Hallo Ihr
Vor 11 Jahren brachte ich Zwillinge zur Welt. Wir gaben ihnen die Namen Hannes und Uli. Vor drei Jahren brach der Supergau mit den Namen FSHD in unsere Familie ein. Hannes ist der betroffene Zwilling. Über mehrer Jahre lang, suchte ich verzweifelt Ärzte, die mich und meine Sorgen über meinen Sohn ernst nahmen. Er konnte schon nicht mehr rennen, eine starke Skoliose verhinterte, das er seine Schultasche tragen konnte, er taumelte stark und er verschluckte sich immer mehr. Erst als diese Anzeichen nicht mehr zu ignorieren waren, wurde ein humangenetisches Gutachen erstellt, das die Diagnose FSHD bestätigte. Einmal in der Woche KG waren das Endergebnis.Da ich Physiotherapeutin bin, wies ich auf die Bewegungsbäder hin, die in diesen Fall der Schultergürtel- und Becken Muskelschwäche für therapeutisch Fördernd sind, hin. Die Krankenkasse verweigerte mit anfänglich ein Bewegnungsbad, das mir seine Ärztin verschrieb und berief sich darauf, das diese Krankheit nicht im sog: "Kosten- Nutzen- Vergleich" der Kassen auftritt, was ich nicht hinnahm- schließlich habe ich alles getan, um über Jahre hinweg, Blinden die Augen über die Krankheit meines Sohnens zu öffenen. Ich ging über einen Landtagsabgeortneten zu einer Bundestagsabgeorneten die wiederum beschämend mir mitteilte, das die Erkrankungen in Bereich: Muskeldystrophie anscheinend bei der letzen Gesundheitsreform vergessen worden ist, verschprach mir jedoch ein paar Bewegungsbäder für meinen Sohn zu organisieren.Was sich so einfach anhört, hat nun ein weiters Jahr gekostet. Manchmal komme ich mir vor, als Kämnpfe ich gegen Windmühlen. Aber ich gehe ein, bei den Gedanken, Kampflos das Feld zu räumen. Ich will nicht mehr zusehen!!! Geht es mur alleine nur so, so frag ich mich???????????
Hat es Sinn??? Helft mir.......
Vor 11 Jahren brachte ich Zwillinge zur Welt. Wir gaben ihnen die Namen Hannes und Uli. Vor drei Jahren brach der Supergau mit den Namen FSHD in unsere Familie ein. Hannes ist der betroffene Zwilling. Über mehrer Jahre lang, suchte ich verzweifelt Ärzte, die mich und meine Sorgen über meinen Sohn ernst nahmen. Er konnte schon nicht mehr rennen, eine starke Skoliose verhinterte, das er seine Schultasche tragen konnte, er taumelte stark und er verschluckte sich immer mehr. Erst als diese Anzeichen nicht mehr zu ignorieren waren, wurde ein humangenetisches Gutachen erstellt, das die Diagnose FSHD bestätigte. Einmal in der Woche KG waren das Endergebnis.Da ich Physiotherapeutin bin, wies ich auf die Bewegungsbäder hin, die in diesen Fall der Schultergürtel- und Becken Muskelschwäche für therapeutisch Fördernd sind, hin. Die Krankenkasse verweigerte mit anfänglich ein Bewegnungsbad, das mir seine Ärztin verschrieb und berief sich darauf, das diese Krankheit nicht im sog: "Kosten- Nutzen- Vergleich" der Kassen auftritt, was ich nicht hinnahm- schließlich habe ich alles getan, um über Jahre hinweg, Blinden die Augen über die Krankheit meines Sohnens zu öffenen. Ich ging über einen Landtagsabgeortneten zu einer Bundestagsabgeorneten die wiederum beschämend mir mitteilte, das die Erkrankungen in Bereich: Muskeldystrophie anscheinend bei der letzen Gesundheitsreform vergessen worden ist, verschprach mir jedoch ein paar Bewegungsbäder für meinen Sohn zu organisieren.Was sich so einfach anhört, hat nun ein weiters Jahr gekostet. Manchmal komme ich mir vor, als Kämnpfe ich gegen Windmühlen. Aber ich gehe ein, bei den Gedanken, Kampflos das Feld zu räumen. Ich will nicht mehr zusehen!!! Geht es mur alleine nur so, so frag ich mich???????????
Hat es Sinn??? Helft mir.......
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