Müdigkeit und Rückzug bei Curschmann Steinert ?

[Madeleine_G]

Hallo Sibylle,

also Michael war jetzt einmal und dort wurde festgestellt, das er nun nachts eine Beatmung bekommt. Durch die Beatmung Nachts geht auch die Schleimerei zurück, da dann die Lunge besser belüftet wird, sich dadurch kein oder kaum noch Schleim in den Lungenspitzen sammeln kann und sich so auch das Zwerchfell und die anderen Atemmuskeln erholen können, so dass er Tagsüber wieder besser Luft bekommt. Fragt ruhig nach ob Euer Lungenarzt schon Muckies in behandlung hatte. Unser Lungenarzt und auch der Kardiologe kennen Muskelerkrankunge und wissen was zu tun ist uff wenigstens etwas und zur Not sind Sie auch bereit sich in der Klinik oder dem DGM darüber zu Informieren sowie es auch unser Hausarzt tut.

Also er geht 1x im Jahr Lungenfacharzt, außer wenn Kontrollen des Beatmungsgerätes oder Blutgasmessungen anstehen, sonstige zwischenfälle. 2x im Jahr Langzeit EKG und Herzultraschall um gleich festzustellen ob sich was im Herz verändert. 1 x im Jahr Augenarzt. Zucker öfters beim Hausarzt da er ja Diabetes Typ II hat.

Ciao Deine Madeleine G.

[Madeleine_G]

Hallo Leute,

heute wurde das Gerät was er über nacht an Sich hatte ausgewertet. Sauerstoffsättigung im Blut ist auf 74 % gefallen in der Nacht. Normal sind ab 90% aufwärts. Michael muss nun in ein Beatmungszentrum mit Schlaflabor damit das Beatmungsgerät angepasst werden kann.

Ciao Eure Madleine G.

[Madeleine_G]

Liebe Freunde,

Michi musste heute nach Löwenstein ins Beatmungszentrum um das Beatmungsgerät für Ihn einzustellen usw.

Ciao Eure Madeleine G.

[Madeleine_G]

Hallo Betroffene, Hallo Angehörige,

Michael kommt heute aus Löwenstein nach Hause er hat nun ein Bipap und Sauerstoffkonzentrator. Michi kann die Sauerstoffsättigung nicht halten deswegen die zusätzliche Sauerstoffzuführung.

Weis jemand ob sich die Sauerstoffsättigung im Blut bessern kann ? oder hat Erfahrungen damit ?

Würde mich sehr über eine Antwort von Ihnen freuen.

Mfg
Madeleine G.

[Margita]

Hallo Madleine,
ich denke das wird sich nach längerem Gebrauch des Bipap u. des Sauerstoffkonzentrator verbessern. Bei meinem Mann war es jedenfall so.
Ich wünsche Euch beiden eine schöne Advents- und Weihnachtszeit.
Margita [img]smile.gif[/img]

[Madeleine_G]

Hallo
So nun hab ichs gelesen den Bericht (Michi sollte den ganzen Tag beatmet werden das geht nicht wegen dem Job den Rente gibts zu wenig um damit leben zu können. OK deswegen ja der Sauerstoffkonzentrator.

Ciao Eure Madeleine

[Madeleine_G]

Liebe Freunde,

dies ist nicht so toll und ich hoffe,dass es sich noch bessert.

Befund bei Entlassung: Atemantrieb- und Muskelstärkemessung zeigt eine Verminderung der Kapazität um über die Hälfte über Nacht respiratorisch globalisuffizent, deshalb Indikationsstellung zur nichtinvasiven Maskenbeatmung (NIV). Gute Adaption an die NIV (Bipap Synchrony), unter alleiniger Beatmungsunterstützung keine ausreichende Oxygenerierung, deshalb zusätzliche O2-Zufuhr erforderlich. Prinzipiell besteht auch am Tage unter Belastung die Indikation zur O2-Therapie. Da Michael voll Berufstätig ist ist es aber nur nachts möglich. Wie weiter noch keine Ahnung. Atemübungen und die Jetztige Beatmung ab Mo auch mit zusätzlich Sauerstoff scheinen schon etwas zu helfen.

Ciao und alles Liebe Eure Madeleine G.

[Sibylle]

Hallo Madeleine,hallo an Alle,

hab mich schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet,manchmal hat man halt keine Lust, Zeit und anderes im Kopf... (danke jedenfalls für deine letzte PN, Madeleine). Das mit den Sauerstoffwerten ist sicher nicht so toll, aber ich denke , auch die Beatmung nur nachts wird schon helfen. Darf ich fragen, was dein Freund beruflich macht?
Wir waren izwischen im Friedrich-Baur-Ínstitut/Muskelzentrum. Dort haben wir natürlich auch gefragt wegen Beatmung. Von den mobilen Aufzeichungsgeräten halten sie dort nicht viel, die seien zu ungenau. Michael soll Anfang nächstes Jahr für 3-4 Tage stationär ins FBI, für: Schlaflabor, Lungenfunktionstest, Herzuntersuchung etc. Das finde ich eigentlich ganz gut, dass dann alles zusammen gemacht werden kann. Er findet es aber weniger gut....Ich denke , die Sauerstoffversorgung ist auch bei ihm ein Problem, weil er immer so verschleimt ist. Im Moment geht es aber besser, auch insgesamt geht es ihm aber ganz gut.-
Der Arzt im FBI sagte, gegen die Müdigkeit könnte er auch Medikamente einnehmen, z.B. Modafinil, allerdings erst, wenn die kardiologische Untersuchung war. Hat jemand damit Erfahrung? Haben diese Medikamente starke Nebenwirkungen? Der Gedanke, dauernd Wachmacher einzunehmen, macht schon etwas Angst! Langzeitfolgen??-
Leider haben wir eine schlechte Nachricht bekommen: die jüngere Tochter meines Freundes hat die Krankheit geerbt, mit ca. 350 CTG-Repeats (Micha hat 150-230). Sie hat zwar noch keine deutlichen Krankheitszeichen, aber es ist natürlich für uns alle ziemlich schlimm, v.a. für die Mutter der Kleinen. Sie hofft immer noch, dass die Krankheit nicht ausbricht.

Liebe Grüße
Sibylle

[Madeleine_G]

Huhu,
Modafil dachten wir auch mal unser Hausarzt hat uns davon abgeraten da Medis nicht immer notwenig und gut sind. Das Aufzeichnungsgerät war auch nur ein Vorscreening Michi wurde in Löwenstein an ein Pulsoximeter angeschlossen, Lungenfunktionstestungen verschiedene. Blutgasanalysen usw. usw. und dann auf seine jetztige Bipap SynchosyII mit Gelnasenmaske eingestellt. Er pennt super damit nachts und die Sprache tagsüber wurde auch besser . Müde ist er nimmer so stark, wird sicher noch besser wenn O2 noch dazu kommt.

Ciao Eure Madeleine

[Sibylle]

Hallo Madeleine,

es freut mich sehr, dass es deinem Freund durch die Beatmung besser geht. Anscheinend hat er sich ja gut dran gewöhnt. Interessant dass sich das auch positiv aufs Sprechen auswirkt: inwiefern? deutlicher? lauter?
Mit dem Sprechen hat Micha nämlich auch so seine Probleme, manchmal ist er kaum zu verstehen. Inzwischen geht er zu einer Logopädin (v. a. wegen dem Schlucken), aber leider macht er die Übungen daheim nicht....
Atemübungen soll er auch machen und 2 mal täglich Vojta-Therapie.....Ihm hängt der ganze Therapiekram mittlerweile ziemlich zum Hals raus, ich kann das auch gut verstehen.
So nun hab ich genug gejammert.
Liebe Grüße
Sibylle

[Madeleine_G]

Hallo
Also Michael hat Spaß bei den Therapien nur bei der KG muss ich aufpassen den die Frau Backert Ihn an :-(. Michi macht zwei mal die Woche Therapie d.h. KG und Logopädie wenn die letzte KG weg ist kommen 10 mal Ergotherapie dies machen wir immer im Wechsel mit KG. Wir gehen immer zuzweit zu den Therpien obs bei Ergo auch geht weis ich noch nicht. Also Michi hat sich am anfang oft angehört wie ein Walkmann mit leerer Batterie oder hat falsch geatmet dies wird besser. Michi lässt sich Freitags nie einen Therapie Termin geben oder macht auch mal 1 Woche Pause kommt immer auf die Therapeuten an. Er Atmet besser er hat heute nacht ohne geschlafen da er es vergessen hatte bzw. wir wollten es hin machen und sind beide eingepennt. Er hat bissle schlechter geschlafen aber zum glück auch Tief geatmet. Dein Michi soll sich trauen mit der Beatmung und es so annehmen wenn er eine BIPAP bekommt Michi hat eine Bipap Synchrosy II von Heinen+Löwenstein und für Sauerstoff hat er den Everflow auch von Heinen+ Löwenstein.

Kopf hoch halte mich auf dem Laufenden bei deinem Michi und ich dich von meinem Michi.

Ciao Deine Madeleine

[Madeleine_G]

Huhu
Er fühlt sich schon wohler und schläft auch besser nachts Wer von den Betroffenen erkrankten Myotone Dystrophie Typ 1 Erkrankten hat auch Sauerstoff und Bipap ? Denn manche finden dies ungewöhnlich wegen dem zusätzlichen Sauerstoff.

Mfg
Madeleine G.

[Sibylle]

Hallo Madeleine,
ich habe dir eine PN geschickt wegen Vojta.
Am 24. Januar hat Micha einen Termin zur stationären Behandlung im Friedrich Baur Institut (Schlaflabor, Lungenuntersuchung, Schluckuntersuchung etc..)Bin mal gespannt was dabei herauskommt wegen der Sauerstoffversorgung.- Modafinil möchte er eigentlich nicht so gern nehmen, er mag einfach keine Medikamente schlucken, nicht mal Vitamintabletten. Es müssten auch erst noch gründliche kardiologische Untersuchungen gemacht werden, bevor es es verschrieben bekäme.
Liebe Grüße
Sibylle

[Madeleine_G]

Hallo Sibylle,
problem war die Krankengymnastin hatte null ahnung und hat übungen gemacht die Michi an den Händen geschmerzt hat. Jetzt war der Chef persönlich drann bei Michael und hat Übungen mit gleichzeitiger Massage an den Händen bei Michi gemacht und hat uns auch gesagt, dass die Hände und Füsse nicht zu sehr angestrengt werden dürfen d.h. nicht viel Tragen oder nur leichte dinge, denn wenn ein Muskel reisst wächst er bei der Krankheit nimmer zusammen und es bildet sich Fettgewebe. Er scheint sich da gut auszukennen. Zuhause machen wir eigene Übungen d.h. was wo ich leichten gegendruck gebe wenn wir mit den Händen arbeiten. Morgen ist letzte KG dann kommt Ergotherapie da Michis Ziel nun ist, dass wenigstens die Feinmotorik in den Händen wieder besser funktioniert. Ich wünsch Euch beiden auch ein Schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2008 und Gesundheit bzw. Stabilität bei unsere Muckies. Ich selbst leide gerade tierisch an Wadenkrämpfen und Muskelzittern werde mich im Januar auf den Kopf stellen lassen um evtl. Muskelerkrankung usw. auszuschließen.

KOPF HOCH, WIR MÄDELS BRAUCHEN UNSERE KRAFT FÜR UNSERE LIEBEN MÄNNER

Ciao Deine Madeleine

P,s irgendwie kann ich keine PN´s mehr verschicken DGM HP scheint mich net so zu mögen :-(

[Madeleine_G]

Liebe Betroffene,

Ich würde mich Freuen mit anderen Betroffenen austauschen zu können bin auch über ICQ Nr. 273759715 erreichbar und helfe gerne.

Ich danke Euch allen für Eure Unterstützung bei der Verarbeitung dieser Diagnose usw.

Danke
Eure
Madeleine G.