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Möglicher Muskelschwund meines Bruders

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    #31
    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Habe im Krankenhaus ein Statin bekommen ohne gefragt zu werden. In der Situation nimmt man halt was einem hingestellt wird, Nach 2 Tagen kam ich nicht mehr vom Klo, was trotz meiner Muskeldystrophie vorher noch so gerade funktionierte. Trotz sofortigen Absetzens hat sich die zusätzlich zur Dystrophie eingetretene Schwäche nicht wieder gebessert
    Das wollte ich noch fragen: warum ging das bei so schnell und bei meinem Bruder dauert das fast 2 Jahre. Das verstehe ich irgendwie nicht. Der Hausarzt meinte auch das es einige Zeit braucht bis das alles wieder aus dem Körper raus ist. Weißt Du vielleicht wie lange ungefähr? Wirken die vielleicht noch nach auch wenn sie schon abgesetzt sind? Vor ca. 3 Monaten musste mein Bruder die Simvastatin absetzen aber aktuell gerade scheint sich an seinen Beinen was verschlechtert zu haben. Er meinte z.b. das er jetzt plötzlich 2 Hände braucht um vom Klo aufzustehen, er hält sich da an der Heizung an der gegenüberliegenden Wand fest. Und heute morgen meinte er das er mit seinen Einkaufen nicht die Treppen hoch kam, er hat beide Taschen mit einer Hand getragen und hält sich am Treppengeländer fest. Ich weiß nicht ob sich da wirklich was verschlechtert hat, er meint auch öfter das er Angst hat mit dem Bein einzuknicken und so das bei den beiden Taschen. Ich weiß nicht ob er versuche hat die Treppen hochzukommen und keine fest Stand mit dem Bein hatte oder ob er sich nur unsicher fühlte. Das muss ich ihn mal fragen. Aber deshalb frage ich jetzt ob die Statine trotz Absetzung vor ca. 3 Monaten noch Einfluss auf die Beine haben könnten, auch weil der Hausarzt eben meinte das die länger brauchen bis das aus dem Körper wieder raus ist.


    Nachtrag: Mir ist noch eine Frage eingefallen weil das aktuell mit dem von der Toilette aufstehen auch bei meinem Bruder schwieriger wird. Wie machst Du das denn jetzt, das aufstehen, wenn ich mal fragen darf. Mein Bruder hat jetzt Angst bald in ein Heim zu müssen wenn er jetzt Probleme damit bekommt.
    Lebst Du in einem Heim oder wie berichtigt ist die Sorge meines Bruders?
    Zuletzt geändert von Loengard; 08.06.2022, 03:14. Grund: Nachtrag

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      #32
      Zitat von Loengard Beitrag anzeigen
      Nachtrag: Mir ist noch eine Frage eingefallen weil das aktuell mit dem von der Toilette aufstehen auch bei meinem Bruder schwieriger wird. Wie machst Du das denn jetzt, das aufstehen, wenn ich mal fragen darf. Mein Bruder hat jetzt Angst bald in ein Heim zu müssen wenn er jetzt Probleme damit bekommt.
      Lebst Du in einem Heim oder wie berichtigt ist die Sorge meines Bruders?
      hi,

      ich hab nicht alle posts gelesen, aber es gibt diverse hilfsmittel, die leuten mit muskelschwund helfen können. google mal nach "WC Sitzerhöhung mit Griff" oder "WC Handlauf", oder "senioren badezimmer griffe"

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        #33
        Hallo Loengard

        Wie geht es deinem Bruder jetzt? Hat er schon eine gesicherte Diagnose?

        Liebe Grüße

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          #34
          Erst Anfang Januar ist das Ergebnis da. Er war in der Klinik, der Arzt hat dort Blut abgenommen und dann gesagt das es solange dauert bis das Ergebnis da ist. Am 21. September hatter mein Bruder seinen Termin in der Klinik gehabt.

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            #35
            Wird das Blut genetisch untersucht? Wie geht es deinem Bruder aktuell?

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              #36
              Ja ich glaube schon das es genetisch untersucht wird. Wie es im geht: nun ja...letzten wollte er in der Kücheein Brot schmieren und da ist ihm das Messer auf dem Boden gefallen, da er sich aber nicht bücken kann wegen seines Zustande hat er dann vor Wut mit der Faust ein paar mal auf die Butterpackung gehauen das die einige an Butter durch die Gegend geflogen ist, hat angefangen zu weinen und gemeint das er bald gar nichts mehr kann. Er hat vor allem Angst seine Selbstständigkeit zu verlieren wo er sowieso so penibel ist und alles selber machen will.

              Er ist ja auch psychisch krank so das er alles genau machen, wenn er z.b. das Badzimmer putzen will dann muss alles ganz genau nach einer bestimmten Reihenfolge gemacht werden.
              Es darf auch kein anderer das Badezimmer putzen. Da kannst Dir bestimmt vorstellen wie es so jemanden geht wenn man in Aussicht hat das man vielleicht irgendwann nicht mehr alles Selbstständig machen kann. Und ich habe auch Angst davor das wenn es schlimmer wird, er vielleicht irgendwann nen Rollstuhl oder so braucht mein Bruder seinen Lebensmut verliert und so nicht weiter leben will. Und das mit erst 48 Jahren jetzt, so alt wie er jetzt ist. Ich weiß nicht was ich dagegen machen soll, er fantasiert schon darüber das er dann so wie in den Niederlanden selbstbestimmt sterben will und was einnehmen will das er dann seinem Leben ein Ende setzt.

              Im moment kann er noch laufen, er muss halt aufpassen das er nicht stolpert und hinfällt, deshalb läuft er draussen halt langsam. Ein Nachbar meinte er solle sich doch einen Rollator an besorgen aber das lehnt mein Bruder absolut ab aufgrund seines Schamgefühls. Letztens musste er für ein paar Wochen in so eine Reha wegen seiner Stenose und da er ja auf Toilette Hilfe braucht und nicht alleine vom Klo hoch kommt ist er auf die Behinderten Toilette gegangen wo wohl sich einige Leute die auch da reinwollten oder in der Nähe standen sich gewundert haben warum er auf die Behinderten Toilette will. Das hat ihn dann auch schon wieder geärgert aber gesagt hat er halt nichts zu denen. Ich kenne meinen Bruder, wenn der mal was sagt wenn ihm was nicht passt oder ihn jemand blöd kommt dann kann er ganz schön laut werden. Ich glaube dann geht man lieber in Deckung obwohl er ja nichts macht außer laut zu werden.

              Na ja...und das alles macht mir halt Sorgen weil ich nicht weiß wie ich meinem Bruder helfen soll weil er sich auch nicht groß helfen lassen will...also ich meine z.b. wenn er hinfällt und ich ihm helfen will wieder hoch zu kommen. Aber er fühlt sich wohl auch unsicher dabei das ich das nicht schaffen könnte und wir dann zusammen hinfallen oder so. Jedenfalls macht er das lieber selber.
              Ich stehe halt hilflos daneben und weiß nicht was ich tun soll. Ich wünschte ich könnte mit ihm tauschen, das ich das hätte und er nicht. Ich würde wohl damit besser zurecht kommen...denke ich mal. Also mit Aussicht auf nen Rollstuhl meine ich jetzt.

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                #37
                Zitat von Loengard Beitrag anzeigen
                Erst Anfang Januar ist das Ergebnis da. Er war in der Klinik, der Arzt hat dort Blut abgenommen und dann gesagt das es solange dauert bis das Ergebnis da ist. Am 21. September hatter mein Bruder seinen Termin in der Klinik gehabt.
                Hallo Loengard

                Hat dein Bruder schon das Ergebnis der Blutuntersuchung bekommen?

                Liebe Grüße

                Kommentar


                  #38
                  Zitat von Hustinettenbaer Beitrag anzeigen

                  Hallo Loengard

                  Hat dein Bruder schon das Ergebnis der Blutuntersuchung bekommen?

                  Liebe Grüße

                  Ja hat er und leider hat er auch Becker Kiener.

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                    #39
                    Zitat von Loengard Beitrag anzeigen


                    Ja hat er und leider hat er auch Becker Kiener.
                    Das tut mir leid, hoffentlich schreitet es nur sehr langsam voran. Wie geht es ihm aktuell?

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                      #40
                      Zitat von Loengard Beitrag anzeigen


                      Ja hat er und leider hat er auch Becker Kiener.
                      Wie viele Exons sind denn kaputt und welche?
                      It's a terrible knowing what this world is about

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