Muskeldystrophie 2c

[pelztier86]

Aus meiner Situation heraus würde ich dir ja, wenn ich ehrlich bin, sagen: Mensch Mädel, nimm dein Leben in die Hand und mach etwas draus! Du musst nur deinen eigenen Weg finden, was und wie.
Ich bin niemand derjenigen, die behaupten, dass in jeder Situation immer etwas gehe, man das Leben lebenswert machen könne.
Nein, denn ich weiß allzu gut aus eigener Erfahrung: es gibt wirklich Situationen, aus denen man kaum mehr etwas machen kann, die man allenfalls durchstehen kann. Aber die deinige sehe ich nach dem zu urteilen, was du bisher erzählt hast, nicht dazugehörend.

[pelztier86]

Wenn du Tiere magst, wäre z.b. ein service dog ein Projekt, dass dir neben einer Aufgabe auch mehr Selbstständigkeit verleihen könnte. Mittlerweile gibt es Vereine, die es Menschen mit Behinderung einen solchen Hund ermöglichen, auch wenn sie selbst es sich finanziell nicht leisten könnten.

[SchneeEule]

Hey Romy ,
du wolltest Geschichten hören von Leuten die "noch ziemlich am Anfang" sind.
Ich bin Felix, 32 Jahre alt und habe PROMM (also Myotone Dystrophie typ 2). Sympthome die "komisch" waren habe ich seit ich denken kann. Mal ein komisches zucken in den Muskeln, mal starke Schmerzen nach einer eher harmlosen berührung und später dann das nicht mehr schnell/lange Laufen können (und der ganze andere Mist). Ich habe damals öfter gemerckt das bei mir einige Dinge wohl nicht so gut funktionieren wie bei anderen, dachte aber immer "du musst nur mehr Trainieren" oder sowas. Später ist mir dann schon aufgefallen das es doch an mehr liegen muss aber wer denkt denn an sowas?!
Ziemlich genau vor einem Jahr sagte mir meine Mutter dann das sie PROMM hat (mag komisch wirken, ist es auch aber wir haben eher schwierige Verhältnisse in der Familie). Ich bin dann zu meiner Hausärztin gegangen für die sowas völlig neu war. Anschliessend zu diversen Fachärzten und später zum Humangenetiker. Dieser stellte dann die Diagnosse Myotone Dystrophie typ 2.

Wie geht man mit soetwas um? Ich war fertig! Jeder Schritt war mir zu viel, jedes noch so kleine traurige bischen brachte mich zum Weinen. Ich wusste einfach nicht wie mir geschieht! Was macht man denn wenn der Boden der einen trägt auf einmal einfach fort ist? Wenn nichts mehr ist wie es mal war?
Ich habe dann sehr viel getrunken und mich ins "Party-leben" gestürzt. Jede Woche Feiern gehen, Live Konzerte, Saufen und manchmal auch Drogen.
Inzwischen ist es nicht mehr so Schlimm. Ich gehe viel raus "Wandern" (wenn man das so nennen kann) ,nehme meinen Gaßkocher mit und Koche unter freiem Himmel. Ich stehe sehr auf "Outdoor Leben"/Zelten und diesen Kram. Ich versuche einfach so viel wie noch geht mitzunehmen und meinen Körper zu nutzen so lange er kann (ja, mein Körper ist eine Fremde, etwas das ich nur in der dritten Person anspreche da es nicht zu mir gehört. Es tut nicht was Ich will und hört auch nicht auf mich)!

Wie du bereits sagtest erlebe auch ich eine gewisse einsamkeit bei diesem Thema. Manche Leute sagen nichts, andere Überhäufen dich mit Beileidsbekundungen und wieder andere versuchen einfach Krampfhaft das Thema zu wechseln. Aber was sollen sie auch sagen? Was würde ich zu jemanden sagen der in meiner Situation ist? Ein "das tut mir Leid" ist nett aber drückt auch nur aus das niemand diesen Schmerz, dieses losgerissen sein von allen (bisherigen) Fixpunkten, nachvollziehen kann.

Enden möchte ich mit einem Zitat aus dem Film "Herr der Ringe" das mir immer das gefühl gibt das manche mein Erleben doch verstehen können:

"Wie knüpft man an an ein früheres Leben? Wie macht man weiter, wenn man tief im Herzen zu verstehen beginnt, das man nicht mehr zurück kann. Manche Dinge kann auch die Zeit nicht Heilen, manchen Schmerz der zu tief sitzt und einen fest umklammert."


Ich hoffe ich habe dich mit meinen Depressiven Gedanken nicht "runtergezogen" oder so! Wenn du Lust hast zu schreiben kannst du mir gerne hier im Fred oder per PN antworten. Ansonsten auch gerne per Messenger oder so.

Liebe grüße und alles gute,
Felix

[Romy]

pelztier86

Also... Du hast mich echt sprachlos gemacht... Ich hab teilweise mal googlen müssen was du da alles geschrieben hast.. Wie kann man nur so viel Kacke auf einmal haben...
Das heißt, du hast 24/7 Schmerzen????? :O
Sorry für die doofe Frage.. Aber wie überstehst du Tag für Tag????
Hast du Hilfe Zuhause? Wie geht deine Familie damit um.

Darf ich dich Fragen, wie so ein Tag bei dir aussieht?

Also. Ne meine Atemmuskelfunktion wird nicht überwacht. Ich hatte vor ein paar Jahren das letzte mal ne Lugenfunktionsuntersuchung und da sagte man mir, ein wenig mehr als 50% Lungenvolumen hab ich noch. Durch die Pneumonie hab ich aber jetzt schon gemerkt, dass mir das Atmen in gewisse Situationen schwerer fällt. Man sagte mir auch, meine Sättigung geht Nachts etwas runter, eventuell sollte ich da mal mit einem Arzt reden, aber ist jetzt noch nicht zwingen Notwendig.
Mein Herz wurde mit Untersucht. Soweit passt auch alles. Hab paar mal so ne grausliche Lacke trinken müssen, weil mein Kaliumwert nicht so toll war. Das wars dann aber auch schon.

Ich hab da echt nen Arzt als Idiot erwischt.. Wie ich schon mal sagte, wenn ich was akutes habe kann ich kommen, Herz- oder Lungenuntersuchungen findet er sinnlos.

Mensch Mädel haha jaaaaaaaaaaaa... Der Spruch ist gut. Und eigentlich sollte ich ja echt das Leben genießen und nicht Trübsal blasen..
Mir war wirklich immer wichtig, alleine zu wohnen, "normal" zu sein.. wie die anderen.. Ich hab da echt ein verzerrtes Bild über mich.

Jetzt wo mir das quasi unter dem Arsch weg gezogen worden ist, hat mich das 1000 Meter runter gehaut... und da muss ich jetzt irgendwie wieder rauf klettern..
Naja du hast vl 30% von mir jetzt kennen gelernt, wenn überhaupt. was eh normal ist. Aber mit deiner Situation kann ich eh nicht mit halten... Also so blöd das es klingt, aber da kann ich mit eh "glücklich" schätzen und es tut mir echt leid, was du da alles aushalten musst...

Ich arbeite ja eben ehrenamtlich in einem Verein und hab auch eine Pflegekatze seit fast einem Jahr Also kein Hund. Sie reicht mir haha

[Romy]

SchneeEule

Hi Felix!!! Ich danke dir soooooooooooo sehr, dass du hier geantwortet hast!!!
Danke für deine Geschichte.
Ich finds echt bewundernswert wie du darüber redest.
Ich hab mir durchgelesen, was PROMM ist... Hast du jetzt nur beim gehen Einschränkungen oder merkst du auch schon was von den anderen Symptomen.. Habe gelesen, die Augen und das Gehör können da auch nach lassen..

Nimmst du Medikamente? Machst du irgendetwas damit es dir besser geht bzw. kannst du da etwas machen?

Das du fertig warst, kann ich mir vorstellen.. So wie du sagst, du dachtest einfach nur, wenn du trainierst wird es vielleicht besser und dann bekommt man aber so eine Diagnose...
Deine "Partyphase" kann ich echt gut verstehen.. Man möchte es vergessen, weiter machen wie bisher... Wie haben deine Freunde reagiert?

Wooooow.. Wandern und dann auch noch im freien kochen das klingt echt nach was tollem. Ich schau mir da ab und zu immer gerne Videos auf Facebook an wo Leute im Wald Sachen sammeln und auch mit mitgebrachten Sachen dann kochen.

Geht es dir besser, wenn du sagst, dein Körper ist quasi nur ein Gebrauchsgegenstand?
Brauchst du schon bei etwas Unterstützung?

Heilige... Diese Beileidsbekundungen.. Da hab ich schon mit so vielen Leuten gestritten.. Ich weiß, viele wissen nicht wie sie reagieren sollen.. also nehmen sie das erst beste und sagen Es tut mir leid... Ich kanns nicht mehr hören haha
Ich weiß nicht, ich bin da glaub ich ziemlich abgestumpft.. Ich hab schon sowas wie ein wenig Mitleid mit jemandem aber ich kann dem nicht sagen, hey das tut mir leid. Nein.. Ich will mit dem dann darüber reden.. Ich selbst weiß, wie oft es einfach nur gut tut, alles raus zu lassen, alles zu erzählen... Mein Gegenüber muss das alles nicht nachvollziehen können, aber zumindest ein wenig verstehen um was es geht. Ich weiß auch, nicht jeder kann damit umgehen und macht dann die biege. Auch völlig ok...

Ich hatte mal jemanden kennen gelernt, der hatte Duchenne.. Ziemlich schlimm schon.. 24 H Pflege, elektro rolli, Luftröhrenschnitt usw.. der hatte so einen schwarzen Humor.. das war mir zu viel. Der hat sich komplett dahinter versteckt.. Ich wollte wissen, wie er damit umgeht... Zu wissen, er könnte bald sterben. Er hat nur Witze darüber gerissen. So hab ich dann auch einmal eine andere Seite kennen gelernt.

Dein Zitat ist sehr Aussagekräftig... Gefällt mir... Er sagt wirklich was aus! Den muss ich mir merken bzw aufschreiben.

Also NEIN du hast mich nicht runter gezogen. Ich will ja die knallharten Geschichten auch. Wie man hier schon erwähnte, gibt es welche die haben es noch besser als ich und dann welche die haben es schlimmer.

Da ich hier neu bin, hab ich überhaupt noch keine Ahnung wie man hier jemanden anschreibt oder sogar über Messenger schreibt hahahaha müsstest du den ersten Schritt machen.

Liebe Grüße
Romy

[pelztier86]

Romy
dann wird es wohl Zeit, dass du dir einen neuen Arzt bzw. ein Team von Ärzten suchst.
Eine NIV kann, sofern nichts dagegen spricht, tatsächlich auch die Lebensqualität verbessern, indem sie bspw. Müdigkeit durch die belastete Atemmuskulatur reduziert. Daneben ist die Muskulatur, die für das Ausatmen und Abhusten zuständig ist, bei NME wichtig; ein spezielles Atemmuskulaturtraining, das man nach einer Anleitung durch den Physiotherapeuten auch selbst durchführen kann, kann das Risiko von Pneumonien vermindern oder zumindest herauszögern.

Mir war wirklich immer wichtig, alleine zu wohnen, "normal" zu sein.. wie die anderen

Das erstere ich ja verständlich, das zweitere (für mich) weniger bzw. nicht. Denn was heißt schon "normal"?
Normal ist für einen selbst v.a. das, was man als normal empfindet und/oder definiert.

Jetzt wo mir das quasi unter dem Arsch weg gezogen worden ist, hat mich das 1000 Meter runter gehaut..

Das ist meist der Effekt von längerfristiger Verdrängung....

Aber mit deiner Situation kann ich eh nicht mit halten... Also so blöd das es klingt, aber da kann ich mit eh "glücklich" schätzen

Es geht auch nicht um "mithalten" bzw. darum, wem es schlechter geht, sondern darum, dass ein sachlich-rationaler Blick auf die eigene Situation und im Vergleich mit anderen, denen es schlechter und nicht besser als einem selbst geht, den Blick frei machen kann für die eigenen Möglichkeiten, die man noch hat, und seine Situation so auch anders, zum Teil auch Dankbarkeit und mehr Zufriedenheit empfinden kann.
Psychologisch macht es also viel mehr Sinn sich mit den Menschen zu vergleichen, denen es objektiv gesehen schlechter geht als mit denen, denen es (vermeintlich) besser geht.

Ich arbeite ja eben ehrenamtlich in einem Verein und hab auch eine Pflegekatze seit fast einem Jahr Also kein Hund. Sie reicht mir haha

War ja nur eine Idee. Eine Katze kann dir halt nicht praktisch helfen bzw. Aufgaben übernehmen, ein service dog schon, was mehr Selbstständigkeit bedeutet.

Das heißt, du hast 24/7 Schmerzen????? :O

Ja, so ungefähr. Ungefähr deswegen, weil wenn ich dann mal doch schlafe, ich natürlich auch keinen Schmerz mehr spüren kann. Aber sobald ich aufwache, ob durch etwas anderes oder wegen der Schmerzen selbst, dann geht es "rund"...

Sorry für die doofe Frage.. Aber wie überstehst du Tag für Tag????

Das ist keine doofe Frage, nur ist die Antwort nicht so einfach zu geben/formulieren und erst recht nicht vom anderen zu verstehen, wenn derjenige eine solche Situation nicht am eigenen Leib erfahren hat.
Lass es mich so sagen: es ist tatsächlich nicht mehr als ein Überstehen/Überleben. Die Frage nach dem Wie ist genauso wenig konkret zu beantworten wie wenn man jemandem fragt, wie er den Krieg, Folter oder das KZ konkret überstanden hat.

Hast du Hilfe Zuhause? Wie geht deine Familie damit um.

Ich könnte nicht alleine leben, und selbst mit 24h-Assistenz wäre es sehr schwierig, weil meine Krankheiten, deren Auswirkungen und die Bedürfnisse, die ich deswegen habe, zum Teil so speziell sind. Also ja, insb. meine Mutter muss mir viel helfen. Außer zu Arztterminen und Klinikbesuchen komme ich so gut wie nicht mehr heraus, selbst mit Hilfe nicht; selbst in unseren Garten schaffe ich es nicht, und das seit mehr als 7 Jahren, wobei ich lediglich ein besseres Jahr zwischendurch hatte, und ich davor ebenso schlimme Jahre wegen meiner Magen/Darm-Erkrankung erlebte (die Beschwerden eines permanenten fast-Darmverschlusses machte und erst im Ausland diagnostiziert werden konnte, als mein Dickdarm schon kaum mehr durchblutet und vor dem Platzen stand).

Meine Familie geht unterschiedlich damit um, sowohl hinsichtlich der Familienmitglieder wie auch über die Zeit gesehen. Bei mir ist die Situation aber insofern schon komplett anders und nicht zu vergleichen mit der deinigen, da wir lange Jahre gar nicht wussten, was los ist, viele psychische Fehldiagnosen kamen, sowohl mir als auch meinen Eltern Vorwürfe gemacht wurden, ich unter schwerwiegende irreversiblen körperlichen Folgen dieser Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen zusätzlich zu den originär krankheitsinhärenten Beschwerden leide, und der Kampf gegen das System, das für solche seltenen und komplexen Multisystemerkrankungen nicht ausgelegt ist, und viele Ärzte irgendwie immer noch andauert.

[pelztier86]

"Wie knüpft man an an ein früheres Leben? Wie macht man weiter, wenn man tief im Herzen zu verstehen beginnt, das man nicht mehr zurück kann. Manche Dinge kann auch die Zeit nicht Heilen, manchen Schmerz der zu tief sitzt und einen fest umklammert."

Ja, das Zitat kenne ich auch und fand/finde das auch sehr aussagekräftig.
Aber man sollte mMn primär einem selbst zuliebe schon noch unterscheiden zwischen Situationen, in denen es sich nur so anfühlt bzw. für eine gewisse Zeit so anfühlen könnte, als ob der Schmerz nie mehr verginge, und solchen, bei denen der nicht mehr vergehende, nicht mehr heilende Schmerz eine Realität ist, mit der man sich wohl oder übel abfinden bzw. umgehen lernen muss, will man nicht kaputtgehen.
Diese Unterscheidung bedarf natürlich einerseits eine kritische Selbstreflexion und rationale Analyse der realen Gegebenheiten, andererseits aber auch eine gewissen Zeit, die nicht beschleunigt werden, und eines gewissen Weges, der nicht umgangen werden kann.

Nur weil etwas unwiderruflich vergangen ist, bedeutet das nicht per se, dass es nicht für etwas gut oder zumindest okay sein könnte, dass man daraus nicht etwas Neues aufbauen könnte, das vll. sogar zumindest in manchen Aspekten besser ist.
Das Leben ist genau genommen ein ständiger Abschied von irgendetwas, bspw. von der Kindheit, der Jugend etc.pp. Oft sind Abschiede nicht nur notwendig, sondern auch lehrreich, und bisweilen sogar gut bzw. letztlich sich positiv auswirkend auf das Erleben des eigenen Lebens, wenn man sie auch im Inneren akzeptiert.

[DHKW]

Hallo Ronny,

Ich bin sicher der einzige der 2 CB gelesen hat.

Mit der Kraft ist es denke ich egal welche Krankheit es ist, es kommt da mmn auf den Verlauf und auf die Einschränkung an. Es gibt ja grundsätzlich verschiedene Strategien wie man Probleme angehen kann, langsam fortschreitende sind immer leichter zu verkraften wie akuten Krisen, wobei man auch langsame Probleme lange verdrängen kann und diese dann akut hereinbrechen, dann ist es mmn das selbe.

Es gibt den stoischen Ansatz (google mal Seneca die kürze des Lebens), dann buddhistische Ansätze (zB Tolle ist auch gratis auf YT), es gibt das luzide Träumen bei denen man im Schlaf tolles verlebt, das kann ich nicht mehr so gut und die Hypnose, da bräuchtest du aber fast einen Spezialisten der mit Miltons arbeit vertraut ist und von den Psychologen Viktor Frankl.

Die Frage ist was du genau verstehst, klassische Konditionierung geht immer, das geht gegen Angst (neben verdrängen, etwa 95-99% schwer Kranker verdrängen die Krankheit ganz extrem, das ist bekant, die Psychologen nennen das oft auch "Beschäftigungstherapie") oder um sich zu motivieren, Frankl ist mehr wenn man noch keinen Lebenssinn hat und einen sucht (der Psychologe der das KZ überlebt hat) Sorge dich nicht Lebe ist ok nur wenig für schwer behinderte (die deutsche Version mit dem alten Knacker klingt viel besser als die anderen), Meditation hilft erst wenn man sie wirklich gut kann gegen Angst, dafür machts halt Glücklich wie 2 CB

[DHKW]

Das mit den Vergleichen halte ich persönlich für keine gute Idee, Dale Charnegie beschreibt das auch, aber man zieht dann den Gewinn der Lebenskraft einen einem sich verändernden reaktiven Prozess, also man muss sich immer neu "kalibrieren". Auch ohne Vergleiche kann man in sich gekehrt schauen was will man machen, was kann man machen, man soll nicht wollen, was man nicht kann (Epikur; Stoiker). Persönlich habe ich eine andere herangehensweiße aber ich glaub die funktioniert nicht bei jeden, geht aber genau den Gegensätzlichen weg, ich habe allerdings alle Wege getestet und dann das was mmn am ehesten klappt, versucht/ versuche ich, Pauschalrezepte gibt es da meiner Meinung nach nicht, da Menschen unterschiedlich sind. Generell halte ich von Konditionierung auf ritueller Ebene ( ka wie man das nennen soll, Konditionierung über mehrere Ebenen) viel, sehr leicht anzuwenden und sehr effektiv.

Seneca: https://www.youtube.com/watch?v=v4KJt3LgaOg&t=1275s
Stoiker allgemein: https://www.youtube.com/watch?v=JAjTXKMGXpE
Tolle findest du zuviel auf YT
Dale (nicht die richtige Originalversion) https://www.youtube.com/watch?v=NEJ-AXswAmQ

Schau doch mal ob da was dabei ist, alles was mir einfällt wäre viel zu viel.

@PZT, Frankel beschreibt doch genau wie er das KZ überlebte. Ich finde Frankel spießt sich genau mit den Stoikern. Welchen Weg man von beiden geht, oder halt den Buddistischen, ist dann jeden selber überlassen. Im Prinzip gehen auch alle 3.

MFG

[pelztier86]

Auch ohne Vergleiche kann man in sich gekehrt schauen was will man machen, was kann man machen, man soll nicht wollen, was man nicht kann (

Stimmt.
Aber um dahin zu kommen bzw. das Bewusstsein dafür zu erlangen, hilft oft ein initialer Vergleich mit denjenigen, denen es schlechter geht.
Ein Muss ist er aber natürlich nicht.
Und richtig ist auch, dass letztlich jeder seinen eigenen Weg finden und gehen muss.

[DHKW]

Stimmt.
Aber um dahin zu kommen bzw. das Bewusstsein dafür zu erlangen, hilft oft ein initialer Vergleich mit denjenigen, denen es schlechter geht.
Ein Muss ist er aber natürlich nicht.
Und richtig ist auch, dass letztlich jeder seinen eigenen Weg finden und gehen muss.

Man feuert halt auch irgendwo das Kopfkino an, natürlich kann es helfen. Wenn dann würde ich aber gleich weiter gehen, wie Dale schrieb und sich versuchen mit dem schlimmsten des schlimmes abzufinden. Gerade wenn man aber zB ne akute Krise hat und dann sich mit noch schlimmeren vergleicht, zB im Punkt schmerzen oä, dann kann es auch in eine andere Richtung gehen, das ist aber mitunter (wenn man die Situation korrekt einschätzt) natürlich nicht per se unerwünscht. Aber ich glaub darum gings ja hier nicht. Ich mein man merkt, wenn einem was nicht gut tut, eh schnell, dass dem so ist und dann vermeidet es man.