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Becker-Kiener meines Sohnes

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    Becker-Kiener meines Sohnes

    Hallo zusammen!
    Ich bin neu hier und suche nach Personen die im selben Boot sitzen wie wir.
    Wir haben Anfang des Jahres erfahren, dass unser 6-jahriger Sohn Becker-Kiener hat. Das ganze ist genetisch bereits gesichert und in der Muskelsprechstunde (SPZ Uniklinik Essen) waren wir auch schon.

    Im Moment würde ich sagen hat mein Sohn keinerlei Beeinträchtigungen. Lediglich nach körperlicher Anstrengung klagt er manchmal über Beinschmerzen.

    Jetzt ist er in die Schule gekommen und grade was den Sportunterricht angeht macht man sich natürlich so seine Gedanken, ob ihm das mehr schadet als nützt.
    Die Lehrer wissen bereits Bescheid, dass ihm Pausen zugestanden werden. Auch unser Sohn weiß, dass er Pausen machen soll.
    Was kann im aller schlimmsten Fall passieren? In der Klinik hat man uns erzählt, dass er jede Art von Sport machen kann die ihm Spaß macht (außer Boxen und Trampolinspringen).

    Es fällt mir jetzt leider wieder vermehrt schwer mit dieser Krankheit umzugehen.

    Besteht die Chance, dass man Kind lange mehr oder weniger beschwerdefrei bleibt? Gibt es hier Leute die auch mal positives zu berichten haben und mir Mut machen können? Die ganzen Schauermärchen im Netz sind mir

    #2
    Hallo, ich habe auch BMD. Bin aber schon 60. Laufen kann ich immer noch, mittlerweile aber nur noch kurze Strecken mit einer Krücke und ich bin gerade dabei mit einem Rollstuhl anzufreunden. Diagnostiziert urde da zufällig mit 13, weil der Bruder meiner Mutter diese Diagnose bekam.
    Ist zwar besch..... wenn Euer Sohn diese Krankheit hat, aber kein Grund in übermäßige Panik zu verfallen.
    Die Schauermärchen Märchen im Netz über Muskeldystrophien sind zwar wahr, aber die beziehen sich fast alle auf Duchenne. Mit Becker-Kiener hat Duchenne nur gemein, dass bei beiden der Defekt auf dem gleichen Gen liegt. Bei Duchenne wird aber gar kein Dystrophien gebildet bei Becker ist da "nur" etwas beschädigt und daher nicht ganz so stabil. Daher verläuft Becker auch wesentlich milder.

    Zitat von Steffi2309 Beitrag anzeigen
    ...Jetzt ist er in die Schule gekommen und grade was den Sportunterricht angeht macht man sich natürlich so seine Gedanken, ob ihm das mehr schadet als nützt.
    Die Lehrer wissen bereits Bescheid, dass ihm Pausen zugestanden werden. Auch unser Sohn weiß, dass er Pausen machen soll.
    Was kann im aller schlimmsten Fall passieren? In der Klinik hat man uns erzählt, dass er jede Art von Sport machen kann die ihm Spaß macht (außer Boxen und Trampolinspringen).....
    Ihr brauch Euren Sohn jetzt auch nicht in Watte zu packen.
    Er muss ja auch lernen selbstständig zu werden und sich durchzusetzen. Das braucht man als "Behinderter" im späteren Leben noch mehr als ein Gesunder.
    Wozu Pausen? Er sollte sich lediglich nicht überanstrengen und vorher aufhören. Wo da seine Grenzen sind muss er selber herausfinden. Da kann ihm auch keiner helfen, zumal sich das auch im Laufe des Heranwachsens auch verändert.
    Warum kein Boxen? Die BMD spricht sicher nicht dagegen. Allgemein ist Boxen allerdings wohl nicht besonders gesundheitsförderlich.
    Gegen Trampolinspringen spricht doch schonmal gar nichts. Haben wir früher im Sportunterricht auch manchmal gemacht. Vorteil ist, dass er da auch mit den Anderen mithalten kann, was bei anderen Sportarte wie z.B. beim 100m-Lauf eher zunehmend schwieriger wird.
    Ich selber habe bis zur 9. Klasse (inkl. Ehrenrunde) am Schulsport teilgenommen. Meine Eltern wollten mich mit der Diagnose gleich befreien lassen. Ich aber nicht. Lasst ihn das selber entscheiden. Wenn er sich den Notenschnitt zu versauen droht kann er ja auch ohne Benotung teilnehmen, wenn er will.
    Das schlimmste was in Bezug auf die Krankheit bezogen passieren kann ist Muskelkater. Dann sollte er sich schonen bis der Scherz weg ist. Ein Drama ist das nun aber auch nicht. Ganz vermeiden wird sich das bei Kindern und Jugendlichen sowieso nicht lassen. man lernt so seine Grenzen kennen.
    Er sollte sich natürlich möglichst nicht verletzen, insbesondere die Beine nicht (aber wer sollte das schon?). Da seh' ich beim Schulsport aber kein besonderes Risiko.
    Ein paar Verletzungen hatte ich schon (Shit happens): Kreuzbandriss (Glatteis).3-facher Mittelfussbruch (Der Klassiker: Teppichkante). Außerdem Nasenbein zertrümmert und Zunge abgebissen /man fährt ja auch nicht volltrunken Moped). Besonders geschadet hat mir das nicht.
    Sportliche Einschränkungen seh' ich eher im Vereinssport, insbesondere beim Fußball (Sehnen- und Muskelverletzungen).
    Falls er später mal auf die Idee kommen sollte: Krafttraining ist tabu. Das bringt zwar kurzfristige Erfolge (funktioniert tatsächlich auch bei dieser Erkrankung erstaunlich gut), rächt sich aber nach wenigen Jahren. Ich kannte da jemanden der hat das gemacht. Saß dann aber mit 30 im Rollstuhl.

    Insgesamt sollte er immer in Bewegung bleiben, sich aber nicht überfordern.

    Das gilt auch falls er Krankengymnastik (eigentlich auch nutzlos) machen sollte. Der Physiotherapeut sollte aber speziell diese Krankheit kennen (Adressen bei der DGM).

    Über die Narkoserisiken hat man Euch sicher aufgeklärt. Da sollte er einen Notfallausweis bei sich haben und die Schule sollte das wissen um im Fall eines Schulunfalls den Notarzt darauf hinzuweisen. OP's also nur an einem größeren Krankenhaus. Keinesfalls ambulante Kurznarkosen bei irgendeinem Arzt. Die sind besonders gefährlich. Gegen lokale Betäubungen ist Nichts einzuwenden.

    Falls da ein Arzt ständig versucht EMG's zu stechen oder gar eine Muskelbiopsie machen will: Wozu? Schädigt nur den Muskel und irgendeine Prognose zu genauen Krankheitsverlauf kann Euch sowieso keiner machen, auch mit diesen invasiven Untersuchungen nicht. Wenn die sowas machen wollen, sollen sie doch ihre Laborratte nehmen.

    Wenn Ihr Fragenhabt, fragt gerne.
    It's a terrible knowing what this world is about

    Kommentar


      #3
      Hallo KlausB,

      vielen Dank, dass Sie sich so schnell auf meinen Eintrag gemeldet haben.
      Sie glauben gar nicht wie froh mich das macht, dass Sie mit 60 Jahren noch nicht vollständig auf den Rollstuhl angewiesen sind. Das macht einem wirklich Mut!
      Sie haben geschrieben, dass bei Ihnne die Krankheit auch eher zufällig entdeckt wurde. Wann haben Sie denn das erste Mal Einschränkungen gemerkt? Und welche Art von Einschränkungen waren das?
      Wir hatten vor zwei Tagen wieder eine Situation, die uns wieder mal sehr verunsichert hat. Mein Sohn hatte morgens in der Schule zum ersten Mal zwei Stunden Sport und war in den Pausen auf dem Spielplatz. Nachmittags klagte er dann über Schmerzen in den Beinen (überwiegend jedoch eher an den Schienbeinen). Wir haben dann den restlichen Nachmittag eher ruhig verbracht. Aber das sind leider immer solche Situationen, in denen man immer wieder mit der Krankheit konfrontiert wird. Oder haben diese Schmerzen vielleicht gar nicht unbedingt was mit der Muskeldystrophie zu tun? Vielleicht haben Sie ja eine Einschätzung dazu.
      Im Internet habe ich gelesen, dass eine Überbelastung so gut wie nicht passieren sollen, da sich dadurch die Muskeln schneller abbauen. Ist da was wahres dran? Sie haben ja geschrieben, dass schlimmste was passieren kann wäre Muskelkater und das sei nicht so dramatisch.
      Was Vereinssport angeht müssen wir uns glaube ich im Moment keine Sorgen machen. Er geht zum DLRG und in die Kinderfeuerwehr. An Vereinssport wie Fussball etc. hat er kein großes Interesse.
      Physiotherapie oder irgendetwas bekommt er nicht. Da wurde auch in der Uniklinik in Essen auch noch nicht drüber gesprochen. Sehe ich im Moment aber auch keine Veranlassung zu, da es unserem Sohn bislang gut geht.
      Das mit dem Narkoserisiko wurde uns bereits gesagt. Auch in der Schule haben wir schon ein Aufklärungsgespräch mit der Klassenlehrerin gehabt. Einen Muskelpass hat unser Sohn auch schon bekommen.
      Von der ganzen Sache mit dem EMG oder der Muskelbiopsie sind wir absolut keine Fans. Da haben wir schon von anderer Stelle gehört, dass das total Quatsch ist und man die Kinder damit nicht quälen sollte. Wurde aber auch in der Uniklinik kein Wort drüber verloren. Da sind wir ganz Ihrer Meinung.

      Haben Sie zur Zeit noch andere Beschwerden, außer dass das Gehen schwieriger geworden ist? Kontrakturen der Gelenke etc?

      Jetzt ist mein Eintrag doch länger geworden als gewollt :-)

      Schöne Grüße

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