Mittel. Einen ganz interessanten Link fand ich den: http://medikamente.onmeda.de/Wirksto...Erbrechen.html
Vielleicht ergibt sich daraus etwas für dich. Aber da steht eben auch klar, dass die eigentliche Ursache der Übelkeit durch die dort vorgeschlagenen Mittel nicht beseitigt wird.

Ich wünsche Dir einen übelfreien Sonntag.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

hallo Guido,

vielen Dank. du bist ein Mensch von Rat und Tat. ich werde diese Seite mit den Tips nochmal genauer studieren. Habe gestern von Weleda Reisetabletten genommen. Hat aber nicht gewirkt. Die Geschichte geht ja jetzt schon länger. Es sitzt im Oberbauch, der ist total aufgedunsen, halte auch keine Hose mehr aus. Ausserdem habe ich jeden Tag Nierenschmerzen. Wie gesagt es ging schon im KH , da hatte ich bei der Entlassung die erste Kolik. Ich habe die Tabletten im Hinterkopf. Es wird Zeit das der Do herannaht, der Termin mit meinem Neurologen. Von mir aus kann er mich gleich nach München verfrachten. Ich wäre bereit. Denn das was gerade so abläuft ist nicht mehr lustig.
Er hat eh den Kopf geschüttelt als er mir die Schmerzmittel für die neuropathischen Schmerzen verschrieben hat, als ich ihm erzählte das ich zum Gutachter soll wegen der Kronen. Ich war ja in der Vergangenheit auch nicht allergisch auch die keramiklegierung. Er hat sich kurz die Zunge angesehen. Aber es war nur eine kurz Visite wegen der Schmerzen!
Die brennenden Kopfschmerzen waren gestern Gott sei Dank nicht, dafür ständig die Übelkeit und die Schwäche. nach Kleinigkeiten die ich esse wird noch schlimmer.
Ich habe mein Informationsmaterial aus der Schublade geholt und über die mtDNA Mutationen nachgelesen das bei vielen eing PEG unumgänglich sei. Ausserdem steht die ganze Geschichte auf dem blatt so wie sie bei mir gerade stattfindet. Manchmal ist es nicht schlecht wenn man solche Blätter in die schublade räumt. Ich bin aber eh nicht der Mensch der jetzt gleich an so Schlimmes glaubt, spüre aber tief in mir das da was vor sich geht was vorher nicht war. Diese brennnenden Kopfschmerzen, anfangs waren sie nur in meinen Körper jetzt im Zentrum. Es sind keine normalen Kopfschmerzen, keine Migräne die man halt so mal hat.
Natürlich muss das nun untersucht werden. Da fühle ich mich hier sehr verloren. Bei dem Telefonat mit dem Neurologen aus dem KH (der nette) gab zu das sein Chef ungehalten, bzw. nich normal reagierte. Er meinte wir könnten das alles nochmal ansehen und besprechen, auch das Problem mit dem Sauerstoff. Zuerst schickken die mich heim, machen fast nicht. Dann sollte ich nochmal hin. Mein Mann und ich verstehen das einfach nicht. Sie sind auf jeden Fall überfordert.
Und das man bei Mitochondrialen Erkrankungen gar nichts machen kann stimmt auch nicht. Ich habe lange zeit L Carnitin genommen, habe nicht mehr so Herz Stolpern gehabt. Nun mache ich lieber Pause wegen Nieren Schmerzen. Im Moment scheint alles verrückt zu spielen.

Bin gespannt was die Molekulabiolgen für Schuldige Gene finden.
Hier wird dann auf jeden Fall abgerrechnet!

Guido wo soll ich das Brot reinschreiben???

Vielleicht haben sich diese Seiten geweigert es aufzunehmen!
Sozusagen eine Getreideallergie

[Lyri]

hallo Guido,

vielen Dank. du bist ein Mensch von Rat und Tat. Ich werde diese Seite mit den Tips nochmal genauer studieren. Habe gestern von Weleda Reisetabletten genommen. Hat aber nicht gewirkt. Die Geschichte geht ja jetzt schon länger. Es sitzt im Oberbauch, der ist total aufgedunsen, halte auch keine Hose mehr aus. Ausserdem habe ich jeden Tag Nierenschmerzen. Wie gesagt es ging schon im KH los , da hatte ich bei der Entlassung die erste Kolik. Ich habe die Tabletten im Hinterkopf. Es wird Zeit das der Do herannaht, der Termin mit meinem Neurologen. Von mir aus kann er mich gleich nach München verfrachten. Ich wäre bereit. Denn das was gerade so abläuft ist nicht mehr lustig.
Er hat eh den Kopf geschüttelt als er mir die Schmerzmittel für die neuropathischen Schmerzen verschrieben hat, als ich ihm erzählte das ich zum Gutachter soll wegen der Kronen. Ich war ja in der Vergangenheit auch nicht allergisch auch die keramiklegierung. Er hat sich kurz die Zunge angesehen. Aber es war nur eine kurz Visite wegen der Schmerzen!
Die brennenden Kopfschmerzen waren gestern Gott sei Dank nicht, dafür ständig die Übelkeit und die Schwäche. nach Kleinigkeiten die ich esse wird noch schlimmer.
Ich habe mein Informationsmaterial aus der Schublade geholt und über die mtDNA Mutationen nachgelesen das bei vielen eing PEG unumgänglich sei. Ausserdem steht die ganze Geschichte auf dem blatt so wie sie bei mir gerade stattfindet. Manchmal ist es nicht schlecht wenn man solche Blätter in die schublade räumt. Ich bin aber eh nicht der Mensch der jetzt gleich an so Schlimmes glaubt, spüre aber tief in mir das da was vor sich geht was vorher nicht war. Diese brennnenden Kopfschmerzen, anfangs waren sie nur in meinen Körper jetzt im Zentrum. Es sind keine normalen Kopfschmerzen, keine Migräne die man halt so mal hat.
Natürlich muss das nun untersucht werden. Da fühle ich mich hier sehr verloren. Bei dem Telefonat mit dem Neurologen aus dem KH (der nette) gab zu das sein Chef ungehalten, bzw. nich normal reagierte. Er meinte wir könnten das alles nochmal ansehen und besprechen, auch das Problem mit dem Sauerstoff. Zuerst schickken die mich heim, machen fast nicht. Dann sollte ich nochmal hin. Mein Mann und ich verstehen das einfach nicht. Sie sind auf jeden Fall überfordert.
Und das man bei Mitochondrialen Erkrankungen gar nichts machen kann stimmt auch nicht. Ich habe lange zeit L Carnitin genommen, habe nicht mehr so Herz Stolpern gehabt. Nun mache ich lieber Pause wegen Nieren Schmerzen. Im Moment scheint alles verrückt zu spielen.

Bin gespannt was die Molekulabiolgen für Schuldige Gene finden.
Hier wird dann auf jeden Fall abgerrechnet!

Guido wo soll ich das Brot reinschreiben???

Vielleicht haben sich diese Seiten geweigert es aufzunehmen!
Sozusagen eine Getreideallergie

[Lyri]

Ein Frühlingsgedicht noch vorm Brot
Da ich Frühaufsteher bin, kommt bei mir alles in den Morgenstunden.

Jedenfalls mal was anderes als Leiden!

Habe ich vor jahren geschrieben:


Frühling

Das Lied des Frühlings Einzug hält
Die Erde atmet tief und lebenbringend
Dies Wunderbare wird noch schöner
wenn dieses Lied in deinem Herzen singt

Nun ich muss raus
um diese Luft zu trinlken
die klar wie der Bach etspringt
der Quelle
Um zu bestaunen und zu fühlen
in dieser erdenhaften Geste

Will mit den Vögeln mich erheben
und deren Glück um ihre leichten
Federn teilen

Hüpfend, springend über Hügel
Felder und Gestein
und im Wald das samtne Moos
küsst sanft der Erde Schoss

Ach wie die Freude springt
aus meiner Seele
wie der schäumend erste
wilde Wein.

I.

[Guido]

Liebe Ingrid,

deine Gedichte zeigen mir, dass wir trotz einer Krankheit noch frei bleiben können. Sie zeigen, dass die Krankheit uns nicht im Ganzen verschlingt. Ein Teil in oder an uns entzieht sich dem Kranksein, obgleich uns in bestimmten Augenblicken des Krankseins das Erleben der Krankheit überrollt und scheinbar nichts anderes mehr da ist, außer Krankheit. Manchmal wirkt das Erleben der eigenen Erkranung so übermächtig auf uns ein, dass alles unter ihrem Zeichen zu verschwinden droht. Und dann sprichst Du ein paar Wörter über den Frühling. Wie stark Du bist!

Das Brotrezept; ich würde dafür ein eigenes Thema eröffnen und andere Einladen, ihre Rezept an deines dranzuhängen. Egal in welchem Forum; in diesem, oder vielleicht in: Kontakte und Erfahrungen.
Vielleicht entsteht dadurch eine Sammlung, aus der mal ein Buch wird.

Dein Gefühl zu Dir selbst scheint derzeit der sicherste Beurteiler deiner Lage zu sein. Die Idee, dass dich der Neurologe nach München überweist, finde ich gut.
Du schreibst von Nierenschmerzen. Das sollte medizinisch geklärt werden. Die Nierentätigkeit kann sich zudem auf die Atmung niederschlagen. Das hängt mit dem Säure- Basengleichgewicht im Blut zusammen. Es gibt nun also viele Gründe, warum Du in eine Fachklinik solltest. Ich rate Dir deshalb zu, dem Neurologen um eine Überweisung nach München zu bitten.
Zögere im Zweifelsfall nicht, den Neurologen auch vor Do anzurufen und darum zu bitten!

Dann hast Du noch deine Ernährung angesprochen. Auch das ist in deinem Fall ein Grund, in eine Fachklinik zu gehen. Du hast gelesen, dass bei mitochondrialen Erkrankungen eine PEG die Ernährung sicher stellen kann, bzw. muss. Und nun scheint Dir deine Erkrankung signalisieren zu wollen, dass diese Möglichkeit geprüft werden sollte. Dafür braucht es eine sehr weitreichende Diagnostik, über die der Neurologe in Passau nicht verfügt. Also auch hierzu am besten nach München.

Liebe Ingrid, ich wünschte ich könnte etwas anderes schreiben, aber deine Schreiben erzählen von so vielen körperlichen Veränderungen. Das muss sich jemand mit Kenntnis und Erfahrung anschauen.

Klinik Passau, Kopf schütteln und Abhaken.
Solche Behandlungen, die ja eher einer Behandlungsverweigerung gleichkommen, sollte man der KK mitteilen. Nicht, dass die Klinik noch Geld dafür bekommt. Wer weiß, was die in Rechnung stellen. Soll jetzt aber nicht deine Sorge sein.

Bei Getreideallergie der Seiten hier, schreibe 100 mg hochdosiertes Kortison mit auf das Rezept!

Ich wünsche Dir einen leichten Sonntag. Vielleicht gehen einige Löffel kühl schmelzendes Eis?

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo lieber Guido,

nachdem die Sprechstundenhilfe mich zum Hausarzt schickt und der Hausarzt meint der Neurologe hätte den Draht zur Klinik nach München, meine Frage an dich , wie schauts nochmal aus mit der Noteinweisung? Was brauche ich???
Ich habe keine Kraft mehr und keine nerven, habe mich jetzt um so vieles gekümmert und mit Ärzten telefoniert, gesprochen, erklärt und Depatten geführt. Ich bin Ready. Körperlich und überhaupt.
Mein Mann hat morgen frei!!!
Ich muss Nägel mit Köpfen machen. Meine Unterlagen und das Bild vom Hirn liegt schon am Tisch. Ich kann nicht mehr.
Die Uniklinik in der Innenstadt Nähe Sendlinger Tor da ist auch das friedrich Baur Institut dabei, die selbst nehmen ja keine Notfälle. Aber es gibt eine Neurologie und die arbeiten mit dem Friedrich zusammen!!! Was meinst du?
Das andere ist wieder so weit auseinander.
Mir war in der früh schon wieder übel und ich habe Korodin genommen.
Mein Herz schlägt ständig viel zu schnell von der ganzen Schei.....

Vielleicht kannst du mir noch eine Info geben, ich start gerne zum Notflug mitn Raumschiff nach Minga....
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

rufe in der Praxis des Neurologen an und verlange dort eine Einweisung in die entsprechende Klinik in München und zwar noch heute. Spinnen die alle in Passau? Was ist denn daran so schwer? Der Neurologe soll im FBI anrufen und sich dort mit den Ärzten über deinen Fall unterhalten und ein Bett dort klar machen!

Ich habe mit Frau Deuter (DGM- Sozialberatung) in der Muskelambulanz des FBI gesprochen. Die kannst Du auch anrufen (089 5160 7411). Die hatte noch die Information, dass Du auch nach Regensburg in das Muskelzentrum gehen könntest. Wusste ich nicht, dass es dort auch eins gibt (Uni- Klinik, Tel: 0941 941 3003). Der Neurologe kann dich also auch dort hin überweisen, wenn in München kein Bett frei ist.

Frau Deuter könnte Dir sicher bei einem Telefonat besser weiter helfen als wir hier im Forum. Die kennt sich aus in Bayern. Rufe sie an!!

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,


danke, danke , danke

grade mit Schutzengel Nr. zwei telefoniert. Muss nun nochmal mit meinem Neurologen telefonieren!!!

[Lyri]

Hallo,

die sind alle überlastet, Krankenhäuser Ärzte usw. !!
erst habe ich sogar mit dem MGZ telefoniert wegen Auskunft. Die haben mir die Illusion schnell genommen mit der Selbsteinweisung. eine Ablehnung kann ich nicht verkraften.
Die Frau Deuter war sehr nett. Sie meinte es wäre am besten ich sollte mit dem Neurologen reden das der eine Termin im Friedrich Baur macht. Die kennen mich ja schon in München.
Habe angerufen, falls einer absagt komme ich vor Do dran.(Neurologentermin in Passau) Ja so schauts aus. Dann wart ich halt nochmal. Hab schon ein halbes Jahr gewartet.
Ich weiss wenn man Druck macht steht man immer als Psycho da. Ich glaube es zählt auch immer ob man noch gehfähig ist und ob man sich noch selbst versorgen kann.

Vielen Dank für deine Hilfe
Ingrid

Kann ja für Ostern Eier legen.

[Guido]

Hallo Ingrid,

ich glaube nicht, dass Du von irgendwem als Psycho angesehen wirst.

Gut, dass Du Frau Deuter angerufen hast.

Es tut mir leid, dass jetzt doch wieder nur dieser Termin am Do dabei rausgekommen ist. Aber wie Du schreibst, offensichtlich sind die Ärzte alle überlastet. Manchmal ist nicht nur die Krankheit mist, sondern auch noch die Umwelt. Dann sieht es immer duster aus.

Wie können wir denn Dir helfen, bis Do durchzuhalten?

Hanni möchte dein Rezept ja schon nachbacken. Wo bekommt man eigentlich den Sauerteig her, den man für das Zubereiten des Sauerteigs braucht? Supermarkt? Bäckerei?
Mein erstes Praktikum in meinem Leben war ja: Konditor in einer Familienbäckerei. Ich habe dort zwei Wochen sehr wenig gemacht und davon viel falsch. Außerdem habe ich in dieser Zeit 5 Kg zugenommen, weil die darauf bestanden haben, dass ich ein zweites Frühstück haben muss: üppig, deftig, lecker. Mein Praktikumsbericht erwähnte diesen Umstand mit keiner Silbe. Ganz nach Brecht: erst das Fressen, dann die Moral. Mir hat mein erster Ausflug in die Arbeitswelt gefallen.

Ach so. Du kannst natürlich nochmal deine Symptomatik genau auflisten. Dann weiß der Neuro am Do gleich, was los ist. Und Du musst nicht aus dem Stehgreif alles aufzählen können, sondern einfach nur das Blatt Papier überreichen. Wenn das für dich nicht so einfach aufzuschreiben ist, biete ich Dir gerne meine Hilfe an: guido.wollenberg@dgm.org oder tel: 0441 217 92 36

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo,

ja beim Bäcker, meiner von der Mühle aus Österreich!
Dann kannst du ja Torten backen. Lecker, Schmecker. Ich wünsche mir eine Schokoladentorte.

Symtomliste habe ich seit 2009, wird alle paar Tage verlängert

Grüssli