CMT

[peter.erwin]

Gibt es eigentlich in Deutschland keine Gruppen die mit CMT Type II konfrontiert sind oder Erfahrungen mit anderen Erkrankten haben?
Ich würde mich freuen Kontakte zu bekommen
peter.

[Guido]

Hallo Peter,

was genau heißt CMT?

Liebe Grüße
Guido

[peter.erwin]

Hallo Guido,
CMT kommt von den Namen der Ärzte (Charcot-Marie-Tooth) die die Krankheit "entdeckt" und beschrieben haben. In Deutschland unter HMSN bekannt, wie ich durch lesen im Forum erfahren habe. Ich habe also HMSN II.
Gruss Peter

[Guido]

Hallo Peter,

danke für deine Erläuterung. Die meisten Einträge über HMSN findest Du wohl im Forum: Kontakte und Erfahrungen. Ob es HMSN- Gruppen in Deutschland gibt, kann ich Dir leider nicht sagen.

Wo liegt denn St. Jean- de- Gonville?

Liebe Grüße
Guido

[peter.erwin]

Hallo Guido,
Seit einiger Zeit surfe ich im Forum HMSN und habe dort im Titel HMSN/CMT gesehen. Ich habe auch schon entdeckt wie manche eifrig Kontaktgruppen oder Diskussionsrunden ins Leben rufen wollen.
St. Jean de Gonville liegt in Frankreich in der Nähe von Genf. Ich werde weitersurfen!
Viele Grüsse
Peter

[Draycon]

Das angesprochene HMSN-Forum gibt es unter http://www.hmsn.de/forum.

[jenspeter.weber@dgm.org]

Lieber Peter.

Die CMT (Charcot-Marie-Tooth) Erkrankung wird in Deutschland überwiegend als HMSN (Hereditär sensorisch motorische Neuropathie) oder auch neurale Muskelatrophie bezeichnet.
Sie können auch im Forum "Muskelatrophien" Einträge dazu finden.
In der DGM sind eine recht große Anzahl von Betroffenen mit einer HMSN Mitglied. Kontakte können auch über unseren Muskelreport (Vereinzeitschrift für unsere Mitglieder erscheint alle 3 Monate) aufgebaut werden.

[Piddi]

Hallo Peter,

ich selber habe auch CMT Typ 2 und leite seit einigen Jahren einen Gesprächskreis zu diesem Thema. Wir treffen uns 2 Mal jährlich. Ca. alle 2 Jahre bieten wir auch ein Deutschlandweites Treffen an.

Ich denke, das Forum HMSN.de hast Du ja schon gefunden.

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße
Petra