fshd

[orwell-g]

@orwell-g: danke für deinen tipp. finde es toll, dass du auf der reha dort deine orthesen gefunden hast

ne ne

auf der reha wurde nur jedem der fussheber-probleme hatte die arthrosan von redredyn geraten. ich habe mit rezept vom Orthopäden bzw Neurologen über die Jahre noch drei andere ausprobiert und aus eigener tasche nochmals 2 getestet (u.a. sporlastic footup, sporlastic neurodyn, dynamic walk,...)

und korsett war noch viel schlimmer:
der orthopäde hat mir eine fertige rumpforthese verschrieben, die war einfach von der höhe zu kurz. der orthesenbauer hat dann eine andere, höhere empfohlen. das hat aber auch nichts getaugt.
mit dem guten 14-tage-online-kauf-rückgaberecht habe ich dann etwa 8 andere modelle auf dem markt ausprobiert. die hatten alle schwachpunkte: zu kurz, zu unbequem, zu dick, kein stabiler halt,...).
letztlich kam ich bei einer von Otto Bock an... nach diversen änderungen vom schneider hat die ziemlich gut gepasst. dann gabs noch an stelle der stützstäbe am rücken eine plastik platte nach abdruck in der richtigen höhe.
damit bin ich dann ein jahr unterwegs gewesen (und bin dabei ~8 mal nach amerika geflogen)

dann kam die reha:
der orthopädie techniker der reha hat sich das ganze angeschaut und mit ihm habe ich diverse sachen durchgesprochen, die man noch optimieren könnte... letztlich kam dabei raus, dass mein orthopädie techniker vor ort ein stoff korsett maßgeschneidert hat, mit carbon stütze im rücken.


also wenn man was haben will, muss man sich eventuell selber drum kümmern. wenn man FSHD hat wird wohl in absehbarer zeit nicht Neo vorbeikommen und einem ne Pille geben, mit der alles besser wird (wie im Matrix film)

[flowerpower]

...
also wenn man was haben will, muss man sich eventuell selber drum kümmern. wenn man FSHD hat wird wohl in absehbarer zeit nicht Neo vorbeikommen und einem ne Pille geben, mit der alles besser wird (wie im Matrix film)

wow, da hast du ja bereits vieles schon durchprobiert - es ist wichtig, dass man den kampf nicht aufgibt und so lange sucht, bis man das beste teil für sich gefunden hast!

du hast recht, von selbst allein kommen die dinge nicht und man muss immer schauen, dass man dafür kämpft, das allerbeste zu bekommen mir ging es damals ähnlich als ich im letztem jahr einen mechanischen rollstuhl bekommen habe (als alternative zum e-rolli für den bedarf wenn ich wohin fahre, wo ich mit dem e-rolli nicht hinkomme...), hat es auch länger gedauert, bis ich mich zb mit der rückenlehne wohl gefühlt habe. so bequem wie der e-rolli ist er leider aber bis heute nicht geworden

wie fühlst du dich mit dem korsett? hast du das gefühl, dass es dich unterstützt? ich habe ein korsett noch nie wirklich ausprobiert (erst einmal vor ca. 6 jahren) und hatte damals das gefühl, dass mich das in meiner bewegungsfreiheit einschränkt.

[orwell-g]

wenn das korsett nicht helfen würde, würde ich es nicht benutzen.

ohne kosett fall ich beim laufen schnell in ein hohlkreuz (wie auf dem rechten bild), wodurch ich bein laufen auch schnell schmerzen im rücken habe, durch die fehlstellung.
das korsett besteht aus einer carbon strebe und einer bandage. die strebe geht vom Po bis knapp unter die schultern. die bandage geht von knapp unterm bauchnabel bis knapp unter die brust...
die bandage zieht sozusagen meinen rumpf an die strebe, und diese hält alles gerade.

und damit kann ich dann relativ gut laufen, ohne schmerzen.

[flowerpower]

welches rechtes bild meinst du? ich sehe leider kein rechtes bild


ich finde es toll, dass du mit dem korsett so gut laufen kannst und dabei deine kraft optimal nützen kannst.

würde auch gerne aufrechter sitzen und dabei ein korsett verwenden, aber wenn ich aufstehe und gehe, hole ich mir die kraft aus dem hohlkreuz raus und ich bin mir nicht sicher, ob wenn mein rücken gerade sein würde, meine kraft, die ich noch habe, so ausnützen könnte.

wie machst du es eigentlich im sommer? ist dir das korsett hier nicht zu heiß?

[orwell-g]

[tina 71]

wenn ich die Fotos sehe, wird mir ganz anders..

jeder hofft natürlich, nicht so stark davon betroffen zu werden...

unser Neurologe hat gemeint, wenn man mit 15 Jahren noch keine Skolioseauswirkungen habe, so wäre es sehr unwahrscheinlich, davon in Zukunft noch betroffen zu werden..

aber irgendwie kann ich das nicht glauben -nachdem- was ihr in dieser Hinsicht erzählt bzw. mittlerweile mit Skoliose durchlebt..

[orwell-g]

ähhh...

ist es nicht so, die auswirkungen von FSHD zeigen sich in der regel erst mit dem verlauf der pupertät? und erst wenn danach im verlauf die rumpfmuskulatur noch mehr abnimmt kommt es zur skoliose.
also 15 jahre als scheidepunkt zu sehen ist sicherlich zu früh (ich persönlich war mit 17 noch am naturfelsen beim freeclimbing; mit 25 hab ich das foto das erste mal gesehen und hab mich gefreut wie gut es mir noch geht... und mit 30 kann ich noch gerade stehen, aber laufen ohne hilftmittel.... uiuiui)

[andy75]

Hallo Freunde ich hab da wiedermal ein Problem und bräuchte euren Rat !!!
Ich habe jetzt seit Monaten Unterleib Schmerzen die in der Blasengegend und leistengegend ziehen ...

Dann wurde ich auf Blasenentzündung ,Prostata usw behandelt .... Auch Bakterien wurden gefunden und ich habe jetzt Pakete weise Antibiotika geschluckt !!! ohne wirklichen Erfolg

Heute meinte mein Urologe das es eventuel mit meinem Krankheitsbild FSHD zusammenhängen könnte ... Da ja auch im Unterleib in rumpfnähe Muskeln aktiv sind ....ich draue mich garnicht darüber nachzudenken .... (

Ich weiß das hier einige leidensgenossen mit viel schlimmeren Problemen zu kämpfen haben .... Trotzdem hoffe ich auf einige Erfahrungen , die dem Arzt einfach nur wiederlegen das das zwei verschiedene Krankheiten sind !!!!

An die Männer hier im Forum / ist euer testestoron Wert auch sooooo niedrig ???
Und das Immunsystem auch so kaputt ???

Ich würde mich auf Antworten freuen
Lg Andy

[orwell-g]

An die Männer hier im Forum / ist euer testestoron Wert auch sooooo niedrig ???

keine ahnung, aber "unten rum" funktioniert alles gut

Und das Immunsystem auch so kaputt ???

Nein

[andy75]

Hi Orwell das freut mich für dich und ich Drücke dir die Daumen das es so bleibt !!!
Testestoron hat viel mit unserer Muskulatur zu tun ... Bei mir ist unten herum auch alles ok.. Abgesehen von heftigen Unterleibschmerzen !!!!

Ich versuche Zusammenhänge zu finden ... Da man bei unserem Krankheitsbild sowieso meistens alleine auf sich gestellt ist (

Danke trotzdem für deine antwort
Lg Andy

[Guido]

Hallo Andy,

in deinem letzten Schreiben hast Du ja auch von einer Hüftproblematik geschrieben. Die spielt da jetzt nicht mit rein?
In deinem jetzigen Schreiben sprichst Du von der Leistengegend und von der Blasengegend. Da kommt natürlich wieder viel in Betracht, was Schmerzen verursachen könnte. Eben der Knochen-, Knorpel-, Sehnen- und Muskelstatus in der Gegend und dann noch die Lumbalwirbel, das Iliosakralgelenk, die Blase, der Darm... entzündliche Prozesse...

Und dann: Sind die Schmerzen dauerhaft oder treten sie nur manchmal auf. Treten sie nur bei Belastung auf oder auch in Ruhestellungen? Sind sie mal stärker mal schwächer oder konstant? Sind sie stärker beim Wasserlassen oder beim Stuhlgang?

Da gibt es immer so viele Fragen. Das macht es praktisch unmöglich, hier im Forum dazu eine Antwort zu finden. Aber wenn der Urologe nichts findet, solltest Du, wenn Du nicht schon da warst, zum Orthopäden und eventuell zum Gastroenterologen gehen.

Testosteron kann man sich zuführen, wenn der Spiegel zu gering sein sollte. Das sollte aber medizinisch kontrolliert werden. Ich glaube aber nicht, dass die doch eher recht allgemeine Wirkung von Testosteron auf den Muskelaufbau jetzt mit deiner Problematik zusammenhängt. Ist aber nur reine Spekulation. Und da Du vom Unterleib schreibst, scheint es ja irgendwie nicht nur eine muskuläre Problematik zu sein. Meistens ist das schon gut zu spüren, ob nun der Stützapparat rumzickt, oder irgendein anderes Organ. Deshalb, weil Du eben von Blase und Unterleib schreibst, wäre eine weitere medizinische Abklärung bei Dir sicher der richtige Weg.

Liebe Grüße
Guido

[andy75]

Hallo Guido zunächst mal danke für dein schreiben
Ich habe alles abgeklärt eine darmspieglung , die Wirbel ,die Leisten ...ohne Erfolg !!!

Man hat dann meinen Stuhl untersucht .... Alles bestens

Die Prostata war entzündet und vergrößert ...man sagte mir das die starken Schmerzen von der Prostata kommen ... Außerdem wurden Bakterien im Sperma gefunden..die aber nach
14 Tagen immernoch da waren .

Ich habe dann eine immunisierungskur bekommen ... Strovac oder so !!! Mein Immunsystem würde nicht gegen Bakterien kämpfen !!!!

Ich hab dann eine Brokkoli Kur gemacht mit der Hoffnung meine abwährkräfte zu aktivieren .... Ohne großen Erfolg

Jetzt nehme ich seit 2wochen Antibiotika leicht dosiert um die Entzündung aus dem Körper zu bekommen .... Aber niemand kennt den entzündungsherd.

Natürlich muss ich dazusagen das ich jetzt 3monate in einer fremden Stadt täglich gearbeitet habe und du nicht ganz Unrecht bezüglich der algemeinen schwäche im Körper bei starker Belastung hast.

Dennoch fühlt es sich mehr organisch als musulär an ... Und ich war vorgestern über die Aussage meines Arztes geschockt das Schmerzen hauptsächlich in der
Blase etwas mit der Hauptkrankheit zu tun haben könnte .

Naja ich habe jetzt noch 25 Tage Antibiotika vor mir und hoffe das alles besser wird denn die Schmerzen sind nicht auszuhalten !!!

Ich danke dir nochmal für deine Mühe
Lg Andy

[Guido]

Hallo Andy,

da hast Du ja wirklich schon alles abgeklappert an medizinischen Fachgebieten. Das ist dann natürlich immer blöd, wenn so nichts wirklich handfestes gefunden wird. Was der Urologe meint, verstehe ich nicht wirklich. Ich habe zumindest noch nichts davon gehört, dass unsere Krankheit zu starken organischen Schmerzen führen soll. Schmerzen im Stützapparat, das leuchtet ein, aber Schmerzen an inneren Organen? Wäre mir neu. Vielleicht fragst Du den Arzt noch mal, ob er Dir diese Einschätzung genauer erklären könnte, wo und wie er da Zusammenhänge sieht.
Mir scheint die bakterielle These irgendwie einleuchtender. Das verursacht entzündliche Prozesse und die können saumäßig schmerzen. Und der Entzündungsherd, kann der nicht in der Prostata liegen?

Ich wünsche Dir, dass das Antibiotikum anschlägt und deine Situation sich schnell verbessert. Falls nicht, solltest Du vielleicht nochmal den Urologen wechseln. Vielleicht ist dein jetziger zu vorsichtig? Reine Spekulation von mir.
Eine Antibiose sollte schon nach zwei Wochen angeschlagen haben. Was meint denn der Arzt dazu?

Liebe Grüße
Guido

[andy75]

Hallo Guido
Er meinte zu mir das ich jetzt (wortwörtlich) die selbe
Aufmerksamkeit wie beim Papst bekommen hätte .... Das er auch nicht mehr weiter weiß !!! Wenn das Antibiotikum nicht greift

Ich habe mir meine Unterlagen geben lassen und werde wohl noch ne zweite Meinung einholen !!!

Man wird sehen ...
Lg andy

[Birdsegg]

Frage - Probleme mit dem Darm?

Hallo zusammen,

ich bin 40 und habe vor 4 Wochen das genetische Gutachten mit FSHD bekommen, hätte ich nicht auch noch gebraucht ;-)
Habe dazu auch: Allerg.Asthma / Reflex / Kaputter Darm.

Kurz zu mir, ich bin sehr groß schlank und sportlich, die Leute sehen mir meine Probleme nicht an. Training mache ich ca.5 mal die Woche, das habe ich nun auch etwas angepaßt.
Ich kann hüpfen, pfeifen etc. nur eine Schulterseite scheint bei der Außenrotation schwächer zu sein.


2009 wurde bei mir ein Prolaps am Darm operiert (hatte schwere Nachblutungen durch einen Aterienanriß = Not-OP danach).
Die Narben innen sind bis heute für mich sehr schlimm, nehme regelmäßig Novalgin gegen Krämpfe + Wärmflasche und heiße Sitzbäder. Beim Wetterumschwung liege ich oft völlig am Boden (Erschöpfung + Schmerzen).
Jeden Morgen muß ich bei mir eine Spülung durchführen, was auch zu Krämpfen führen kann (dauert ca.1h).
In meinen Fragen an das humangenetische Institut + Neurologen (war erst bei einem) sagte man mir, meine Probleme mit dem Darm könnten auf keinen Fall mit dem FSHD zusammen hängen, so was würden die nicht kennen. Aber der Beckenboden ist auch Muskulatur und das meine Regeneration durch das ganze verschlechtert ist, scheint da niemand zu betrachten.

Meist komme ich vor 10.00 nicht so richtig in Schwung, Nachmittags schlafe ich auch oft 2-3h.

Da mir das ganze alles zu viel wurde gehe ich jetzt in eine Klinik zur psychosomatischen Behandlung, ich habe aber auch um eine Neurologische Abklärung gebeten.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Meine Sorge ist das sich hier Diagnose vermischen bzw. Auswirkungen des FSHD auf meine Psyche geschoben werden (Müdigkeit + Schmerzen).

Habt Ihr auch Problem mit dem Darm?



Zweites Thema: Muskelaufbau
Meine Fragen an den Neurologen waren ob Muskelaufbau etwas bringt, er sagte in meinem Fall, da ich seit 20 Jahren viel Sport mache und mein Verlauf günstig zu sein scheint, wäre das ein guter Ansatz.
Ob und welche Aufbaupräparate man verwenden könnte wußte er nicht.

Ich nehme jetzt:
Kreatin 3g täglich zum Training
Eiweiß + BCAA (Aminosäuren)
Obst + Gemüse + Fleisch (Vollkost)

Auf „pusher“ verzichte ich, da diese eine Überlastung begünstigen würden.
Hat hier jemand Erfahrung mit Testosteron?

Danke für sachliche Rückmeldungen.

Thomas