fshd

[WolfsOak]

Hi Andy,

klare Antwort: nein, kann man nur abraten.

Auf deren Seiten wird ja u.a. die Behandlung von Russ Kleve (FSHD) dargestellt. U.a. kann man auch ein Video mit einem Bericht ansehen. Zumindest für mich klingt es authentisch was er sagt.

Aber:

Zitat Russ Kleve, 2 Jahre danach: (http://russkleve.blogspot.com)
"Would I go again? No. It seems to me that the technology for stem cell treatment in FSHD is just not there yet. Maybe it will be in my lifetime, but not yet. "



Also spar dir lieber dein Geld und deine Zeit, es sei denn Du wolltest sowieso dort Urlaub machen und weißt nicht wohin mit dem vielen Geld

LG
Andreas

[andy75]

ich glaube ich habe mich ein bischen mitreisen lassen ...mitlerweile genau vor 10 minuten habe ich den block gelesen !!!
es war einfach zu schön um wahr zu sein ....ich hoffe ich kann mich noch wacker halten ...uns bleibt ja auch nichts anderes übrig !!!!

danke für eure meinung
lg andy

[neckarheld]

Hallo zusammen,

ich bin 24, männlich und habe ebenfalls FSHD.
Bei mir wurde es bereits im frühen Kindesalter festgestellt - typischer Fall von Mutant eben

Seit ich 11 Jahre alt bin sitze ich im Rollstuhl und kann nicht mehr gehen. Seit meinem 15 Jahr brauche ich rund um die Uhr Hilfe. Versuche aber so weit wie möglich selbstständig zu leben, gehe jeden Tag 4h arbeiten und tue eben all das, was ich noch kann.

Ups und Downs gibt es natürlich immer wieder, aber im Großen und Ganzen bin ich mit mir ganz zufrieden.

Freue mich auf einen Austausch hier im Forum.

Viele Grüße
der Neckarheld

[Robat1]

Hallo Neckarheld,

dann erst mal herzlich willkommen im Forum.

Ups und Downs gibt es natürlich immer wieder, aber im Großen und Ganzen bin ich mit mir ganz zufrieden.

Das gefällt mir sehr gut an dir, daß Du trotz allem im Großen und Ganzen mit dir und vermutlich dann auch der restlichen Welt ganz zufrieden bist.

Was für einen Job hast Du den an Land gezogen?

Was mich schon immer mal interssieren würde was habt ihr denn eigentlich für Hobbys für Euch entdeckt die ihr mit euren recht unterschiedlich schweren Einschränkung genießen könnt. Man muß ja nicht immer nur über FSHD schreiben, sondern auch mal darüber was trotzdem Spaß macht. Dann käme mal etwas mehr Leben ins Forum. Oder sollte man dafür besser ein eigenes Thema eröffnen?

Robert

[neckarheld]

Das gefällt mir sehr gut an dir, daß Du trotz allem im Großen und Ganzen mit dir und vermutlich dann auch der restlichen Welt ganz zufrieden bist.

Hallo Robert!
Mit dem Rest der Welt ...? Größtenteils schon. Unsere Regierung vielleicht mal ausgenommen ...

Was für einen Job hast Du den an Land gezogen?

Ich arbeite als Bürokaufmann in einem "Zentrum für selbstbestimmtes Leben (behinderter Menschen)". Ich möchte in einem öffentlichen Forum jetzt nicht schreiben in welcher Stadt genau, aber wer meinen Benutzernamen liest und 1+1 zusammenzählt, kann evlt. drauf kommen

Ist ein sehr spannender Arbeitgeber, da vieles beackert wird, was mir persönlich auch weiterhilft. Ich bin sehr froh, als schwerstbehinderter Mensch überhaupt eine Festanstellung zu haben. Kenne sehr viele, denen es anders geht

Was mich schon immer mal interssieren würde was habt ihr denn eigentlich für Hobbys für Euch entdeckt die ihr mit euren recht unterschiedlich schweren Einschränkung genießen könnt. Man muß ja nicht immer nur über FSHD schreiben, sondern auch mal darüber was trotzdem Spaß macht. Dann käme mal etwas mehr Leben ins Forum. Oder sollte man dafür besser ein eigenes Thema eröffnen?

Gute Frage .. bin jetzt hier noch nicht so lange dabei, deshalb ist das schwer für mich einzuschätzen, was hier am besten ankommt. Tendenziell wäre aber ein gesonderter Thread vielleicht übersichtlicher. Ich wäre bei beiden Varianten dabei.

Gruß
der Neckarheld

[Robat1]

Hallo Neckarheld,

na das ist ja ne prima Anstellung, gratuliere.

Na ja zum Rest der Welt ... Schröder und Kohl fand ich noch sehr viel schlimmer und anders machen tun die alle nur solange was, solange sie in der Oposition sind. Danach bestimmen die leeren Kassen den Kurs. Aber lassen wir das besser, Politik im Internet gibt meist nur böses Blut.

Ich hab auch einen Computerjob und konstruiere alles technische was so anfällt. Bin aber einer der wenigen die noch voll mobil sind, weil die Oberschenkel bis jetzt nicht betroffen sind.
Dafür höre ich fast nichts mehr und kann nur sagen das Internet mit den Foren, über Hobbys und alles was einen sonst so interessiert ist dafür und wenn man nicht mehr so leicht von A nach B kommt einfach genial.
Ich denke früher war man da sehr viel isolierter.
Aber man muß sich bei dem leider oft etwas harten Ton in Foren erst mal ein dickes Fell zulegen, was etwas dauert.

Ich glaube dann machen wir mal besser ein eigenes Thema über "Hobbys mit FSHD oder Muskelschwund" auf.

Robert

[Rotzeule]

So Nun ist es soweit.
Jetzt ist es auch in meinem Gehirn angekommen... Scheiße ich hab Fshd!!! Ich bin 25jahre alt, Rettungsassistentin und Mama. Fshd wurde nach langem hin und her letztes jahr ende sep. festgestellt. Anfang okt. hab ich erfahren das ich schwanger bin/war. Warum ich hier so wirr schreibe???
Keiner (nicht mal meine Ärzte können mir sagen wie es mit mir weiter gehen soll. SIe sagen nur meinen job kann ich nicht mehr machen (Meine Ärzte sagen mach doch die 3jahre muttizeit,dann sehen wir weiter) na die haben auch immer nerven!!! UND WOVON SOLL ICH BITTE LEBEN????? bemerkt hab ich den scheiß beim reiten. plötzlich konnte ich kein pferd mehr halten meine hände wurden zu schwach. dann war ich ewig müde,kopfschmerzen,schmerzen in den beinen..... meine ärzte dachten an Borreliosel, Rheuma, Depressionen, Chronic Fatigue Syndrom, wieder depressionen... Mein neurologe wusste nicht mal was FSHD ist!!!! für den war ich nur depressiv. Und eins bin ich nicht- depressiv!!!

Kann mir jemand sagen was ich als erstes machen kann????
AN was für stellen kann ich mich wenden???
Ne anerkannte behinderung hab ich schonmal...

So nun bin ich hier.

Hallo erstmal=)


(ich lese mir das jetzt alles nicht mehr durch weil dann werde ich das alles wieder löschen also falls etwas wirr geschrieben ist oder fehler oder sowas sorry habs einfach mal aus meinen fingern rauskommen lassen(= )

[springmausi]

Hallo kann ganz gut verstehen, dass erstmal die Welt zusammenbricht.
Aber so schwer es klingt, positiv denken.
Kannst du dich von deinem Arbeitgeber vom Rettungsdienst nicht einfach auch in den Innendienst versetzen lassen.. ev. umschulen lassen.

Hast du schon Kinder? hab das mit dem schwanger bin/war nicht ganz verstanden.

Du kannst ncoh einen Behindertenausweis beantragen, bringt dir ein paar Erleichterungen, ev. auch steuerliche erleichterungen.
Ganz gut ist diese Seite, da findest du einige Infos: http://www.myhandicap.de/

LG SIlke

[Guido]

Hallo Rotzeule,

gut, dass Du geschrieben hast, egal wie. Meine ersten Schreiben hier strahlten auch nicht Souveränität aus. Aus ihnen sprach eine mehr schlecht als recht zurückgehaltene Verunsicherung. Du hast die Kraft, so zu schreiben, wie es kommt. Weiter so.

FSHD ist jetzt auch erstmal nur ein technischer Begriff. Aus ihm lässt sich noch nicht ableiten, wie die Muskeldystrophie bei Dir tatsächlich verläuft. Es gibt Menschen mit FSHD, die sind im hohen Alter noch so mobil, wie ihre FSHDfreien Altersgenossen. Und es gibt Menschen mit FSHD, die müssen schon als Kind in den Rollstuhl. Dazwischen gibt es eine breite Palette an allen möglichen Verläufen.

Was deine berufliche Perspektive angeht, so ist jetzt dazu überhaupt noch nichts zu sagen. Zudem ist es selbstverständlich deine Entscheidung, ob und wann Du mit irgendwas aufhörst oder weitermachst. Ich kann natürlich verstehen, dass Du wissen möchtest, wie deine Zukunft aussieht. Wollte ich bei meiner Diagnose auch wissen. Aber der Punkt ist: niemand kann das vorhersehen.

Deshalb wäre es für dich sicher gut, wenn Du deinen Fokus ersteinmal ganz auf die Gegenwart konzentrierst. Da gibt es ja sicher genug, was dich beschäftigt. Als werdende Mutter steht bestimmt dein Kind ganz oben auf der Liste der Wichtigkeiten. Und vermutlich auch dein Partner. Das sind die Konstanten, mit denen Du auf jeden Fall rechnen kannst.
Was ich meine, verläuft aber etwas abseits und auch ganz still. Das Wichtigste für jeden Muskelkranken ist nämlich die Sicht auf sich selbst und das Einfühlen in sich selbst. Du solltest für dich rausbekommen, was an Belastung Dir gut tut und wo die Belastung Dir nicht mehr gut tut. Was Du also tust, ist imgrunde egal, es sollte nur nicht allzuoft über deine subjektiv- empfundene muskuläre Belastungsgrenze hinausgehen.

Jetzt möchte ich noch etwas wegen seinen Aktualität ansprechen und habe dabei das Gefühl, dass ich Dir damit die Pistole auf die Brust setze. Das ist aber überhaupt nicht meine Absicht. Mir geht es nicht darum, schlimme Szenarien zu entwerfen, sondern darum einen Gedanken in Dir anzuregen, der Dir vielleicht später eine Hilfe gewesen sein wird.
Aus dem was Du schreibst geht für mich hervor, dass Du noch schwanger bist (?). Ich hatte schon einige Gespräche und es gab hier auch schon ein paar Schreiben von Frauen mit Muskeldystrophien, die berichteten, dass der Geburtsvorgang für sie über diese Belastungsgrenze hinaus ging und Folgen bezüglich ihrer Muskulatur hatte. Das muss für dich nicht gelten und ich bin diesbezüglich nun wirklich kein Experte. Ich möchte Dir da auch überhaupt nicht einen Ratschlag geben. Ich weiß, dass für manche Mütter der Geburtsvorgang sehr wichtig ist. Deshalb lasse ich dass jetzt hier mal so im Raum stehen und schreibe eher allgemein, dass schwangere Frauen mit Muskeldystrophien über den Geburtsvorgang mit einem Facharzt sprechen können, wenn sie wollen, um zB den Geburtsvorgang über einen Kaiserschnitt herbeizuführen.
Aber ich betone nochmal: dass ist nur eine Möglichkeit, Die ich Dir im Rahmen deiner Schwangerschaft andeute. Ob dies für dich sinnvoll ist, kann nur durch dich selbst und medizinisch geklärt werden.

Für die Muskelkranken in Oldenburg gibt es ein Muskelzentrum. Das ist das Evangelische Krankenhaus. Ein anderes Muskelzentrum in der Nähe von Oldenburg ist die Ammerlandklinik in Westerstede. Die Neurologen dort kennen zumindest Muskelkrankheiten. Falls Du diesbezüglich Bedarf hast, wären das die Adressen, wo die kompetenten Fachärzte sind.

Was Du als erstes machen solltest ist: zur Ruhe kommen! Nichts läuft Dir weg. Die Erkrankung wird dich nicht morgen und auch nicht übermorgen aus deinen Lebensbezügen stoßen. Vermutlich wird erstmal alles so bei Dir weitergehen, wie Du es Dir vor der Diagnose gedacht hattest. Alles andere hat Zeit und braucht auch ganz viel Zeit, wie etwa mögliche Behördenkontakte. Auch dafür brauchst Du vorallem eins: eine gute Gefasstheit.

In Oldenburg gibt es einige Menschen mit FSHD. Falls Du aber mal ganz direkt mit einem sprechen möchtest, kann ich Dir als DGM- Kontaktperson ein Beratungsgespräch anbieten. Schreibe mir dann eine private Nachricht (PN), findest Du, wenn Du auf meinen grünen Namen oben links klickst. Ansonsten kannst Du auch muskelkranke Menschen bei dem Regionaltreffen der DGM in Oldenburg kennenlernen.

Das ist ja nun schon ein halbes Buch geworden und deshalb lasse ich hier das Schreiben erstmal, obwohl es immer so viel zu sagen gibt.

Ich wünsche Dir eine große Portion Halt.

Liebe Grüße
Guido

[Rotzeule]

Erstmal Vielen dank an Silke und Guido.

Leider geht das mit dem Innendienst nicht. Im Rettungsdienst macht jeder alles. ABer ich bin bereit für einen neuanfang-wie auch immer.

Und mein kleiner mann ist schon da=) er ist mein großer lichtblick. Ich hab ihn mit einem KS bekommen. ich habe kaum bauchmuskeln und eine zangengeburt wollte ich nicht (viel zu viel risiko). ich hatte die ganze zeit angst und wollte kein risiko. ich hab lieber auf das ultimative geburtserlebnis verzichtet und dann war er da, mein munteres kleines wirbelwindiges baby=)

Meine Blutwerte spinnen ein bisschen-ich hab das blutbild eines herzinfaktpatienten. kennt das jemand von euch??? (positiver trop-t wert????)

Und mensch Guido deine nachricht ist genau das was ich immer gesucht habe- danke.

Ich war schonmal bei einem dgm treffen und hab mich mit jemanden unterhalten der an fshd leidet und das gespräch war leider nicht so toll. ich brauch einfach ein paar lichtblicke. vielleicht hatte der mensch auch einfach einen schlechten tag... ich war danach einfach total down.

[Guido]

Hallo Rotzeule,

na da habe ich mich ja umsonst gewunden mit der Geburt deines Kindes. Schön, dass es da ist.

Und offensichtlich hast Du nun ja auch einige Vorkenntnisse FSHD- bezüglich. Aber ein Anschauungsfall reicht in der Regel nicht, um ein klares Bild von der Erkrankung zu bekommen. Das dein Treffen mit dem anderen FSHD´ler eher nicht so gut für dich verlief, tut mir leid. Wie gesagt, wenn Du möchtest, können wir uns gerne treffen. Mich erreichst Du über diesen Link: http://www.dgm.org/landesverbaende/i...article_id=206 vorletzte Adresse, oder PN.

Sind denn nur die Blutwerte spinnerte, oder spinnt dazu auch irgendein Organ? Hängt es vielleicht mit der Geburt zusammen? Seit wann ist das so?
Eigentlich ist zu solchen Sachen wie Blutwerte von hieraus immer sehr wenig zu sagen. Muskeldystrophien verlaufen eben häufig doch nicht nur rein muskeldystrophisch, sondern auch noch hier und da ein bisschen anders als im medizinischen Normbereich. Bei der FSHD prägen zB ja so manche Betroffene eine Hochtonschwerhörigkeit aus. Womit das nun zu tun hat, weiß keiner, mit dem muskeldystrophischen Prozess hängt es jedenfalls nicht zusammen. Überhaupt ist die FSHD medizinisch ja noch ein Rätsel in ihrem Wirkmechanismus.

In der letzten Zeit gab es hier einige Schreiben, die Herzschwierigkeiten bei FSHD zum Inhalt hatten. Die Ursache dafür kann alles mögliche sein. Auch mein Herz zickt manchmal rum, ist aber nicht dystrophisch betroffen.
Die medizinische Lehrmeinung ist da ganz knapp und spricht von keinen bis seltenen Betroffenheiten der Herzmuskulatur bei FSHD. Das bezieht sich aber nur auf den muskeldystrophischen Prozess.
Herzmist ist immer blöd. Wenn das Organ spinnt, meint man gleich, jetzt wird gestorben. Wenn die Werte spinnen, sorgt das für innere Unruhe. Ich hoffe, dass dein Herz ruhig ist und nur die Werte blöd. Dann kannst Du damit in aller Ruhe mal zu einem Kardiologen. Der kann sich dann hauptamtlich den Kopf darüber zerbrechen.

Es gibt bei einer Muskeldystrophie häufig neben dem Hauptgeschehen des Muskelabbaus diverse Nebengeschehen. Irgendwie läuft die Physis nicht so richtig rund. Ob das nun mit der Grunderkrankung zusammenhängt, oder nicht, keine Ahnung. Vegetativ, viszeral und endokrin kann immer mal was auftreten. Und sei es auch nur deswegen, weil die psychische Verarbeitung der Grunderkrankung nicht gut gelingt und so die Spannungen in andere Organe transponiert werden. Oder, dass man aufgrund einer zunehmenden Bewegungslosigkeit Verstopfungen bekommt usw. Das ist gewissermaßen ein Teil von chronischen Erkrankungen, dass sie sich in der Regel nicht mit einem einzigen Symptom zufrieden geben.

Was heißt das für uns? Erstmal nichts. Erst dann, wenn es Sorgen, Schmerzen, Elend usw. macht. Macht dein Herz dies bei Dir?

Liebe Grüße
Guido

[Rotzeule]

Hey Guido
Ich habe sehr oft Kopfschmerzen. In der 36SSW bekam ich Kopfschmerzen und Sehstöhrungen + hoher Blutdruck. Also vermutete man eine schwangerschaftsvergiftung. Mein Blut wurde abgenommen und es wurden hohe ck+ ckmb werte festgestellt sowie ein positiver Trop-T Test. Beim Kardiologen war ich mitte der schwangerschaft und alles war o.b (natürlich wurde kein trop-t test gemacht).
Im Krankenhaus gings dann richtig los (herzinfakt blutbild ohne brustschmerzen hatten die wohl noch nicht gesehen...) Erst gings los ab in Kreißsaal, dann auf die risikoschwangeren station von da aus notfallmäßig auf die innere intensiv und von da aus in die innere notaufnahme (das alles in einer nacht schwanger und mit lauter sch... hilfsärzten! keiner hat mit mir geredet das war echt das schlimmste).
naja mein blutbild hat sich nicht geändert und die wissenschaft freut sich über mein blut. aber mein herz ist am richtigen fleck und pocht noch ganz munter und im gleichen rhythmus
Und du hast recht man hat echt angst das man stirbt aber ich hatte viel mehr angst um mein baby. ich wollte das sie es rausholen aber das wollten die hilfsärzte nich... naja ist ja wieder alles gut. ohne hilfe von ärzten...

[springmausi]

zum Troponin T hab ich grad was interessantes gefunden:

Troponin T ist außer bei Herzmuskelschäden auch bei manchen Erkrankungen der normalen Muskulatur (z.B. bei der erblichen Muskeldystrophie Duchenne) und bei Nierenversagen fallweise erhöht, was bei Troponin I seltener beschrieben wurde.

Quelle: http://www.med4you.at/laborbefunde/l...f_troponin.htm

[Guido]

Hallo Anna,

das hört sich an, wie die düstere Szene aus einem bizarren Theaterstück. Die Zuschauer lachen sich tot während die Protagonisten alle Entgleisungen des Menschenmöglichen zeigen. Ich freue mich für dich, dass es für dich (euch) dann doch noch zum glücklichen Schlussakt kam.

Für dich als Rettungsassistentin ist das alles sicher nochmal bizarrer verlaufen, da Dir die Hilflosigkeit der Hilfsärzte glasklar wie ein wild gewordener Esel vor die Augen gesprungen sein muss. Aber damit kennen wir uns hier ein bisschen aus. Wir sind nicht selten die im Krankenhaus, über die die Ärzte nur ratlos den Kopf schütteln. Man darf ihnen das nicht übel nehmen, den Normausreißer in der Norm unter zu bekommen, ist eben wie die Quadratur des Kreises.

Jetzt geht es euch gut, auch deinem Herzen, dass ist wichtig. Und das dein Blut dabei die Wissenschaft erfreut ist von Dir doch außerordentlich produktiv. So haben alle was davon.

Liebe Grüße
Guido

[tina 71]

bin neu in diesem Forum

Hallo,
bin neu in diesem Forum
meine Tochter (15) weiß seit August 2011 durch einen Gentest daß sie an FSHD erkrankt ist. Wahrscheinlich Neumutation
Gerne würde ich mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen.
Freue mich über jede Antwort