fshd

[tina 71]

hallo flowerpower

herzlich willkommen im Forum...
habe gleich mal eine Frage an dich:

seit wann lebst du schon mit der "wahrscheinlichen Diagnose FSHD" bzw. wann hast du das erste mal gespürt, daß sich bei dir etwas anders entwickelt als "normal"?

lg. Martina

[orwell-g]

die frage ging ja nicht an mich, aber:
bevor ich 16 war, ist mir persönlich nicht aufgefallen, dass ich "anderst" bin.
mein physiotherapeut hat das aber natürlich schon gemerkt.

und wenn ich im nachhinein an meine kindheit zurückdenke: ich konnte nie "zahnpast-werbungs-mäßig" lächeln (das man die obere zahnreihe sieht) oder die arme gestreckt über den kopf heben... als die typischen FSHD symptome hatte ich schon nimmer

[flowerpower]

hallo bella und martina

danke für die liebe begrüßung.

meine ärzte haben damals als ich 10 jahre war, rein zufällig bei einem kh-aufenthalt festgestellt, dass ich vermutlich fshd habe. ich kann mich noch genau an dem tag erinnern - als kind war es für mich damals unverständlich was die ärzte meinen, da ich zwar nicht die kräftigste war, aber doch alles gemacht habe - ich bin radgefahren, schwimmen, skifahren, inline skaten, herumtollen...alles was ein nichtbehindertes kind so macht. einzig die hörbehinderung habe ich bereits seit meiner geburt.

e-motion kenne ich von freunden von mir und finde ich gut, um die armkraft mit de mech. rolli zu unterstützen. kann die angst, dass wenn man ein hilfsmittel benützt, die muskeln schwächer werden, sehr gut nachvollziehen. habe aber noch nicht gehört, dass bei muskelüberanstrengung auch die muskeln abbauen. ich gehe im sommer oft schwimmen um meine kraft aufzubauen und für den herbst/winter fit zu sein. habe hier immer das gefühl gehabt, dass mir das gut tut, aber kann es für den verlauf von fshd nicht beurteilen.

macht ihr auch regelmäßig physiotherapie? ich gehe immer wöchentlich zu meiner physiotherapeutin um meinen körper durchzubewegen und muskeln anzuspannen. erst einmal war ich auf einer reha, welche zwar entspannend war, mir aber nicht geholfen hat.

liebe grüße,
stefanie

[flowerpower]

die frage ging ja nicht an mich, aber:
bevor ich 16 war, ist mir persönlich nicht aufgefallen, dass ich "anderst" bin.
mein physiotherapeut hat das aber natürlich schon gemerkt.

und wenn ich im nachhinein an meine kindheit zurückdenke: ich konnte nie "zahnpast-werbungs-mäßig" lächeln (das man die obere zahnreihe sieht) oder die arme gestreckt über den kopf heben... als die typischen FSHD symptome hatte ich schon nimmer

das mit dem lächeln ist bei mir auch so, ich habe es auch nicht geschafft perfekt lächeln zu können, aber was ist schon perfekt. ich verstehe nicht, warum ärzte mit der diagnose immer erst so spät dran sind. uns wurde damals gesagt, dass ich in der umgebung so ziemlich die einzige bin und es in österreich nur wenige bekannte fälle mit fshd gibt (yes, i'm from good old austria ).

[orwell-g]

(yes, i'm from good old austria ).

dachte ich mir schon "dadurch bin ich ins spital zu meiner ärztin gefahren" spital hat dich verraten

also ich wohne im Ballungsgebiet um Stuttgart und außerhalb von der reha habe ich noch nie jemand getroffen der FSHD hat. nicht mal im wartezimmer von neurologischen ärtzen oder neurologischen kliniken

[flowerpower]

ooh, mein österreichischer dialekt ist schon durchgedrungen

leider weiß ich über fshd sehr wenig, da meine familie sich damals entschieden hatte, sich nicht so intensiv mit dem thema zu beschäftigen. kennt jemand die genauen zahlen, wie oft, dass fshd vorkommt und warum es erst spät erkannt wird?

@orwell-g: wie hat dir die reha gefallen bzw. warst du auf einer speziellen rehaa für muskelerkrankungen?

[orwell-g]

klar, reha war in einer speziellen neurologischen einrichtung genau abgestimmt auf FSHD und meine probleme.
die therapie-sachen waren gut (nur das essen war katastrophal schlecht... das hab ich wo anderst im forum schon kritisiert)


FSHD kommt 1x pro 20.000 bis 100.000 kinder vor, die genaue zahl unterscheidet sich je nach veröffentlichung und buch. aber allgemein kann man sagen FSHD ist sehr selten.
und deshlab erkennen es ärtze eventuell nicht, vor allem solche, die nicht experten für muskelerkrankungen sind.

[flowerpower]

danke orwell-g für deine antworten

welche reha-einrichtung für fshd ist es bzw. welche therapien hast du dort bekommen? (auch wenn das essen dort grausam war, schlimmer als das internat-essen welches ich fast 6jahre gegessen habe, kannst nicht sein ).

[orwell-g]

ich war in hahezu allen Jugendherbergen in Süddeutschland und das Reha Essen war im Verhältnis dazu im unteren Drittel.

Ich war in Bad Sooden-Allendorf Klinik Hoher Meisner (und ich war da mit dem auto, und man kann dort zum glück gut essen gehen)

program war:
- krankengymnastik 5 mal pro woche
- wasserbewegung
- massage
- ergotherapy
- logopädie
- finger/arm motorik
- fango packung

[flowerpower]

danke dir für deine antworten

logopädie ist ein guter ansatzpunkt, das ich wieder mal anfangen kann. ich hab derzeit nur wöchentlich die physiotherapie und gehe mit meiner assistentin im sommer oft schwimmen. früher gab es in meiner alten schule auch für behinderte schülerinnen ein sportangebot und da hab ich bogenschießen gemacht - das war auch gut.

sehr schade, dass das essen auf der reha wo du warst so schlecht ist. es ist halt schon toll, wenn man wohin kommen kann, wo sich ärzte mit fshd auskennen. hier in österreich bin ich noch nie auf einen arzt oder ärztin gestoßen, die sich mit diesem thema gut auskennen.

[Beluthia]

e-motion kenne ich von freunden von mir und finde ich gut, um die armkraft mit de mech. rolli zu unterstützen. kann die angst, dass wenn man ein hilfsmittel benützt, die muskeln schwächer werden, sehr gut nachvollziehen. habe aber noch nicht gehört, dass bei muskelüberanstrengung auch die muskeln abbauen. ich gehe im sommer oft schwimmen um meine kraft aufzubauen und für den herbst/winter fit zu sein. habe hier immer das gefühl gehabt, dass mir das gut tut, aber kann es für den verlauf von fshd nicht beurteilen.

Ich habe schon einen E-Motion getestet Baujahr 2005, das war ned der Hit, des duckelte wie verrückt.
In 2 Wochen bekomm ich denn neuen Baujahr 2011 der soll besser sein, sagt mei Sanitätshaus.

Aber wenn du positiv darüber spricht freut mich das, kann also nur besser werden was ich sehr hoffe.
Denn die Schieberei ist des letzte halbe Jahr ned besser geworden, sondern schwerer und ich mein, meine Arme fallen ma weg.


Hat mal zu mir jemand gesagt, wenn man sich zu sehr überanstrengt können die Muskeln auch abbauen.
Jetzt weis ich natürlich gar ned mehr was richtig is, und was ned.
Nix tun is nix, und was machen is auch nix

[orwell-g]

nur als tipp, man muss da diverse sachen durchprobieren:
ich habe 6 verschiedene arten fußheber-orthesen durchprobiert und über 10 verschiede rumpf-orthesen bzw korsagen bis ich endlich gefunden hatte, was für mich gut funktioniert.

[flowerpower]

wünsche es dir sehr, dass dir der neue e-motion besser gefällt. nimmst du ein gerät, welches dich beim schieben unterstützt oder du mit einem joy-stick bedienst?

eine freundin von mir verwendet den e-motion im innenbereich mit joy-stick und für draußen einen e-rolli, da man mit dem e-motion nicht einfach über die gehsteig-kanten kommt.

ich selbst verwende einen storm4 von invacare mit all seinen funktionen und würde meinen mobilen wohnzimmer-sessel nicht wieder hergeben

[Beluthia]

Der E-Motion unsterstützt mich beim schieben, also kein Joy Stick.
Und denn verwende ich dann nur für drinnen, und nur teilweise draußen auf flachen Strecken.
Über Randsteine komm ich mit dem Schiebe Rolli sowieso ned, da fehlt es mal wieder an meiner Kraft.

Storm4 is nen E-Rolli, grad gegogglet hab
Naja mit E-Rollis hab ichs ned, hab da iwie Angst vor
Hatte mal einen, aber der war mir ned geheuer, und hab ihn dann hergegeben weil ich mich ned traute des Ding alleine zu fahren -.-
Klingt echt doof ich weiß

[flowerpower]

es muss jeder für sich selbst entscheiden, welches gerät man als mobilität verwendet bzw. welche geräte man einsetzt um mobil zu sein und zu werden. ich könnte es mir nicht vorstellen, mit einem e-motion unterwegs zu sein und nicht über die randsteine kommen zu können. der e-rolli bietet mir dabei mehr freiheit - auch wenn es am anfang vielleicht ungewöhnlich ist, darin zu fahren, ist es doch auch erlernbar und für mich jetzt als teil meines körpers

@orwell-g: danke für deinen tipp. finde es toll, dass du auf der reha dort deine orthesen gefunden hast

lg und gute nacht,
stefanie