fshd

[lady90]

Hallo Zusammen!

Ich bin 19 Jahre alt und bin seit meiner Kindheit an FSHD betroffen.

Wenn ihr Lust habt mit mir auszutauschen, dann schreibt mir doch ein Mail!

Ich freue mich über jede Nachricht!

Bis bald,

Liebe Grüsse

[andy75]

hallo an alle !!! mich würde intressieren wer von euch raucht und wer nicht ??? ich habe seit nun mehr 2 jahren keine zigarette angerührt ...und jetzt einen rückfall bekommen...irgendwie in gesellschaft hatt alles wieder begonnen .... nun fakt ist das das rauchen meinen zustand verschlechtert hat ...ist das möglich ??? oder ist das hier eher mental ....
egal ...... meine schmerzen im leisten bereich sind viel besser geworden ....allerdings macht mir der untere rücken sprich die lenden gegend sorgen .....außerdem schmerzt das rechte bein ...ins besondere die stelle an der die muskel biopsie vorgenommen worden ist .
seit etwa 6 monaten gehe ich zur kg.....aber ich habe den eindruck es hielft mir nicht richtig .....ich mach trotzdem weiter
was mir sehr gut tut sind massagen im unteren rücken bereich und in der schulter ,nacken gegend.....ibuprophen schaded eher meinem magen und hilft nicht wirklich gegen die schmerzen ...hat irgend jemand für einen pflanzlichen ersatz gegen schmerzen einen tip ....???
noch eine frage ich nehme an das ihr euch zwegs mangelter bewegung auch sehr unsportlich fühlt....??? bei mir ist es so das ich überall schlank bin ...aber einen dicken bauch habe ....ist das krankheitsbedingt ???
ich würde mich echt über antworten freuen .....hier nochmal meine e-mail addi andyexe@hotmail.com wer mag kann auch gerne anrufen 01787332020
ps : ab morgen werde ich wieder aufhören zu rauchen ....egal wie
ich hoffe ihr drückt mir alle die daumen
gruß an alle andy

[Mina]

Hallo!

Ich habe gerade die Seite wiedermal besucht und habe die Beiträge gelesen.
Ich leide auch unter die Nackenprobleme, Lendenbereich und Rückenschmerzen, ab und zu auch meine Unterschenkel. Mein Fussheber funktioniert nicht und meine Bauchmuskeln und Beckenmuskeln sind auch sehr schwach. Meine Physiotherapeutin meinte das es eben wegen die Muskelschwäche an die oben gennanten Stellen fehlstellung käme und dadurch immer mehr Schmerzen kommen wegen Verspannungen usw. Sie riet mir ein paar Übungen, wobei der Lendenwirbel entlastet wird (etwas schwirig zu beschreiben) und wobei man Bauchmuskel und Rumpfmuskel etwas trainiert wird. Ich muss sagen mir hilfts in moment. Ich habe eine bessere Haltung eingenommen. Wegen Nackenprobleme kann ich nur von mir sagen, dass Massagen wahre Wunder wirken!

Achja wie macht ihr das mit der Müdigkeit???
Ich leide auch sehr daran, trinke viel Kaffee usw. Aber nach einer Tasse könnte ich noch immer schlafen gehen

Auf eine Frage wegen Schulterblatt zurück drücken / Bandagen:
Ich habe genau das gleiche gefragt und machen wollen und mir wurde das gleiche gesagt > das es nicht möglich ist bzw, das man so nicht die fehlende Muskeln ersetzt.
Ich habe jetzt Ergotherapie und habe durch Mobiltät (fixieren meines Schulterblattes mit Hilfe Ergotherapeutin und gewisse Übungen konnte mein Schulterblatt besser stabelisiert werden, es ist viel besser geworden, meine Haltung ist in Nackenbereich und Schulter viel schöner geworden)!
Wie lange das haltet??? keine ahnung, in moment freu ich mich darüber!
Wegen OP solcher Art, kann ich nur abraten!! Man ist noch mehr eingeschränkter und muss total aufpassen beim stürzen, weil es sein kann das man die Schulter mit dem Befästigung bricht... also ich halte nichts davon!

lg
mina

[Hanno]

Müdigkeit, Bandagen bei FSHD

Hallo zusammen,
also gegen die Müdigkeit und Antriebslosigkeit hilft mir Coenzym Q10 + Vitamin E , zeitweilig auch Creatinmonohydrat. Magnesium und Vitamin C scheinen auch was zu bringen.
Mein Hausarzt, der auch Chiropraktiker ist, meint, dass Bandagen, Schienen und ähnliches nicht wirklich was bringen, weil der Körper sich dran gewöhnt und dann ohne diese Hilfsmittel gar nichts mehr geht. Besser ist wohl, den Körper bei fortschreitendem Muskelschwund immer wieder an die neuen Situationen zu gewöhnen: Ich geh deshalb 2 mal pro Woche zur Physiotherapie und die Kasse bezahlt das auch ohne Ende ("Verordnung außerhalb des Regelfalls" muß auf dem Rezept stehen mit guter Begründung vom Arzt).
Als ich 17 war wurde die FSHD bei mir diagnostiziert und jetzt bin ich schon 51 und komm immer noch ganz gut alleine klar.
Liebe Grüße an Euch alle
vom Hanno

[WolfsOak]

Hallo Andy,

vieles von dem was Du schreibst kommt mir bekannt vor, ich werd mal meine Gedanken/Erfahrungen dazu berichten.
Ich habe auch fshd, bin seit über 10 Jahren im Rollstuhl und habe ca. 30 Jahre Erfahrungen mit dieser Krankheit sammeln können.

hallo an alle !!! mich würde intressieren wer von euch raucht und wer nicht ??? ich habe seit nun mehr 2 jahren keine zigarette angerührt ...und jetzt einen rückfall bekommen...irgendwie in gesellschaft hatt alles wieder begonnen .... nun fakt ist das das rauchen meinen zustand verschlechtert hat ...ist das möglich ??? oder ist das hier eher mental ....

Ja, Rauchen ist natürlich schädlich, mehr als für nicht Muskelkranke. Die Sauerstoffversorgung der Muskeln wird eingeschränkt, der Körper muss auch gegen andere Giftstoffe ankämpfen. Die wenigen gesunden Muskeln haben es dann noch schwerer. Ich habe auch über 17 Jahre geraucht aber vor 12 Jahren damit aufgehört. Es ist natürlich schwer zu sagen wie es mir heute gehen würde wenn ich weiter geraucht hätte, aber bestimmt nicht besser!

egal ...... meine schmerzen im leisten bereich sind viel besser geworden ....allerdings macht mir der untere rücken sprich die lenden gegend sorgen .....außerdem schmerzt das rechte bein ...ins besondere die stelle an der die muskel biopsie vorgenommen worden ist .
seit etwa 6 monaten gehe ich zur kg.....aber ich habe den eindruck es hielft mir nicht richtig .....ich mach trotzdem weiter
was mir sehr gut tut sind massagen im unteren rücken bereich und in der schulter ,nacken gegend.....

Lendenschmerzen kenne ich nur zu gut. Bei mir hilft da die KG gut, es geht zwar nicht weg, lindert es aber ein wenig.
Wie lange ist die Biopsie her? Sollte eigentlich mit der Zeit weniger werden und verschwinden. Abgesehen von zeitweiligen Muskelschmerzen ist da bei mir nichts geblieben (war 1999).
Mach auf alle Fälle die KG weiter. Wirklich wichtig ist, dass du nicht zu sehr belastet wirst, nicht zu sehr anstrengen! Durchbewegen und leichte Übungen erhalten die Muskeln viel länger und lockern.
Das gleiche für Massagen. Nur leichte und nicht "durchkneten".

ibuprophen schaded eher meinem magen und hilft nicht wirklich gegen die schmerzen ...hat irgend jemand für einen pflanzlichen ersatz gegen schmerzen einen tip ....???

Leider nicht. Ich nehme überhaupt keine Medi.

noch eine frage ich nehme an das ihr euch zwegs mangelter bewegung auch sehr unsportlich fühlt....??? bei mir ist es so das ich überall schlank bin ...aber einen dicken bauch habe ....ist das krankheitsbedingt ???

Oh ja, ich fühle mich sehr unsportlich sogar. Als ich mich noch besser bewegen konnte habe ich viel Sport getrieben und es fehlte mir was als es nicht mehr ging. Ich hatte mir dann ein große Trainingsbank angeschafft, aber dadurch leider mehr kaputtgemacht als antrainiert. Ich habs übertrieben weil ich an die Sache ranwollte wie jemand der Muskeln normal aufbauen kann. Langsam ist die Devise.

Nen dicken Bauch habe ich auch obwohl ich sonst eigentlich nicht sehr beleibt bin. Liegt wohl zum einen am guten Essen aber auch daran, dass die Bauchmuskeln nicht mehr so funktionieren und die Eingeweide es nach aussen drückt. Klingt komisch, ist aber so. Die mangelnde Bewegung tut natürlich den Rest.

ps : ab morgen werde ich wieder aufhören zu rauchen ....egal wie
ich hoffe ihr drückt mir alle die daumen

Und, wie ist es heute? Hoffe du hast es geschafft!


Viele Grüße
Andreas

[steffka]

Sagt mal, wiegt ihr auch so wenig? ich kann machen was ich will, ich nehm einfach ned zu. achso bin übrigens schon seit kindheit in behandlung deswegen. habe schon so sachen wie, fettreicher essen, flüssige kaloriennahrung ausprobiert, und ich ess auch gerne schokolade und so zeugs aber bin trotzdem ein strich =( zum einen ist meine familie auch aus eher schlanker erscheinung, das beeinflusst bestimmt auch.

ist es richtig, dass bei den einen muskelerkrankten alles schwindet und bei andren einfach die muskelmasse in fettmasse umgewandelt wird?

Gruß Steffi

[tomsa]

Hallo Steffi

Ich glaube, das gehört bei vielen Muskelkranken dazu, ich hab auch mein ganzes Leben versucht, mal ein bisschen zuzunehmen.
Letztes Jahr in der Reha hab ich knapp 2kg zugenommen, aber ehrlich gesagt ist es mir irgendwie auch zu blöd, mich dann so vollstopfen zu müssen (ich hab ja gern Sahnejoghurt, aber nach jedem Essen eins ist mir dann doch zu viel geworden...) . Als ich dann in der Ernährungsberatung gehört hab, dass ich alles Ungesunde, was ich mir im Lauf der Zeit abgewöhnt hab, wieder anfangen soll, hab ich mich entschlossen, auf das Fett, das ich ja eh nicht rumschleppen kann, zu verzichten und dafür weiterhin einigermassen gesund zu essen. Bringt sicher mehr, uns fehlt ja nicht das Fett, uns fehlen leider ein paar Kilo Muskelmasse.

Neulich hab ich eine Ärztin gefragt, wo eigentlich meine Taille hingekommen ist, aber sie meinte nur, ich hab auch am Bauch keinen Speck, wird halt durchs Hohlkreuz alles vorgedrückt. Vor 20 Jahren hab ich mich mal über so einen hilflosen Ärztespruch geärgert "man solle essen und machen, was einem Spass macht", so ganz Unrecht hatte er doch nicht... Ich würde jedenfalls an deiner Stelle nicht krampfhaft versuchen, unbedingt zunehmen zu wollen und womöglich noch Geld für irgendwelche Wundermittel ausgeben - ich denke, es wird nicht klappen.

Liebe Grüsse

Sandra

[tomsa]

Schmerzen in der Leiste

... Ich wollte eigentlich ein neues Thema eröffnen, hab aber leider mal wieder keine Ahnung, wie das geht, drum schreib ich halt jetzt einfach weiter. Ich hab vor fast 4 Monaten eine dumme Bewegung gemacht, kombiniert mit der dauernden Falsch- und Überlastung meiner Muskeln und jetzt tut mir seitdem die rechte Leiste, besser gesagt die Innenseite vom Oberschenkel weh!

Als ich soweit war, dass ich jeden Morgen erst 5 Minuten auf dem Bett sitzend überlegen musste, wie ich da jetzt hochkommen soll, hab ich mir einen elektrisch verstellbaren Lattenrost besorgt. Geht jetzt super, aber ich muss auch noch vom Stuhl , WC, Couch, Auto.... hochkommen und das tut jedesmal höllisch weh!!!
Der Arzt hat gemeint das ist der Hüftbeuger, der im Bauch anfängt und bis unten ausstrahlt, jetzt wird da mit Ultraschall Voltaren reingearbeitet aber iregndwie wirds nicht besser. Mir tuts jetzt sogar schon bis um Knie weh und so langsam schwindet doch die Lebensfreude...

Kennt das jemand und kann mir vielleicht einen Tipp geben, was man noch machen könnte?

Liebe Grüsse

Sandra

[Heike73]

Hallo Steffi und Sandra,

ich habe leider die "andere Seite" erwischt ... egal, welche Diät ich mache und wie gesund ich mich ernähre, ich nehme einfach nicht ab.
Liegt vielleicht (oder eher wahrscheinlich) auch an den "Zusatzerkrankungen" die ich neben der FSHD noch habe, ist aber trotzdem nicht toll.

Sandra, zu deinem Problem mit der Leiste: Leider kann ich dir da keinen Tipp geben, da ich das Problem nicht kenne. Aber ich wünsche dir baldige Erleichterung.

Liebe Grüße, Heike

[DGM-Moderator]

... Ich wollte eigentlich ein neues Thema eröffnen, hab aber leider mal wieder keine Ahnung, wie das geht, drum schreib ich halt jetzt einfach weiter.

Hallo,
auf der Forumsseite ist oben links ein Button >Neues Thema< angebracht. Einfach den benutzen.
Herzliche Grüße
Horst Ganter
Geschäftsführer

[Philo]

Hallöchen,

dann möchte ich mich auch mal dazu gesellen.

Ich bin 18 Jahre alt, männlich und habe die volle Palette FSHD.
Meine Muskulatur im Oberkörperbereich (Rumpfmuskulatur, Schultergürtel, Arme) ist die letzten Jahre erheblich zurück gegangen.
Angenehmes Laufen ist auf Kurzstrecken nur noch mit Korsett möglich.
Die Muskulatur im Gesicht ist auch relativ stark eingefroren, sodass die Mimik bei mir eigentlich gegen null läuft.
Zusätlich sehe ich noch relativ schlecht und trage Hörgeräte.

Ansonsten läuft bei mir eigentlich noch alles... Persönlich nehme ich die Geschichte eigentlich ganz gelassen. Was soll man sonst auch tun, wenn man sich nicht psychisch gegen die Wand fahren will...

Auch ich würde mich über Kontakt mit Gleichgesinnten freuen.

ICQ: 287 901 831

Wer E-Mailkontakt haben möchte schickt mir einfach eine PN.

Schöne Grüße
Philo

[Loana84]

Hallo, ich bin 25Jahre und habe vor 3 Tagen die Diagnose FSHD bekommen.
Wahrscheinlich kann ich euch nicht viel erzählen, aber mehr durch euch erfahren.
Liebe Grüße Loana

[Carlos]

Was ist fshd eigentlich?

[WolfsOak]

fshd

Was ist fshd eigentlich?

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[Guido]

Ich dachte eigentlich immer: Feinste Sahne Hundertmal Durchgeschlagen