Müdigkeit und Rückzug bei Curschmann Steinert ?

[Madeleine_G]

Huhu Freunde,

Michi gehts noch besser vor allem nach dem Zusammenbruch den er vor Weihnachten noch hatte wegen der damals noch schlechten Atmung. Der Körper erholt sich gut mit der Sauerstoff- und Druckbeatmungstherapie. Wir haben den Sauerstoff leicht erhöht, da er im Krankenhaus in das er eingeliefert wurde auch 2l pro min. dazu bekam und es bekommt Ihm gut. Klar soll man das normal nicht einfach so tun, aber Ihm gings danach noch besser also werden wir die Einstellung vorerst auf 2l pro Min lassen bis er zur Blutgasanalyse übernächste Woche zum Lungenfacharzt muss.

Zum Augenarzt muss Michi jetzt auch nochmal Kontrolle.

Ciao Eure Madeleine G.

[Madeleine_G]

Hallo Freunde,

Michael macht Fortschritte, er hat nun auch ein Mobiles Sauerstoffgerät erhalten, da der Sauerstoffgehalt im Blut noch nicht stimmt und er ist dadurch wieder vitaler. Das Atmen geht bei Ihm auch besser, Logopädie und Ergotherapie schlagen gut an.

Wer evtl. Infomationen wünscht kann sich einfach bei mir melden oder hier im Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de nachschauen dort schreibe ich auch regelmäßig. Hier finden Betroffene, Angehörige und Freunde von Muskelerkrankten Rat und Geborgenheit, dies hilft auch sehr viel über diese schwere Situation hinweg zu kommen.

Danke Eure Madeleine G.

[Sibylle]

Hallo Madeleine,

es freut mich sehr, dass dein Michi mit dem sauerstoffgerät so gut zurecht kommt und dass es ihm hilft.- Ich war in der letzten Zeit beruflich sehr eingespannt, sodass ich keine Zeit und Nerven zum Schreiben hatte. Momentan bin ich ziemlich frustriert: Micha hätte stationär ins Friedrich Baur Institut zur Lungenfunktionsuntersuchung, Schlaflabor, Schlucklaryngoskopie etc. gesollt, hat den Termin aber in letzter Minute abgesagt: er mag einfach in kein Krankenhaus mehr.Es ist nun schwierig, alle Untersuchungen ambulant zu machen.- Er ist nach wie vor oft müde und ich glaube eben, dass das mit einer schlechten Sauerstoffsättigung zu tun haben muss.- Heute waren wir beim Neurologen, der hat das auch nicht so toll gefunden, dass Micha die stationäre Untersuchung abgelehnt hat. Er meinte sogar, Micha könnte Narkolepsie haben und das müsste dringend abgeklärt werden....
Vielleicht hilft es, wenn jemand, der so eine Schlaflabor-Untersuchung hinter sich hat, ihm davon erzählt wie das war....?
Inzwischen hat Micha auch einen Schwerbehindertenausweis und kriegt EU-
Rente. Das war für ihn auch nicht einfach, sich an den Gedanken zu gewöhnen mit 40 in Rente zu gehen, und auch für mich nicht.

Liebe Grüße
Sibylle

[Madeleine_G]

Hallo Sybille,
ohje mein Micha hat auch einen Behindertenausweis und ist zu 80 % Schwerbehindert aber kann zum glück Arbeiten gehen. Direkt Schlaflabor haben Sie bei Ihm nicht gemacht, er hatte das Screeninggerät, die Daten davon hat der Lungenfacharzt ausgedruckt und zusammen mit dem Bericht Michael in die Beatmungsklinik mitgegeben. Dort wurde er an den Pulsoximeter angeschlossen und es wurden mehrere Blutgasanalysen gemacht. Danach wurde dass Beatmungsgerät eingestellt und weitere Blutgasanalysen und Lungenfunktionstest durchgeführt. Ich denke wenn Dein Michi mal seinen Dickkopf beiseite legen würde und die Untersuchungen durchführen lassen würde, würde es Ihm sicher besser gehen. Bitte versteh dies nicht als Angriff oder so.
Du kannst auch dieses Tolle Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de besuchen dort bin ich auch und es tut gut sich mit anderen betroffenen auszutauschen, dort sind viele Muskelerkrankte zu finden oder Ihre Angehörigen.

Ciao Deine Madeleine G.