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Sorgen um Söhnchen Marlon

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    Sorgen um Söhnchen Marlon

    Hallo! Ich bin Mutter eines wundervollen Sohnes der gestern seinen 2.Geburtstag gefeiert hat. Seine Zustand macht mir große Sorgen. Er ist in der motorischen Entwicklung stark verzögert. Er hat seine ersten Schritte mit 21 Monaten gemacht. Vor einiger Zeit hat unserer Kinderarzt deshalb einen Bluttest in Auftrag gegeben, bei dem sich rausgestellt hat das der CK Wert um die 28.000 lag was dem Arzt und mir Sorgen bereitete. Es läuft seit einiger Zeit auch ein Gentest wegen dem Thema. Der Arzt meinte dass es sich bei Marlon höchstwahrscheinlich um eine Muskeldystrophie handelt.Deshalb suche ich jetzt hier Austausch. Das heißt wer Kinder mit einer Muskeldystrophie hat bitte meldet euch! Liebe und verzweifelte Grüße Evelyn

    #2
    Hallo Chrispie,

    zusätzlich könntest deinen Beitrag auch noch ins Elternforum stellen.

    Grüße Konrad

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      #3
      Ein Kind mit Muskeldystrophie habe ich zwar nicht, aber selber Muskeldystrophie Becker.
      Wenn der Arzt von Muskeldystrophie spricht, dann meint er wohl diese. Die Höhe des CK und das etwas verspätete Laufenlernen spricht dafür.
      Hat Dein Sohn sehr ausgeprägte Waden? Das wäre ein starker Hinweis auf BMD.
      Gibt es Muskelerkrankungen bei den männlichen Vorfahren mütterlicherseits?

      Muskeldystrophie Becker ist eine leichte Form. Wirkliche Einschränkungen hat man da frühestens im Jugendalter, häufig auch erst später. Die Lebenserwartung schränkt das prinzipiell nicht ein.
      Tun kann man dagegen nichts, außer immer in Bewegung bleiben und den Sport nicht zu übertreiben.
      Zuletzt geändert von KlausB; 25.06.2020, 19:04.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #4
        Naja, mit zwei Jahren und den hohen CK-Werten könnte es sich leider auch um die schlimmere Variante Muskeldystrophie Duchenne handeln.

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          #5
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Naja, mit zwei Jahren und den hohen CK-Werten könnte es sich leider auch um die schlimmere Variante Muskeldystrophie Duchenne handeln.
          Allein von der hier gemessenen Höhe des CK würde ich da nicht unbedingt von ausgehen.
          Der Gentest ist in dem Bereich aber zuverlässig, wenn es sich um eine dieser beiden Erkrankungen handelt.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Danke für die Antworten. Der Gentest kommt angeblich im Laufe der nächsten Woche. LG Evelyn

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              #7
              ist denn seit Gangbild bereits auffällig? (Watscheln, auf Zehenspitzen gehen...)

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                #8
                Hallo! Ja das ist bei ihm wechselnd mal geht er auf Zehenspitzen mal hat er einen extremen Watschelgang. Außerdem kann es schlecht vom Boden aufstehen er arbeiten sich dabei mühsam am Körper hoch (ich weiß nicht wie ich es erklären soll).

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                  #9
                  Letzteres ist das Gowers-Zeichen. Das kommt zwar nicht nur bei Duchenne vor, aber insgesamt scheint es mir dann doch leider in Richtung Duchenne zu gehen. Vermutlich wird das gerade genetisch abgeklärt.

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                    #10
                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Letzteres ist das Gowers-Zeichen. Das kommt zwar nicht nur bei Duchenne vor, ....
                    Das kommt leider gerade bei Duchenne vor.

                    It's a terrible knowing what this world is about

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