Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und suche nach Personen die im selben Boot sitzen wie wir.
Wir haben Anfang des Jahres erfahren, dass unser 6-jahriger Sohn Becker-Kiener hat. Das ganze ist genetisch bereits gesichert und in der Muskelsprechstunde (SPZ Uniklinik Essen) waren wir auch schon.
Im Moment würde ich sagen hat mein Sohn keinerlei Beeinträchtigungen. Lediglich nach körperlicher Anstrengung klagt er manchmal über Beinschmerzen.
Jetzt ist er in die Schule gekommen und grade was den Sportunterricht angeht macht man sich natürlich so seine Gedanken, ob ihm das mehr schadet als nützt.
Die Lehrer wissen bereits Bescheid, dass ihm Pausen zugestanden werden. Auch unser Sohn weiß, dass er Pausen machen soll.
Was kann im aller schlimmsten Fall passieren? In der Klinik hat man uns erzählt, dass er jede Art von Sport machen kann die ihm Spaß macht (außer Boxen und Trampolinspringen).
Es fällt mir jetzt leider wieder vermehrt schwer mit dieser Krankheit umzugehen.
Besteht die Chance, dass man Kind lange mehr oder weniger beschwerdefrei bleibt? Gibt es hier Leute die auch mal positives zu berichten haben und mir Mut machen können? Die ganzen Schauermärchen im Netz sind mir
Ich bin neu hier und suche nach Personen die im selben Boot sitzen wie wir.
Wir haben Anfang des Jahres erfahren, dass unser 6-jahriger Sohn Becker-Kiener hat. Das ganze ist genetisch bereits gesichert und in der Muskelsprechstunde (SPZ Uniklinik Essen) waren wir auch schon.
Im Moment würde ich sagen hat mein Sohn keinerlei Beeinträchtigungen. Lediglich nach körperlicher Anstrengung klagt er manchmal über Beinschmerzen.
Jetzt ist er in die Schule gekommen und grade was den Sportunterricht angeht macht man sich natürlich so seine Gedanken, ob ihm das mehr schadet als nützt.
Die Lehrer wissen bereits Bescheid, dass ihm Pausen zugestanden werden. Auch unser Sohn weiß, dass er Pausen machen soll.
Was kann im aller schlimmsten Fall passieren? In der Klinik hat man uns erzählt, dass er jede Art von Sport machen kann die ihm Spaß macht (außer Boxen und Trampolinspringen).
Es fällt mir jetzt leider wieder vermehrt schwer mit dieser Krankheit umzugehen.
Besteht die Chance, dass man Kind lange mehr oder weniger beschwerdefrei bleibt? Gibt es hier Leute die auch mal positives zu berichten haben und mir Mut machen können? Die ganzen Schauermärchen im Netz sind mir
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