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Informationssuche Behandlung FSHD

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    Informationssuche Behandlung FSHD

    Liebe Leute da draußen,

    ich bin 23 Jahre alt und habe vor 2 Jahren von meiner Erkrankung FSHD erfahren. Es fällt mir schwer damit klarzukommen und die Einschränkungen für mich zu akzeptieren. Leider kommt bei mir hinzu, dass alle Ärzte mich irgendwie im Stich lassen, man sagt mir immer nur, dass es eine schleichende Krankheit ist und es ja nun nicht so schlimm wäre.
    Somit stehe ich mit meinen Fragen ziemlich allein da, aber vielleicht finde ich in diesem Forum Kontakte oder Ratschläge, die mich weiterbringen.
    Ich mache außer Physiotherapie nichts, da niemand eine Ahnung hat, was es an Therapien gibt. Meine Probleme beim gehen nehmen aber zu und ich weiß nicht woran es liegt. Ich habe von einer Nahrungsergänzung gehört, weiß jemand da mehr darüber?
    Mein Hausarzt kontrolliert alle 4 Wochen meinen CK Wert - ist das nicht übertrieben oder ist es notwendig?
    Ich habe überlegt einen Kurantrag zu stellen in der Hoffnung da jemanden zu finden, der sich mit dem Thema Muskeldystrophie wenigstens etwas auskennt, aber ich bin wegen einer speziellen Kureinrichtung noch nicht fündig geworden. Mein Neurologe hat absolut keinen Schimmer von Muskelerkrankungen. die Muskelsprechstunde gibt mir keinen neuen Termin für Fragen, da die Diagnose ja bereits gestellt wurde und diese Menschen lieber an anderen Dingen forschen und der Orthopäde zu guterletzt hat die Hände voll zu tun und -da war er ehrlich- er hat einfach auch kein Wissen. Ich komm mir unheimlich allein gelassen vor, gerade weil ich weitere neurologen versucht habe zu finden. Aber wenn dann einer was mit meiner Erkrankung anfangen konnte, nimmt er keine Patienten mehr an, weil er schon bis Ende 2007 "ausgebucht" ist.
    Vielleicht hat jemand da draußen eine Idee, was ich tun könnte, an wen man sich jetzt halten muss. Geht bzw ging es euch auch so mit den Ärzten oder liegt das an dem Ort woher ich komme?
    Ich danke jeden der mir antwortet, ich bin echt verzweifelt obwohl ich wohl erst am Anfang stehe.

    #2
    Hallo Bea
    Begrüße dich hier im Forum,leider kann ich dir nicht weiter helfen. Ich habe auch eine entzündliche Muskelerkrankung, aber der ablauf ist anders, als wie bei dir. Warst du den schon bei einer oder einem Rheumatologen? Kann dein Hausarzt dir nicht weiter helfen? Habt Ihr keine Rheuma -Liga?. Das alle vier Wochen Blut untersucht wird, das ist OK. Man muß ja shen, ob die Werte sich ändern. Nimmst du irgendwelche Medikamente,zum Beispiel, Cortison gegen schmerzen, Du fragst nach Nahrungsergänzungspräparat, für was mußt du das denn einnehmen?
    Gruß nelke

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      #3
      Hallo Bea,

      leider hast Du schon viele unbequeme und schlechte Erfahrungen gesammelt. Am Anfang so einer Diagnose finden sich solche Erfahrungen immer schnell und es braucht seine Zeit, bis der Umgang mit FSHD, den Ärzten und den Ämtern gefunden wird.
      Neurologen, vorallem die niedergelassenen, kennen sich oft nicht mit Muskelerkrankungen aus, weil sie zu selten sind, oder diese nicht ihr Gebiet sind, oder so. Jedenfalls ist es bei so einer Erkrankung immer auch erforderlich, dass man selber sehr gut über die Erkrankung informiert ist, dass Du sozusagen dein eigener Experte wirst. Sonst läufst Du immer wieder in die Falle, von Ärzten oder Ämtern etwas zu wollen, und die machen einfach nichts, oder was anderes.
      Deshalb solltest Du auf dich selbst setzten und einen Schritt in diese Richtung bist Du ja auch schon gegangen, indem Du hier geschrieben hast. Das ist gut und klärt für dich hoffentlich etwas deine Lage.

      Wer seine Diagnose spät bekommt, steht oft vor einem riesen Scherbenhaufen. Plötzlich soll der Körper schwer krank sein. Die ganze Zukunft ist genauso plötzlich ungewiss. Das ist natürlich ein Schock. Und dagegen gibt es vermutlich auch kein Rezept. Es ist nicht mehr möglich, an der Krankheit vorbeizudenken.

      Ich habe diese Situation nur ausgehalten, weil ich mich in meine Arbeit stürtzte und so vermeiden konnte, mich diesen Fragen auszusetzten. Ich brauchte einen Freiraum, wo ich so tat, als sei alles noch normal. Natürlich war nichts mehr normal, aber ich tat eben so. Erst mit der Zeit lernte ich, dass die Krankheit mein Leben nicht abrupt zerstört. Ich kann heute mein Leben so gestalten, dass ich die Erkrankung darin berücksichtige, aber dazu brauchte ich Zeit und viele viele Gespräche mit Betroffenen und Nichtbetroffenen. Ich musste lernen, die FSHD nicht mehr vor dem Kopf zu haben, sondern im Hinterkopf, sowie eine tägliche Notiz auf dem Einkaufszettel, die man eigentlich gar nicht mehr schreiben muss, weil man Butter sowieso immer kauft.
      Aber das ist kein allgemeingültiges Rezept, sondern nur mein Umgang mit meiner Diagnose.

      Dennoch denke ich, wirst Du Dir Zeit geben müssen. Und gerade das ist ja was, was in solchen Situationen schwer fällt.
      Die Ärzte werden Dir vermutlich nicht mehr entscheidend weiter helfen können. Die Ämter und Krankenkassen erfordern für sich schon viel Geduld und Nerven. Das heißt, im Augenblick musst Du Dir selber helfen. Und bei unserer Erkrankung ist dies auch ganz grundsätzlich das wichtigste überhaupt: hilf dir selbst! Werde Experte in eigener Sache.

      Dafür ist dieses Forum auch eine gute Anlaufstelle, aber natürlich gibt es überall gute Informationen, über REHA- Einrichtungen, über Anträge auf Hilfs-, oder Heilmittel usw. Die DGM ist da eine gute Plattform.

      Zur Nahrungsergänzung wirst Du hier unterschiedliche Meinungen hören. In der Regel wird bei Muskeldystrophie Kreatin eingenommen. Das soll Muskelgewebe aufbauen, wenn man nebenher gut trainiert. Aber: bei dem Einen bringt es was, bei dem Anderen nicht.
      Das scheint ein ganz grundlegendes Muster bei allen Hilfen bezüglich unserer Erkrankung zu sein: bei dem Einen hilfts, bei dem Anderen nicht.

      Der CK- Wert muss übringens nicht alle 4 Wochen bestimmt werden. In der Regel gehen Leute mit Muskeldystrophie ein- bis zweimal im Jahr ins nächste Muskelzentrum. Da wird dann die Verlaufskontrolle gemacht. Ich wüsste auch nicht, was der Vorteil von 12 mal im Jahr sein sollte. Damit erhöht man nur das Krankheitsbewusstsein- oder genauer gesagt: das Kranksein- Bewusstsein.

      Und gehe bitte nicht zum Rheumatologen, dass ist nun völlig überflüssig. Unsere Erkrankung hat mit Rheuma, oder einer Immunsystem- Erkrankung, rein garnichts zu tun.

      Du schreibst, mit deinem Gehen würde es schlimmer. Das ist leider oft der Fall. Irgendwann greift die Muskeldystrophie auf die Beine über. Aber das muss nicht notwendig zum Rollstuhl führen. Es gibt viele Leute mit FSHD, die eine Schwäche in den Beinen haben, aber keinen Rollstuhl brauchen. Und dann gibt es aber auch die, deren Beinschwäche einen Rollstuhl erfordert. Auch hier ist keine klare Aussage für dich zu treffen. Da Du offenbar die Form FSHD hast, die im Jugendalter manifest wurde, kann es gut sein, dass Du bis ins hohe Alter keinen Rollstuhl brauchst. Das sind aber nur vage Prognosen. Im Grunde ist keine klare Aussage über deine Gehfähigkeit in zehn Jahren möglich.

      Ich höre hier mal auf, zu schreiben, sonst wird das zuviel.
      Wo liegt denn Kamenz etwa, im Rheinischen?

      Liebe Grüße
      Guido

      [ 20. Dezember 2006: Beitrag editiert von: Guido ]

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        #4
        Hallo Bea,

        auch ich begrüße dich hier im Forum. Ich habe auch eine Muskeldystrophie. Ja, die Ärzte, das ist so eine Sache. Wichtig ist, dass Du die Aussagen der Ärzte nicht persönlich nimmst. Die Ärzte sind leider hilflos, weil sie sich mit der Muskelerkrankung nicht auskennen und nicht wissen, wie sie helfen sollen. Ich empfehle dir auf jedenfall ins Muskelzentrum zu gehen, dort sitzen die Fachleute und können Dir besser helfen. Auch haben sie mehr Erfahrungen wie manche Rehakliniken.

        Ich kann gut nachvollziehn wie Du Dich im Moment fühlst. Die Beine werden schwächer, wie geht es mit mir weiter. Ich hatte das gleiche Problem. Mittlerweile akzeptiere ich die Krankheit und mache das Beste daraus. Wichtig ist auch, die Grenzen zu erkennen. Bei FSHD darf man nicht zu viel aber auch nicht zu wenig tun. Regelmäßig Physiotherapie (2 X pro Woche) sollte schon sein.

        Was Kreatin betrifft, gibt es sehr unterschiedliche Meinungen. Ich nehme es auch, aber eine Wirkung merke ich nicht. Ich denke, dass muss jeder einfach ausprobieren. Ich habe auch noch nicht gehört, das der CK-Wert alle 4 Wochen überprüft werden muss.

        Ich wünsche Dir viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen. Wenn Du Fragen oder Sorgen hast, melde Dich, hier bekommst Du auf jedenfall Hilfe.

        Viele liebe grüße, michi

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          #5
          Hallo Bea,

          ich habe auch die FSHD. Bin schon ein alter Hase, kenne diesen Genfehler schon über Generationen.

          In meinem Kummerkasten kannst du auch einiges von mir lesen, ich habe schon einmal darauf geantwortet.
          Ich würde mich freuen, wenn du dich auch anschließt und mit in den Kummerkasten kommst, dann sind wir gleich mal zusammen.
          Nur nicht verzweifeln, ich kann mit Sicherheit behaupten, dass die FSHD ein sehr erträgliches Handicap ist, wenn man liest, was es so für gemeine Muskelkrankheiten gibt.
          Klar, wir werden schwächer und schwächer, aber schön langsam und mit der Zeit. Dann haben wir unsere Hilfsmittel, mit denen können wir dann auch ein ganz normales Leben führen.
          Wenn ich mal ein Tief durchlebe, dann dauert das höchstens einige Minuten, denn wenn ich mich frage: WARUM MUSS ICH DAS HABEN ???
          Dann gebe ich mir selbst die Antwort: Weil ich stark genug bin mit diesem Genfehler zu leben !!!
          Du musst den Spieß umdrehen.
          Nicht der Genfehler darf über dich herrschen, sondern du über ihn. Das muss im Kopf funktionieren, dann klappt auch alles andere.
          Du solltest nicht sehen was du nicht kannst, das ist vorbei, du musstsehen, was du kannst und was du noch alles erreichen kannst. Setz dir Ziele für dein Leben und erreiche sie.
          Du bist nicht allein, komm einfach in den Kummerkasten, dann bist du gut aufgehoben.
          Michi hat auch die FSHD und ich konnte ihr schon viel helfen. Zusammen sind wir stark !!!!
          Ganz herzliche Grüße von Hexe !!! [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

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            #6
            Hallo Bea,
            auch ich habe FSHD.Wurde bei mir mit 18 festgestellt.Jetzt bin ich 58 Jahre.Ich kann noch einigermaßen gehen.Das Treppensteigen fällt mir sehr schwer.
            Ich kann dir nur raten so oft wie möglich "wandern" zu gehen.Je öfter du dich bewegst um so besser geht es deiner Muskulatur.Kannst es auch umgekehrt probieren.Deine Muskeln werden es dir schon melden.Seit 1999 gehe ich eimal im Jahr in die Weserbergland-klinik nach Höxter.Dort wird letztendlich auch nichts Anderes als trainiert trainiert trainiert.Aber nach 4 Wochen geht es mir dort kräftemäßig richtig gut. Kreatin nehme ich auch, aber ohne spürbare Wirkung.
            Gruss zilli

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              #7
              hallo bea ich habe auch fshd und bin 18 j. die diagnose besteht seit ca. 5 monaten vielleicht können wir uns ja austauschen? liebe grüße steffka

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                #8
                Hallo zusammen,

                habe mich eben angemeldet nachdem ich in einer kurzen Pause auf der Arbeit zum ersten Mal ein Forum für Muskelkrankheiten besucht habe. Ich bin direkt auf deine Anfrage gestoßen, Bea. Ich leide ebenfalls seit ca. 15 Jahren an der FSHD und bin heute 27. Mein Gesundheitszustand verschlechtert sich ebenfalls langsam aber sicher und ich weiß nicht genau wo es hinführt, aber ein paar Kommentare von den anderen zeigen mir das es sehr unterschiedliche Verläufe gibt.
                Aber ich wollte dir und allen anderen Muskelkranken eine wirkliche Empfehlung geben. Wie zillifshd bin ich 1999 auf die Weserbergland-Klinik in Höxter gestossen, nach langem hin und her mit den Kostenträgern konnte ich dort eine sehr erfolgreiche Reha absolvieren. In der Tat wird auch in der WBK nur trainiert, trainiert und trainiert, aber das gesamte Therpieprogramm ist dort speziell auf unsere Krankheiten abgestimmt. Man ist quasi unter "Gleichgesinnten", was für mich immer sehr angenehm ist und ebenfalls zu viel Erfahrungsaustausch führt. Ich konnte auch weitere Rehas dort absolvieren, aber das war jedes mal ein erbitterter Kampf mit der BfA. Zum Glück gibt es in Hamburg die deutsche Muskelschwundhilfe und Herrn J.W.A Friedrich, er hat mir jedes Mal geholfen.

                Ich kann dir also nur empfehlen dich um einen Besuch in der Weserbergland-Klinik zu bemühen.

                Bis dahin
                Viele Grüße
                Tscheffner

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                  #9
                  Ich besuche noch nicht lange dieses Forum. Meine FSHMD wurde, als ich 14 Jahre alt war, erst nach langem hin und her diagnostiziert. Ich habe damals 2 Jahre gebraucht bis ich eine kompetente Ärztin gefunden habe. Als lass dich nicht abschrecken und suche einfach weiter. Mir ist es auch ähnlich wie Guido ergangen. Ich wollte lange nichts von meiner Krankheit wissen und habe mich hinter meiner Arbeit versteckt. Aus meiner heutigen Sicht kann ich nur das selbe wie Guido sagen. Mann darf nicht aufgeben und sich selbst verrückt machen. Unsere Krankheit birgt so viele verschiedene Krankheitsverläufe. Manche erfahren oft später woran sie leiden. Nur weil es zur Zeit noch eine unheilbare Krankheit ist gilt das nicht für die Zukunft. Mein Lebensmotto lautet daher – Aufgeben tut man einen Brief!
                  Den Krankheitsverlauf kann keiner vorhersagen. Ein Arzt hat einmal zu mir gesagt ich werde wahrscheinlich keine 30 Jahre alt. Jetzt bin ich 33 und mir geht es bis auf einige Einschränkungen relativ gut.
                  Das Wichtigste war bei mir einen Mittelweg aus Belastung und Ruhe zu finden. Horche auf deinen Körper er zeigt es dir vor. Mit den Beinen habe ich auch Probleme. Geh einmal zu einem Orthopäden und lass dich beraten. Probier verschieden Dinge aus. Mir hilft z. B. schon ein paar Tage im warmen Wasser. Für meine Schultern reicht auch schon eine lange Dusche oder ein Besuch in der Sauna (jedoch nicht zu heiß).
                  Ich hoffe ich konnte dich ein wenig aufheitern und wünsche dir noch alles Gute. Vielleicht hören wir wieder von einander.

                  Liebe Grüße
                  Roland

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                    #10
                    Ich danke allen, die bis jetzt geantwortet haben. Ich war eine ganze Weile nicht auf dieser Seite und habe die Beiträge jetzt erst gelesen.

                    Ich hoffe Steffka meldet sich noch einmal, ich würde mich gern mit dir unterhalten und mich austauschen.

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                      #11
                      hallo,

                      ich bin heute erst in dieses forum eingetreten, obwohl ich schon seit 9 jahren DGM-mitglied bin. ich habe auch FSHD und bin jetzt 22 jahre alt/jung.

                      ich hab massive probleme mit den schultern und den armen, sowie dem gesicht. seit ein paar jahren auch mit den händen. mit den beinen hab ich nur leichte probleme.
                      mein tipp für jeden, der nicht all zu große probleme mit den beinen hat, ist tanzen gehen!! ich tanze seit jahren (standart und latein) und mein arzt ist jedes mal erstaunt wie gut es mir geht und führt das zum teil auch auf dass tanzen zurück. es verbessert die haltung ungemein und ist eine sanfte art sport zu machen die auch noch spaß macht. ich kann es nur empfehlen!

                      was die ärzte angeht, hab ich ähnliche erfahrungen wie wahrscheinlich so ziemlich jeder. die meißten ärzte haben einfach keine ahnung und viele geben das leider nicht mal. ich kann dir auch nur raten in eine muskelsprechstunde zu gehen. die kennen sich doch meißt noch am besten aus und können einem auch ärzte im eigenen umfeld empfehlen.
                      am besten ist aber immer selber sich selbst zum experten zu machen.

                      liebe grüße
                      lisa
                      Jeder noch so lange Weg beginnt mit dem ersten Schritt. (Konfuzius)

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                        #12
                        Hallo Bea.
                        Ich schaue leider eher unregelmäßig in diesem Forum vorbei. Es ist sehr angenehm auch mal jüngere Leute zu finden die von FSHMD betroffen sind. Falls du Lust hast würde ich mich freuen, wenn wir einen Kontakt zueinander aufbauen könnten! So hat man die Möglichkeit auch mal Erfahrungen aus dem Alltag auszutauschen...

                        Liebe Grüße
                        Anne

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                          #13
                          Hallo Bea!

                          Ich konnte dir leider nicht privat antworten,da du diese Form laut Forum nicht akzeptierst. Ich habe mich sehr gefreut,dass du so flott geantwortet hast. Ich bin ab Freitag 22 Jahre. Ich habe auch die FSHMD. Momentan studiere ich noch in Jena,bin aber glücklicherweise schon im 8.Semester angelangt und habe es somit in absehbarer Zeit geschafft. Soweit kann ich mich gut mit meiner Erkrankung arrangieren,. da ich viele nette Menschen um mich heru, hab,die helfen,wenn Not am Mann ist. Bei mir zeigen sich eigentlich die üblichen Einschränkungen... Also das Arbeite über Kopf ist nicht wirklich einfach bis garnicht möglich und die Stärkste bin ich deshalb natürlich auch nicht *grins*. Das Treppen steigen wird zunehmend schwerer und anstrengender. Auch das Aufrichten aus der Hocke ist manchmal garnicht so einfach. Aber irgendwie lässt es sich damit gut leben und auskommen. Da meine Mama selber betroffen ist,habe ich eine Bezugsperson mit der ich über alles reden kann egal wie unangenehm es erscheint. Das ist füür ich schon eine große Hilfe. Trotzdem wünsche ich mir auch den Kontakt zu jungen Betroffenen (wie zu dir *grins*) um auch mal dort Erfahrungen austauschen zu können! Was machst du denn momentan beruflich?
                          Ich hoffe du hast dich wieder gut erholt, obwohl es einem das wechselnde Wetter nicht einfacher macht! Ich kann davon ein Lied singen...
                          Ich würde mich freuen wieder von dir zu hören!!!

                          Liebe Grüße

                          Anne

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                            #14
                            Hallo Beatrice!

                            Mensch,das ging aber flott mit deiner Antwort! Es wäre schön,wenn du private Nachrichten bei dir freischalten könntest... Da könnte ich dir auch in einem anderen Rahmen antworten!
                            Es ist natürlich sehr schade,dass es dir immer noch nicht besser geht! Vieleicht kann ich dir auf diesem Weg etwas Mut machen. Das mit deiner Familie tut mir sehr leid,denn es macht es für dich nicht gerade leichter!!! Dadurch,dass meine Mama betroffen ist haben viele gelernt gut damit umzugehen. Aber ich muss auch sagen,dass es nur einige wenige gibt, die so richtig hinter uns stehen. Viele Leute stellen sich den Umgang mit uns viel zu einfach vor! Sie wollen sich irgendwie nicht damit beschäftigen, was bei uns "geht" und was nicht.

                            Ich studiere Psychologie, bin also auch im sozialen Bereich gelandet. Es ist schön,dass du auch etwas gefunden hast,was dir Spaß macht! In puncto Praktikum ging es mir ähnlich, denn ich wurde auch gefragt was alles so machbar ist. Sicher gibt es bei manchen Arbeiten Einschränkungen,aber davon würde ich mich nicht unterkriegen lassen. Schließlich möchten wir ja arbeiten und Geld verdienen!

                            Bei mir ist es auch vorwiegend die rechte Seite, die betroffen ist. Ansonsten gibt es aber keine weiteren Erkrankungen. Ich fahre alle 2 Jahre zur Kur ins Erzgebirge. Wir haben dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Es gibt zwar auch andere Einrichtungen bei uns in der Nähe, wie z.B. Höxter, aber irgendwie konnte ich mich noch nicht aufraffen etwas Neues auszuprobieren. Aber ich will es mal in Angriff nehmen! Ansonsten versuche ich in regelmäßigen Abständen zur Physio zu gehen. Hier in Jena gibt es in der Uni-Klinik ein Muskelzentrum, wo ich auch zur Physio gehe. Bei mir zu Hause (komme aus Mühlhausen) gestaltet sich das schon etwas schwieriger. Aber noch habe ich ja in Jena die Möglichkeiten.

                            Ich hoffe ich konnte dir deine Fragen beantworten...
                            Falls du dich mal bei mir persönlich melden möchtest geht das unter: Anne.Grunert@uni-jena.de.

                            Ich muss jetzt leider noch weiter für meine morgige Prüfung lernen, würde mich aber über eine Antwort von dir freuen!!!

                            Liebe Grüße
                            deine Anne

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                              #15
                              Zitat von Hexe123 Beitrag anzeigen
                              Hallo Bea,

                              ich habe auch die FSHD. Bin schon ein alter Hase, kenne diesen Genfehler schon über Generationen.

                              In meinem Kummerkasten kannst du auch einiges von mir lesen, ich habe schon einmal darauf geantwortet.
                              Ich würde mich freuen, wenn du dich auch anschließt und mit in den Kummerkasten kommst, dann sind wir gleich mal zusammen.
                              Nur nicht verzweifeln, ich kann mit Sicherheit behaupten, dass die FSHD ein sehr erträgliches Handicap ist, wenn man liest, was es so für gemeine Muskelkrankheiten gibt.
                              Klar, wir werden schwächer und schwächer, aber schön langsam und mit der Zeit. Dann haben wir unsere Hilfsmittel, mit denen können wir dann auch ein ganz normales Leben führen.
                              Wenn ich mal ein Tief durchlebe, dann dauert das höchstens einige Minuten, denn wenn ich mich frage: WARUM MUSS ICH DAS HABEN ???
                              Dann gebe ich mir selbst die Antwort: Weil ich stark genug bin mit diesem Genfehler zu leben !!!
                              Du musst den Spieß umdrehen.
                              Nicht der Genfehler darf über dich herrschen, sondern du über ihn. Das muss im Kopf funktionieren, dann klappt auch alles andere.
                              Du solltest nicht sehen was du nicht kannst, das ist vorbei, du musstsehen, was du kannst und was du noch alles erreichen kannst. Setz dir Ziele für dein Leben und erreiche sie.
                              Du bist nicht allein, komm einfach in den Kummerkasten, dann bist du gut aufgehoben.
                              Michi hat auch die FSHD und ich konnte ihr schon viel helfen. Zusammen sind wir stark !!!!
                              Ganz herzliche Grüße von Hexe !!! [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
                              Hallo Bea,

                              ich habe auch FSHD und komme sehr gut damit zurecht. Wegen dem Gendefekt mache ich mir auch überhaupt keinen Kopf und ich muss sagen, dass ich mich noch nicht einmal darüber aufrege. Es gibt wie gesagt so viel schlimmere Formen der MD. Lebe so wie du es willst und lass dich von dieser Krankheit nicht einschränken. Zurückziehen ist nicht! Ich glaube das einzige Tief welches ich jemals während des bisherigen Verlaufes der FSHD hatte, war als ich merkte, nicht mehr gescheit Volleyball spielen zu können. Aber man findet andere Hobbys und manche sogar von welchen man gedacht hat, dass man sich nicht dafür interessiert. Ich war zum beispiel schon immer als kleines Kind im Wald unterwegs und heute bin ich Jäger, gehe viel zum Schwimmen und mache ansonsten auch viel Sport.

                              Also bei Fragen kannst du dich immer gerne melden.

                              Sorry dass ich jetzt erst schreib.

                              Florian

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