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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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Becker-Kiener meines Sohnes

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    #16
    Da muss keiner kommen. Der Quadstick und auch die Mundmaus kommen an einen sog. Manfrotto Magic Arm, der einstellbar ist. Die Mundmaus habe ich alternativ auf einen Mikrofon Ständer befestigt. Das muss bequem angebracht werden für den Benutzer, was Du aber hinbekommst. Lernen damit umzugehen, müsstet ihr beide, dein Sohn natürlich mehr. Die Flipmouse ist zur Zeit nicht erhältlich Der Quadstick wird in der Regel von der KK nicht anerkannt und muss, wie die Flipmouse auch, selbst bezahlt werden. Der Quadstick liegt da bei ca. 650€ - 900€ inkl. Porto und Zoll. Der Quadstick kommt mit einer Einstellung als Mouse, da kann dein Sohn gleich loslegen und lernen ihn einzustellen. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
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      #17
      Herzlichen Dank,Jan!
      Werde morgen alles noch mit meinem Sohn besprechen.
      Schön,daß es noch Dinge geben kann,die zu bewältigen sind!!
      Liebe Grüße, wir können gerne in Verbindung
      bleiben,vielleicht bekommt mein Sohn auch Aussenkontakte,wir bleiben in der Spur!
      Du hast mir Mut gemacht.Alles Gute auch für Dich.
      LG Jorinde

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        #18
        Hier siehst du es genauer.
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          #19
          Dankeschön! Wir sind beim Stöbern und auf der Suche nach Infos
          Eine Frage noch,wie kann mein Sohn herausfinden,ob er die Kraft hat,diesen Qusdstick auch zu bedienen?
          Er würde sich gerne einen kaufen wollen .
          Beste Grüße an Dich von Jorinde und Raik!

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            #20
            Es gibt ein 30 tägiges Rückgaberecht. Ich verwende die leichten Federn und das schmale Mundstück, schwer ist das nicht.
            Und wenn Matt https://www.youtube.com/watch?v=J9ZkDvTfeAA&t=669s das schafft, schafft er das auch.

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              #21
              Vielen Dank!

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                #22
                Hallo Ihr

                Mal schauen ob antworten hier kommen es ist ja recht ruhig hier
                Ich bin 50 Jahre alt und es wurde vor 2 Jahren bei mir die hereditäre Muskeldystrophie Typ Becker festgestellt ....

                ich hatte in meinem Leben mit sehr viel Sport Radsport Bodybuilding verbracht , und ich denke mal das ich so viel Sport gemacht hatte hatte ich es bestimmt hinausgezögert , ich mache seit etwa 10 Jahren weniger Sport , nur noch viel Wandern und EBike fahren , und mir konnte eigentlich keiner sagen ob es Sinn macht noch viel sport zu machen ??

                Jetzt habe ich einige Probleme beim laufen , Treppen steigen , und beim Knien wieder hoch zu kommen und wegzuknicken beim Laufen Joggen geht gar nicht mehr

                .Bin seit Anfang diesen Jahres Krankgeschrieben , da es immer schlechter wird habe ich das Gefühl , Krankengymnastick mache ich auch noch 2 mal die Woche
                Und sollte man Muskeltraining für die Oberschenkelmuskellatur machen , weil wenn die Muskeln ja weniger werden .....Dagegen zu arbeiten ?? Ist ja eigentlich logisch

                Weil die Ärzte bei denen ich war haben nicht so viel Ahnung von der Materie so habe ich den eindruck , man wird richtig allein Gelassen ........ so ist mein Gefühl

                Zum Glück bin ich verheiratet und habe eine liebe Frau und einige Kinder :-)

                Gibt es eigentlich selbsthilfe Gruppen , wo man gleichgesinnte findet ( hört sich komisch an )

                So dann warte ich mal auf Antworten liebe Grüße aus dem Schwarzwald​

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                  #23
                  • Hallo bei meinem Sohn(15) wurde es vor paar Wochen nachgewiesen. Es ging ihm ähnlich wie deinem Sohn mit dem Schulanfang. Er war immer etwas schwächer als Gleichaltrige und klagte ab und zu über Schmerzen.
                    Im Januar wurde aufgrund von Bauchschmerzen und weil er extrem blass war Blutabnahme gemacht, dabei wurde festgestellt, dass der CK-Wert erhöht ist. Seitdem begann die Suche. Jetzt wissen wir,was es ist,für uns/ihn ändert sich vorläufig nichts, außer dass er im Schulsport Notenbefreit ist. Er geht regelmäßig ins Fitness und fährt jetzt auch auf Abschlussfahrt mit seiner Klasse. Ich weise ihn nur ab und zu drauf hin,dass er es nicht übertreiben soll,was aber sein Körper ihm gewiss auch mitteilt. Er hat auch manchmal Krämpfe im Bein oder der Nacken schmerzt,aber nichts dramatisches.
                    Er spielt Basketball mit Freunden,fährt Fahrrad,geht zum Lasertag,in Kletterpark und nimmt sich intuitiv scheinbar schon immer regelmäßige Pausen.
                    Es gibt natürlich Tage, da machen wir, vorallem ich, uns Sorgen um die Zukunft. Aber unser Motto, je positiver man mit einer Krankheit umgeht/sie annimmt, umso besser/schöner kann man leben.
                    Liebe Grüße Mandy





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                    #24
                    Belastungen können am CK Wert orientiert werden, dabei aber nicht sklavisch sein. Als Kind in dem Alter habe ich auf niemanden gehört, von Sport hielt ich nicht viel. Allerdings habe ich viel von meiner Physio gelernt, vor allem Fehlstellungen/Schonhaltung zu vermeiden und Krämpfe vor allem in den Beinen selbst mit Gegendruck zu lindern. Dein Sohn ist kein rohes Ei, nur weil er eine Behinderung hat. Nicht zu sehr verwöhnen, nicht zu hart sein, er ist immer noch ein normaler Mensch. Jetzt könnte es hart werden: stellt euch der Tatsache, das diese Krankheit sich verschlechtern wird, über den Grad der Progression kann ich natürlich nichts sagen. Seine Berufswahl sollte dem angepasst sein. EDV und Verwaltungsfachangestellter, in der Art. Kinderwunsch ist schwierig, aber das hat ja noch Zeit. Falls du eine Tochter hast, so könnte sie Konduktorin sein. Auf alle Fälle solltest du auch eine Gen Bestimmung machen den du bist wohl Konduktorin. Lerne damit zu Leben. Ich bin jetzt 57j. und lebe gerne.

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