Frage an alle

[Lyri]

Hallo,

kann mir jemand der auch diese Symtomatik durchgemacht hat,Taubheit Zunge , Gaumen beginnende Essproblematik, nach kleinen Mengen habe ich das Gefühl es steckt ewig in der Brust, habe immer noch Hunger, viel später ewig im Magen. Und ich habe das Gefühl ich platze. Mit starkem herzklopfen, das selbe im Darm , den ganzen Tag Bauchschmerzen und totaler Blähbauch, starke Übelkeit vor allem nach dem Essen. Muss mich iimer hinlegen.
Bekomme schlecht Luft nach dem Essen.
Es wird ja hoffentlich in München bald alles untersucht und ich hoffe die sind nett!! vieles ertrage ich nicht mehr. Ich muss mit dem ganzen erst zurecht kommen. (keine Ahnung)Glaub mein Mann weiss das auch nicht .Die Symptome sind ja schon jahrelang, aber nicht in dieser heftigen form wie jetzt.
Die extremen brennenden Kopfschmerzen am Scheitel und Stirn und im Nacken abwärts die man fast nicht mit Gabapentin wegbringt habe ich set der Übelkeit auch. Kann mir jemand aus seinem Erfahrungen berichten???


Lieben Gruss
Ingrid

[north-sea]

Liebe Ingrid,
halte durch bis zum Arztbesuch und versuche, die Nerven zu behalten! Es kann ja alles mögliche sein. ich kenne auch diese Schluck-, Verdau, und Darmproblematik. Ich habe auch oft Schluckschwierigkeiten, manchmal so ein Knattern oder Flattern oder Spasmen im Kehlkopf und in der Speiseröhre, auch nachts werde ich davon wach, auch Blähungen ohne Ende habe ich immer, uvm. Bei mir - KANN alles auch von meiner neuromuskulären Erkrankungen kommen, so hat mir jedenfalls der Arzt gesagt.
Liebe Grüße
north-sea

[Guido]

Hallo Ingrid,

dein Brot kommt gut an. Ich fürchte, Du musst jetzt deine ganzen Backgeheimnisse preisgeben.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo,

Habe mal eine andere Frage die bei mir schon seit Jahren rum geistert.

Mein Mann und ich, unsere Miezekatzen medi und toni hane ein Traumwohnung auf einem steilen Berg über Passau. Mit einer traumhaften Aussicht auf den dom und die drei Flüsse Donau, Inn und Ilz, Zusammenfluss!!! Ausserdem seitlich und über uns ist der Wald und die grüne Grenze zu Österreich, aber der Berg geht weiter, sprich es geht entweder bergauf oder bergab!!! Eigentlich wäre ich sehr traurig wenn ich wegziehen muss, narürlich gebe ich auch meine Katzen nicht her. Es ist das reinste Tiervergnügen. Aber im Moment wird das in meinen Gedanken natürlich auch ein Brennpunkt.

Meine Frage für die Zukunft lautet. Kann ein E- Rolli einen steilen Berg hoch fahren? Ich kann mir nur vorstellen, dass es da runter zu einen Unfall geben könnte. Ihr bräuchtet da wahrscheinlich die Prozente der Steigung oder ? Wenn es so ist werde ich fragen. Ich habe da keine Ahnung! Noch hatte ich keinen Rolli.
Aber es könnte natürlich Realität werden.
Ich kann ja nicht mehr weit gehen.
Manchmal gehe ich zu Fuss in die Stadt, aus Trotz meienm Körper gegenüber, erst kürzlich. Zum Arzt. Habe gedacht. Mein mann sollte ausschlafen. Auto fahren darf ich ja nicht, seit KH, wegen doofen Arzt.
manchmal brauche ich solche Gratwanderungen, auch wenn es mir schlechter geht von der Kraft. Taxi kann man ja rufen. Ist zwar teuerFür erwerbsgeminderte! Solange ich noch gehen kann.

Wir haben hier am Berg einen Kleinbuss von den Stadtwerken der fährt so drei bis vier mal am Tag. so um 4h das letzemal. Ich gaube man kann da z.B. mit dem Rollstuhl gar nicht rein.
Vielleicht kann mir jemand Tips geben!!! Danke

Vielleicht muss ich nicht aus der Wohnung. Einen Treppenlift könnte man in den 2ten Stock legen

Liebe Grüsse
Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

alles richtige Gedanken.

Rollstühle, die Berge rauf und runter fahren, gibt es viele. Aber vielleicht benötigst Du ja gar keinen Rollstuhl. Möglicherweise geht ja auch so ein Elektromobil, also eher sowas: http://www.seniorenmobil.org/
Ansonsten kannst Du auch mal ein örtliches Sanitätshaus anrufen und nachfragen, wo Du solche Geräte und bergtüchtige Rollstühle ausprobieren kannst.
Außerdem würde ich das Thema auch beim Neurologen am Do ansprechen, also, was er davon halten würde?

Die Beschreibung deiner Wohnlage macht ein Verbleiben zwingend notwendig. Da würde ich auch bis zum allerbittersten Ende nicht ausziehen.

Ob bei der Buslinie auch ein barrierefreier Bus fährt, erfährst Du über die Verkehrsbetriebe. Manchmal fahren die nur zu bestimmten Zeiten.

Liebe Grüße
Guido

[Lyri]

Hallo Guido,

super, danke für deine Antworten. Da komm ich den Berg rauf? Wenn ich aber keine Vorzeichen bei meinem schwerbehindertenausweis habe zahlt die KK sicher nichts dazu oder?

War übrigens gestern schon um 8h im Klinikum zu einem Gespräch bei den netten Neurologen die mich damals betreut hatten. Da es mir am Morgen wieder so schlecht ging liess ich mich kurzerhand von meinem Mann ins kliniikum fahren. Dachte diese Qartal hatten die ja meine Karte.
Wollte nur fragen ob die mich nicht ins Friedrich Baur überweisen können.Hätten eh was gut zu machen bei mir.
War eigentlich komisch. Es kamen beide angetrabt. Sie waren eigentlich nett. Ich sagte es ist aussergewöhnlich das ich da bin, aber es geht mir schlecht. Der Oberarzt hätte mich gleich eingeladen dazubleiben, beide könnten mir anbieten ich könnte hier ein wenig runter kommen und sie könnten die Messungen machen.(Aber nur die Messungen das haben sie gleich dazu gesagt sonst können sie mir nichts anbieten). Zu Magen, Speiseröhre, niere usw. meinte er das passe alles nicht so zusammen, auch mit den brennenden Kopfschmerzen und dem Brennen im Rücken (Nerven)abwärts.
Ich dachte ich höre nicht richtig. Damals wurde ich von ihrem Chef abserviert. Ich glaube da waren Betten frei. Oder der Chef ist in Urlaub, der Oberarzt kommt zum Zug!!!
Damals ging es partout nicht. Ich sagt nein, ich möchte gleich in die Fachklinik nach München wo alles zusammen gemacht wird und habe mich verabschiedet.

Als Laie verstehe ich die Gebaren der Kliniken und der Ärzte untereinander nicht mehr!!!

Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Hallo,

so nun hatte ich endlich meinen Neurologen Termin. Viele Fragen Geistern mir im Kopfe rum. Was gut ist, was ich erreicht habe, ist, er tetefoniert wegen einen Termin nächste woche im Friedrich Baur.

Die anderen Fragen blieben leider offen. Er war sehr freundlich, skeptisch aber auch ernst. Er meinte, und das bringt mich natürlich wieder zum spekulieren es wäre wieder der verkehrte Weg. Ich denke , er glaubt ich erwarte von München eine Heilung, sei es vom Friedrich Baur oder der Genetik. Er sagt ich kommer wieder genau so zurück. Ich denke er hat es nicht so ganz verstanden das mir hier keiner hilft weder mit dem Sauerstoff noch mit der Taubheit zunge ,Gaumen. Letzteres möchte ich wissen ob es was anderes ist oder ob es eine Beteiligung ist. Vielleicht ist es ja ganz was anderes. Ob die im Friedrich so richtig was machen bei mir das weiss ich auch nicht, das wird auch die Frau Deuter nicht beeinflussen können.
Es ist mein Körper. Ich habe zu ihm gesagt. Ich will das nicht. Er meinte sehen sie! Ich, Ja noch kann ich das nicht akzeptieren. Es hat mieir auch noch keiner gesagt was es bedeutet. Selbst er hat mich angesehn als ich das aussprach ob es eine bulbäre Beteiligung sein könnte.
Wie meinen sie das. Ja wie sollte ich das meinen. Mein Mund ist taub. Er hat mich noch untersucht, gesehen das Reflefexe fehlen.
Ich horch zuviel in mich hat er gemeint. Aber das ist einfach seit 97 passiert. Habe ihm gesagt, in letzter zeit als ich alles dokumentiert habe für die Ärzte beschäftigt man sich halt damit. Wenn ich im Friedrich Baur war werde ich es wieder in den Schrank räumen. Ich kann das.
Wenn einem die Ärzte nicht genügend aufklären forscht man weiter, erspürt man automatisch, ob es immer richtig ist ?
Ich habe ihn gefragt, wie es ihm damit ginge, er weiss es nicht.
Die Signalstörung hat er mir wieder nicht erklärt.
Dann wollte er wissen wann die Taubheit Zunge losging. Ich musste in den Blätter suchen. Er wollte wissen ob es von dem neuen epilepsiemedikament komme. Es ging im Okt. los. Im Jan. wollte ich ja unbedingt ins KH, die nahmen mich doch nicht auf. Er hatte mit dem Oberarzt telefoniert, merkte man. Ich verstehe einfach nicht warum die mir das nicht erklären mit dieser Störung. Es ist doch normal das ich es genau wissen will. Hab auch gefragt. Schulterzucken!
Ich habe Gott sei Dank das MRT beantragt. Könnte ja das von 2005 auch beantragen. Vieleicht stimmt es gar nicht das es vergleichbar wäre wie es im Bericht steht. Mein Forscherdrang
Wer weiss warum ich ein Fahrverbot bekam, wo ich doch in beiden EEGs keine Entladungen hatte. Komisch, oder.

Ich hoffe das die mir im Friedrich Baur für die akute Situation Hilfe anbieten. Werde mich an Frau Deuter wenden. Auch heute noch mit ihr telefonieren. Wie lange ich noch warten muss weiss ich nicht.
Und ich mache bestimmt auch etwas zur Aktzeptanz für die Erkrankung, schon lange einen Brief an eine frühere Psychologin (Ruhestand) für eine Emfehlung, die kennt mich ja, gebebten.

Wir hatten gestern den Notarzt mt seiner ganzen Grfolgsschar um 6h30 schon im haus. Es war ein Schock. Mein sonst so Gesunder und ruhiger Mann bekam einen Schwächanfall (vegetatives Nervensystem), arbeitet im drei Schichtsystem, dann diese Frau, fährt mich ja überall hin. Wenn kein Bus geht. oder weitere Strecken.

hat ausgesehen Wie Epilepsie oder Schlaganfall!
Ich habe ihn dann ins Bett gebracht. Ein sehr netter Kardiologe hat auch mich wieder runter gebracht.
Hatte anschliessend noch drei Arztermine (Bus).
Es wird Zeit. Blaub wir beide brauchen eine kur, mein Man lachend, getrennt.

[Lyri]

Wollte noch hinzufügen.
Er hat mich gefragt wer eigentlich die Myoklonenepilepsie diagnostiziert hat. Das ist 2005 im Klinikum Passau geschehen. Es war herr Dr. Caro, der hatte es im EEG gesehen, gemessen!
Bis dahin wusste ich es auch nicht. leider ist der gestorben. Auch seine Frau die bis vor eineinhalb Jahren in der selben praxis praktizierte. eine seh, sehr liebe ärztin. ch war bei ihr. Beide an krebs gestorben. Drei Kinder hinterlassen.
Aber ich wollte sagen, trotz meines netten Neurologen stosse ich auch hier wieder spürbar auf Skepsis.
Dal löst bei mir ein rumoren aus. Da hat man automatisch das Gefühl man muss sich für bereits fundierte schon wieder rechtfertigen. Ich habe ihm EEGs vom früheren neurologen der im ruhenstand ist gegeben!!!
Das alles saugt Energie. Wo soll man die hernehmen.
Für das Friedrich soll ich mir bei der DGM welche bestellen???

Liebe Grüsse
An Guido
und die ganze Schar

[north-sea]

Liebe Ingrid,
ich komme auch langsam zu der Überzeugung, dass Ärzte zu denen gehören, die am wenigsten mit Krankheit umgehen können. Wie selten trifft man da auf welche, die einerseits sachlich, aber doch mitfühlend damit umgehen können, und auch kompetent sind. Nein, sie bagatellisieren, erklären als Spinnerei, lassen einen im Ungewissen, werden sogar agressiv und was es da noch so alles gibt. Ich glaube, man darf von ihnen nicht allzuviel erwarten, eher gar nichts.
Besinn dich wieder auf dich und deine Stärke... ich weiß, klingt jetzt blöd, ist aber wesentlich.
lg north-sea

[Amalia]

Liebe Ingrid,

nochmals zu den Signalstörungen: Ich habe ja mal versucht, Dir diese Wort für Wort zu erklären. War es doch zu unverständlich?Hm.... Nochmals grob gesagt: Sie zeigen eine Störung im Gehirn auf, die durch viele pathologische Prozesse/ Erkrankungen hervorgerufen werden kann.

Leider hat noch keiner der behandelnden Neurologen herausgefunden, welch Ursache/ Erkrankung die Signalstörung hervorruft. Deswegen zuckt Dein behandelnder Arzt auch mit den Schultern. Über das MRT wurde nur gesehen, dass bestimmte Hirnareale ( nämlich bei Dir im parieto- okkzipitalen Marklager) nicht gesund/ normal sind. Dann kommt es zu den Auffälligkeiten in der bildgebenden Diagnostik. Aber wie gesagt: Da kann so viel dahinterstecken und leider ist es noch niemandem gelungen, die ursächliche Erkrankung zu diagnostizieren.

Ich hoffe,dass man Dir in München weiterhelfen kann....ich hoffe es wirklich! Allerdings muss ich vor dem Hintergrund meiner Erfahrungen ( ich habe auch große Hoffnungen in die Uniklinik gesteckt) vorsichtig sagen, dass man dort genauso ratlos entlassen werden kann, wie aus jedem x-beliebigen Krankenhaus. Mir persönlich haben die "Profis" gar nichts gebracht. Ganz im Gegenteil...mich hat es unmittelbar danach noch eher weiter seelisch runtergezogen. Ich habe immer noch die gleiche, sich sogar verschlechternde Symptomatik. Und obwohl man diese gesehen hat, wurde ratlos mit den Schulter gezuckt.

Ok, in Bochum wurde mir angeboten, dass ich nochmals kommen solle, wenn weitere Symptome aufträten, aber....allein bin ich mit meiner Unsicherheit natürlich trotzdem.

Und deshalb suche ich auch keinen Arzt mehr auf, bis ich wirklich durch Lähmungen und/ oder Schwächen behindert werde. Gebe Gott, dass dies nicht so bald, bzw am besten gar nicht, geschieht.

Es gibt viele Bereiche, in denen Ärzte viel und großartiges leisten. Leider gibt es aber eben auch so einige Erkrankungen ( und dazu gehören die neurologischen in meine Augen), die noch nicht ausreichend erforscht sind, die viele Rätsel aufgeben, die auch nur eingeschränkt oder gar nicht therapier- bzw heilbar sind ( man denke an ALS, Alzheimer, Chorea Huntington, Parkinson, diverse Hirntumore, Multiple Sklerose etc ). Leider müssen sowohl Mediziner als auch Betroffene diese Unsicherheiten, diese Nichttherapierbarkeit, die erschwerte Diagnostik aushalten. Und auch für einen Arzt ist es gewiss weder angenehm, noch schön, noch leicht sagen zu müssen, dass man an seine Grenzen stößt, nicht weiter weiß, ggf nicht helfen oder heilen.

Und in Deinem Fall sehen die Ärzte zwar anhand der Signalstörungen, dass da was im Busch ist, aber sie wissen schlicht und ergreifend nicht was. Wie soll der Arzt dann adäquat darauf reagieren? Spekulieren, Vermutungen anstellen? Mit zig Krankheitsbildern aufwarten, die für diese MRT Auffälligkeit in Frage kommen. Würd ich an seiner Stelle nicht. Damit macht man den Betroffenen doch noch kopfscheuer. Und es ist auch schlichtweg nicht fachmännisch und sogar unseriös.

Ingrid, ich hoffe, dass Du bald nach München überstellt wirst und dort dann irgendwie weiterkommst. Das Du Ruhe oder zumindestens einen Modus finden kannst, wie Dein Leben mit den Beschwerden wieder erträglicher und auch schöner werden kann. Eine Kur wäre vielleicht nicht schlecht...Tapetenwechsel, Anwendungen, evt Gesprächstherapien, Ablenkung, Ruhe, Geborgenheit, Erholung, Umsorgung....

Alles Liebe für Dich

[Guido]

Hallo Ingrid,

ich finde, angesichts deines Falles ist der Neurologe doch bemüht. Das ist gut und künftig für dich wichtig.
Amalia erläutert uns ja in klaren Worten, wo die Grenzen der Medizin sind und das die Grenzen der Mediziner durchaus früher beginnen können. Das ist ihnen nicht vorzuhalten und ich meine das auch nicht abfällig.
Dein Neurologe macht das, was Du möchtest, er kümmert sich um eine Überweisung nach München. Das ist gut. Das er Dir nicht alle deine Fragen beantwortete, liegt sicher auch daran, dass er nicht spekulieren wollte. Dein Fall, unsere Fälle sind eben selten und kompliziert. Eine mitochondriale Myopathie bekommt ein niedergelassener Neurologe vielleicht einmal in seinem Leben zu sehen. Da ist einfach das Fachwissen nicht da.

Dir zu sagen, dass Du aus München so zurück kommst, wie Du hingefahren bist, liegt daran, dass er offensichtlich an den Erkrankungsmechanismus gedacht hat (was ja schon viel ist). Da hat er auch recht, aber darum geht es Dir nicht. Dir geht es um Klarheit und Linderung, nicht um Heilung und da hast Du recht, da ist die Möglichkeit zumindest gegeben, dass schon einiges in München gesagt und ausprobiert werden kann. Deine Atmung betreffend zB.
Der Abschlussbericht aus München wird wiederum für den Neurologen in Passau sehr wichtig sein, um deinen Fall besser zu verstehen, um dich besser verstehen zu können.

Also drücken wir Dir alle die Daumen für München, dass der Termin möglichst bald ist und dass Dir dort eine Klarheit über deinen Fall und eine Erleichterung im Erleben deiner Erkrankung verschafft wird. Die Hoffnung hätte jeder, versuche die Erwartungen dennoch klein zu halten.

Nicht jeder Befund lässt sich medizinisch erklären. Das schreibt ja auch Amalia schon. Ich habe zB eine ausgeprägte Hochtonschwerhörigkeit. Sie wird mit der FSHD in Zusammenhang gebracht. Wenn ich aber nachgefragt habe, wie denn eine Muskeldystrophie mit einer Hochtonschwerhörigkeit zusammenhängen kann: Schulterzucken. Es weiß keiner. Und bis vor kurzem wusste in der Medizin noch keiner, wie FSHD überhaupt funktioniert. Ist bis heute noch umstritten.

Klarheit hat bei Uns also ihre Grenzen. Diese Grenzen müssen Wir so zulassen, wie Wir unsere Erkrankung zulassen müssen, nämlich, dass sie sich aus einem völligen Dunkel heraus in und an uns entfaltet. Und mein Wissen über mich, die Klarheit über meine Erkrankung, endet genau dort, im Dunkeln.
Was "Gesunde" also nicht aufgezwungen bekommen, nämlich eine pathogene Zone der Dunkelheit, die meine ganze Aufmerksamkeit tagtäglich für sich einfordert, ist das, was ich neben den klaren physischen Symptomen hinnehmen muss. Alle meine Fragen fallen auf den schwarzen Hintergrund zurück, aus dem heraus sich meine Erkrankung in mir entfaltet. Das mag bitter sein, aber auch damit lässt sich leben.

Gleichwohl: Fragen stellen ist wichtig und richtig!!! Resignation wäre falsch.
Es geht eben darum, was man mit einer Frage verbindet, was die Antwort dem Fragenden geben soll. Und da sind wir wieder bei der Hoffung und Erwartung. Wenn ich nur Fragen kann und ausschließlich der Antwortende mit seiner Antwort etwas für mich bewirken kann, dann hat er zuviel Macht über mich. Meine Gefühle, mein Wohlbefinden, hängen dann von seiner Antwort ab. Das meinte der Neurologe vielleicht, als er dich bremste. Er wollte dich schützen, vor Dir selbst, vor deinen Erwartungen, die er in Dir annahm. Aber das weißt Du alles schon. Das alles hast Du im Blick. Häufig ein Grund, für ein Missverständnis im Arzt- oder Therapeutengespräch.

Ich denke mir das immer so. Wie ich mit meiner Erkrankung lebe, so muss ich auch mit meinen Fragen diesbezüglich umgehen. Es gibt Phasen, da interessiert mich der ganze Mist nicht; Phasen vollen Lebens, in denen der Mist selbst in den schwarzen Hintergrund zurück fällt, aus dem er entspringt. Dann habe ich auch keine Fragen dazu.
Dann gibt es Phasen, in denen die Erkrankung so in mir steht, dass sie alles andere in den Hintergrund zu drängen vermag. Dann kann ich nicht an ihr vorbei und das nötigt mir berechtigte Fragen dazu auf. Ich muss sie anderen stellen, da ich sie mir nicht beantworten kann. Ich kann dann nur mehr schlecht als recht an den Schrauben meiner Antworterwartung drehen. Mein Mantra: Hoffnung ja, Erwartung nein.

Da es bei Dir nun um mehr geht, als um eine Hochtonschwerhörigkeit, wünsche ich Dir, dass in München irgendwer irgendetwas zu Dir zu sagen hat, was Klarheit schafft.

Amalia hat eine gute Idee. Eine Reha wäre für dich (euch) sicher eine gute Sache. Möglicherweise könntest Du das gleich in München in Angriff nehmen, dass die in ihrem Abschlussbericht eine Reha für wichtig erachten.

Das mit deinem Mann tut mir leid. Es sieht so aus, als müsstet Ihr beide gerade durch eine Talsohle. Schichtarbeit ist natürlich auch echt anstrengend. Meinst Du, meint er, dass er daran wieder anknüpfen kann? Wie sieht er seine Zukunft?

Liebe Grüße
Guido

[Amalia]

@Guido

Liebe Grüsse an Dich! Du bringst Dich mit ganz viel Herz und Verstand ein. Mir gefallen Deine realistischen Postings sehr.

@Ingrid

Das habe ich vorhin total vergessen: Meine besten Genesungswünsche an Deinen Ehemann. Der scheint mir auch sehr, sehr belastet. Er muss und sollte gut auf sich acht geben. Vor diesem Hintergrund erscheint mir eine Reha für Euch beide sehr, sehr sinnvoll. Ich denke, jeder von Euch benötigt ein bißchen Abstand, Ruhe, Muße, Zeit....

Euch allen von Herzen ein schönes und bereicherndes Wochenende!

[Lyri]

Hallo und Guten Morgen,

vielen Dank für euren Verstand@Guido. Euer Verständnis, Einfühlsamkeit, @Guido und Amalia.
Ich sage euch nur eins ich bin normal so nicht.
Das ich alles dokumentiere. Aber was seit einem halben Jahr in meinem Körper abläuft ist einfach gewaltig. Erst gestern hatte ich nur durch körperliche Erschöpfung (in der Wohnung einen Zungenschlag) keine Kraft mehr zum Sprechen.

Ich entwickle sogar Denkweisen wie mich der Arzt besser verstehen könnte, oder was mache ich nun das er mich jetzt nicht falsch versteht.
ich hatte meine Unterlagen dabei wo ich meine aktuelle Geschichte drauf geschrieben hatte, Bauch und Niere. Das ist nämlich so akut. Ich winde mich nur noch. Dazu die Übelkeit den ganzen Tag. Ich denke es ist das Topiramat. Habe es gestern abend weggelassen um zusehen wie es mir geht. Ich weiss ich darf das nicht lange ausprobieren. Nach den vielen Wechseln Mit den Epilepsiemitteln ist es nun schwer rüber zubringen das ich das nun auch nicht vertrage!!
Aber es ist wie es ist der Neurologe ist sehr nett und man kann reden mit ihm, er hört zu und das ist ein Geschenk. Ich bin dankbar.
Wir konnten das nicht ausreden. Das Wichtigste war die Einweisung.

Nun kommt halt mein Mann ins Spiel, der scheinbar ruhige und den nichts umhaut. Ich bin nach dem Notarzt mit wackligen Beinen zum Bus, dachte mir nun muss ich total über mich rauswachsen, was eigentlich gar nimmer geht. Hatte an dem Tag noch drei Arztermine.
Mein Mann war nun bei seiner Hausärztin, ich hatte ja genug gesehen und dachte mir schon was dabei. Es sah aus wie ein kleiner Epilepsieanfall. Er hat die Luft eingesogen, Es war ein Geräusch das ich von mir kenne bevor ich füher bewusstlos wurde als ich noch die grossen Anfälle hatte, die Augen rollten, die Hände kramften und Zuckten und er kippte nach links wo Gott sei Dank die Waschmaschine stand. Auf Grund des schlimmen Geräusches des Lutzeinziehens war ich schnell im Bad (er sass auf Toilette, war vorher grad aufgestanden). War natürlich ganz geschockt.
Er konnte sich nicht mehr richtig erinnern, ausser dass er sich nicht mehr bewegen konnte, wie in einem Glaskasten war. Hinterher war er ganz blass mit Schweissausbruch.
Zuvor, sagte er war ihm schwindlig. Sonst ist ihm das nie.
Er hatte zur zeit viel Stress, Wechsel mit den drei Schichten, sprich Schlafmangel auch durch mich.
jetzt habe ich kurzerhand ein Programm entwickelt. Da wir 4 Zimmer haben, habe ich ihm erklärt, dass ich bei seinen Spät -u. Nachtschichten getrennte Schlafzimmer herrichte. Habe das letzte Nacht schon zelebriert.
Liebevoll sein Bettchen herrgerichtet, kleines Betthupferl (Praline) Trost. Männer brauchen das anscheinend. Meiner hats schwer mit mir. Ich werde mich sehr zurückhalten. Den ich möchte mir jetzt nicht noch um meinen Schatz Sorgen machen müssen, für den ich auch sehr dankbar bin.
Er hätte gestern gar nicht in die Arbeit fahren sollen. Er muss nun von seiner Hausärztin zum EEG. Man muss das zur Sicherheit abklären.
Er arbeitet schon seit 20 Jahren im Sicherheitsdienst mit diesen Schichten.
Bekam diesen Job, wo wir uns sehr freuten im Landkreis Passau, der natürlich nun bis Juni befristet ist. Sie schätzen ihn auf seinen Arbeitsplatz sehr und es wird auch gut gehen aber er war schon mal krank und möchte jetzt nichts aufs Spiel setzen.

So ist das Leben.

Ich weiss das ich schon so vieles in meinem Leben geschafft habe, der erste mann wurde Zeuge Jehova und mein zweiter Partner kam bei einem Autounfall ums Leben. Da hatte ich schon diese schei...Erkrankung (als er noch lebte)
Ich hatte zwei Jungs alleine zu erziehen und es war verdammt schwierig, die wollten einfach nicht erwachsen werden. Heute ist der eine selbständig, immer noch schwierig, Elektriker, der andere bei der Lufthansa, Flugeräte-Elektroniker. Keiner will mir neue Kabel legen.
Ich schreibe so offen weil ich grade so bin und weil ich auch weiss es gibt Schlimmeres. Ich weiss auch wie es ist wenn man die kraft bekommt die man braucht. Ich sage euch wenn ich Klarheit für mich gewonnen habe und ich wieder Kraft habe und die Farbe des Lebens die Oberhand hat, dann scheinen gleich zwei Sonnen im Herzen.

Ich will hier niemanden vorjammern aber ich danke euch, schön das es euch gibt. Ohne euch und eure Zutaten @Guido wäre ich eh halb so gebacken wie ich es gerade bin.

Ingrid

[Guido]

Hallo Ingrid,

dein Schreiben lässt uns teilhaben, an dem, was Du alles geleistet hast. Sehr viel, ein volles Leben mit Höhen und Tiefen und zwei Söhnen als Geschenk. Und ich gewinne den Eindruck, dass Du eine Frau bist, die bis zum Umfallen ranklotzt, um ihr Leben zu meistern. Und Du hast es gemeistert und meisterst es weiter.

Ich kann deinen Wunsch nach Klarheit nachvollziehen und die Hoffung auf neue Kraft. Ich wünsche Dir, dass alles für dich so kommen wird, eher jetzt als bald.

Kraft hast Du, offensichtlich so viel, dass selbst deine Krankheit dich nicht aufzuhalten vermag. Vielleicht kannst Du davon ein bisschen abzwacken, für dich selbst. Nicht in dem Sinne, Klarheit für dich zu schaffen, das wirst Du sicher weiterhin von Dir und den Ärzten einfordern. Richtig so. Ich meine aber die Achtsamkeit mit Dir selbst. Du kannst ein wenig deiner Kraft dafür verwenden, achtsam mit Dir selbst zu sein, es Dir zu erlauben. Natürlich: nicht sofort, nicht jetzt, aber allmählich, Stück für Stück.

Jetzt stehen andere Prioritäten an. Der Schwächeanfall deines Mannes zB. Es ist ganz klar, dass Du nun von Dir verlangst, im Zweifelsfall handlungsfähig zu sein. Niemand könnte jetzt von Dir verlangen, dich zurückzusetzen und Däumchen zu drehen. Ich würde vermutlich in so einer Situation auch weit über meine Belastungsgrenzen hinausgehen, im Wissen um die Risiken.
Dann steht München an und solange dieser Termin nicht vorbei ist, wird sich für dich vermutlich sehr viel darum drehen. Verständlicherweise. Und diesbezüglich weißt Du selbst und vom Arzt und von mir: "Mantra"; und das einzuhalten, sozusagen Enttäuschungen vorzubeugen, erfordert alle Kraft.

Deshalb ist das Folgende auch nicht für jetzt gedacht, sondern für dann, wann Du dafür deine Kraft einsetzen kannst.

Du spielst Gitarre, bäckst Leckereien, aber das meine ich nicht mit Achtsamkeit. Gitarre spielen und Backen sind körperliche Anforderungen. Ich meine das Zurücknehmen, sich selbst zurücknehmen können aus den täglichen körperlichen Anforderungen. Kannst Du das? Ich kann das nur ganz schlecht. Es gibt viele Gründe dafür: persönliche, soziale, praktische, zeitliche. Alle scheinen uns auferlegen zu wollen, dass wir körperlich aktiv werden. Und dazu sind sie alle auch noch sinnvoll. Sie geben meinem Leben einen Sinn. Ja, verkürzt kann ich sagen: meine täglichen körperlichen Handlungen geben meinem Leben einen Sinn. Es mag nun nicht der ganze Sinn des Lebens sein, aber die körperlichen Handlungen erlauben mir, mich sinnvoll zu betätigen und so für mich eine sinnvolle Rolle einnehmen zu können.

Eine böse Falle für uns. Was passiert mit uns, wenn wir uns viel zu früh zunehmend nicht mehr körperlich betätigen können, nicht mehr für uns und andere körperlich engagieren können? Wird unser Leben sinnlos? Werden wir als Personen sinnlos? Natürlich nicht. Aber um genau dieser Falle zu entgehen, müssen wir achtsam mit uns selbst sein. Wir müssen uns zurücknehmen aus den ganzen alltäglich geforderten sinnvollen und sinngebenden Körpereinsätzen und Raum schaffen für das Planen unserer künftigen Körperlichkeit, die wir natürlich am liebsten nicht sehen wollen.

Und genau damit hast Du ja auch schon angefangen, es angeschnitten, als Du einen Rollstuhl und einen Treppenlifter ins Auge gefasst hattest. Aber dafür ist jetzt aktuell natürlich kein Platz. In München wäre Platz dafür. Dort kannst Du die Ärzte diesbezüglich fragen und auch Frau Deuter. Mache eine Termin mit ihr, wenn Du weißt, wann Du nach München fährst. Überhaupt wäre Frau Deuter sicher eine gute Ansprechpartnerin für künftige Planungen, die die Mobilität im Allgemeinen betreffen, die also eine Vorsorge beinhalten, eine Absicherung und Erleichterung für dich und deinen Mann.

Ich kann mir vorstellen, dass sich in Dir ein Widerstand regt. Mir ginge es genauso. Mir fällt es sehr schwer, meine künftige Situation ins Auge zu fassen, Sorge um mich selbst zuzulassen, die damit verbunden scheint, dass ich immer weniger können werde. Aber genau das ist ein Irrtum. Die Sorge führt ja eben dazu, dass ich in der Planung meine zukünftige Beweglichkeit zu erhalten suche. Ich brauche so nicht mehr auf den Notfall reagieren, sondern bin schon vorbereitet und erlebe den Notfall als Konsequenz meiner Erkrankung, aber nicht mehr als existenzbedrohendes Geschehen.
Diese absolut sinnstiftende Einsicht, verhindert in mir nicht das Gefühl, den ganzen Mist verdrängen zu wollen und so weiter zu machen, wie bisher: auf den Notfall reagieren und auf die Krankheit schimpfen.

Achtsamkeit mit sich selbst fängt für mich deshalb da an, wo ich aus den täglichen sinnvollen körperlichen Einsätzen aussteige, mich zurücknehme und mich frage, was kann ich für meine Zukunft tun?

Damit hast Du schon angefangen. Aber jetzt fehlt vielleicht die Zeit dazu. Wenn Du Zeit und Kraft dafür hast, wirst Du gedankliche Sprünge machen. Deine zukünftige Mobilität planen.
Was geplant wird, muss nicht gleich umgesetzt werden. Ob ein Hilfsmittel sinnvoll ist oder nicht, das herauszufinden erfordert sehr viel Zeit und Meinungen. Rat und Hilfe hast Du dabei sicher, hier im Forum und auch in der ganzen Palette des Beratungsangebotes der DGM. Was zur Planung fehlt, ist der richtige Zeitpunkt (einfach abwarten) und deine Ruhe und Gelassenheit dazu. Lasse Dir hierfür Zeit.

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

Liebe Amalia,

ich danke Dir für deine Worte und ich gebe sie postwendend an dich zurück. Deine Beiträge sind für das DGM- Forum ein Glück. Ich bin froh, dass wir dich hier haben.

Liebe Grüße
Guido