Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

fshd

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Danke für die schnelle antwort!

    Ja was man so im netz zz lesen bekommt, scheint mir recht unvollständig.
    Es ist aber doch richtig, dass es n unterschied zwischen der kindlichen und erwachsenenform gibt?

    Windsurfen, klingt toll! Und Kroatien ist n schönes land. Ich wünsche dir viel Spaß da.
    Wir fahren nach serbien im sommer.und auf dem Rückweg auch ans Meer.

    Du hast wohl recht. Ich muss ohnehin auf das Ergebnis wsrten. Das ganze zerdenken bringt ja nix außer n rauchenden kopf

    Kommentar


      Hallo

      Ich denke eher es gibt eine schnell verlaufende schwere Form und verschiedene leichter verlaufende Formen, je nachdem wie viel der Cromosomenstrang 4 zu kurz geraten ist.

      Ich hatte den Muskelschwund eindeutig erkennbar schon mit 5. Er ist trotzdem langsam verlaufen und ich bilde mir auch ein dass mein Leben (rein zufällig mit sehr wenig Alkohol, ohne Rauchen und ohne Kaffee) und meine Sportarten einen Einfluss auf den Verlauf hatten den es laut Schulmedizien nicht gibt.

      Alleine dass ich die Muskeln trainiere die nicht betroffem sind hilft mit über Ausweichbewegungen Dinge zu tun die ich sonst nicht mehr schaffen würde.
      Und ich merke auch deutlich dass nach so einem Sporturlaub die allgemeine Körperspannung und Kraft zugenommen hat und vieles wieder leichter fällt.

      Ich habe aber den Vorteil dass ich Anstrengung eher als Angenehm empfinde was bei vielen Menschen das Gegenteil ist.
      Ich frag mich oft wieviel dabei die Gene bestimmen und wie viel die Erziehung meiner Eltern die mich als Kind bei Unternehmungen oft viel abverlangten und mich zu einem verbissenen Beisser machten ;-))))

      Der schlimmste Feind ist der Kopf, man darf die Krankheit nicht zum lebensbestimmenden Faktor, oder gar zum Hobby, werden lassen.
      Ich konzentiere mich immer auf meine wahren Hobbys und Pläne und fast nie auf meine Krankheit und Probleme.

      Also mach dir keinen Kopf. Es ändert sich garnichts. Du bis nach der Diagnose exakt die Selbe wie vor der Diagnose und lebst dein Leben nach deinen Wünschen und Möglichkeiten.
      FSHD kann dir den Buckel runterrutschen ;-)

      Wünsch Dir ein schönes sonniges WE

      Robert
      Zuletzt geändert von Robat1; 20.04.2018, 14:40.

      Kommentar


        Ja das mit der beeinflussenden Lebensweise glaub ich sofort. Hab vor ein paar wochen aufgehört zu rauchen. Und es ging mir so prompt besser, dass ich kaum glauben konnte, wie viel kraft mehr ich auf einmal hatte. Mit so einer Verbesserung hatte ich gar nicht gerechnet. Und vor einem Jahr hat mir der Chefarzt in der uniklinik sango koralle empfohlen. Das tat mir auch so richtig gut. Schmerzen wurden erträglicher und so.
        Und die Ernährung scheint auch ne große Rolle zu spielen für die muskeln. Ich dachte erst immer, das spricht gegen eine muskelerkrankung. Weil ich bei degenerativ nie daran gedacht hab, dass es nach ner lebensumstellung auch eine Verbesserung geben könnte. Oder? Oder seit ich den rollstuhl hab und mich nicht so überlasten muss, geht's mir auch viel besser. Bin zwar trotzdem öfter noch erschöpft und müde, aber nicht mehr halbtot 

        Ach recht hast du, Krankheit kann einem den Buckel runter rutschen. Danke!
        Aber für ne Erklärung /Diagnose wär ich mittlerweile sogar ganz dankbar. Sie ändert an meinem Zustand ja nichts.Nur daran, wie ich es mir erklären kann.

        Ach und ne Verbesserung durch kg hab ich auch empfunden.
        Und wie gesagt, ich dachte, das spräche dagegen. Ist schon interessant, wie viele unterschiedliche Wege eine krankheit gehen kann.
        Zuletzt geändert von aliva; 20.04.2018, 16:29.

        Kommentar


          Ja das verstehe ich gut!!
          Man will eben Klarheit haben was los ist und was genau man hat.

          Aber dann ist es auch wieder gut. Das Leben geht weiter und wer am Ball bleibt und sich nicht in seine Krankheit flüchtet kann das Leben auch genießen. Auch mit Einschränkungen.

          Man hat heute gerade auch durch das Internet so viel mehr Möglichkeiten an allem möglichen teilzuhaben und mitten drin zu sein egal was einen Interssiert.

          Ich hab mein Aquariumforum, mein Kastenwagenforum und mein Windsurfforum. So hat man immer jemand in der Leitung der sich für das selbe interssiert wie man selbst.

          Für mich wo ich fast taub bin ist die Technik ein unglaublicher Segen nicht wie frühere Generationen mit Hörverlust isoliert zu sei.

          Robert

          Kommentar


            Guten morgen.

            Ja stimmt, in deinem Fall ist das Internet noch mal wertvoller.
            Überhaupt auch für diesen Austausch hier. Früher hätte ich so schnell niemanden gefunden, der weiß wovon ich spreche.

            Und du hast auch so viele hobbys😀 ich hab mir mit Hilfe des Internets sogar meine Hobbys selber bei gebracht. Nähen, stricken, gitarre spielen. Und wenn meine Kinder fragen haben, die ich nicht beantworten kann, dann kann ich nachsehen. IsT schon toll.

            Ich glaube sogar, dass man mit Diagnose freier leben kann. Diese ganze selbstbeobachterei ist dann vorbei. Und die Suche nach erklärungen. Ich denke, dann kann man das alles endlich vergessen und einfach da sein. Auf andere Sachen konzentrieren. Wichtige , schöne Dinge wie das Leben. Nicht, dass es solche Zeiten jetzt nicht auch gäbe und ich nicht leben würde, aber zwischendurch wirds es mental schon anstrengend, wo sich das jetzt über ein paar jahre zieht.

            Kommentar


              Guten sonnigen Morgen.

              Wau Gitarre spielen hatte ich früher auch oft überlegt, aber ich habe schon zu viele Hobbys ;-)
              Inzwischen könnte ich mit dem linken Arm die Gitarre auch nur noch 1-2 Minuten "maximal" halten dann fällt der Arm runter. Kann mich mit links nicht mal oben am Kopf kratzen.
              Beim Surfen ist das was anderes, da hänge ich mit ausgestrecktem Arm am Gabelbaum und ziehe daran in dem ich den Oberkörper drehe. Dadurch kann ich auf den Bizeps vollkommen verzichten. Wer brauch den schon ? ;-)
              Ok, Gitarrespieler z.B. ;-)
              Meine Unterarme sind zum Glück nicht betroffen und gut trainiert.

              Hab ja noch nicht alle Hobbys aufgezählt zu denen ich nicht mehr komme.
              Wie haben seit dem Schlaganfall meines Schwiegervaters einen Stufe 3 Pflegefall und müssen seit 5 Jahren "jeden" Freitag nach der Arbeit unsere Polnischen Pfleger ablösen und kommen erst gegen 20-21Uhr am Sonntag zurück.
              Da bleibt nicht viel Zeit für Freizeit und ich hab dabei natürlich auch das Gefühl dass mir die Zeit davon läuft. Wer weis was ich bis zur Frührente mit 61 von meinen Hobbys noch betreiben kann?

              Die scheinar kurzen 3 1/2 Jahren bis dahin erscheinen mir ein unendlicher Zeitraum, auch weil es in meiner Firma immer unerträglicher wird seit wir von ganz jungen Dipl.Kaufleuten ""geführt"" werden. Diesem unmenschlichen chronisch verlogenem Krebsgeschwür unserer Universitäten wünsche ich mein Leben nur mit weniger Biss und Willen zum positiven Denken.

              Aber wurscht, der gelähmte Opa ist jetzt wieder im Bett und draußen scheint die Sonne im Garten.
              Also schon wieder ein "guter schöner" Wahnsinns Tag.
              Nicht zu glauben dass erst April ist!

              Mal sehen ob wir Opa Nachmittags überreden können dass wir ihn ins Auto pachen und am Chiemsee entlang schieben.
              Meist verweigert er alles und will immer nur in sein scheiß Bett obwohl draußen die Sonne scheint und alles blüht.

              Bis dann
              Robert
              Zuletzt geändert von Robat1; 21.04.2018, 11:19.

              Kommentar


                Guten morgen 😊

                Ja wenn man sich ein Hobby sucht , oder es sucht einen, ahnt man ja nicht, wie lange man es ausüben kann. Bislang klappt das gitarre spielen noch ganz gut bei mir. Vielleicht auch n gutes training😅 ich lass mich überraschen, was das Leben für mich bereit hält.

                Ah, das meinst du mit ausweichbewegungen. Man findet so seine Strategien. Find ich toll und macht mir auch mut.

                Das mit der Pflege ist hart. Gerade, wenn man das Gefühl hat, die eigene uhr tickt. Man sollte natürlich schauen, dass man seine Lebenszeit so gut wie möglich nutzt.wenn dann aber Verpflichtungen da sind, die man unmöglich umgehen kann, wirds schwierig. Das stell ich mir auch schwierig vor. N innerer konflikt. Blöd, dass vor allem arbeit so viel Lebenszeit und Energie klaut.

                Es ist herrlich draußen. Wir genießen auch jeden moment. Wer weiß, wie der Sommer wird. Manchmal ist der Frühling schöner , als der Sommer. Heute werd ich bärlauch pflücken Ken gehen. Freu mich drauf.

                Und ich drücke ganz fest die daumen, dass opa sich überreden lässt etwas vitamin d am see zu tanken. Das wird seiner stimmung sicher auch gut tun. Und eurer erst recht. Also dann einen wunderschönen Tag , genießen wir jede Minute

                Kommentar


                  Ja guten sonnigen Morgen bzw. Maaalzeit ;-)

                  Ne gestern gin aber wenigstens 1 x ums Haus schieben.

                  Und heute würde sein Enkel gerade Fooball spielen wo wir zusehen könneten.
                  Aber Opa ist grad "vom essen erschöpft" ins Bett gefallen ;-)))
                  Das Spiel dauer anscheinemd 2h und vielleicht erholt sich Opa vom Essen ja noch ;-))))

                  Aber die Chancen stehen immer schlecht, denn wenn er irgendwas ganz genau weiß, dann ist es das was er alles nicht will und dann geht kommt auch ein unmissverständliches Nein über seine Lippen ;-))))

                  Ich geh jetzt raus in die Sonne ans Auto wo ich was zu basteln habe.

                  Ja das meinte ich mit Ausweichbewegungen. Man muss oft nur bisschen experimentieren dass man mit einer anderen Körperhaltung einen fehlenden Muskel durch einen nicht betroffenen ersetzen kann.
                  Ich muss mich in der Dusche auch mit der linken Schulter an die Wand lehnen um mir die rechte Achsel waschen zu können ;-))))

                  Bis jetzt alles kein Problem und neine Freundin wird immer stärker wenn ich mal wieder irgendwas nicht bzw. nur sehr schwer kann ;-)

                  Zum Putzen war ich irgendwie schon immer "zu schwach" ;-))))
                  Dafür nähe ich unsere Polsterüberzüge und Vorhänge usw. Immer wenn siwas nötig ist, wie letztens fürs Wohnmobil.

                  Also noch nen schönen sonnigen Sonntag.

                  Robert
                  Zuletzt geändert von Robat1; 22.04.2018, 14:01.

                  Kommentar


                    Hallo,

                    ist dies Seite noch aktiv? Es tut irgendwie gut hier zu lesen das euch ähnlich geht und wie ihr dazu eingestellt seit.

                    Kommentar


                      Hallo peggle, viele sind bei Facebook um sich auszutauschen...eine aktive Gruppe "Leben mit FSHD" schau doch mal vorbei. VG

                      Kommentar


                        Achso, schade. FB hab ich mal vor ewigkeiten abgemeldet.

                        Kommentar


                          Zitat von peggle Beitrag anzeigen
                          Achso, schade. FB hab ich mal vor ewigkeiten abgemeldet.
                          Hallo,

                          aha, gibts dort mehr Austausch?
                          Aber eben nur flüchtig, ich finde dort nicht mal die eigenen Beiträge wieder, die ich dort mal geschrieben habe.
                          Ist dort eben alles in den Wind geschrie(b)en.

                          Ich mag somit das flüchtige Gerede auf FB und die Bezeichnung Freunde auf dieser Oberfläche jedenfalls auch nicht.
                          Schade dass scheinbar viele unserer User von dieser oberflächlichen Seite abgeworben werden.


                          Was gibts sonst neues?
                          Da wir zur (ungeimpften) Risikogruppe gehören kann ich im Fitnesstudion schon fast ein Jahr nicht mehr trainieren.
                          Ich will mich dem Muskelschwund aber auch weiterhin nicht kampflos ergeben.
                          Also habe ich mir so eine Kraftstation im iNet bestellt und versuche mich weiterhin zu motivieren, dass ich trotz kleiner Gewichte immer weiter mache.
                          Ich hoffe ihr lasst Euch auch nicht gehen und strampelt tapfer weiter.

                          Wünsche Euch noch ein besseres neues Jahr und dass wir auch in unserem reichen Deutschland irgendwann mal geimpft werden.

                          Robert
                          Zuletzt geändert von Robat1; 25.01.2021, 02:12.

                          Kommentar


                            Hallo Mina!
                            Dein Eintrag ist zwar schon 13 Jahre her aber ich antworte trotzdem mal. Irgendjemand liest sich dass ganze gestimmt mal durch.

                            Ich selber bin zwar erst 14 aber kann schon sagen, es ist schwer es zu akzeptieren, aber durchaus möglich. Ich selber „akzeptiere“ es, indem ich mir einfach sage es ist so. Es ist nunmal so, wir haben diese Krankheir, aber andere haben Krebs, anderen geht es einfach noch schlimmer. Klar, FSHD ist weder schön, noch haben wor es uns ausgesucht, aber es gehört nunmal zu unserem Leben dazu. Ich denke, jeder fragt sich mal „Wieso ich?“, aber dass ist auch normal.

                            Es bringt uns nur nichts, jetzt das ganze Leben lang in der Ecke zu sitzen & uns selber damit fertig zu machen. Wir können jetzt einfach aufstehen und anfangen zu leben, zu genießen und einfach wir zu sein...Wir können uns jetzt aber auch in die letzte Ecke setzen und uns fragen, wieso wir so sind wie wir sind.

                            Mir selber fiel und fällt es auch noch schwer, mich damit abfinden zu können & mich aufzuraffen.Aber wenn man an sich glaubt, lernt sich selbst zu lieben und aufhört, zu probieren, perfekt zu sein & es jedem Recht machen zu wollen, ist das Leben nur halb so „schlimm“ mit FSHD...

                            Jetzt da so lange Zeit vergangen ist (und ich hoffe du antwortest trotzdem noch und hast die Seite nicht vergessen) würde ich gerne wissen wie es dir geht? Ob du dich mit deiner Krankheit abfinden kannst und wie es bei dir so aussieht?

                            Liebe Grüße, Zoey!

                            Kommentar


                              Hallo..
                              ich bin der Ibrahim,42, und habe seit meinem 16. Geburtstag muskeldystrophie.

                              2003 wurde dann FSHD molekular genetisch gesichert.

                              2018 habe ich Berufsunfähigkeits Rente beantragt..

                              Nun wurde mein Antrag abgelehnt mit der Begründung
                              dass ich 2010 noch fit genug war..

                              hat irgendjemand erfahrungen mit der
                              Rente??

                              Würde mich auf eure Erfahrungen und Tipps freuen..

                              Danke im Voraus

                              Kommentar


                                Hallo alle zusammen..

                                auch ich habe FSHD. So wie bei vielen bei euch habe ich mit diversen Problemen zu leben ( arme nur zu 80% anheben, Probleme bei gehen, Treppensteigen, Verkrampfte Muskeln etc. ).

                                1995 bekam ich die Diagnose muskeldystrophie, damals war ich 16 Jahre alt.

                                Mit 23-24 also 2003-2004 wurde endgültig FSHD diagnostiert.

                                Bis vor kurzem war ich halbwegs mobil mit Gehstock, Rollator etc. und Schmerzfrei (abgesehen von dem seelischem Schmerz ).

                                Seit paar Wochen habe ich allerdings sehr starke Muskelkater ähnliche Schmerzen in der linken Wade und lendenmuskel Bereich..

                                Das Krankheitsbild ist mehr oder weniger wie bei euch allen gleich.
                                Schade, dass die neue crispr Methode wohl für uns zu spät sein dürfte. ⏰

                                Gerne würde ich mich mit euch unterhalten..

                                Also wer mag.. schreibt an.

                                Gruss
                                ibrahim

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X